Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



terça-feira, 25 de março de 2014

Minha Primeira Prancha - um pouco mais sobre Comunicação Alternativa

Oi filho! Olha como voltei rápido!

Bom, vou falar da sua primeira prancha de comunicação e de todo o nosso percurso até ela. Que não foi algo simples, mas segue sendo um caminho cada vez mais necessário e com boas chances de sucesso.

Quem nos introduziu nesse mundo da comunicação alternativa (que nada mais é do que achar formas de se comunicar quando não há fala), foi a tia Tina, sua fono nº 1. Apesar de não ter sido algo tão dirigido e focado como temos hoje com a sua coach sensacional, tia Miryam Pelosi, foi uma apresentação. Tia Tina mandou arquivos de pictogramas, figuras representativas, que imprimimos e fizemos cartões soltos. Eram desenhos de um vocabulário diverso como casa, cama, mesa, bola, piscina, praia... Enfim, diversas categorias. Ainda os tenho. Mas nunca conseguimos usá-los bem. Falta de direcionamento, de costume, de técnicas bem aplicadas.



Mas, conheci um universo que mais tarde entraria na sua rotina. Não lembro exatamente quando, mas chegou um momento em que a tia Suzane, sua T.O. desde os primórdios e que permanece firme e forte, começou a insistir nessa questão da comunicação. Ela sempre acreditou muito em você e falou que, apesar de ainda achar que um dia você solta esse gogó, não poderíamos ficar sentados esperando. Foi ela quem nos falou da Miryam e nos deu o contato dela, com uma observação importantíssima: ela não tem horário, é superlotada, mas não desiste, chora, liga mil vezes até conseguir.

Liguei e consegui! Primeiro, uma avaliação. E, no dia da avaliação, a possibilidade de um horário fixo que deveria surgir em breve, com a saída de um paciente. Sorte? Destino? Mais uma que se encantou por você? Acho que tudo isso junto. O que eu sei mesmo é que tudo se encaixou porque o consultório dela é no bairro para onde estávamos nos mudando. E, assim, começamos em abril de 2012 uma rotina de uma vez por semana naquela que se tornou sua terapia mais importante com o passar dos meses.




Simplesmente porque você urra por se comunicar. Seus olhinhos quase saltam do rosto tamanha a vontade de ser compreendido. E é graças à tia Miryam, ao seu próprio esforço e a algumas técnicas que estamos evoluindo nesse quesito.

De cara, aprendi que o uso dos pictogramas vem depois. Antes da representação, é preciso que se treine com a imagem real das coisas. Ou seja, fotografias fiéis.


Outra lição importante foi saber que o "sim" e o "não" são conceitos difíceis de se representar graficamente e que, antes deles, vêm as escolhas. Primeiro entre duas opções e, conforme a consistência nas respostas forem aparecendo e se tornando mais rápidas, passamos para três, quatro, cinco...

Lembro que tentamos usar uma cara sorrindo para "sim" e um "x" para "não" na época dos cartões da tia Tina. Até cheguei a me empolgar com uma dica que vi em um blog em que esses desenhos eram costurados em duas braçadeiras. Ficava cada uma em um bracinho e a ideia era levantar o braço com o desenho indicando "sim" e "não" para as perguntas.

Só que a gente não se dá conta de que antes de usar, é preciso ensinar. E isso requer muito treino e paciência. É difícil pra gente esquecer que esses símbolos não são tão óbvios para quem nunca se comunicou satisfatoriamente. Apesar de bom observador, por não poder questionar e experimentar o mundo da forma motora correta e ideal as mensagens e os aprendizados vão se perdendo e se tornando confusos pra você. Vejo muito isso com a sua irmã. Ela me questiona e me solicita constantemente. E é claro quando ela está aprendendo os conceitos. Após muitas perguntas e repetições de situações em que eu ensino a mesma coisa. Dá pra ver quando, enfim, o conteúdo é adquirido. Com você, por mais que a gente se esforce pra mostrar, falar as coisas, ensinar, é uma via de mão única. Fica tudo meio no ar.

Só quando conseguimos estabelecer a comunicação pelas escolhas em que você responde pelo olhar, é que foi ficando mais claro o que você está aprendendo e absorvendo diariamente.








 

Mas também não foi um início fácil e nem barato. A começar pela confecção e seleção do vocabulário que comporia esses novos cartões. Foram fotos e mais fotos, revelações, fotos bem e mal sucedidas... E, no fim, na hora de juntar tudo para formar uma espécie de fichário de comunicação, o troço ficou mais gordo que o Rei Momo. Inviável de levar pra lá e pra cá ou para a escola, que era o objetivo.




O problema é que os cartões ainda precisavam ser grandes e, em cada página, só ficavam dois de cada vez, pois ainda trabalhávamos as escolhas assim. Com os cartões bem afastados para que o olhar fosse bem claro e direcionado. Na verdade, eles ficavam grudados nas páginas por velcro e, na hora de usar, a gente até tirava da página para afastar mais um do outro numa área maior.

A solução foi separar as coisas por categorias e fazer conjuntos independentes de páginas, presos por argolas. Ainda assim, não era muito prático e foi aí que resolvi substituir sua mochila da escola por uma mala de mão para que coubesse tudo o que você precisava levar: as adaptações para desenhar, pintar... o comunicador, o anti-derrapante, os lápis especiais e, agora, os conjuntos de cartões.

Assim ficamos toda a metade final do ano passado. Não foi ruim. Conseguimos inserir os cartões na rotina. Você gostava deles, respondia. Tia Sabrina foi dez os usando com frequência. Até inserimos um esquema de recados bacana em que ela mandava uma folha com duas opções pra casa com uma pergunta pra eu te fazer. Em contrapartida eu também, volta e meia, mandava uma página com duas opções para você contar pra ela onde tinha ido no fim de semana, por exemplo. Era muito legal ver como você gostava e acertava na maioria das vezes. Sementinhas de comunicação estavam brotando!

Até que no início desse ano tia Miryam achou que já dava para mudarmos nosso sistema de escolhas simples para algo mais complexo, usando varredura. Hein? Pois é. Eu também não sabia o que era até vê-la fazendo e entender. Funciona assim: numa página com várias figuras em tamanho bem menor, mas ainda da mesma categoria, ela vai apontando e perguntando: é esse?, é esse? e assim por diante. Quando chegar na resposta, você tem que olhar para a pessoa que está te perguntando.

Um sistema bem mais prático em termos de volume de material, já que agora você tem uma prancha de comunicação bem menor - tamanho A5 - e passível de muito mais vocabulário.
 



 Só que... precisa de treino. Muito treino. Pra quem não começou há muito tempo, estamos indo bem. Mas certas ocasiões ainda ficam meio duvidosas. É preciso repetir pra termos certeza da resposta e algumas vezes a gente dá uma induzida, demorando mais tempo na hora de apontar a resposta certa, quando sabemos qual é. Sim, porque o mais difícil é quando são perguntas em que estamos totalmente no escuro, coisas que temos que saber de você. Como, por exemplo, se você está cansado, feliz ou com dor. Mas está tudo caminhando dentro desse tempo esperado de treino e aprendizado.

 Um tempo que, infelizmente, é mais devagar que a sua gana de se comunicar e que, volta e meia, gera frustrações e crises de choro que não conseguimos compreender. Tem acontecido bastante...


Mas o jeito é focar na prancha e torcer para que cada vez mais ela fique mais completa, fácil e rápida de ser utilizada por qualquer um que queira se comunicar com você. Estamos trabalhando nisso todos os dias. A gente em casa; tia Miryam na terapia 2 vezes por semana e tia Sabrina na escola.

Tenho certeza que a coisa vai vingar e deslanchar! Beijo grande, filho.

quinta-feira, 20 de março de 2014

Segue teu rumo, Lu Gasthal!

Gente, o que leva uma pessoa a escrever o comentário abaixo????? E o pior é que não é a primeira vez! Como alguém consegue ser tão infeliz tantas vezes...

infelizmente eu vejo pelas fotos que ele nao mudou nada..continua molengo né..e babando ainda..que triste...e vc é uma corajosa tendo outro filho com todos gastos que tem com ele..fraldas eternamente..comida especial aff parabens pela coragem em que ter muita mesmo..e dinheiro...
lu gasthal


Na boa, Lu Gasthal, esqueça da gente. Some daqui. Segue teu rumo. Você, decididamente, não entendeu nada do espírito desse blog, não captou nem um pouco a nossa eneregia e não tem a menor noção de quem somos, como vivemos e onde encontramos felicidade. Só posso pensar que você seja uma infeliz. Em tudo. A começar pela infelicidade na escolha de palavras e na audácia de achar ter o direito de escrever coisas assim para alguém que - ainda bem não é o caso! - poderia se fragilizar com a sua falta de senso, sensibilidade, educação, sei lá. Quem teve mãe aprendeu que quando não temos coisas úteis a dizer, o melhor é ficar calado. Então, por favor, cale-se. Não quero, não gosto e não pretendo mais ler comentários seus por aqui. Tamanha a surrealidade e incompreensão.

Imagina se Antonio não mudou nada!? Antonio está grande, forte, feliz, sem desistir jamais. Antonio é um vencedor. Quem estagnou, minha cara, és tu que continua cega e presa em coisas tão erradas.

Fico pensando, será que você tem filhos? Será que você sabe o que significam os filhos? Além de ter que comprar fraldas, preocupação enorme da sua parte.

Que triste, digo eu pra você. Ocupada em querer achar tristeza nos outros. Lu, somos muito felizes, de um jeito que eu tenho certeza que você não é capaz de entender. E, digo mais, Antonio, em toda a sua inabilidade, é cem, mil, um milhão de vezes mais inteligente que você.

Sai pra lá! Saravá! Encontra teu caminho. Bem longe de nós.


quarta-feira, 19 de março de 2014

Dando Língua

Quem é vivo sempre aparece! E estamos sim, muito vivos. Digo isso porque tomei um susto há um tempo quando recebi um comentário aqui subentendendo que havia acontecido algo de grave com você, filho. Saravá!

Já expliquei na última postagem alguns porquês de não escrever mais com tanta frequência. Bem, algumas coisas estão diferentes desde a última vez em que vim aqui. A primeira e mais importante é que você terá outra irmã. Na gravidez mais relâmpago de que se tem notícia. Foi mais ou menos um pouquinho depois da última postagem que descobri e agora ela já está quase nascendo. Mamãe já está com 8 meses. Alice (o nome que você teria se tivesse sido uma menina) chega no finalzinho do mês que vem. E nós estamos super preparados na nossa total falta de preparação. Rsrs.

É que não deu tempo de fazer, nem de pensar em nada especial para a vinda de mais uma pequena. Com um filho, quando sua irmã Marina nasceu, as coisas já eram mais corridas. Com dois, então, não dá nem pra piscar mesmo. Até porque foi um período de muita atividade, de viagens, de novidades.
Chile. Janeiro de 2014.

Você continua para o alto e avante. No seu tempo, mas sempre evoluindo. E nós já estamos super acostumados a esse tempo diferente, mas super gratificante. O andador continua seu meio de locomoção mais badalado e amado.



Você cresceu e está com mais cara de rapaz e o segundo ano na escola começou com mudança de turno - agora você estuda à tarde - mas sem grandes alterações em coisas importantes como a manutenção da sua hiper, mega, ultra, uber mediadora tia Sabrina, o carinho da família Anglo Americano que não mudou com a entrada de novas tias e amiguinhos e seu interesse pelas atividades e trabalhinhos. Uma coisa que mudou pra melhor! é que com a mudança de turno agora temos dois horários por semana com a tia Miryam Pelosi, que continua sendo "A" terapeuta nesse momento mais maduro da sua vidinha.
carrinho/cadeira nova. Postura 100% melhor.
Nosso foco permanece na busca de uma comunicação alternativa de qualidade para que a gente consiga te entender tanto quanto você entende a nós e o mundo. Não é uma coisa fácil, nem simples. Ainda estamos em treinamento com a prancha de comunicação e tentando achar estratégias pessoais em casa, como o lance do sorriso e do beicinho para "sim" e "não", mas a sensação é que ainda temos um longo caminho a percorrer. A coisa ainda está muito pobre perto da sua capacidade. E, por conta disso, passamos frequentemente por momentos claros de frustração da sua parte por não estar sendo compreendido. Isso me dói. Mas o que posso fazer é continuar na luta, na busca por melhoras nesse sistema que está sendo implementado. Em casa e na escola. Afinal estamos sendo auxiliados pela melhor. Tia Miryam é nota mil e seguimos confiamos nela.
Marina agora é sua companheira de colégio.
Ainda falando de estratégias - e aliás foi isso o que me trouxe aqui e a que se refere o título da postagem - tenho me sentido muito feliz de umas semanas pra cá, quando percebi que você está utilizando um padrão para conseguir tentar comer.

Quem nos acompanha sabe que esse é um dos nossos pontos fracos, talvez o maior deles. O refluxo ainda nos ronda, o trauma do período pré-gastro em que eu te enfiava comida guela abaixo ainda não se foi, questões sensoriais na boca ainda são difíceis de serem vencidas, a deglutição e descoordenação ainda atrapalham muito... Enfim, isso tudo faz com que a fono seja a sua terapia em que vemos menos evoluções - pelo menos, nessa questão alimentar - e nossa realidade nua e crua é que sua alimentação é 99% via gastrostomia.

Quem nos conhece sabe também que não fazemos - nunca fizemos - disso um drama. Pelo contrário, vemos a gastro como salvadora da pátria em muitos aspectos. Somos totalmente agradecidos a ela. Mas... obviamente o objetivo - ainda que longínquo - é que você um dia coma pela boca normalmente.

Pois bem, há um tempinho que eu percebo que você quando se interessa por algo põe o linguão pra fora quando aproximamos o alimento. Aí, temos que colocar rápido um pouquinho ali na língua e você leva pra dentro. É tudo bem rápido, mas virou um padrão. Não o melhor deles, porque teoricamente seria mais fácil você tentar ingerir a comida colocada nos cantinhos da boca, mas é a forma que você escolheu. Então, é a que estamos seguindo!

Veja bem, o volume ainda é irrisório e você repete isso algumas vezes, mas depois não quer mais. Ou seja, continuamos sem conseguir te alimentar via oral, mas eu estou encarando como um pequeno grande avanço nesse departamento calcanhar de Aquiles. O interesse já havia, mas nunca tinha conseguido identificar um esforço padronizado seu na tentaiva real de comer aquilo. Cada hora era de um jeito, eu insistia pelos cantos, a coisa voltava, você reclamava e o interesse logo ia embora. Agora não. Agora, você engole, repete mais vezes, fica feliz e o interesse tem estado mais consistente. A ponto de, hoje, nossa empregada que acabou de voltar de férias ter percebido sozinha esse tal padrão 'dando língua' e ter ficado feliz da vida te dando um monte de farofa. Viva!

Não consigo saber porque, nem como a coisa caminhou pra aí. Pra variar, deve ser um conjunto de coisas. Sua maturidade, em primeiro lugar. Você está crescendo e entendendo e se interessando mais pelo mundo e suas redes sociais. O lanche com os amiguinhos na escola. Marina te enfiando tudo na boca e comendo do seu lado. Assim como os priminhos. O trabalho na fono...

O importante disso tudo, a mensagem que eu quero deixar é a de que as vezes é melhor deixar quieto mesmo algum ponto que não obtém muito sucesso. Não largar mão, mas tentar gerenciar as frustações por aquilo não acontecer e segurar a expectativa. Porque eu acho, a essa altura da nossa experiência e convivência com a PC, que um dia a coisa vai. Talvez não vá como imaginávamos ou na direção em que trabalhávamos, mas a vida, os pequenos vão dando seus jeitinhos e alguns resultados tardios, mas super bem-vindos, aparecem. Acho que essa é a diferença entre estressar, forçar a barra e caminhar.

Mas só é possível chegar nesse ponto de "serenidade", após viver muitas experiências positivas e negativas. Acho que não tem jeito. Temos mesmo que passar por um duro caminho de susto, frustração, cansaço, tentativas e erros, expectativas além da conta, pesquisas e buscas frenéticas... Ufa! Até chegarmos a esse ponto em que me considero agora de tranquilidade, de paz.

Não confundir com comodismo. De jeito nenhum. É apenas uma sensação mesmo de vida que segue, que deve seguir. Rumo a um futuro feliz e a seu modo, promissor. Desejo do fundo do coração que todas as mães especiais a seu tempo cheguem a esse estágio libertador.

E que venha a Alice! Para se juntar a nós nessa grande jornada.

Mesma boca e mesmo nariz.