Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



segunda-feira, 31 de dezembro de 2012

quarta-feira, 26 de dezembro de 2012

Gato de Botas

Mamãe sumiu, né perereco? Vou te falar, tá sinistro cuidar de você e da sua irmã. Vocês dois - graças a Deus, Amém! - são dois bagunceiros que querem atenção o tempo todo. Resultado: quando não estamos pra lá e pra cá em alguma terapia, estamos juntos fazendo arte até chegar de noite e cairmos todos de cansados.

Queria tentar atualizar e contar tudo de legal que nos aconteceu desde a última vez em que estive aqui, mas dúvido que seja possível. Meu lema agora é: a gente faz o que dá. Sem neura, sem estresse, sem culpa.

Mas há tempos que queria falar do sapato novo que veio com a vovó Zita de Portugal - no dia da sua festa! - e também das orteses novas que enfim fizemos pra você.
Essas botas ortopédicas n substituem as orteses, mas dão uma boa segurada. Essas são portuguesas - www.trifar.pt São feitas sob medida e com possíveis ajustes dependendo do que a criança faz com o pé. Vira, entorta etc


Assim como as primeiras, fizemos com o Seu Cabral, um amor de pessoa. Ele fez pra gente em 1 dia! trabalhou no feriado. E cobra bem mais em conta do que se vê por aí. tel: 2264 2038

Aliás, as orteses novas nos mostraram uma coisa muito bacana: você cresceu pacas! comparei fotos e vi como a sua perninha está bem mais comprida. Iupi!!!!

Outra coisa que sem dúvida melhorou da primeira ortese pra cá, é a sua sustenteção. Mesmo tendo crescido e engordado, você está dando conta do seu corpo de pé. Pouco tempo, mas dá. Até aguenta uns passinhos com a tia Clara segurando.


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A ideia é usar os sapatos ou as orteses por períodos mais longos. O chato é que o calor atrapalha e você fica perigoso com um ou outro no pé. Sua mania de chutar tudo e todos 'armado' se torna bem mais dolorida... Que o diga a pobre da Marininha.

Falando nela, a pirralha tá sensacional e não desgruda de você. Qualquer coisa que você brinque, ela quer também, não importa o que estiver fazendo. Todas as manhãs te dá 'um beijo' de bom dia e adora balançar sua cadeirinha ou ficar trepada no cadeirão de comer ou na cadeira do Sarah. Quer inclusive sentar lá também. Um grupe. 

fofos, brincando juntos.




Que te faz muito bem. Desde que ela passou a comer, você tem se interessado mais. Não grita e nem chora mais quando colocamos qualquer coisa na sua boca. A dificuldade agora é que nem sempre é fácil de engolir e fica indo e voltando. Mas dependendo do que for, vai super bem! Aqueles biscoitos amanteigados de feira, por exemplo, são excelentes! Já chegou a comer 6 seguidos! de pedacinho em pedacinho.

As terapias vão bem. Tia Clara teve neném! Felipe já está entre nós. E a tia Claudinha assumiu o posto na plataforma. que estamos fazendo agora 2x na semana. Tia Suzane está priorizando mais as brincadeiras cognitivas 1x só por semana. E entrou uma nova integrante no time: a tia Gabi. Conhecida já da galera, mas que passou a te atender outras 2x por semana. É  que ela vem em casa. E isso vai facilitar muito o nosso corre-corre. Pequenininho, não funcionou fisioterapia em casa. Mas agora com um espaço maior, um quartão equipado e mais maturidade, acho que vai. Por fim, tia Marcia fono e tia Miryam Pelosi continum 1x cada firmes e fortes. As duas te esquentando bastante para a entrada na escolinha ano que vem!

puxa-puxa batatinha na tia Miryam

vamos ajustar essa cadeira no Sarah para ir pra escola.

Esse é nosso maior projeto para 2013. E por causa dele é que eu já estou mexendo na sua agenda. O colégio já está escolhido: após muitas visitas, decepções, angustias e situações bizarras em escolas por aí, fomos muito bem aceitos no Anglo Americano.

E é para essa nova etapa que estamos concentrando forças e grana. Já encomendamos muitas adaptações - para pintar, desenhar, cortar... -; estamos vendo mobiliário - cadeiras, acentos, encostos, cintos, andador ajustado! -; e já fechamos quem será sua mediadora!!!!!  Que por mais um dos tantos golpes de sorte em nossas vidas, apareceu no momento e na hora mais do que perfeitos! 

Falta só comprar a mochila e o uniforme. Guenta coração!!!!!!!

quarta-feira, 14 de novembro de 2012

Galileo 2 - A Missão

Oi perereco, sua festa foi muito bacana. Assim que a fotógrafa mandar as fotos, coloco aqui! Mas agora, chega de farra e vamos ao trabalho!

Vim colocar mais imagens de você na plataforma Galileo, a novidade bombante do momento. 

Beijos!


alongando e vibrando

intensificando o controle de cabeça.
 E, nos vídeos, de pé e controle de cabeça, mais apoio de braço.





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sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Parabéns pra você!

3 aninhos, meu amor!

 

E as comemorações continuam!!!!

Teve bolinho de manhã na tia Clara.

 



E agora há pouco na vovó Zita! Que veio hoje de Portugal pra não perder sua festa de amanhã!


quinta-feira, 8 de novembro de 2012

Os 3 anos vem aí, olê, olê, olá!

Filhote,

amanhã, dia 09 de novembro de 2012, você completa três suados anos. E as comemorações já começaram! Teve festinha hoje na tia Miryam. E foi muito legal porque usamos o tema - sua festa - para testar e treinar vários conceitos.

Você escolheu - sempre com o olhar - as cores das bolas que queria, que tipo de copo, de prato, de guardanapo e a vela!

Curtiu muito ir chamar os outros amigos da clínica - tocando em um botão no i-pad onde a tia Miryam tinha gravado "Vem para a minha festa, pessoal!" -; e prestou muita atenção ao parabéns.

Seu melhor amigo Pedroca - do horário depois do seu - tava lá e vocês fizeram uma bagunça. Ele te ajudou a escolher algumas coisas e, inclusive, a escolhê-lo como o eleito do primeiro pedaço de bolo.

É muito legal ver a sua interação com o Pedro. Mais um indício de que a escola te fará muito bem. E que a decisão de não te colocar com os pequenininhos e sim com os meninos e meninas da sua idade é acertada. Você adora aprender com os meninos grandes. E, como a tia Miryam diz, é muito sabido!

Sei que estou devendo um post sobre esse processo pré-escolas, mas é que ainda estou juntando dados e informações.




soprando a vela. Olha o Pedroca aí.



O primeiro pedaço é dele. Do meu amigão.




E a quem interessar possa, Dona Marinoca já senta, levanta, se abaixa, anda com a gente segurando as mãozinhas por cima, dá tchau, bate palminha... Praticamente uma menina de 18 anos.




beijo da mamãe, meus amores!

quinta-feira, 1 de novembro de 2012

Eu tive um sonho...

...e vou te contar, filhote.

De vez em quando eu sonho com coisas que desejo muito um dia ver você fazendo. Não é uma coisa que acontece toda hora e nem algo forçado. Digo, não é porque eu estou na cama pensando conscientemente e acabo sonhando com aquilo. É aleatório à minha vontade e vem de tempos em tempos.

Quando você era menorzinho, sonhei algumas vezes com você pequenininho engatinhando em volta da cama. Já sonhei com você andando. E até correndo! Todos são sempre muito reais. E acordo muito feliz. Como se eu tivesse mesmo vivenciado aquela experiência antes do tempo. Mas com uma certa certeza de que ainda aconteceria de verdade.

E ontem de manhã foi mais um dia em que acordei assim. Leve com a lembrança do sonho recente. Resumindo, você ficava se levantando lindamente segurando na barra do andador. Era super rápido. E ficava assim, como brincando de morto/vivo. Abaixando e levantando. Abaixando e levantando...

Pois, surpreendentemente, horas depois na fisioterapia, olha o que você me apronta! Não foi segurando na barra do andador, mas foi com uma pegada que a tia Clara nunca tinha conseguido e na velocidade do som!

Fiquei toda arrepiada. Quase que não consigo filmar. Só deu pra registrar porque você repetiu isso umas 20 vezes! Totalmente focado, forte pra caramba e alinhadérrimo. Não tem como não dar crédito à plataforma. Seu tônus está melhor do que nunca. Mamãe agradece. Beijo no Felipe, tia Clara!


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cuidado com o Felipe, garoto...
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segunda-feira, 22 de outubro de 2012

Positive Vibrations

Então, Antonio, como eu já tinha dito aqui vou falar sobre um novo acessório das suas sessões de fisioterapia que tem feito a maior diferença. É uma plataforma vibratória alemã.

Bom, sempre falei - e antes ouvi muito falar - que vibração pra você e as crianças com problema de tônus em geral é algo excelente. E é mesmo. Já vivemos várias experiências que comprovam isso. Com brinquedos que vibram a escovinhas da fono até aqueles aparelhos que vibram dos mais comuns. Mas o negócio é que essa plataforma alcança frequências muito maiores que as outras. E isso é que é o pulo do gato.

Mesmo. A tia Alê, que já te atendeu e hoje é sócia da tia Clara no consultório, foi lá pra Alemanha para um congresso só dessa geringonça e voltou super empolgada com os estudos e técnicas comprovando que o uso contínuo da plataforma em altas frequências trazem ótimos resultados.

E o negócio é que nós estamos sentindo isso no músculo! De verdade, filho. Notamos diferença bem rápido. Deve ter só uns dois meses que aderimos em todas as três sessões semanais e você melhorou bem de lá pra cá.

Já é possível te levantar pelo quadril. Coisa que há muito pouco tempo era impensável. O apoio para as subidas nas posturas do medek era sempre superior. O antiderrapante ficava embaixo do braço. E a pegada era sempre nas suas mãozinhas.
apoio de baixo do braço.


bastante sustentaçnao no tronco.
Mas agora descemos as mãos! E você se vira em cima! Filhote, isso significa um ganho de tronco considerável. E refletiu em toda a nossa rotina, culminando na possibilidade de se locomover em um andador.

 


Tudo o que estamos ganhando é resultado de muito esforço e dedicação. Mas é maravilhoso quando uma tecnologia também trabalha a nosso favor. Ponto para a Galileo!








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Detalhe da roupa de mergulho que ganhamos em Portugal do seu priminho portuga Diogo. É que quando chegamos aqui, comentei com a tia Suzane, que rapidamente falou para fazermos uma sessão com ela de roupa de surfista. Foi ótimo. Contamos à tia Clara, que também quis experimentar nas sessões de fisio dela. E, assim, até medek de roupa de neoprene você faz. Uma zona que deu certo. Estamos usando bastante nas terapias e na piscina! Sai a faixa de lycra que vive saindo do lugar e entra a roupa de mergulho! A quem interessar, o botton ficou super bem protegido por baixo da roupa. Nem precisei colocar tegaderm. Tudo bem que acho que quanto mais tempo passa, mais o organismo se adapta, mas pareceu mesmo que o ambiente dentro da roupa ficou seco.

sábado, 13 de outubro de 2012

Esporte Radical

E o nosso feriado das crianças continua com a família aqui que nem pinto no lixo.

Olha só o que seu pai aprontou com você hoje, Antonio. Quem vê, não sabe quem é mais maluco: ele de inventar essas coisas ou eu que deixo, filmo e vibro junto.

O fato é que você simplesmente foi brincar na pista de skate que tem aqui no prédio de andador! E a gente, hein... que quando viu essa pista na época da mudança achamos totalmente infundada. Quem diria que seríamos nós a usufruí-la!

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Tia Deca está de prova da farra. Inclusive do escândalo que você fez na hora de subir depois de brincar mais de 20 vezes na pista... Esse é meu filhote! Não se cansa nunca quando o tema é 'brincar de andar'.

beijo da mamãe feliz.

Antes cedo do que nunca

Filhoooooo!!!!!!!! Você andou sozinho de andador!!!! Livre, leve e preso. E não há pontos de exclamação que traduzam a minha alegria. Juro que eu nem nutria muita expectativa quanto a isso. Estava felicíssima com nosso pula sapinho e nosso novo trilho. Acho que nem imaginava que poderia ser um momento de experimentar um andador de novo.

Sim porque já havíamos testado alguma coisa em outras épocas, mas dava pra ver que ainda era cedo. E, sei lá, nossa vida é tão cheia de alegrias e conquistas que nem me sobrava tempo para lamentar o fato de achar que ainda demoraria muito pra você ter alguma real independência.

Mas... de uns tempos pra cá você tem dado saltos consideráveis de evolução. O tronco tem estado mais forte, ficar na posição sentado tem sido bem mais suportável e o tônus de uma maneira geral aumentou. Bastante.

E eu credito essa boa fase há algumas coisas: A primeira delas é a gastrostomia que possibilitou um ganho de peso essencial para a sua vida e que te mantém forte e esperto. Aliás, dia 11 de outubro agora, fez 1 ano da cirurgia. Saldo: 4kg a mais. Outra coisa importante foi a entrada do medek como nossa fisioterapia oficial, 3 vezes por semana. E, por fim, uma plataforma vibratória que a tia Clara está usando com você que realmente parece surtir muito efeito. Esse será o assunto da próxima postagem.

Mas hoje só quero falar das suas andanças.

A história começou assim: nos últimos meses, tenho conversado muito com a tia Miryam Pelosi, a terapeuta de comunicação alternativa, sobre as adaptações que teremos que fazer no ambiente escolar em que você for alocado ano que vem. (Isso também merece outra postagem. Como está a nossa busca pela escola.) Aí, há umas duas semanas estávamos pensando em como você ficaria nos momentos de lazer, recreio, educação física e tal. Falamos que teríamos que tentar te dar alguma mobilidade. E ela veio com o tema 'andador'. Eu disse que não tínhamos e que quando tentamos não deu certo. Mas que eu voltaria a procurar algumas possibilidades.

Daí, conversei com a tia Clara, sua fisio medekeira, sobre que modelo ela acharia mais indicado pra você. E foram surgindo algumas hipóteses e junto com elas os nomes de pacientes que tinham esses andadores e que eu poderia pedir pra testar com você.

Nosso primeiro test drive aconteceu quinta-feira na casa da Bebel. Brigada mamãe Bruna por nos deixar invadir a rotina e o espaço de vocês! Bebel tem um Pacer, da Rifton. E, olha, você se comportou nele melhor do que eu esperava. Mas ainda falta um pouco mais de apoio superior de tronco. Você conseguiu entender o que era pra fazer e andou, só que enverga muito para os lados. Anda desalinhado. Mas valeu a tentaiva. Selecionei o melhor vídeo, olha aí:

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Bom, aí, no mesmo dia tinha tia Suzane, sua T.O. campeã!, e mostrando os vídeos e falando do assunto, ela lembrou que estava lá com um andador que tinham recém-devolvido. (Tia Suzane é assim. Ela empresta tudo e mais alguma coisa pros pacientes dela.) E lá fomos nós para o segundo teste do dia. A princípio não deu muito certo porque tentamos na posição em que o apoio das barras ficava pra trás. Mas depois mamãe falou para fazermos ao contrário e a coisa melhorou. Fomos tirando acessórios que podiam estar atrapalhando como elásticos da roupa do thera suit, a órtese, a proteção de joelho... até que TCHARAM! você simplesmente disparou com o troço. Juro por Deus, Antonio Pedro. Você era mais rápido que eu tentando te filmar me posicionando na sua frente.
E a alegria? Você não cabia em si de tanto contentamento. Sabia que aquele era um momento sublime. Um marco super importante na nossa trajetória. E, por coincidência, era dia de consulta na tia Laís, sua neuro. E como o consultório é na mesma casa, você entrou andando na sala dela! Foi uma felicidade geral da nação. Fiz vários filmes. Separei um:

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Depois dessa, adivinha? Claro que lavamos o negócio pra casa. E de manhã, quem não aguentava de ansiedade era o papai que queria te ver ao vivo no andador. Ele só tinha visto os vídeos. Como não temos a roupa mega power do thera suit, tentamos de Spio mesmo. E não ficou ruim, olha:


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Isso já foi ontem, no dia das crianças. Me fala: você poderia ter tido melhor presente? Não, tia Suzane. Você é sensacional!

E, por fim, quem também ganhou presente fomos nós ao te ver livre na rua, no meio de um monte de crianças, sozinho, andando pra lá e pra cá. Logo depois do teste em casa pela manhã, fomos à festa das crianças no condomínio da tia Cris e do primo Tutu. O andador foi junto e você chegou no lugar nele. Não tenho palavras à altura da minha satisfação. Ou da sua. Esperei tanto por esse momento... Sonhei tanto com isso. E, como falei, acabou acontecendo antes do que eu imaginava.


É isso, filho. Nosso caminho ainda é longo. O próprio 'andar no andador' ainda precisa melhorar bastante. Mas ganhamos uma injeção de ânimo e de alegria imensas. Esse episódio abriu muitas portas para o que podemos pensar pra você no futuro. E me acalmou muito em relação a como você irá interagir com seus amiguinhos da escola. Te ver em pé, se locomovendo, ainda que a seu modo, foi uma das maiores emoções da minha vida. E por onde você for, filhote, quero ser seu par. La lai ah, lai ah, la la la lai ah....

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de pé, totalmente alinhado, vendo sua irmã da altura que um irmão mais velho merece.


quinta-feira, 11 de outubro de 2012

Nos Trilhos


Filhote do meu coração, enfim temos um trilho em casa pra você andar, brincar, pular... Deixa a mamãe explicar melhor: é que desde que a tia Suzane te colocou pendurado pela primeira vez lá no consultório dela, a gente sonha com uma estrutura parecida em casa.

E esse sonho finalmente se tornou realidade graças a quem, quem, quem? Ao nosso papai nota 1000!

Ele fez tudo sozinho, Antonio. Pensou, criou, procurou, testou, furou e instalou. Do melhor material ao ajuste final, ele não se cansou até chegar no que queria. E tenho que dizer: ficou muito melhor do que eu poderia imaginar. Além de seguro, ficou algo discreto e hiper funcional no seu quartão de atividades.

Detalhe, ele montou tudo no dia do aniversário dele e falou que era o melhor presente que poderia ganhar: ver a ideia dele ali concretizada e dando certo. Resultado, ficamos todos muito felizes e orgulhosos. Isso foi na sexta passada, dia 05 de outubro, quando seu pai fez 36 anos.

Nos vídeos abaixo, tento mostrar a geringonça em ação e como você se comportou nela logo na primeira vez que usou. Achei muito bom. Ainda precisamos de tempo de adaptação e talvez mais ajustes, mas deu pra sentir que o negócio vai vingar.

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O que notei é que a sua maior dificuldade é a sensação de perdido no espaço. Você fica com medo de tanta liberdade. Mas é corajoso e enfrenta esse desconforto porque sabe que aquilo ali significa independência. É lindo de ver a sua gana, sua vontade de se entender com o troço. E quanto mais o tempo passa, mais você se ajusta.

Coloquei umas coisas pra ajudar como a fralda atrás pra segurar a cabeça que foge por conta da extenção pro ganho de tônus; a faixa em volta do tronco pra dar mais estrutura; a órtese pra sustentação; e as caneleiras para trazer descarga de peso. E ainda nem testamos com o spio...

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É isso, meu amor. Tenho certeza que essa nova traquitana vai nos trazer muitas alegrias. Você merece. Como merece...

Fotos pra quem quiser se aventurar. E qualquer dúvida ou ajuda, estamos aí! É só escrever.

A barra com o trilho vem pronta e é de alumínio. Papai comprou no atacado, na Av. Brasil

O arco é um guidão de bicicleta oco que compramos em Portugal.

Por dentro do guidão, passamos uma corda de alpinismo.

Papai furou o guidão para atarrachar o carretel.

Carretel de poliuretano. Não faz nenhum barulho!

sexta-feira, 5 de outubro de 2012

Eu sou o Pirata da Perna de Pau. Pau, pau...

Oi perereco,

passei aqui, tarde da noite já, para postar uma foto do parabéns da vovó Tella (de ontem), que merece todo o nosso carinho, atenção e publicação.
Viva a vovó!

E também para contar uma coisa nova que entrou em nossa rotina: a partir de agora junto com todas as nossas atividades; nossos horários no pula-sapinho; refeições; sonecas; e brincadeiras... temos que usar um tampão nos seus olhinhos, durante duas horas por dia, alternando cada dia num olho.

A história é antiga, começou com a mamãe tendo a impressão de que você ficava vesgo em determinados momentos. Ninguém levou muita fé em mim. A maioria dizia que devia ser só impressão mesmo ou maluquice da minha cabeça. A tia Laís não conseguiu ver nada e falou que pelo formato dos seus olhos poderia dar mesmo essa impressão. Fomos na tia Fabíola, oftalmo, e ela também não conseguiu ver nada na época e reforçou a história do formato dos olhos.

Bem, passado um tempo, o fato é que esses momentos de vesguice se tornaram mais frequentes pra mim e voltei a perturbar a galera. E desta vez, ahã!, a tia Fabíola conseguiu provocar lá no exame e atestou que você está apresentando um início de estrabismo.




A causa pode ser diversa. Pode ter a ver lógico com a sua dificuldade de controle motor - olho também exige movimentos voluntários - ou pode ser uma coisa que você apresentaria anyway, com ou sem a sua paralisia. O que quero dizer é que é algo comum de se acontecer.

E que, graças a minha insistência e vigilância constante - viu Lu Gastal! (não aguentei...) - pegamos no começo e o "tratamento" é algo relativamente simples. Chato, mas simples.



Não temos prazo. Temos que retornar em 5 meses na tia Fabíola, mas ela falou para esquecermos que isso é tratamento e incluir mesmo no dia-a-dia. Pode demorar bastante para normalizar. Ou não. Podemos notar melhoras logo. Vamos ver.

Mas onde eu queria chegar é que estava morrendo de medo de ser uma luta danada te deixar com o negócio, mas não está sendo. Mamãe conversou com você, explicou e, claro, depois de uma reclamação e de um estranhamento inicial, você relaxou. É só brincar com algo de que você goste, que você esquece. Até desencavamos uma fantasia de pirata que a vovó Tella tinha, mas nem precisamos muito dela. Em suma, foi muito mais fácil do que eu imaginava. Tio Renato já tinha cantado a pedra.

E termino te dando os parabéns por mais esse comportamento e resposta exemplares.
com a dinda maluca


 Novidades da Marininha:

Furei a orelha!