Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Eu tô voltando pra casa...



é isso aí, filhotinho... Voltamos para casa hoje de manhã. Ficamos felizes? Claro. Realmente nem eu nem você aguentávamos mais aquele quarto de hospital. E foi só chegar em casa pra ver como você ficou menos irritado. Te coloquei na sua cadeirinha, vendo TV e você ficou feliz da vida, olhando seus brinquedos, a sala... enquanto a mamãe arrumava as coisas. Bom, essa é a parte boa.

é que à tarde passamos pelo nosso primeiro perrengue. seguinte, mesmo tentando sair com toda a segurança do mundo, aprendendo o que pude com as enfermeiras, lendo tudo o que eu li antes, trocando informações com outras mães, pegando orientação com o Dr. Cesar Junqueira... mesmo assim, é só na hora do vamos ver mesmo, na prática, que eu vi como nós teremos que ir nos adaptando. e isso não é assim tão simples.

bom, por prescrição do Dr. Cesar, nossa rotina é continuar em casa te dando volumes pequenos, cerca de 30ml, de hora em hora, no período em que você estiver acordado e só a mistura de leite com fortificantes que já vínhamos dando antes da gastro. E assim, fiz. Chegamos por volta de 13h e te dei os primeiros 30ml; às 14h, mais 30; às 15h, mais 30, às 16h, mais 30. E aí, antes de chegar o das 17h, você começou primeiro a salivar muito, depois a tossir, depois a fazer ânsia de vômito. Fazia um tempinho e parava, daqui a pouco, de novo. Até que saiu um arroto, coisa que haviam me falado que não acontecia mais pós-gastro... Enfim, fiquei com você bem empezinho, te acalmando, obviamente pulei o horário das 18h e você foi ficando bem de novo. Não chegou a vomitar, mas fiquei bem nervosa. Pela tosse forte, pelas tentativas e ânsias...

Assim que vi que a coisa acalmou, liguei logo para o papai, que teve a idéia de ligar para a tia Tina, fono. E falando com ela, descobri que estávamos fazendo algumas coisas erradas. A principal era a velocidade com que estávamos dando o leite, mesmo que tão pouquinho. Eu tava fazendo por gavagem (gravidade), mas deixava a sonda lá em cima e descia rapidinho. Colocava tudo de uma vez. Ela disse que nesse início precisamos ir mais devagar. Deixar a sonda mais baixa, para ir mais devagar e espaçar esse volume de 30ml em uns 10, 15 minutos. Ir dando aos pouquinhos. Outra coisa é dar uma engrossada no leite.

Liguei também para o Dr. Cesar e ele concordou com as dicas da Tina e falou ainda para diminuirmos o volume para 20ml com o leite mais grosso. Explicou também que dificilmente você vai vomitar e correr o risco de broncoaspirar, porque a fundoaplicatura é justamente para garantir que isso não ocorra. Falou que você pode ter ânsia, se sentir nauseado e tal, mas que não deve passar disso. E terminou dizendo que esse início é mesmo de adaptação, que pode levar tempo, que temos que ir observando e ter paciência...

Resultado, às 19h30 mais ou menos, te dei de novo esse tal volume menor e mais grosso e ficou tudo bem. às 20h30 mais ou menos, demos de novo e também pareceu tudo ok, mas aí, decidi não dar mais às 21h porque você voltou a reclamar. Não como antes. Nada de ânsia e tal, mas começou a se esticar, salivar e meio que se contercer. Parecendo mesmo um incômodo grande que a gente não sabe se é enjôo, se é enfastiamento, se são gases... E assim, estamos. Você está aqui bastante reclamão e a gente não sabe muito bem porque...

Teorias temos: a dieta do hospital entrava menos ar porque ia pela bomba, era um volume de 30ml durante uma hora inteira, bem aos pouquinhos, a própria `comida` em si deveria ser mais leve do que a bombinha aqui que a gente está fazendo.... Enfim, está tudo diferente agora.

Minha conclusão é só que no fundo, no fundo, por mais que a gente tenha suporte, a sensação é que estamos sozinhos. E a insegurança é grande. O negócio agora é ter calma, fazer o melhor que pudermos e torcer para essa adaptação não demorar muito. Mas quis detalhar tanto porque acho importante outras mães receberem essas dicas, que parecem básicas, mas ninguém nos deu até algo acontecer.

Beijo, filho. Vai passar.

6 comentários:

  1. Que bom que estão em casa Dri!
    Conforme fui lendo, fui imaginando exatamente isso. No hospital os 30ml deviam ser minimamente distribuídos em 60 minutos.
    Em casa não tem como ter essa precisão ne?
    Por isso que ele deve estar estranhando, tadinho.
    Mas nada como um dia após o outro. Já já ele estará acostumado!
    bjs

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  2. Dri, estamos na torcida.
    Momento difícil que você supera, ainda mais com a ajuda desse paizão!
    bjus procês!!
    Fernanda

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  3. É isso ai Dri,

    no fundo, no fundo voces estão sozinhos agora e tratem de se virar... mas o suporte e a torcida é bem grande. Eu devia ter feito pediatria e nao oftalmo. Seria um padrinho mais util...
    Bjos

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  4. Querida Adriana,

    Infelizmente estes episódios de mal estar demoram um pouco a passar, mas tende a melhorar a cada dia, o organismo dos pequenos leva uns seis meses para reconhecer a presença da gastro. Parece um “dejá vu” da Helena esta postagem...enfim vão algumas dicas que me foram muito úteis e melhoraram sensivelmente os desconfortos da Helena:
    1. Você pode abrir a sonda (abrir o conector) deixando drenar o conteúdo do estômago uns vinte minutos depois do final da dieta ou 30 minutos antes de ministrar a próxima dieta...faça isto tbe quando ele estiver salivando em excesso e se contorcendo, são gases que não têm mais como sair via esôfago devido a fundoaplicatura (o arroto que ele deu deve ter sido dificílimo, ou seja, ele fez um esforço enorme para que o ar saísse pela válvula feita na “boca” do estômago, daí as ânsias de vômito contínuas). Pela sonda sai o gás e, as vezes, um pouquinho da dieta, não se assuste com a pressão parece um “caninho” de descarga...
    2. A Abbot tem uma bomba de infusão de dieta bem mais simples do que as utilizadas em hospitais, eles costumam trabalhar em sistema de comodato, emprestam a bomba e vc se compromete a comprar os equipos deles, aqui em BH cada equipo custa mais ou menos R$17,00 e pode ser utilizado 24 horas. Agora estou na Universidade, mas chegando em casa providencio uma foto para vc. Compramos uma de segunda mão para a Helena logo que ela saiu do hospital, custou R$1500,00 e foi uma benção porque a alimentação vai mudando e hoje ela come papinhas, frutas e sucos com melhor controle de tempo de infusão e qtdades. Se vc perguntar para o cirurgião, o gastro, a pediatra e a fono eles dirão em uníssono que “é um exagero desnecessário” resta saber se algum deles tem filhos que se alimentam por sonda...
    3. Vc sabe se o Antônio Pedro tem intolerância à lactose? Parece uma pergunta absurda já que ele é acompanhado por especialistas, e muitos, mas a Helena passou um ano com desconfortos, gases e constipações e só agora ao encontrar uma pediatra especialista em nutrição enteral por sonda é que ela levantou esta hipótese que se confirmou após a primeira dieta do leite sem lactose. A Helena chegou a utilizar oxigênio devido às tentativas de “arrotar” impossíveis devido à fundoaplicatura e, no fim, era só e simplesmente intolerância a lactose. Converse com o gastro e se não houver restrições acredito que valha a pena a tentativa...
    4. Não sei se as enfermeiras ensinaram no hospital um tipo de curativo que aqui em Minas eles chamam de “ponte”, infelizmente não tirei fotos na época da Helena, mas fiz um esquema que acredito que dê para entender. Este curativo impede acidentes, porque por mais cuidado que tenhamos com a sonda, às vezes nós mesmas, ou os pequenos acabam puxando a ponta da sonda e a “ponte” impede que a pressão da “puxada” chegue até a orifício...é só variar o lado da barriguinha que a alça é feita (como coloquei nas figuras), eu sempre fazia para o lado direito e a mucosa do estômago acabou saindo um pouco pelo orifício do lado esquerdo formando um “calinho” que no caso da helena não precisou de intervenção, mas que se ficar muito alto pode precisar ser queimado com nitrogênio.

    Enfim espero ter ajudado, mas acredite que vocês, mais do que qualquer profissional, serão os que melhor manipularão dietas e a própria sonda...com amor tudo se resolve.
    bjos

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  5. ops...os esquemas da "ponte" envio no seu email porque vi agora que não foram na postagem...

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  6. nossa, parece muito o que vivi e ainda estou vivendo com o lucas. vou copiar todas as dicas e conversar novamente com os medicos. pelo menos vou vendo que o nosso caso nao é unico, estava me sentindo só, ufa... bjs
    andrea

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