A Vida sem Crise

Tem tempo que a mamãe não faz um post desabafo aqui. O motivo, todo mundo sabe, estamos numa fase muito boa. Sem crise, Amém! Mas... ainda é tudo muito difícil, Antonio Pedro.

Sempre dizia para os meus botões que o dia em que você parasse de ter crises convulsivas, eu aguentaria qualquer coisa. Nada era pior do que te ver tendo trimiliques e não poder fazer muita coisa...

Bem, é verdade. Temos vivido dias de muito alívio. E não tenho dúvidas de que elas, as crises, são sim nossa assombração mór. Só que a vida sem crise, apesar de mais tranquila, continua. E, para nós aqui, vida sem crise ainda significa muita luta.

E a principal é a sua questão motora, claro. Questão essa que interfere em todas as nossas atividades do dia. Desde a hora de dormir até a noite do dia seguinte.

Bom, por onde começo? Pelas noites, então. Elas são bastante agitadas, pacote. É raro termos uma noite inteira de sono. Eu, você e o papai. Na maioria delas, você acorda bastante. E nossa última desconfiança é a de que seu problema de prisão de ventre é o maior culpado. Toda a sua parte gástrica, aliás, ainda é muito mal resolvida. E as consequências vão de soluços exagerados à prisão de ventre, que causa gases e muita cólica. Principalmente, à noite. E isso pode estar sim ligado à questão motora porque, geralmente, crianças hipotônicas também têm intestinos mais lerdinhos. Nesse bolo também entram: a dificuldade de coordenar mastigação e deglutição, o que torna as horas de papar um sacrifício, porque você fica realmente cansado; e também alguma coisa de queimação devido aos remédios que você ainda precisa tomar...

Pois é. Acho que já comentei aqui como a hora da comida parece um verdadeiro circo armado aqui em casa, com a vovó dançando, a Galinha Pintadinha tocando, a Miriam jogando bola, a mamãe pulando com você no colo... Tudo para você se distrair e comer mais rápido, para não corrermos o risco do cansaço te vencer. Sempre que está chegando a hora de comer, eu rezo um Pai Nosso, tamanho o frio na barriga que eu sinto... É muito cansativo, filho. Principalmente por causa da pressão psicológica de que você precisa comer porque não está ganhando peso direito, porque gasta muita energia, porque está com um pouco de anemia, porque o cérebro precisa de nutrição para se recuperar. É dureza.

Bem parecido com isso tudo é também os momentos de tomar remédios e beber líquido. Você odeia. Tem aflição da coisa muito rala, cospe, deixa escorrer, engasga... E, cada vez mais, temos que te dar mais coisas. Essa semana, juntaram-se aos anti-convulsivantes, vitamiva C, vitamina K, Label e bolinhas de homeopatia, ferro e um pozinho pra prisão de ventre. A mamãe se vira. Junta o que for possível, mistura na comida, vai intercalando... Mas é um martírio e sempre tenho medo de deixar algum de fora, porque nem sempre consigo dar na hora programada e, depois, às vezes eu esqueço. Beber água, água de coco ou suco, tem sido na seringa ou jogando na sua boca, direto daqueles copinhos de três furos. Até está indo bem melhor que antes, mas, ainda assim, o volume diário é bem baixo. Cerca de 50ml no máximo. E o problema é que o pouco líquido ingerido também influencia na prisão de ventre e na sua fraqueza, já que você não chega a desidratar, mas o líquido no corpo é pouco...

Falando em fraqueza, uma anemia leve recém descoberta também explica porque você parece quase sempre muito cansado. E tem necessidade de dormir muito durante o dia. Foi por isso que o ferro entrou. Imagina só, pacote, pra você qualquer esforço demanda muito mais gasto energético do que para uma criança comum, porque você precisa mesmo se esforçar para fazer aquilo. Junte a isso o fato de que estamos num intensivão de estimulação com natação e aulas de música, linguagem, psicomotricidade... Isso além da fisioterapia, T.O. e fono. Enfim, seu gasto é o de um atleta e você come como um faquír... E a mamãe aqui tem que ficar o tempo todo colocando na balança o que é mais importante, do que você dá conta, o que está exagerado... É o problema matemático mais difícil que já tive que resolver na vida, filhote. E olha que eu era boa na escola.

Nossas idas à pracinha e brincadeiras em casa também representam uma verdadeira ginástica pra você e pra mim, que me viro como posso pra te dar o apoio necessário. Físico e psicológico.

Pausa.

Antonio Pedro, quanta ladainha, não? Tava cansada de escrever e fui reler tudo. Caramba, que mamãe mais reclamona. Olha, filho, a verdade é que ao reler tudo o que escrevi aqui agora até eu pensei: nossa, como é que eu aguento?

Aguentando, pacotinho. Simplesmente porque não paro para 'reler' meus dias. Faço o que é preciso. Às vezes, com um pouco mais de cansaço, mas nunca deixo de fazer nadinha por você. E juro que não fico reclamando. Confesso que fiquei com uma ligeira vergonha aqui de ter visto isso tudo aí que eu escrevi. Foi sem perceber, foi saindo. Mas, olha, te juro que a coisa parece muito pior assim quando lida. Na prática, a gente tem se virado bem. Pode acreditar.

Sabe, outro dia mesmo, eu e seu pai estávamos conversando no carro, sobre alguma coisa muito ruim que havia acontecido com alguém. Não lembro agora o quê, nem quem, mas o importante é que eu falei: 'como é que eles aguentam? eu acho que não aguentaria'. E aí, ele me disse: 'aguentaria sim. quanta gente você acha que não se pergunta a mesma coisa sobre a gente. e a gente não aguenta? então, a gente se adapta'.

E é isso aí, Antonio Pedro. A gente se adapta. Nos adaptamos a você. Essa é nossa vida agora e não conseguimos mais imaginá-la diferente. Com todas as limitações, todas as dificuldades, todos os obstáculos. E, sim, com tudo de bom também que ela representa. Porque você, meu amor, mesmo com tudo isso aí de bagagem complicada, cosegue ter ainda mais coisas encantadoras. Mamãe te ama.