Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quarta-feira, 18 de agosto de 2010

Mioclonia

Senta que lá vem informação... Pacotinho, é impressionante a quantidade de aprendizado por que mamãe tem passado nesses últimos meses. É tanta coisa nova e técnica que eu poderia virar médica depois se quisesse. Aliás, tô achando que será um disperdício não fazer algo com essa nova enciclopédia humana em que venho me transformando. Não é à toa que estou considerando fortemente a possibilidade de fazer faculdade de terapia ocupacional. É, existe. Também achei que era uma especialização de medicina ou fisioterapia, mas não. Há um curso completo de 4 anos só de T.O. E, apesar do seu papai, não estar levando a mínima fé nessa minha vontade, eu estou cada vez mais inclinada a tentar mesmo fazer uma prova no fim do ano para entrar lá no Fundão. Só para jogar na cara dele... Mentira. Essa é a antiga Adriana. A atual quer fazer por vontade própria. Para aprender mais coisas ainda que sejam úteis no dia-a-dia com você e também, por que não, para ajudar outras criancinhas no futuro. Por enquanto, é só uma ideia. Mas, se eu me conheço, não vai demorar a se tornar realidade.

Agora, vamos lá, ao assunto em pauta: Mioclonia.

Mioclonia são contrações repentinas, incontroláveis e involuntárias de um ou mais músculos do corpo. Em outras palavras, espasmos. Eu achei que qualquer tipo de mioclonia estava correlacionada a convulsões, ainda que bem pequenininhas. Mas não. Descobri hoje, via tio Jofre, que Mioclonia é um sintoma de várias coisas, entre elas, crises convulsivas e epilepsia. Mas essas pequenas sacudidas também podem ser resultado, por exemplo, de uma hiperexcitabilidade ou hipersensibilidade ao toque e/ou ao som. O que mamãe já tinha comentado aqui que parecia ser o seu caso.

E adivinha?! Tudo indica que é! Esse ponto de exclamação nem tem muito sentido porque isso não é exatamente uma coisa boa, mas diante de outras possibilidades e da tal desconfiança de ser de origem convulsiva, que caracterizaria uma epilepsia, eu tô achando ótimo...

Continuando só para não deixar incompleto, esses espasmos mioclônicos podem ocorrer uma vez só ou em sequência, com ou sem um padrão determinado, ou seja, com movimentos parecidos ou diferentes. O soluço, por exemplo, é uma contração seguida de um relaxamento do músculo. Outro exemplo é a mioclonia noturna. Aqueles sobressaltos que às vezes temos quando estamos dormindo ou sonhando que caímos de algum lugar... Em casos mais extremos, o excesso de espasmos mioclônicos pode distorcer muito certos movimentos e limitar capacidades motoras como comer, falar ou caminhar.

Outras causas de mioclonia são reação a uma infecção, lesão cerebral ou na medula espinhal, tumores cerebrais, falha renal ou hepática, além de envenenamento químico ou por drogas. Os movimentos mioclônicos também podem ocorrer em pacientes com Esclerose Múltipla, Mal de Parkinson e Mal de Alzheimer. E como já dito, é bem comum em pessoas com Epilepsia, transtorno em que a atividade cerebral se altera, causando convulsões. E por aí vai... Bem ao estilo neurológico de tudo pode ser.

Mas voltando aqui ao nosso caso em questão, ainda não fomos à tia Laís e o laudo do eletro só sai na semana que vem, como eu havia falado. Mas consegui falar hoje com a tal médica que realizou o exame e ela disse que o traçado está normal, limpinho. Sem nenhum foco indicando motivo para convulsões. Ponto pra mamãe!

Só que ainda precisamos investigar e ficar de olho em você, pacotinho. Aliás, faremos isso ainda por um bom tempo... Mesmo que seus espasmos sejam a tal hiperexcitabilidade temos que ficar monitorando para ver se diminuem com o tempo à medida que você for ganhando mais tônus e confiança e consciência corporal. Não se toma remédio nesse caso, mas é preciso alguns cuidados para tentar evitar o desencadeamento, como não te colocar em posições em que você fica claramente inseguro. Teremos que ir devagar, sentindo seu tempo e sua aceitação para as coisas. É que por mais que não sejam convulsões, ninguém sabe ao certo o dano que esses espasmos podem vir a causar.

Enfim, como eles, os médicos, dizem, você é um bebê de risco. O que isso significa? Significa que você ainda pode apresentar (ou não!) uma penca de coisas devido aos insultos neonatais que você teve. Seus insultos neonatais foram a asfixia e as duas convulsões no período de internação na UTI. Enfim, existem sequelas que podem aparecer com o tempo. Por isso, é tão importante prestarmos atenção sim em cada espirro que você der e que por ventura pareça estranho por qualquer motivozinho, por mais banal que possa parecer. Quanto mais cedo pegarmos o que quer que seja, melhor. Mais chances de cura ou de controle. Por isso, no fundo, agradeço a sua junta médica dedicada que quer o seu bem e está bastante empenhada na sua recuperação. Talvez eles não tenham o amor que a mamãe tem, mas não posso dizer o mesmo em relação à dedicação. Meu obrigada sincero a todos eles...

E vamos em frente!

10 comentários:

  1. A expressão dele nessa foto passa a tranquilidade da confiança no trabalho da Natureza, que demonstra uma superação certa, e um coração amoroso e reconhecido pela dedicação a ele. Mesmo que a Natureza possa fazê-lo dar um ou outro pinote, grande mãe, antes de se preocupar numa primeira ou segunda aposte na superação em processamento. Muito bom não esatarem sendo necessários recursos químicos. Bs tio Dedé.

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  2. Meu Deus, mas ele é MUITO fofo. Ainda quero dar uns agarrões nessa bochecha!
    Esse fim de semana vamos para SP mas prometo que no próximo te ligo ok?
    Beijão

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  3. Dri, vai dar tudo certo! Olho no Cenoura! Enquanto isso, eu e Tio Jander babão ficamos paquerando essa gostosura laranja! Qto a sua faculdade, dou o maior rapoio!! Beijo grande!

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  4. Muito interessante essa ideia, vou dar uma olhada nessa nova profissão também...
    Que bom que os resultados parecem apontar para a parte menos pior!!!! São muitos pontos de exclamação!
    To com saudade do gostosão! Que bom que o verei hoje!!
    Nana, continue forte e vamos andando em frente! Meus pensamentos positivos estão concentrados em vocês!
    Beijos para todos!

    AP!!!!! Saudade!!! Coisa gostosa da dinda!

    Beijo grandão!!!

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  5. Adriana, dou a maior força para vc fazer essa faculdad3e! Vc iria cuidar muito bem dos seus pacientes passando todo esse amor que vc tem para uma criança que talvez não tenha o privilégio de usufruir deste sentimento na própria casa.
    Vai em frente!
    Um beijo!

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  6. Oi.
    Já se passaram alguns meses, como seu filho está? O meu nasceu em 23/11/10, com 33 semanas, ficou 31 dias na UTI, mas graças a Deus teve alta no natal! Percebi há alguns dias uns espasmos estranhos, a pediatra ontem falou na tal Mioclonia e quando digitei no google, fiquei preocupada. A neuropediatra é só em março, não vejo a hora de saber o que isso realmente significa.
    Ficaria feliz em saber como está o seu "pacotinho" hoje.

    Letícia.

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  7. Oi Letícia,

    ele está bem melhor sim. sob controle com o uso de remédios. mas ainda tem o q hj já chamamos de crises. ou espasmos infantis. são crises convulsivas, ainda q leves. é uma epilepsia, um tipo de. levamos muito tempo e fizemos bastante exames (eletroencefalogramas) até detectarmos mesmo o problema. às vezes, o eletro fica dando normal um tempo até q o traçado realmente sofra alteração. mas, enfim, nada disso importa. cada caso é um caso e essas mioclonias ou movimentos estranhos podem ser muita coisa. só um neuro mesmo e exames podem ajudar a descobrir o q é. pode, inclusive, não ser nada. seu filho tem a mesma idade q o meu ou o ano de nascimento é 2011? é q vc colocou 2010, mas tô perguntando isso pq esses espasmos costumam aparecer no 1º ano de vida da criança. depois disso, é mais difícil. e se aparecem enquanto ele é bem novinho, costuma ser Mouro. um reflexo associado a susto, comum em bebezinhos. q não é nada e some com o tempo. enfim, de todo modo, só um neuro pra te dizer melhor.

    o q te digo como mãe é: siga sua intuição e se realmente é algo q te preocupa e q está acontecendo com frequência, vá logo num neuropediatra. liga e avisa q isso começou a acontecer e q vc não pode esperar até março. eles costumam dar prioridade a bebês. quanto mais rápido essas coisas são detectadas, mais chance de reversão existe. sim, tem 'cura' ou 'controle', como chamam dependendo do caso. não sei qual é o neuro q vc escolheu, mas se quiser uma indicação, aconselho a Dra. Laís Pires. ela é uma das mais conceituadas do país. é fera mesmo. nos ajudou e ajuda muito, além de ser uma ótima pessoa, com uma sensibilidade primordial. confio muito nela. e ela já pegou muito pepino por aí... dá uma olhada na internet. o tel do consultório é: 2286 3284. pode falar do Antonio Pedro, se quiser. ela conhece e lê o blog.

    bem é isso. espero ter te ajudado. não fica cheia de paranóia não. só corre atrás e descobre logo o q é. qq coisa, tô aqui. pode perguntar o q quiser. e atualizo o blog sempre. pra saber do AP é só dar uma olhada lá de vez em quando. www.queridoap.blogspot.com

    beijinhos e tudo de bom pra vc e seu filhote,
    Adriana

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  8. Oi Letícia.

    Lendo algumas de suas postagens senti imensa vontade de te perguntar, qual o seu intuito em escreve lo... Girou em minha cabeça uma diversidade incrível de possibilidades e enfim a composição que dá em seus textos, estilística.

    Uma dúvida assombrosa sobre onde habita a diferença entre um diário em que o destinatário mantém se privado ou a troca de experiências como eco público em uma multidão/sociedade quase sempre alienada, preconceituosa e já tão contaminada com uma quantidade demente de falas e imagens.

    Será muito preciosismo de minha parte ou apenas uma proporção de proteção sobre o fomento do preconceito sobre nossas diferenças perante ao que vulgarmente consiredamos regular ou convencional?

    Nossas singularidades são nossos pequenos e grandes mistérios cotidianos, desvenda los tão prontamente ao mundo não será algo precipitado? Não somos todos perfeitos e mesmo assim não massificamos nossos defeitos ou expomos nossos desertos afetivos. Será então seu filho tão comum quanto todos nos, obviamente com sua singularidade, mas a noção dos limites quanto essa singularidade ou normalidade é você quem determina.

    Considero seu filho um ser humano absolutamente normal, como qualquer outro, com sua singularidade e necessidades exclusivas;Pois toda a necessidade é exclusiva de quem a necessita. (obvio)

    Com a ressalva, se a necessidade de compartilhamento seja toda sua, sem saber escrevendo assim uma pequena novela cotidiana sobre a vida do outro onde você se insere. Avalie a historia que conta e pense em quando seu pequeno tiver acesso a ela...se pergunte " ele irá gostar de sua historia infantil segundo meu relato, a maneira que me expresso mesmo que com todo meu amor deixa o em um lugar confortável?

    Te escrevo a critica com carinho e respeito e te desejo tudo de bom.

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  9. Flor como posso dizer....
    minha bb também desenvolveu essa crise, descobrimos com 5 més de idade.. nossa quando descobri fui do céu ao inferno hoje já temos 5més que estamos fazendo acompanhamento com neuro..hoje o desenvolvimento dela é bem atrazado ela ainda não senta era p estar querendo andar já..mas daqui alguns dias começara fisioterapia.Nossa enquanto estava escrevendo ela teve crise como falamos isa acabou de ter choquinho...
    se vc puder me add no face fico grata.
    http://www.facebook.com/danielle.pereira.7543653

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  10. Adriana, minha filha, agora com sete anos, apresentou movimentos involuntários nos membros, algumas contrações abdominais. O ECG já está marcado. A neuropediatra afastou o tique, mas não a mioclonia. Já li vários textos sobre o assunto, mas envolve síndromes e pode ser sintoma de outras patologias. Quando ela nasceu, de 35 semanas, foi considerada prematura leve, passou quatro dias na UTI neonatal apenas pra ganhar peso e aprender a mamar. Três semanas antes do parto, porém houve início de sofrimento fetal, mas não foram constatados quaisquer danos. Está na escola, sem deficit de aprendizado. Na consulta, respondeu bem aos testes. Mas os movimentos persistem e eu noto que se intensificam quando ela está com o tablet ou o celular e antes de dormir.

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