Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sábado, 15 de setembro de 2012

Os Fantasmas se Divertem

Oi filho... desculpa mamãe ter demorado de novo para aparecer, mas é que fomos assombrados por um de nossos piores fantasmas: as convulsões. Sim, vou começar entrando de sola porque, após um período de temor congelante, decidi encarar a coisa sem mais, nem menos importância do que ela realmente tem. Mas achei válido vir aqui contar, primeiro como registro se algum dia quisermos ter acesso a essa informação com data e detalhes, depois porque o propósito não é compartilhar, dividir?

Tá certo que virei uma das maiores defensoras de se olhar sempre o lado positivo de tudo, mas acho que nossa história não seria mostrada de maneira fiel se parecesse aqui que vivemos num mar de rosas. Mas, olha, na maior parte do tempo, somos muito felizes. Que fique o registro.

Pois bem, na verdade a coisa nos deu um baita susto e nos pegou de surpresa mais ou menos uma semana antes de viajarmos. Do nada, um dia após dormir com o papai como sempre faz, você deu tilt. Pra mim, a coisa foi assim: cheguei no quarto para ver se estava tudo bem - também como sempre faço - e seu pai estava um pouco estranho, te chamando baixinho. Cheguei perto e imediatamente vi que algo estava fora da ordem. Descrevendo, você estava de olho aberto, mas com o olhar totalmente parado e para cima. Não respondia a nenhum chamado e só fazia um som de uma espécie de respiração arrastada. Eu tentava fazer contato visual com você, mas suas duas pupilas estavam voltadas para o alto e para o mesmo lado. Enquanto mandei seu pai ligar para a tia Laís, corri com você para o chuveiro de água fria de roupa e tudo. Foi minha primeira reação porque é o que eu sempre ouvi que os meus pais fizeram comigo quando eu tive uma convulsão febril. Só que não adiantaou. Você nem piscava. Papai já estava com a tia Laís no telefone e ela nos orientou, na falta do supositório de Diazepan, a te dar 3 gotas de Rivotril. Demos. Nada. Ela ainda no telefone, achou que era melhor irmos para o hospital.

E assim conhecemos o Rio's D'or, nosso substituto do Copa D'or devido a nossa nova morada. Eu fiquei na recepção na burocracia com Marina no colo - sim, Marininha foi junto na caravana - e papai entrou correndo com você. Quando eu cheguei, você já estava de olhinhos fechados, parecendo chapado e dopado pelo Rivotril. Aí, aquela história chata de sempre, da dificuldade de achar um acesso nas suas pequenas veias, a luta cruel do exame de sangue e mais uns exames clínicos até decidirem só te deixar umas horas em observação para ver se acordava e como seria. Não foi preciso tomar mais medicações e, após um tempinho, você passou a se mexer e a dar umas reclamadas, mas não abria o olho e nem nos dava o que queríamos: um sinal de que você era você mesmo de novo.

Fomos pra casa com você dormindo e só no dia seguinte depois deu e seu pai fazermos serão esperando você acordar que tivemos a grata alegria de te ver sorrindo e nos reconhecendo normalmente.

Ufa. Só isso que eu te falo.

Enfim, depois seguiram-se teorias, fizemos um eletro de urgência e não se chegou a muitas conclusões. O eletro estava até melhor que o último e, como você teve uma febrinha no dia seguinte e ficou com mais uma virose respiratória, ficamos com a hipótese de que foi por causa desse quadro viral que por algum motivo furou suas barreiras que já não são lá muito fortes.

Mas foi uma tremenda mancha num cenário de 1 ano e meio de crises controladas. Balde de água fria, sensação ruim... Um saco.

Mas como estávamos na boca da viagem, a coisa foi meio deixada de lado como se tivesse sido um acidente indigesto de percurso. Meio que colocamos uma pedra no assunto até para conseguirmos viajar sem paranóias.

E funcionou! Como já falei, a viagem foi ótima e você ficou super bem.

Graças a Deus. É o que digo agora. É que no domingo passado, o episódio se repetiu. Não foi tão punk, até porque não era mais desconhecido, mas foi outro balde, como que nos dizendo que não é algo que podemos dar tão pouca importância assim. Mas o graças a Deus foi por você não ter feito nada lá. Ia ser bem tenso.

Como percebemos logo de cara que algo estava começando a ficar esquisito e tínhamos o supositório desta vez! - comprei lá na viagem - a coisa foi bem mais rápida e menos assustadora. Ligamos sim para a tia Laís, mas mais para um apoio moral. Fizemos o que tinha que ser feito e você voltou logo, apesar de bastante irritado.

No dia seguinte, mais uma vez estava ótimo, como se nada tivesse acontecido.

Ah sim, outra vez você está com virose, secreção etc, etc, etc. Então, continuamos achando que a relação procede.

Mas vou te falar, não queria conviver, nem esporadicamente, com essas malditas convulsões. Oh coisa ruim... É tão ruim te ver diferente, filho... como se estivesse ausente, em outro planeta. Meu coração fica tão apertado...

E é isso. Passei esses dias um pouco mais fragilizada e me concentrando para não cair em paranóia, nem me deixar abater muito. Ainda vou checar toda hora, depois que você dorme se está tudo bem - nas duas vezes a coisa aconteceu quando você estava dormindo - mas conversei muito com a tia Laís e decidimos não fazer disso um bicho de sete cabeças.

Para todos os efeitos, ela está lidando com a coisa como eventos isolados e esporádicos, dentro de cenários que facilitam uma queda de limiar convulsivo e que não te prejudicam em termos de desenvolvimeto. Vamos observar. Acabamos assim o nosso papo.

Ou seja, rezo toda noite para que esse fantasma não nos visite mais. Mas, caso visite, não vou entrar em desespero.

Termino hoje com um pensamento de solidariedade a todas as mães que já passaram, passam ou vão passar por isso. Decididamente é algo que ninguém deveria passar. Uma das maiores angustias que se pode sentir.

Esse sim é meu Antonio! Serelepe sempre.

7 comentários:

  1. Adri, meu coração ficou tão apertado...é como se o quadro não combinasse com Antonio né? Estarei orando por ele e por vcs. O bom é ver que vamos nos armando e ficamos preparados pra tudo, so ver a diferença de como vcs agiram na segunda vez que aconteceu...vamos simbora! Vem o susto, a tristeza depois a gente levanta sacode a poeira e da a volta por cima. A luta continua...nossa força, Deus! nosso estimulo, nossos filhos! bjs grandes

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  2. Olá.
    Só para te dizer que já passei por isso e sei o que é! Acho que é das piores sensações que podemos ter: a impotência! Este fim de semana tb aconteceu connosco, juntamente com uma febre e maior reacção aos exercícios, o que interpretei como cérebro a desenvolver. Por via das dúvidas, ando com Diazepan em todo o lado, na minha carteira, na mochila do Quico, na gaveta da entrada da minha casa, na gaveta da cómoda do Quico, na casa de banho...
    Há alguns meses atrás tb comecei a ver crises durante a noite: pânico total! Nós a dormir e aquilo a acontecer? Ligámos o intercomunicador de bebe, mas depois deixamos de conseguir dormir e estávamos a ficar loucos. Comecei a pesquisar na net e há aparelhos que se põem na cama e detecta convulsões. Acabei por não comprar pq o Quico acabaou por dormir bem, mas acho que é uma opção mt válida...
    Bj grd e encara isso como passageiro
    Sara (do blogue portiq)

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  3. discordo..acho que tem que dar importancia e bastante pelo fato façam logo exames mais complexos e nao esperem igual foi feito com a gastro o bebÊ chegou no limite de peso estava magro desnutrido doente e sem progressos. nao esperem dems.
    lu gastal

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  4. Tenho que responder, se não vai parecer que sou uma mãe relapsa. Lu, vc tem filho especial?
    bom, talvez eu não tenha sido clara, mas a importância que quis dizer é piscológica. é não deixar a coisa se tornar um monstro que aterrorize e paralise nossas vidas.
    dito isso, é óbvio que a primeira coisa q fizemos foram exames e estamos em contato direto com a neurologista em quem confio bastante. ja falamos a respeito com ela demoradamente e sabemos exatamente o q se passa, o q temos q observar e q atitudes s necessárias a tomar.
    quanto a gastro, n se balize só pelo q coloquei aqui. a luta foi grande e vc está muito enganada. nos colocamos a favor da gastro assim q nosso pediatra recomendou. passamos muitos percalsos ate conseguir fazer essa cirurgia q n é algo fácil. e lidamos muito bem com ela.
    por fim, sei q escrevo publicamente e que por isso o espaço de comentarios tb é público, mas se n for pedir muito, por favor, da mesma forma com que eu me preocupo com o q vou escrever aqui, - ainda mais pensando q o intuito é q meu filho leia um dia, por isso meu tom maternal, cheio de carinho e de coração aberto - peço para q pense antes de escrever qq comentário. suas palavras foram extremamentes duras, sem justificativa. vc está falando comigo sobre o meu filho. se for mãe, deve entender. se n for, eu q te entendo.
    e se houver alguma preocupação real, obrigada.
    adriana

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  5. Oi Adriana,
    só hoje vi esta postagem porque estava fora e tentando ficar um pouco sem conexão, mas fiquei muito chateada por você, pelo César e ainda mais pelo querido Antônio e curiosamente e infelizmente a Helena teve um episódio esta noite...quando dormia...ai...ai...realmente nós mães é que sabemos, né?Estava sozinha com ela e tentava segurá-la e nada, as mãozinhas e as perninhas se dobrando e esticando, medicação feita e td certo, mas parece que falta o chão, não é? A Helena está em processo de retirada da medicação e tem tido retornos recorrentes da dosagem por pequenas diferenças que venho vendo no seu comportamento...puxa uma perninha, dobra o pescoço para o mesmo lado várias vezes...aff...

    Pois é repito as palavras da Adriana para a Lu(?)temos que nos policiar para que estas situações não tomem conta das nossas vidas e dos nossos filhos que precisam de nós inteiras e bem com eles, para que possam se desenvolver e sentir que estamos tranquilas, quanto mais estressadas maiores as chances deles também demonstrarem ansiedade e dispararem o gatilho de situações como estas.

    Então ATENÇÃO não damos menos atenção para estas situações, NUNCA deixamos situações chegarem ao limite, JAMAIS colocamos nossos filhos em perigo, NÓS SOMOS MÃES ZELOSAS E DEDICADAS que tentamos ter uma vida razoavelmente NORMAL para que nossos filhos também possam ter !!!

    Força Adriana, o Antônio já está maior e é super bem assistido cada vez fica menor a chance de sequelas provocadas por episódios como estes...

    bjos grandes e especiais da Lelê para o Antônio e para a Marina lindona!

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  6. Oi meu querido, vovó conhece bem esses fantasminhas dos quais a mamãe falou, não só por experiência própria (foi só uma vez, e Deus sabe a angústia que passei), mas por estar muito perto de td que se passa com vc. Por isso passo um traço embaixo ressaltando as palavras da mamãe e da Sandra para a Lu e digo mais, vc foi abençoado por Deus qd Ele te deu de presente ESSA mamãe e ESSE papai que vc tem. Todos nós que conhecemos a sua trajetória de vida, sabemos o quanto ELES se dedicam e estão sempre atentos aos seus problemas de saúde ao seu desenvolvimento e ao que é melhor pra vc e seu bem estar. E a vovó tb tá sempre aqui, pronta pra o que der e vier pra ver esse seu sorriso lindo de doer!!! Bj meu gato, danado de gostoso.

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    1. Nossa estou chocada com a insensibilidade dessa pessoa chamada Lu gastal. A sua dedicação como mãe é inquestionável, com certeza essa pessoa não sabe nada o que ela esta falando, quando eu não tenho o que falar eu me calo, e ela deveria fazer o mesmo.
      A e parabéns, você conseguiu responder esse "ser" sem sair do salto, eu acho que eu não ia conseguir me controlar assim,rs. Mas como esse Blog é do príncipe AP e ele um dia vai ler toda essa história, é melhor não levar essa discussão adiante mesmo. Mas que raiva eu estou .. rs
      Beijos
      Luciene Pipe mãe da Manu

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