Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sexta-feira, 13 de junho de 2014

Pedindo Penico

Olha eu aqui outra vez! Vim pra falar sobre um momento que estamos vivendo. Um momento do desenvolvimento e da rotina da sua irmã Marina, mas que tem me incentivado a tentar inserir você na dança. Ou melhor, no vaso!

Não é de hoje que o assunto "sair da fralda" ronda a minha cabeça. Pensei nele em períodos distintos e nunca com muito empenho ou com muita certeza de que era possível ou de que seria a hora. Mas era uma coisa que volta e meia estava ali, "me cutucando".

Das primeiras vezes, o tema vinha nos meus pensamentos em forma de preocupação precoce. "Será que um dia o Antonio vai sair da fralda?", "Quando?", "Como?". Acho que até por essa angustia, eu acabava deixando pra lá, escorada na 'desculpa' de que ainda era cedo pra pensar nisso.

Bom, o tempo foi passando e você foi crescendo. Mas, muito também por ter sido meu primeiro filho, eu não tinha experiência nesse quesito e nem muita noção de em que idade isso acontecia normalmente, nem de como era o processo, no que tínhamos que reparar, quais eram os sinais etc.

Hoje essa experiência existe em nossa casa. Porque sua irmã a está vivendo. E através da Marina eu estou aprendendo como a coisa acontece. Claro que com ela é mais fácil, pois a própria criança sinaliza verbalmente e mostra interesse motor em fazer xixi e cocô no penico ou no vaso. Mas existem outras variáveis pra se prestar atenção como o fato de checar por quanto tempo a fralda fica seca, pra ver se a criança já segura mais o xixi.

Enfim, o fato é que obviamente com a Marina saindo da fralda, voltei a pensar em como e se a gente consegue fazer o mesmo com você. Sem pressa, com expectativas e táticas diferentes, mas pegando carona aí no momento que pode nos ajudar.

Pode ajudar porque você acompanha, você a vê indo ao penico, você a escuta pedindo pra ir ao banheiro e vejo que isso chama sua atenção. Então, comecei a tentar fazer com que esse interesse, à princípio só curioso, passasse a ficar mais ativo. Comecei a falar com você sobre o assunto. A parabenizá-la na sua frente para despertar sua vontade de também ganhar os parabéns. Comprei cuecas de personagens que você gosta e ponho mesmo por cima da fralda.

Nada com muita regra e nem com muita pressão. Estou indo devagar. Quero "te apresentar" esse hábito e junto com você descobrir como e qual a melhor maneira de chegarmos ao fim da etapa.

A Marina está indo bem e rápido. A parceria da escola, no caso dela, ajuda. Não tenho isso com você. Ou ainda não sei ao certo como ter isso com você na escola. Porque a verdade é que ninguém está muito preparado para situações que fujam do normal, então, a coisa não acontece de lá pra cá. Pra funcionar, ou para ter chance de acontecer, o movimento tem que ser daqui pra lá. Mas nem os culpo porque realmente é complexo.

Então, na minha humilde opinião, cabe a mim tentar achar os seus caminhos e depois tentar contar com a colaboração de quem tem menos responsabilidade e conhecimento para desvendá-los. Se eles se tornarem parceiros a partir daí, já está de bom tamanho!

Agora, a história fica diferente quando envolve as terapeutas, a nossa equipe que cuida junto comigo da sua habilitação. Delas eu posso pedir e esperar mais. Por isso que converso com elas sempre sobre todas as minhas dúvidas, pulgas e questões em geral. Escuto muito, sugo o que posso e agradeço sempre.

Nessa coisa do banheiro eu fui pedir um help a tia Miryam Pelosi, nossa T.O. turbinada, responsável pelo trabalho de comunicação alternativa. Fui falar com ela para tentar achar a melhor forma de fazer com que você nos indique no futuro quando quer fazer xixi ou cocô.

Mas ganhei muito mais que isso. Além das figuras indicativas de nº 1 e nº 2 que foram parar no fim da sua prancha de comunicação, como cartões presos com velcro para ser algo fácil de achar e pegar na hora do sufoco (rs), ela também conversou comigo sobre aqueles tais sinais de checar quando e por quanto tempo a fralda enche ou fica seca e, pra fechar com chave de ouro, nos emprestou uma adaptação para o vaso muito bacana.

Nem é algo específico para crianças especiais, mas é muito bem feito. É do mesmo fabricante daquela cadeirinha Bumbo, toda de borracha e anatômica. É isso, é um assento anatômico, muito confortável e que permite que, ao sentar, você afunde um pouquinho, o que quebra bastante o padrão de extensão e dá muito mais segurança.

Estreamos hoje! e você foi muito bem. Claramente gostou de ser levado ao banheiro e não reclamou nada de sentar no vaso com seu assento novo. Minha intenção era apenas te apresentar o assento e experimentá-lo em você. Mas não é que no tempo em que ficamos ali, rindo, brincando, falando a respeito, não saiu um xixizinho maroto?!

Fiquei muito feliz! Sei que ainda temos um caminho aí a trilhar e não faço ideia de quando conseguiremos atingir nossa meta 100%, mas está sendo um começo legal. Sem pressa, mas com bastante esperança. Avante!




terça-feira, 3 de junho de 2014

Tamanho é Documento

Oi Antonio! Sim, tá difícil aparecer por aqui. Nem vou mais ficar me desculpando. Já que o problema é falta de tempo, não vamos perder tempo.

Bom, sua segunda irmã já está entre nós.
Alice Maia Matos
E, até agora, tem sido bem boazinha. Vou te dizer: não está desesperador como muitos imaginam. Aliás, as pessoas imaginam bastante sobre nós. E eu vivo tentando mostrar e dizer que nossa vida não é tão diferente assim da vida da maioria. Temos nossas particularidades, como todos têm as suas, mas, no geral, acordamos, temos nossa rotina agitada, há dias em que dá tudo certo, outros nem tanto, outros em que muita coisa sai errada... mas vamos dormir no fim do dia pra acordar de novo e seguir vivendo.

Só que não foi pra falar nada disso que vim aqui hoje. Vim pra abordar um ponto que tem me deixado muito feliz. Seu crescimento a olhos vistos.

Não que você não crescesse, mas desde que passou da fase bebê para a fase criança, com os problemas que enfrentamos em relação a sua dificuldade alimentar, a demora na realização da gastrostomia, períodos chatíssimos de "ites"amidaglite, otite, sinusite..., que era difícil termos ganhos significativos de peso e estatura. Você pairava sempre lá no limite mínimo da sua curva de crescimento.

Foi preciso muita paciência e tempo, além de muita ajuda também profissional e pessoal (aqui em casa), para que engatássemos a primeira, a segunda, a terceira... até atingirmos um pico excelente de ganhos nesse campo.

Não foi de uma hora pra outra e no meio do caminho tivemos recaídas, mas com a adaptação total à gastrostomia - que insisto em dizer não ser nenhum bicho de 7 cabeças - e vencendo fases de baixa imunidade, estamos numa fase muito boa.

E sabe o que pode ser considerada uma prova disso - e que foi o que me despertou a inspiração pra escrever -? O fato de que você finalmente! veste roupas do seu tamanho. Você não imagina o meu orgulho ao comprar roupas tamanho 4 pra você das últimas vezes em que precisei renovar ou engordar seu guarda-roupa.

Outra alegria foi constatar que tantas camisas, calças e casacos que eu via e usava em você há tanto tempo não te serviam mais!!!!!! Pernas e mangas curtas, tamanho 3, 2 e até 1 foram pra sacola de doação com emoção!

Hoje você pesa 13,700kg, aos 4 anos e meio de idade. Quando fez a gastro, em outubro de 2011, tinha quase 2 anos e 8kg. Ou seja, ganhamos quase 6kg em 2 anos e pouco. Isso é coisa pra caramba! E uma vitória a ser celebrada e agradecida a todos os envolvidos na empreitada. Desde o tio Jofre, seu pediatra que foi o primeiro a bater na tecla sem se importar com meus melindres, passando pelos gastros que te atenderam Dr. Cesar Junqueira e Dr. Josther, pelas fonos que também acabaram dando força, tia Tina e tia Marcia Pulcheri, o cirurgião, tio Nicanor, tia Carmen, a enfermeira que ficou com a gente nos primeiros meses e nos passou segurança para mexer e lidar com sondas, botton, seringas e cuidados especiais e todos nós da família que cuidamos de você e fomos em frente lidando e fazendo todas as adaptações que foram sendo necessárias.

Vovó Tella que catou tudo quanto era body maior em lojas de bebê porque queríamos esse tipo de roupa para proteger melhor o botton; Miriam, nossa fiel escudeira do lar, que rapidamente aprendeu a fazer suas sopas reforçadas e batidas no liquidificador e que venceu a aflição inicial e hoje é quem te dá café e almoço quase com mais prática que eu; Vovó Zita sempre pronta pra fazer sua comida no fim de semana e que adaptou seu uniforme alongando as camisas e as transformando em body; tanta gente... tanta ajuda. E tudo com o maior carinho sempre. Você é muito amado, meu filho. Quero muito que você saiba disso. Que você saiba que desde que nasceu ganhou um exército pronto pra lutar por você em qualquer batalha.

Ainda temos estrada pela frente. Porque o ideal mesmo é passarmos para o tamanho 6. É o que normalmente acontece com as crianças. Sempre vestem um tamanho acima. Mas juro que já estou muito satisfeita com as nossas etiquetas número 4.

Por isso, agora vem meu conselho pra outras mães, não tenham medo da gastro. Minha filha Marina, quando eu tentei explicar pra ela porque o irmão comia pela barriga, na primeira e única vez em que ela perguntou e tocou nesse assunto, ao final do meu discurso de que à princípio parecia uma coisa feia, mas é o que deixa o irmão saudável e bonito, ela disse que o botton do mãomão era igual a Fera do desenho da Disney. Parecia feio e assustador, mas no fim do filme ficava lindo e vivia feliz para sempre.

É por aí. A gastrostomia parece uma Fera assustadora, mas aos poucos vai amanssando e se mostrando uma aliada salvadora da pátria. Uma solução da medicina que possibilita a meu filho viver como uma criança de sua idade e não como um bebê.

Isso era uma das coisas que mais me incomodava. Como algumas pessoas, inclusive da família, te tratavam como bebê. Pois junto às questões principais de não falar, não andar, ser hipotônico e por isso acabar muito no colo, tinha o agravante de ser mesmo pequeno e magrinho.

Mas agora duvido que alguém ainda ache isso! Você está super fortão, comprido e com mais cara de rapaz que nunca. É meu meninão de 4 anos! Amo você.

Amo vocês.

Nossa família

terça-feira, 25 de março de 2014

Minha Primeira Prancha - um pouco mais sobre Comunicação Alternativa

Oi filho! Olha como voltei rápido!

Bom, vou falar da sua primeira prancha de comunicação e de todo o nosso percurso até ela. Que não foi algo simples, mas segue sendo um caminho cada vez mais necessário e com boas chances de sucesso.

Quem nos introduziu nesse mundo da comunicação alternativa (que nada mais é do que achar formas de se comunicar quando não há fala), foi a tia Tina, sua fono nº 1. Apesar de não ter sido algo tão dirigido e focado como temos hoje com a sua coach sensacional, tia Miryam Pelosi, foi uma apresentação. Tia Tina mandou arquivos de pictogramas, figuras representativas, que imprimimos e fizemos cartões soltos. Eram desenhos de um vocabulário diverso como casa, cama, mesa, bola, piscina, praia... Enfim, diversas categorias. Ainda os tenho. Mas nunca conseguimos usá-los bem. Falta de direcionamento, de costume, de técnicas bem aplicadas.



Mas, conheci um universo que mais tarde entraria na sua rotina. Não lembro exatamente quando, mas chegou um momento em que a tia Suzane, sua T.O. desde os primórdios e que permanece firme e forte, começou a insistir nessa questão da comunicação. Ela sempre acreditou muito em você e falou que, apesar de ainda achar que um dia você solta esse gogó, não poderíamos ficar sentados esperando. Foi ela quem nos falou da Miryam e nos deu o contato dela, com uma observação importantíssima: ela não tem horário, é superlotada, mas não desiste, chora, liga mil vezes até conseguir.

Liguei e consegui! Primeiro, uma avaliação. E, no dia da avaliação, a possibilidade de um horário fixo que deveria surgir em breve, com a saída de um paciente. Sorte? Destino? Mais uma que se encantou por você? Acho que tudo isso junto. O que eu sei mesmo é que tudo se encaixou porque o consultório dela é no bairro para onde estávamos nos mudando. E, assim, começamos em abril de 2012 uma rotina de uma vez por semana naquela que se tornou sua terapia mais importante com o passar dos meses.




Simplesmente porque você urra por se comunicar. Seus olhinhos quase saltam do rosto tamanha a vontade de ser compreendido. E é graças à tia Miryam, ao seu próprio esforço e a algumas técnicas que estamos evoluindo nesse quesito.

De cara, aprendi que o uso dos pictogramas vem depois. Antes da representação, é preciso que se treine com a imagem real das coisas. Ou seja, fotografias fiéis.


Outra lição importante foi saber que o "sim" e o "não" são conceitos difíceis de se representar graficamente e que, antes deles, vêm as escolhas. Primeiro entre duas opções e, conforme a consistência nas respostas forem aparecendo e se tornando mais rápidas, passamos para três, quatro, cinco...

Lembro que tentamos usar uma cara sorrindo para "sim" e um "x" para "não" na época dos cartões da tia Tina. Até cheguei a me empolgar com uma dica que vi em um blog em que esses desenhos eram costurados em duas braçadeiras. Ficava cada uma em um bracinho e a ideia era levantar o braço com o desenho indicando "sim" e "não" para as perguntas.

Só que a gente não se dá conta de que antes de usar, é preciso ensinar. E isso requer muito treino e paciência. É difícil pra gente esquecer que esses símbolos não são tão óbvios para quem nunca se comunicou satisfatoriamente. Apesar de bom observador, por não poder questionar e experimentar o mundo da forma motora correta e ideal as mensagens e os aprendizados vão se perdendo e se tornando confusos pra você. Vejo muito isso com a sua irmã. Ela me questiona e me solicita constantemente. E é claro quando ela está aprendendo os conceitos. Após muitas perguntas e repetições de situações em que eu ensino a mesma coisa. Dá pra ver quando, enfim, o conteúdo é adquirido. Com você, por mais que a gente se esforce pra mostrar, falar as coisas, ensinar, é uma via de mão única. Fica tudo meio no ar.

Só quando conseguimos estabelecer a comunicação pelas escolhas em que você responde pelo olhar, é que foi ficando mais claro o que você está aprendendo e absorvendo diariamente.








 

Mas também não foi um início fácil e nem barato. A começar pela confecção e seleção do vocabulário que comporia esses novos cartões. Foram fotos e mais fotos, revelações, fotos bem e mal sucedidas... E, no fim, na hora de juntar tudo para formar uma espécie de fichário de comunicação, o troço ficou mais gordo que o Rei Momo. Inviável de levar pra lá e pra cá ou para a escola, que era o objetivo.




O problema é que os cartões ainda precisavam ser grandes e, em cada página, só ficavam dois de cada vez, pois ainda trabalhávamos as escolhas assim. Com os cartões bem afastados para que o olhar fosse bem claro e direcionado. Na verdade, eles ficavam grudados nas páginas por velcro e, na hora de usar, a gente até tirava da página para afastar mais um do outro numa área maior.

A solução foi separar as coisas por categorias e fazer conjuntos independentes de páginas, presos por argolas. Ainda assim, não era muito prático e foi aí que resolvi substituir sua mochila da escola por uma mala de mão para que coubesse tudo o que você precisava levar: as adaptações para desenhar, pintar... o comunicador, o anti-derrapante, os lápis especiais e, agora, os conjuntos de cartões.

Assim ficamos toda a metade final do ano passado. Não foi ruim. Conseguimos inserir os cartões na rotina. Você gostava deles, respondia. Tia Sabrina foi dez os usando com frequência. Até inserimos um esquema de recados bacana em que ela mandava uma folha com duas opções pra casa com uma pergunta pra eu te fazer. Em contrapartida eu também, volta e meia, mandava uma página com duas opções para você contar pra ela onde tinha ido no fim de semana, por exemplo. Era muito legal ver como você gostava e acertava na maioria das vezes. Sementinhas de comunicação estavam brotando!

Até que no início desse ano tia Miryam achou que já dava para mudarmos nosso sistema de escolhas simples para algo mais complexo, usando varredura. Hein? Pois é. Eu também não sabia o que era até vê-la fazendo e entender. Funciona assim: numa página com várias figuras em tamanho bem menor, mas ainda da mesma categoria, ela vai apontando e perguntando: é esse?, é esse? e assim por diante. Quando chegar na resposta, você tem que olhar para a pessoa que está te perguntando.

Um sistema bem mais prático em termos de volume de material, já que agora você tem uma prancha de comunicação bem menor - tamanho A5 - e passível de muito mais vocabulário.
 



 Só que... precisa de treino. Muito treino. Pra quem não começou há muito tempo, estamos indo bem. Mas certas ocasiões ainda ficam meio duvidosas. É preciso repetir pra termos certeza da resposta e algumas vezes a gente dá uma induzida, demorando mais tempo na hora de apontar a resposta certa, quando sabemos qual é. Sim, porque o mais difícil é quando são perguntas em que estamos totalmente no escuro, coisas que temos que saber de você. Como, por exemplo, se você está cansado, feliz ou com dor. Mas está tudo caminhando dentro desse tempo esperado de treino e aprendizado.

 Um tempo que, infelizmente, é mais devagar que a sua gana de se comunicar e que, volta e meia, gera frustrações e crises de choro que não conseguimos compreender. Tem acontecido bastante...


Mas o jeito é focar na prancha e torcer para que cada vez mais ela fique mais completa, fácil e rápida de ser utilizada por qualquer um que queira se comunicar com você. Estamos trabalhando nisso todos os dias. A gente em casa; tia Miryam na terapia 2 vezes por semana e tia Sabrina na escola.

Tenho certeza que a coisa vai vingar e deslanchar! Beijo grande, filho.

quinta-feira, 20 de março de 2014

Segue teu rumo, Lu Gasthal!

Gente, o que leva uma pessoa a escrever o comentário abaixo????? E o pior é que não é a primeira vez! Como alguém consegue ser tão infeliz tantas vezes...

infelizmente eu vejo pelas fotos que ele nao mudou nada..continua molengo né..e babando ainda..que triste...e vc é uma corajosa tendo outro filho com todos gastos que tem com ele..fraldas eternamente..comida especial aff parabens pela coragem em que ter muita mesmo..e dinheiro...
lu gasthal


Na boa, Lu Gasthal, esqueça da gente. Some daqui. Segue teu rumo. Você, decididamente, não entendeu nada do espírito desse blog, não captou nem um pouco a nossa eneregia e não tem a menor noção de quem somos, como vivemos e onde encontramos felicidade. Só posso pensar que você seja uma infeliz. Em tudo. A começar pela infelicidade na escolha de palavras e na audácia de achar ter o direito de escrever coisas assim para alguém que - ainda bem não é o caso! - poderia se fragilizar com a sua falta de senso, sensibilidade, educação, sei lá. Quem teve mãe aprendeu que quando não temos coisas úteis a dizer, o melhor é ficar calado. Então, por favor, cale-se. Não quero, não gosto e não pretendo mais ler comentários seus por aqui. Tamanha a surrealidade e incompreensão.

Imagina se Antonio não mudou nada!? Antonio está grande, forte, feliz, sem desistir jamais. Antonio é um vencedor. Quem estagnou, minha cara, és tu que continua cega e presa em coisas tão erradas.

Fico pensando, será que você tem filhos? Será que você sabe o que significam os filhos? Além de ter que comprar fraldas, preocupação enorme da sua parte.

Que triste, digo eu pra você. Ocupada em querer achar tristeza nos outros. Lu, somos muito felizes, de um jeito que eu tenho certeza que você não é capaz de entender. E, digo mais, Antonio, em toda a sua inabilidade, é cem, mil, um milhão de vezes mais inteligente que você.

Sai pra lá! Saravá! Encontra teu caminho. Bem longe de nós.


quarta-feira, 19 de março de 2014

Dando Língua

Quem é vivo sempre aparece! E estamos sim, muito vivos. Digo isso porque tomei um susto há um tempo quando recebi um comentário aqui subentendendo que havia acontecido algo de grave com você, filho. Saravá!

Já expliquei na última postagem alguns porquês de não escrever mais com tanta frequência. Bem, algumas coisas estão diferentes desde a última vez em que vim aqui. A primeira e mais importante é que você terá outra irmã. Na gravidez mais relâmpago de que se tem notícia. Foi mais ou menos um pouquinho depois da última postagem que descobri e agora ela já está quase nascendo. Mamãe já está com 8 meses. Alice (o nome que você teria se tivesse sido uma menina) chega no finalzinho do mês que vem. E nós estamos super preparados na nossa total falta de preparação. Rsrs.

É que não deu tempo de fazer, nem de pensar em nada especial para a vinda de mais uma pequena. Com um filho, quando sua irmã Marina nasceu, as coisas já eram mais corridas. Com dois, então, não dá nem pra piscar mesmo. Até porque foi um período de muita atividade, de viagens, de novidades.
Chile. Janeiro de 2014.

Você continua para o alto e avante. No seu tempo, mas sempre evoluindo. E nós já estamos super acostumados a esse tempo diferente, mas super gratificante. O andador continua seu meio de locomoção mais badalado e amado.



Você cresceu e está com mais cara de rapaz e o segundo ano na escola começou com mudança de turno - agora você estuda à tarde - mas sem grandes alterações em coisas importantes como a manutenção da sua hiper, mega, ultra, uber mediadora tia Sabrina, o carinho da família Anglo Americano que não mudou com a entrada de novas tias e amiguinhos e seu interesse pelas atividades e trabalhinhos. Uma coisa que mudou pra melhor! é que com a mudança de turno agora temos dois horários por semana com a tia Miryam Pelosi, que continua sendo "A" terapeuta nesse momento mais maduro da sua vidinha.
carrinho/cadeira nova. Postura 100% melhor.
Nosso foco permanece na busca de uma comunicação alternativa de qualidade para que a gente consiga te entender tanto quanto você entende a nós e o mundo. Não é uma coisa fácil, nem simples. Ainda estamos em treinamento com a prancha de comunicação e tentando achar estratégias pessoais em casa, como o lance do sorriso e do beicinho para "sim" e "não", mas a sensação é que ainda temos um longo caminho a percorrer. A coisa ainda está muito pobre perto da sua capacidade. E, por conta disso, passamos frequentemente por momentos claros de frustração da sua parte por não estar sendo compreendido. Isso me dói. Mas o que posso fazer é continuar na luta, na busca por melhoras nesse sistema que está sendo implementado. Em casa e na escola. Afinal estamos sendo auxiliados pela melhor. Tia Miryam é nota mil e seguimos confiamos nela.
Marina agora é sua companheira de colégio.
Ainda falando de estratégias - e aliás foi isso o que me trouxe aqui e a que se refere o título da postagem - tenho me sentido muito feliz de umas semanas pra cá, quando percebi que você está utilizando um padrão para conseguir tentar comer.

Quem nos acompanha sabe que esse é um dos nossos pontos fracos, talvez o maior deles. O refluxo ainda nos ronda, o trauma do período pré-gastro em que eu te enfiava comida guela abaixo ainda não se foi, questões sensoriais na boca ainda são difíceis de serem vencidas, a deglutição e descoordenação ainda atrapalham muito... Enfim, isso tudo faz com que a fono seja a sua terapia em que vemos menos evoluções - pelo menos, nessa questão alimentar - e nossa realidade nua e crua é que sua alimentação é 99% via gastrostomia.

Quem nos conhece sabe também que não fazemos - nunca fizemos - disso um drama. Pelo contrário, vemos a gastro como salvadora da pátria em muitos aspectos. Somos totalmente agradecidos a ela. Mas... obviamente o objetivo - ainda que longínquo - é que você um dia coma pela boca normalmente.

Pois bem, há um tempinho que eu percebo que você quando se interessa por algo põe o linguão pra fora quando aproximamos o alimento. Aí, temos que colocar rápido um pouquinho ali na língua e você leva pra dentro. É tudo bem rápido, mas virou um padrão. Não o melhor deles, porque teoricamente seria mais fácil você tentar ingerir a comida colocada nos cantinhos da boca, mas é a forma que você escolheu. Então, é a que estamos seguindo!

Veja bem, o volume ainda é irrisório e você repete isso algumas vezes, mas depois não quer mais. Ou seja, continuamos sem conseguir te alimentar via oral, mas eu estou encarando como um pequeno grande avanço nesse departamento calcanhar de Aquiles. O interesse já havia, mas nunca tinha conseguido identificar um esforço padronizado seu na tentaiva real de comer aquilo. Cada hora era de um jeito, eu insistia pelos cantos, a coisa voltava, você reclamava e o interesse logo ia embora. Agora não. Agora, você engole, repete mais vezes, fica feliz e o interesse tem estado mais consistente. A ponto de, hoje, nossa empregada que acabou de voltar de férias ter percebido sozinha esse tal padrão 'dando língua' e ter ficado feliz da vida te dando um monte de farofa. Viva!

Não consigo saber porque, nem como a coisa caminhou pra aí. Pra variar, deve ser um conjunto de coisas. Sua maturidade, em primeiro lugar. Você está crescendo e entendendo e se interessando mais pelo mundo e suas redes sociais. O lanche com os amiguinhos na escola. Marina te enfiando tudo na boca e comendo do seu lado. Assim como os priminhos. O trabalho na fono...

O importante disso tudo, a mensagem que eu quero deixar é a de que as vezes é melhor deixar quieto mesmo algum ponto que não obtém muito sucesso. Não largar mão, mas tentar gerenciar as frustações por aquilo não acontecer e segurar a expectativa. Porque eu acho, a essa altura da nossa experiência e convivência com a PC, que um dia a coisa vai. Talvez não vá como imaginávamos ou na direção em que trabalhávamos, mas a vida, os pequenos vão dando seus jeitinhos e alguns resultados tardios, mas super bem-vindos, aparecem. Acho que essa é a diferença entre estressar, forçar a barra e caminhar.

Mas só é possível chegar nesse ponto de "serenidade", após viver muitas experiências positivas e negativas. Acho que não tem jeito. Temos mesmo que passar por um duro caminho de susto, frustração, cansaço, tentativas e erros, expectativas além da conta, pesquisas e buscas frenéticas... Ufa! Até chegarmos a esse ponto em que me considero agora de tranquilidade, de paz.

Não confundir com comodismo. De jeito nenhum. É apenas uma sensação mesmo de vida que segue, que deve seguir. Rumo a um futuro feliz e a seu modo, promissor. Desejo do fundo do coração que todas as mães especiais a seu tempo cheguem a esse estágio libertador.

E que venha a Alice! Para se juntar a nós nessa grande jornada.

Mesma boca e mesmo nariz.

terça-feira, 24 de setembro de 2013

Endereço Alternativo no Facebook

Seguinte pacotinho, que tá um baita pacotão!

o tempo passa, a vida anda - amém! - as coisas mudam, evoluem, enfim... essa lenga lenga aqui é pra tentar justificar ou explicar o meu chá de sumiço. Bom, tivemos mesmo um período difícil entre junho e julho em que você emendou uma virose e 'ite' na outra e nós quase descarregamos as baterias. Você e sua irmã ficavam revezando as chatices virosentas. Mas passou!

Há tempos que estamos bem. Só que eu acabei desacostumando um pouco a escrever e o cansaço vem batendo cada vez mais. Você e suas demandas nunca param de crescer. Sua esperteza é divina e por ela, nós fazemos de tudo. Por isso, crescem tarefas, deveres de casa, coisas a serem confeccionadas, compradas... É uma loucura o mundo de possibilidades alternativas que existe e o quanto "perco" ou ganho tempo olhando, descobrindo, escolhendo coisas.

Graças a sua capacidade também física, nossa rotina ficou ainda mais puxada e, enfim, após um ano da mudança para outro bairro, conseguimos organizar sua vida com escola todos os dias pela manhã e mais duas terapias em média à tarde. Ufa!

Junto com isso, sua irmã está cada vez mais linda, esperta e danada. Ela demanda atenção o tempo todo também. E é uma delícia!

Pra completar, voltei a trabalhar num pique um pouco maior. Ainda fazendo a maior parte das coisas em casa, mas com um volume que me faz usar qualquer tempinho vago pra trabalhar... Mas isso está me fazendo muito bem! Tem sido um período muito rico em que estou me sentindo mãe, mulher e profissional.

Difícil? Cansativo? Quase inacreditável? Sim. Mas dou meu jeito. Só que aí algumas coisas realmente estão meio em stand by como o blog, álbuns de fotos, arrumações da casa e armários... Coisas que também amo fazer, mas que agora estão quietinhas. Abandonadas, não! Quietas.

Adoro escrever sobre você, sobre nós, mas estou curtindo outras coisas também legais agora.

O que posso dizer é que hoje você com quase 4 anos, sua irmã com quase 2 e as coisas calmas em nossas vidas, posso dizer sinceramente que me sinto uma mãe normal, igual, comum. Não encaro suas necessidades mais especiais do que a de uma outra criança que tenha algum problema de comportamento, ou uma alergia alimentar, ou um problema pra dormir... Enfim, não acho que você me dê mais trabalho que a sua irmã, por exemplo. Ela tem as questões dela que me desafiam pra caramba também.

É aí que vejo como foi importante tê-la. Ainda que eu não me achasse uma coitada nata, eu ria pra mim mesma dos outros mortais, como se eles não soubessem o que era cuidar de uma criança especial. Hoje, isso mudou muito. É claro que tenho que tomar muito cuidado com o que falo e como falo, é um assunto delicado. Mas estou tentando passar uma impressão pessoal. Não faço diferença mesmo entre as dificuldades que tenho com o gênio e comportamento da sua irmã com o fato de ter que te ajudar motoramente na maioria das coisas. Pra mim, são as necessidades específicas de cada filho.

Claro que só consigo me sentir assim porque estamos longe dos fantasmas das convulsões e coisas graves que pudessem representar risco de morte ou de sequelas muito ruins.

Mas na atual circunstância, nossa vida tem seguido em frente. Com alegrias, dificuldades, viroses, cansaços, vitórias, aprendizado. Somos uma família feliz. Somos uma família. E isso sim é muito especial.










Quem quiser nos ver mais, enquanto não volto com regularidade aqui, fiz uma página pra você no Facebook. Querido Antonio Pedro. Como é mais rápido e fácil, vivo postando fotos e vídeos. Não tem muita coisa escrita, mas dá pra nos acompanhar.
Amor. 
Te amo. beijo enorme da mamãe.

sexta-feira, 21 de junho de 2013

Zé, o Jacaré

Filhotinho... a coisa aqui não anda muito boa pro nosso lado. Estamos numa maré de viroses, resfriados e "ites" que não é brincadeira não! Faz mais de um mês que estamos 'trabalhando' em esquema de revezamento. Você, eu, seu pai e sua irmã. É um tal de um passa pro outro que não acaba mais. Febres, dores, chatices, irritações... Um monte de coisa junta que nos tirou totalmente da rotina neste mês de junho. Duas semanas sem ir à escola; terapias furadas; e cansaço geral da nação. Lá fora, protestos por todo Brasil.

E aí, em dias de caos, mamãe aqui tem que exercer a criatividade. Pra não deixar a peteca cair. Aliás, essa não é uma opção. Jamais!

Bem, ontem, na saída do banho - que é algo que você gosta, mas que na atual circunstância não tem dado resultado - tive que rebolar pra te fazer parar de chorar e ficar um pouquinho só que fosse sem reclamar... E, assim, nasceu a história do Zé, o Jacaré. Em homenagem à toalha que você estava usando.

muito do injuriado...























                                                            Zé, o Jacaré

Zé, o Jacaré, morava na lagoa com a Moa, a Jacaroa.
Um belo dia, ele resolveu dar um passeio e encontrou com Mano, o Pelicano.

- Bom dia, Zé Jacaré. Vai aonde assim tão animado?
- Bom dia, Mano Pelicano. Vou visitar minha prima Carolina, ali naquela casa da esquina.

- Ela mora numa casa? Uma jacaroa, numa casa?
- Não... Minha prima Carolina é uma menina.

- Quê? Onde já se viu isso?
- Ih... Mano, Pelicano. A história é longa...

- Pode me contar. Prometo ficar de bico fechado!

- Bom, na verdade, meu nome é Andrei, o Rei. E eu comandava todo esse reinado. Até que um dia uma bruxa má jogou um feitiço na minha rainha. E a transformou em... jacaroa.
- Oh! Moa, a Jacaroa!?
- Sim. Ela mesma.

- Mas você não fez nada?"
- Ah fiz... Eu e Moa percorremos todo o reino atrás de uma bruxa boa.

- E aí? Ela não conseguiu desfazer o feitiço?
- Não. Ela disse que não podia desfazer um feitiço que não tinha sido ela quem tinha feito. E quando eu já ia embora cabisbaixo, ela disse: 

- Olha, eu não posso transformar a Moa em rainha de novo. Mas eu posso transformar você num jacaré!

E foi assim que Andrei, o rei, virou Zé, o Jacaré.

Moral da história: quando a gente não consegue fazer as coisas de um jeito, tenta de outro!


melhoras, meu amor. muito ruim te ver dodói...





segunda-feira, 17 de junho de 2013

Meu Polvo Favorito!

Título estranho, fantasia esquisita... mas juro que o post vai ser bem bacana, filhote!













Quero falar de como a vida pode ser mais fácil se em vez da gente se prender no que não é possível, dar asas à imaginação para o possível! Eu fiz isso. E a mãe do Daniel, ainda nosso amigo grandão, também. E considero nós duas muito bem sucedidas.

Bem, a mensagem é geral, mas o tema aqui hoje é: Apresentação na escola.

Quem assistiu a promo do filme "Educar para Incluir", link no post de baixo, viu que logo no comecinho tem o Daniel pequenininho, vestido de minhoca. Grande ideia! Assim, ele pôde efetivamente participar do teatrinho e representar muito bem o seu papel, se arrastando pelo palco. Ponto pra mãe do Daniel! E pra escola dele na época.

O fato é que pouco antes da ideia desse filme acontecer - ou seja, eu ainda não tinha visto nada -, passamos por uma situação parecida.

Seria a sua primeira apresentação na escolinha. Nada muito rebuscado. Apenas uma confraternização pelo término de um projeto sobre água. Você e seus amiguinhos dançariam ao som de uma música em inglês, vestidos de animais do mar.
cenário construído pela turma ao longo do projeto.
Quando recebi o recado na agenda, imediatamente me pus a pensar: que bicho você seria? Era livre. Eu podia escolher qualquer um.

Mas havia algumas limitações. A principal, o andador. Como te fantasiar de algo que não ficasse escondido pelo andador? Foi aí que me veio o pulo do gato! Eu não tinha que pensar na fantasia e, depois, no andador. Eu precisava pensar numa fantasia considerando o andador! Já que ele funciona como uma extensão sua.

E assim nasceu o Antonio Polvo! Tudo muito simples. Pesquisado rapidamente na internet e feito numa toalha velha pela talentosa vovó Zita. Ficou ótimo! Um capuz com olhinhos e os tentáculos caindo em volta do andador. Um sucesso.
minha irmã comparecendo.






















Mas onde eu quero chegar mesmo é na minha, na nossa, maturidade emocional. Fiquei orgulhosa por me tocar depois, no momento em que vi o vídeo do Daniel, que em nenhum instante eu fiquei me lamentando por ter uma tarefa um pouco mais complexa que a das outras mães. Não me deprimi à toa, caindo numa armadilha boba de que meu filho não é como as outras crianças... Como vou fantasiá-lo... Coitadinho... etc etc etc.




Pelo contrário. Curti o exercício da criatividade. Principalmente pelo resultado. Todos gostaram. Todos foram te ver. E posso dizer com propriedade que a sua primeira apresentação foi pra mim exatamente como foi para as outras mães. Estávamos todas felizes, orgulhosas e de máquinas fotográficas ou celulares em punho.

vovó Zita e Tia Cris!
papai presente!

Você não era diferente. A não ser pela fantasia, que arrasou!

video