Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sábado, 30 de julho de 2011

Update

E aí, Antoninho...

Filho, não é brincadeira não, você tá tirando o couro da mamãe. Tadinho, sei que não é sua culpa, mas ainda assim você tem me deixado de cabelo em pé!

Motivo principal: noites e noites mal dormidas, algumas sequer dormidas. Por quê? Não sabemos ao certo, são só expeculações e mais expeculãções. Bom, você nunca teve o sono dos mais tranquilos, então, qualquer coisa é coisa pra tornar a coisa pior do que qualquer coisa... Tá vendo, Antonio Pedro, você tem deixado a sua mãe tão cansada que nem escrever mais direito eu consigo.

Bom, filhote, chega de embromação. Achamos que você tem sofrido com desconforto gástrico, além dos dentes habituais, rompendo sem dó a sua boquinha. Até fomos num especialista para tentar diagnosticar algo mais conclusivo como refluxo ou gastroenterite, mas continua tudo no achismo. É que para saber ao certo, precisaríamos fazer uma série de exames chatos. E, como em paralelo, estamos vendo a história da sua gastrostomia, talvez, não valha à pena fazer exames incômodos, se a cirurgia por si só deve aplacar o problema.

Ok. Mas a questão é que até a data da dita cuja, estamos aqui comendo, ou melhor, não comendo o pão que o diabo amassou. Cada dia é um dia e tem dias em que você não aceita nada... Só, por incrível que pareça, água! Pra quem não bebia água até bem pouco tempo, você está uma torneirinha ao contrário. Ainda Bem! Viu como sempre há notícias boas em meio ao caos?!

Tirando o sem comer e sem dormir, está tudo bem. Se você visse a cara da sua mãe agora, veria que eu dei um risinho irônico, cansado, daqueles que a gente dá para não chorar. Mas vai passar, filhote. Tá perto.

Fomos à consulta com o cirurgião e agora estamos dependendo apenas de um exame que faremos na terça-feira para decidir que tipo de procedimento exatamente faremos em você. É que existe a forma mais tradicional e uma técnica mais moderna e mais rápida, feita por endoscopia. Mas só dá para fazer essa se você não tiver refluxo, nem nenhuma coisa errada com o aparelho digestivo. A forma de cuidar, a cicatrização e o manuseio depois é igual. A diferença é na hora da raealização do procedimento mesmo. A mais moderna leva 20 minutos. A outra, duas horas mais ou menos e é um pouco mais invasiva. Mas não importa. Faremos a que for mais indicada pra você. E logo!

Sério, pacote, estou bem preocupada, te achando fraquinho, com muito sono, sem sustância mesmo. E você não sabe a dor que é não poder fazer muita coisa. Tenho forçado o quanto dá, temos tentado de tudo, gostos, texturas, horários... Estamos sempre tentando tirar algo da cartola com a esperança de que seja o pulo do gato para você comer ou beber lambendo os beiços... Seu pai merece uma menção especial pela dedicação. Ele está do nosso lado incansável, Antoninho. Não desiste nunca. E só ele consegue fazer você beber leite da mamadeira nas madrugadas. Mamãe fica tão feliz... Outro dia ele chegou aqui com um pote de pasta de amendoim, dizendo que tinha lido que um americano havia inventado o produto para tratar doentes terminais e pessoas desnutridas. E ele tascou pasta de amendoim em você. Conseguiu duas colheres de chá! que, segundo ele, tinha 120 calorias cada. uhu!

Bom, assim estamos, pitoco. Tensos, apreensivos, vivendo um dia de cada vez, mas em contagem regressiva para que a gente possa logo ter outra maneira de te alimentar. Dê o trabalho que dê no pós-operatório; que paremos um pouco a sua rotina de exercícios; passaremos algumas semanas com muitos cuidasos, mas nada disso importa diante do ganho que será saber que você não está mais com déficit de nutrientes. Desde que essa ficha caiu aqui na mamãe, não passo um minuto sem lembrar que a cada dia que passa, você poderia ter comido mais e que eses dias estão se acumulando.

Estou louca para te ver forte, pacotinho. Quero que você descubra a força que há em você. Além da que você já tanto mostra pra gente. Imagina essas duas forças poderosas juntas, hein!? Aí é que ninguém te segura!

beijo, meu amor. Por enquanto, descansa...

quarta-feira, 20 de julho de 2011

Você tem medo de quê?

Antonio, não me considero uma pessoa medrosa. Não uma medrosa convencional, pelo menos. Não tenho medo de altura, nem do escuro, nem de filme de terror, nem de bichos e insetos... Nojo de barata não conta.

Meus medos sempre foram mais do campo psicológico e emocional. Medo dos meus pais não voltarem pra casa após uma festa em que me deixaram em casa com a babá; medo de alguém acabar descobrindo um segredo de que eu não me orgulhava; medo de não passar em alguma prova; medo de perder algum amigo por bobagem...

Mas quando a gente vira 'mãe', qualquer medo perde imediatamente a importância diante de um medo maior e que pode ser resumido de maneira muito simples: medo de que algo de ruim aconteça com nosso(s) filho(s). E, esse, Antoninho, é o pior de todos os medos.

Por que eu estou tocando nesse assunto? Porque assim que eu contei que eu estava grávida, imediatamente senti um arrastão de olhares estarrecidos e inquisidores. Por trás do que todo mundo não conseguiu dizer, eu consegui ler claramente: 'mas você não tem medo?'

Medo de que algo dê errado de novo. É isso o que passou pela cabeça de quem não conseguiu perguntar.

Bom, para facilitar a vida, decidi responder. Se eu tenho medo? Não. Juro. Mas, se eu penso nisso? Claro. Qual a diferença? A diferença é que escolhi não ter medo. Assim como não passei a gravidez do Antonio pensando no que podia dar errado, não vou esquentar a cabeça nessa também. A não ser que algo de concreto aconteça pra isso. Mas se tudo for indo bem, minha escolha é ir seguindo em frente bem. Até porque não faria a menor diferença, não é verdade?

Aliás, minto. Acho que faria. Como acredito piamente em energia, acho que se eu passasse a gravidez toda com uma nuvem cinza na cabeça, essa nuvem iria estar presente lá no momento do parto. E ajudar não ia, certo?

O engraçado é que sou uma das pessoas mais encasquetadas que há. É difícil tirar algo da minha cabeça. Não é raro eu ficar batento insistentemente na mesma tecla, sem conseguir sair do lugar. Então, como é que eu estou conseguindo me comportar diferente agora?

De novo, por escolha. Nunca fiz uma escolha tão consciente na vida. E, olha, juro que eu acho que nós temos o poder pra isso. Para escolher não se estressar; escolher não ficar de mau-humor; escolher não levar tudo tão a sério; escolher não ter medo antes da hora ou sem necessidade. Pode parecer papo de livro de auto-ajuda, mas é por aí mesmo. Acho parte aí da palavra, o 'auto', poderoso. Porque acho sempre que somos nós os primeiros a ser os responsáveis pelo que acontece na nossa vida.

Na única vez em que passei um período frequentando o consultório de uma psicóloga - e isso faz muitos anos... - apesar do tratamento em si não ter sido muito eficiente, uma coisa que ela me disse faz toda a diferença.

Pra explicar, terei que contar um pouquinho do que me afligia na época. Fui uma das muitas pessoas que foi acometida por crises de pânico ou ansiedade - ainda não sei bem a diferença - e sentia coisas físicas e psicológicas horrorosas como tremedeiras, dor no peito, angustia, sensação de que eu ia morrer etc etc etc. Volta e meia, eu dava uma fugida para alguma cachoeira ou qualquer lugar no meio do mato que me trouxesse paz e isso fazia eu melhorar muito. Aí, eu falei para a minha psicológa um dia: eu só consigo ficar bem atualmente quando estou em um desses lugares. E aí, ela disse que, por mais que o local ajudasse e influenciasse o meu estado de espírito, a paz alcançada era mérito meu e não do lugar. E que isso, por si só, já provava que eu era capaz de vencer o que me aterrorizava. O desafio era fazer do meu dia-a-dia uma cachoeira ou um gramado com passarinhos.

Claro que não é tão simples assim. Aliás, não é nada simples. E na época em que ela falou não adiantou porra nenhuma. A não ser para eu ficar com raiva dela e sair de lá com a certeza de que aquilo não me levaria a lugar nenhum.

Foi preciso que o tempo passasse e que muitas outras coisas acontecessem na minha vida até eu acreditar tanto assim no meu taco. Pois bem, hoje eu acredito. E, graças a isso, sou capaz de não me abater facilmente. Depois de muito tempo sendo fraca em épocas da minha vida em que pouca coisa realmente grave aconteceu, fui me transformando em uma pessoa forte, após encarar situações onde o buraco era mais embaixo...

E assim estou. Cascuda e confiante. E, também tem uma coisa - antes até daquela história de que um raio não cai duas vezes no mesmo lugar - EU MEREÇO que tudo dê certo, não é não?! Então, que não seja nem tanto por sorte, mas por mérito! Que venha meu segundo pimpolho! Enquanto isso, curtam o primeiro, numa foto fresquinha.

sábado, 16 de julho de 2011

Sem querer, querendo

Antes de mais nada, mamãe precisa agradecer ao carinho que tanta gente tem com a gente, Antonio. Inacreditável a quantidade de amigos, conhecidos e desconhecidos que se manifestou assim que a mamãe contou aqui sobre a gastrostomia que iremos fazer em você. O pessoal ficou super solidário, preocupado, interessado... Uns fofos. Todo mundo. Brigada, gente. Mas juro que estamos bem, que a decisão é o melhor pra todos e que o procedimento é muito simples. Depois, conto mais detalhes aqui de quando faremos, o que será preciso de pré-operatório, como é a cirurgia exatamente e o que se espera do pós e da vida que seguirá adiante.

Bom, agora vamos lá: eu poderia ficar aqui enrolando à beça para tentar manter algum mistério, mas vamos direto ao ponto: Estou grávida. Sim, à lá "Olga", estou grávida de Cesar Augusto Matos. No meu caso, de novo.

Uau! Caramba! Quê!? Caraca! Pois é...

Se foi um acidente? Não. Eu e seu pai, Antonio Pedro, já somos bem grandinhos para nos responsabilizar por nossos atos. E sabíamos muito bem que havia a possibilidade. Mas... Já tinha passado tanto tempo desde a nossa dúvida cruel se o melhor era ter ou não ter outro filho logo; a questão da amamentação dificultar uma outra gravidez também parecia se confirmar mês a mês... Então, não, nem estávamos mais com a cabeça nisso. E, olha, parece mesmo que aquela teoria de que só quando você desliga a coisa acontece, é verdadeira. Queria eu poder 'ensinar' a fazer isso para todas as mulheres que tentam engravidar sem sucesso.

Enfim, o fato é que estou gravidíssima e, desta vez, não esperei 3 meses pra contar. Tô contando mesmo pra todo mundo logo e seja o que Deus quiser. Afinal, acredito piamente que `era pra ser`.

Mamãe está com cerca de dez semanas e, fora os enjôos que me pegaram desta vez, está indo tudo bem com seu irmãozinho ou irmazinha. Já fizemos os primeiros exames e ela/e é um bebê guerreiro. Tá resistindo bravamente lá no útero da mamãe. Explico: é que demorei pra descobrir. Então, o pobre do embrião já viajou de avião pra lá e pra cá; tomou taças e taças de vinho; pegou um corpo cansado toda vida...; e tá habitando um útero que volta e meia sofre turbulências, devido às contrações que acontecem naturalmente durante a amamentação.

Pois é. Você ainda mama um pouco e, agora, mais do que nunca, precisamos pensar seriamente em parar. Pelo bem maior do bebê novo que vem aí. É perigoso amamentar grávida, Antoninho. Mamãe pode sofrer um aborto espontâneo nesse início de gravidez e, depois, é até pior, porque lá na frente posso entrar em trabalho de parto muito antes da hora. Ou seja, se precisávamos de um motivo forte para tirar você do peito, êi-lo aí.

E é por essas e outras, filho, que eu acredito que tudo acontece na hora em que tem que acontecer. É muita coincidência, ganharmos esse baita empurrão justamente num momento crucial em que estamos tendo que tomar várias decisões quanto a sua alimentação e ingestão de líquidos, não acha? Decidir pela gastrostomia é complicado psicologicamente por si só. Mas ter aqui um outro bebezinho na barriga e pensar em como será vital você estar se nutrindo adequadamente quando ele chegar aí, foi um ponto fortíssimo para tomarmos a decisão acertada. Talvez, se não fosse ele/a, mamãe e papai te sacrificariam mais e mais meses a fio, por causa da barreira emocional. Ou seja, graças ao seu irmão, seu sofrimento vai acabar mais rápido e você vai ganhar muito recebendo todos os nutrientes de que precisa. Viu? Ele já chegou te ajudando. E a expectativa é que esse seja só o começo de uma relação que vai te fazer muitíssimo bem.

Aliás, não só a você, mas a todos nós. Criança é alegria, é esperança, é movimento. Apesar de todo o cansaço que me espera, não consigo não ficar com um sorriso de orelha a orelha ao imaginar dois bebês aqui no chão da sala, brincando com esse mundo de brinquedos que virou a nossa casa. Mais sorrisos, mais dengo, mais amor. Isso não pode ser ruim, seja o trabalho que for.

É isso, filhote. Cada vez mais, somos uma família. Feliz, unida. E sabe o que dizem de quem é unido? que jamais será vencido.

Família, unida, jamais será vencida. Somos todos campeões, Antonio Pedro. E ah, sim, claro: guerreiros.

seguem as primeiras fotos de quem vem por aí:

sexta-feira, 15 de julho de 2011

Carta para Elisa

Querida Elisa,

há coisas na vida que a gente não explica. Coisas boas e coisas ruins. O que aconteceu com o Antonio no momento em que ele nasceu, por exemplo, foi a pior dor de que consigo lembrar. E continua sem explicação. Seria mentira dizer que eu não penso mais nisso e que ainda não volte ao assunto de vez em quando com algum médico ou só na minha cabeça mesmo. Apesar de não ter levado essa dúvida eterna às últimas consequências e considerar que vivo bem com ela, ainda é uma questão sim, claro. Mas uma coisa muito importante é que não busco mais por culpados. Aliás, nunca caí muito nessa armadilha. Desde o início, preferi - neste caso - o benefício da dúvida. E o tempo passou. Passou e outras coisas inexplicáveis, na maioria, boas! voltaram a acontecer em nossas vidas, no que diz respeito ao Antoninho. É assim que o estamos chamando ultimamente. Não sei bem porquê. Acho que é porque ele é pequenininho, frágil e todo dengoso. Falando em nomes, sabia que se o Antonio tivesse nascido menina, o nome dele seria Alice!? Como a sua. Achei essa uma coincidência engraçada.

Mas não a maior coincidência. E é aí, na verdade, onde eu queria chegar. Seu comentário foi recebido e lido por mim no melhor dos momentos. Veja bem, o momento foi tão propício que por causa do seu comentário eu bati o martelo na minha cabeça quanto a uma decisão que estávamos tendo que pensar a respeito, faz cerca de uma semana. Entendeu? Seu comentário está sendo encarado por mim como mais uma das coisas inexplicáveis e incríveis que aconteceram aqui pra nós. Obrigada.

Agora que eu já te agradeci, deixa eu explicar: Antonio não come. Bom, tudo bem, vá lá: Antonio não come bem. Já que é para ser clara, fico então com: Antonio come bem mal. Ele nunca conseguiu criar uma relação saudável e positiva com a comida. A hora de comer foi sempre pra gente uma simples questão de obrigação e horário. Juro. Minha impressão é que, por ele, o mundo seria muito melhor se ele pudesse viver só de vento.

Tem a questão da dificuldade motora que atrapalha a coordenação dos movimentos e a deglutição? Tem. Mas isso já foi bem pior e nem assim a coisa melhorou. Pelo contrário, quanto mais ele foi crescendo e entendendo as coisas, mas ele passou a se manifestar contra esse momento torturante que é a hora da comida. A coisa chegou num nível em que hoje, assim que eu o coloco na posição de comer, ele já começa a chorar. E, dependendo do estado de cansaço ou irritação, esse choro fica contínuo e se transforma em berros e gritos homéricos. Naquele estilo em que os vizinhos devem se preocupar e um dia vão me parar no corredor pra perguntar se eu confio na minha babá...

No início, a tortura era só para ele. Com o tempo, a coisa passou a me atingir também. De uns dois meses pra cá, tenho tido enxaquecas, tremedeiras e a minha respiração fica ofegante quando chega perto da hora de papá. A pressão em cima de nós dois aumentou ainda mais depois da nossa última visita ao pediatra, quando ele atestou que, mais uma vez, Antoninho não ganhou peso. Na verdade, a situação está muito preocupante. Ele está com peso de uma criança de 1 ano e já tem 1 ano e 8 meses. Há 5 meses, ele pesava mais do que pesa hoje... O problema é que essa falta de nutrição adequada pode - e deve - estar atrapalhando o desenvolvimento global do meu filhote. Além do tônus muscular. Fora o fato dele ficar muito mais sucetível a infecções e resfriados...

E foi aí que a palavra - gastrostomia - voltou a rondar as nossas vidas. Assim que o Dr. Jofre tocou de novo no assunto e disse que para ele era caso de fazer imediatamente, a gente gelou. Nem pensava mais nisso. Tinha esquecido que existia ou, pelo menos, não considerava para o Antonio. Pra mim, por mais que ele comesse mal, ele comia. Gastro era para as crianças que não tinham a menor condição de se alimentar. Bem, eu estava errada. A gastro não é um auxilio apenas para os que não podem, mas também para os que não comem porque não querem. E, apesar disso ser bem difícil de lidar - meu filho tem condições de comer e eu não consigo fazê-lo se alimentar direito! - a gente precisou ir se acostumando com a ideia.

Meus últimos dias foram só pensanso nisso e conversando sobre isso. Falamos com todos os terapeutas, médicos e discutimos bastante entre nós aqui, eu e meu marido. E a cada vez que tentamos dar comida para ele nesses dias, mais a gente foi se dando conta do quanto esse sofrimento pode e não deve ser necessário. Porque é assim que a coisa é: um sofrimento. Profundo.

Bem, depois de ouvir o que todos pensavam a respeito - e a maioria é a favor - a gente já estava mesmo se inclinando para o 'sim'. Mas ainda havia uma resistência aqui me enchendo a paciência.

Foi aí que hoje três coisas aconteceram: a primeira é que a T.O. dele, que é a terapeuta em quem eu mais confio e que mais nos ajudou até agora - mudou de opinião. Na semana passada, ela tinha dito que achava que não, que a gente deveria tentar ainda fazer a coisa funcionar na marra. Hoje, ela veio humildemente me dizer que ao ver um paciente antigo que passava por um problema parecido e que acabou fazendo o procedimento, ela imediatamente pensou no Antonio e mudou de ideia. Isso porque o menino, segundo ela, ganhou muito em tônus muscular e 'estado de alerta'. Depois disso, segui para o consultório da neuro do Antonio que é no mesmo local e por muita, muita, sorte ela estava lá na sala dela de porta aberta, sem ninguém. Isso é raríssimo de acontecer. Eu quase nunca consigo falar com ela 'ao vivo', fora da consulta do Antoninho. Pois bem, conversamos e pedi a opinião dela, essencial para a nossa decisão final. Foi um tremendo de um 'sim' no ato. Ela falou tudo o que eu 'precisava' ouvir. Da questão do sofrimento que é negativo; do estresse emocional meu e dele; do trauma que isso pode criar com o 'comer'; do quanto ele pode mesmo estar perdendo em desenvolvimento... Enfim, o time do 'sim' cresceu e tem as cabeças mais sensatas e seguras. Mas ah!, então, a terceira coisa foi ler o seu comentário. Só de ler a palavra ali, logo no início, foi como, sei lá, um sinal, um aval, um aviso de que era mesmo por aí que tínhamos que ir, sabe?

Tivemos muita sorte mesmo, sei que em muitos aspectos o caso do Antonio pode ser considerado bem-sucedido. Não esqueço disso nem um dia sequer. Mas foi muito importante saber de você, um pouco da sua história, da Alice... E, olha, como eu falei no início, já aconteceu tanta coisa inexplicável com a gente que hoje eu posso te dizer de coração: tudo pode acontecer. Alice tem muitas e muitas chances. E mesmo se ela só tivesse uma, já tava valendo. Já basta para acreditar que o inexplicável do bem pode bater à porta. Sei que é muito difícil no dia a dia, que o tempo todo somos postas à prova, que ver as outras crianças saudáveis e serelepes por aí volta e meia nos abate, que muitas vezes o cansaço faz com que a gente pense que não vai aguentar... Mas sempre acontece alguma coisa. Algo que nos faz renovar as esperanças, ter fé de novo, acreditar no melhor. Pode ser apenas uma noite bem dormida ou um milagre de fato. Mas o bem sempre dá um jeito de aparecer. Seja por meio de outras pessoas, numa conversa, num carinho, num e-mail, num comentário.

Beijo pra você e pra Alice, meu e do Antonio.

quarta-feira, 6 de julho de 2011

Por onde anda...

E aí, filho? E aí, pessoas... Sei bem o quanto ando em falta por aqui. Bom, para os que ficaram preocupados, perdão. Não aconteceu nada de ruim ou grave conosco durante esse tempo todo. Os motivos do sumiço tem mais a ver com preguiça, enrolação, falta de tempo... Enfim, a mamãe aqui se embananou, pacote. E o que aconteceu foi que o pouco tempo que tem me restado, eu tenho trabalhado. Tenho andado bastante lerda, confesso. Por isso, não tenho conseguido me virar tão bem nos 30 como em outros tempos. Vai ver estou sentindo o peso da idade... Sabe que nem deu ainda pra mamãe parar para pensar que fez 30 anos?! Sempre imaginei como seria chegar a essa tão falada marca, mas diante da minha vida atual, não deu muito tempo para refletir. Ótimo, vai ver escapei de uma depressãozinha básica. Agora, vamos ao que interessa: como passou muito tempo, não vou escrever sobre um assunto específico. Decidi caçar aqui algumas imagens desse período e ir colocando para atualizar um pouco o povo, certo, biscoito? Hoje, o espaço vai ser para a tia Alexandra, que não tem te dado descanso e só quer saber de botar meu perereco de pé e na esteira! Amanhã, mamãe mostra o que andamos fazendo lá na tia Suzane e por aí vai... Beijo, filhote!