Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

Post Farofa

Ai, ai, filho...

mamãe está em cólicas porque com a falta de tempo estou deixando de postar várias coisas que seriam muito legais. Sim porque estou aqui às voltas com vocês dois, mas a vida anda e muita coisa acontece com você. Aliás, com a gente porque não consigo mais pensar em ninguém dessa família de modo individual.

Então, vamos a um post farofa com atualizações e assuntos variados.

A primeira coisa que eu já queria ter postado aqui há muito tempo é em relação aos seus incômodos gástricos que ainda não estão totalmente resolvidos. Acho importante falar disso para que nenhuma mãe que também viva a nossa angustia ache que só acontece com ela. E a verdade é que, ok, a gastrostomia foi sim uma cirurgia necessária e graças a ela estamos conseguindo te nutrir, o que tem te tornado muito mais forte e cheio de energia para tudo, mas... suas noites mal dormidas ainda nos assombram, sua babação irregular também permanece sem muita explicação e os choros volta e meia de dor nos fazem desconfiar de que algo aí no seu estômago e barriga continua causando problemas. Aí, o que podemos fazer é seguir investigando, procurando médicos, fazendo exames... mas a coisa fica naquele campo nebuloso do tudo pode ser. Pode ser por causa do quadro neurológico que causa também uma hipotonia de esôfago, por exemplo. Pode ter fundo psicológico devido à ansiedade. Pode ser o refluxo que mesmo com a fundoaplicatura não parou. Pode, pode, pode... Ninguém bate o martelo. E, pelo que ouvimos, mesmo que se descubra a causa, não há mais muito a ser feito além do que já incorporamos a sua rotina, que são paleativos mas que não resolvem. Coisas como comer a última refeição duas horas antes de dormir, tornar tudo mais pastoso, aumentar e fortificar as medicações contra acidez, beber água... Estamos nos convencendo de que pra isso também precisaremos de paciência. Porque quanto mais você melhorar motoramente, mais qualquer complicação associada ao seu quadro também deve melhorar. Então... o jeito é cair dentro das terapias e estímulos caseiros. Vão bora!































E, olha, graças a Deus, a tudo e a todos - como sempre falo -, parece que a volta de uma rotina regrada e sem furos de exercícios e terapias diversas tem mesmo feito efeito. E rápido. As tais crises de pânico e a resistência a certas posições têm melhorado pouco a pouco. E a cada nova sessão, você resiste menos, fica mais colaborativo e arrebenta! Tem sido assim com o medek de segunda-feira com a tia Maria Clara. Quando começou, em janeiro, achei que não daria certo. Você quase não deixava ela encostar em você. Não aceitava ir pro chão de jeito nenhum e parecia um pedaço de pau de tão duro que ficava com as suas esticações rebeldes. Mas a coisa foi melhorando e ontem você estava feliz fazendo os exercícios, querendo dar passos maiores que a perna. Ou seja, a teoria de que o tempão que você passou parado era a fonte dos nossos problemas posturais e sensoriais está com toda a cara de que estava correta. Mais um motivo para continuarmos mandando ver nos exercícios!

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Que mais? Ah, mais uma coisa chatinha... Ainda não nos entendemos totalmente com o melhor cuidado que devemos adotar com a pele ao redor do seu botton. A cicatrização dessa área - ou melhor, a não cicatrização dessa área - ainda é um tormento frequente. Com idas e vindas de granulomas e quelóides e, agora, com o que parece ser uma feridinha que infeccionou e deu um pouquinho de pus. Um saco. Dói. Você reclama com razão e eu morro de pena... É um tal de testar pomadas mil, limpar com soros diferentes, merthiolate... queimar com Nitrato, passar Stomahesive, Nebacetin, Verutex, Contractubex... Ai, ai. Cansativo e me deixa irritada porque não resolve. Melhora, piora, melhora de novo... E o pior é que eu desconfio que a piscina possa interferir um pouco e ser ruim pra isso, mas nem pensar em te tirar da água! Olha que bonitinho você na última aula de natação no cavalinho!



Vou é continuar elaborando estratégias para tentar evitar que molhe. E vamos procurar também um estomatologista para ver se ele tem algo de novo para nos dizer...

Por fim, uma coisa bem bacana também que sentimos há pouco tempo é que você subiu alguns degraus. Sentimos isso por vários motivos. Alguns sutis como em relação ao lado cognitivo, que me deixam muito feliz! Coisas bobas como sempre brincar com você da mesma brincadeira na saída do banho e perceber que antes deu começar, você já sabe o que eu vou fazer e responde até antes! É assim brincando de esconder a cara no capuz da toalha de jacaré. Uma delícia diária que me fez comprar toalhas parecidas.



Na parte motora, foi uma surpresa ao ver a sua evolução quando te coloquei na cadeira que ganhamos do Sarah há tanto tempo, mas onde você nunca conseguiu se manter direito. Desta vez, foi nota mil. Pena que você não suporta ficar preso por muito tempo... Mas brincou com a revista e no computador com o papai.















Outro ponto que está nos empolgando. Pois você está começando a se interessar e a entender alguma coisa do mecanismo do computador e isso pode abrir muitas portas para a chamada comunicaçnao alternativa. A tia Suzane está usando bastante o I-pad no consultório e nós aqui estamos pensando seriamente em comprar um pra você. Chique, não? Fora isso, estamos com um contato de uma T.O. que é especialista nessa área de comunicação alternativa e tem inclusive grupinhos de crianças onde ela faz uma espécie de pré-escolinha. Queremos te colocar nisso rápido para aproveitar seu momento de interesse e não perder mais tempo de estímulo cognitivo. Dou notícias em breve.

E acho que por hoje chega, né? Ah! Só deixa eu contar que ontem fomos à consulta de acompanhamento ortopédico no Dr. Marcio Cunha e continua tudo bem, sem necessidade de intervenções cirúrgicas ou botolínicas. Você nunca precisou e ele disse desde o início que achava que não seria o seu caso. E assim permanece nas consultas anuais. Ele só ressaltou que devemos usar mais a sua ortese em casa e nas terapias para inibir o movimento de entortar os pezinhos pra dentro que você tem feito.

No mais, estamos na expectativa para a chegada de mais algumas aquisições que fizemos pela internet e que a amiga da tia Cris vai trazer. Desta vez, investimos em diferentes tipos de bóias para te ajudar na piscina; suportes para tentarmos 'brincar de andar', depois eu mostro exatamente o que é; e um triciclo! para aposentar o carrinho guarda-chuva e passear de bibi por aí.

Esse é um lá da tia Suzane. O seu está chegando.












Cantinho da Marina.








4 comentários:

  1. Adri, o cantinho da marina foi ótimo :):) Como é fofo ver Antonio e suas passadinhas, é como vc diz...todo serelepe ! lindo!

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  2. Dri

    quando vc reparar o AP ja vai ter um blog escrevendo sobre voce
    Muito bom o cantinho da Marina
    Bjos
    Padrinho de um e tio da outra

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  3. oi Adriana,

    estava viajando e quis muito comentar algumas coisas, mas viagem com criança é muito punk...viche...e olha que fomos para Araxá curtir as termas. A Helena apresentou poucos problemas com a cicatrização do orifício do botton e os médicos sempre me perguntam quais cuidados eu tomo, assim algumas coisas que ajudam no caso dela são:

    molhar com água de piscina é um veneno, além do tegaderm vale fazer o curativo com gaze (dobrada em quatro e com um pequeno corte) que acaba protegendo exatamente a área em volta;

    secar a cada dieta em volta, bem sequinho mesmo, o que mais provoca as feridinhas são os resíduos de alimentos que acabam vazando sempre, concordo um verdadeiro saco!!!;

    comidinhas ou fórmulas com maior índice de acidez provocam com certeza feridas no orifício (frutas que já provocaram pequenas feridas na Helena: kiwi, abacaxi, caju e acerola) a alimentação apesar de variada acaba tendo que ser limitada ao que não provoca problemas...fazer o que né?;

    balão do botton meio vazio, não sei qual é o "tamanho" do botton do Antônio, mas o da Helena é 1.8 - uma medida que se modifica a cada troca de botton dependendo do ganho de peso do bebê...se o balão fica meio vazio além do botton se movimentar bastante o que aumenta o atrito botton /pele os vazamentos são inevitáveis - o tamanho do botton vale para observar a qtdade de água destilada que deve estar no balão. As instruções mais específicas vêm no manual, mas no caso da Helena (indicação de 3 a 5 ml de água) mantemos sempre com 4 a 4,5 ml e pode acreditar que a perfusão desta água do balão para o estomago é bem mais comum do que pensamos. Antes checávamos a cada três dias, mas estamos fazendo semanalmente e tem sido o suficiente. Hoje mesmo fizemos a checagem e houve perda de 0,4 ml da semana passada para esta;

    por incrível que pareça a pomada que mais funciona no caso da Helena e o nosso velho e bom Bepantol Baby...já experimentamos das norte americanas às alemãs e nosso querido Bepantol nos salva (aplicações diárias com cotonete após o banho e secagem com gaze);

    por fim e esta é a mais difícil...manipulação do botton, sei que é pedir muito, mas a muita gente manipulando é sempre problema...como no caso da helena somente eu e o Guilherme manipulamos é bem mais difícil puxarmos muito ou "tombarmos" o botton na colocação e retirada da sonda - o que comprovadamente fere as bordas do orifício...aff qdo tivemos a ajuda de algumas técnicas de enfermagem a coisa bolou...e tem outra coisa muito chata, eu sei, porque sou a chata...rs...pegar a Helena no colo com a sonda (desligada do equipo mas ainda conectada a ela) e mesmo sem sonda mas "relando" o botton no abdomen da pessoa que pega é fonte certa de feridinha;

    a última...prometo...nunca deixar a sonda conecetada para facilitar a próxima "seringada" de comidinha...a sonda por mais leve que pareça sempre "puxa" o botton em uma direção e descompensa a outra (direção) o que provoca os famigerados quelóides...aff chega né? Mas é que já se vão um ano e três meses do uso do botton e acho legal que as pessoas troquem informações de aspectos que a maioria dos médicos não discutem em consultas...

    por fim a estomaterapia é uma opção fantástica com o cuidado do estomaterapeuta ser da "ala" pediátrica, os de adultos são pouco acostumados e as vezes os medicamentos e a manipulação não são condizentes com a "escala" dos pequenos...

    bjocas para os dois lindões

    Sandra e Lelê

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  4. Olá meu querido, a vovó um milênio está de volta. É que além de ser "coruja" de carteirinha por te achar o máximo sempre e a criança mais linda do mundo...,sou tb o bicho coruja, pq gosto de escrever nas madrugadas, mas tive uns probleminhas que fizeram eu me afastar por um tempo. Bom, aqui estou e quero dizer que fico muito feliz por perceber que vc está se recuperando cada dia mais graças a gastro que permite ganho de peso e energia, e a volta as suas atividades que te ajudam a adquirir mais liberdade de movimentos e te dão mais segurança. Bem, perereco, só falta mencionar que a visão da tia Susane quanto ao que é melhor pra vc em que momento, é demais, ela acerta em cheio e o jeito que te pega te deixa bastante seguro. A vovó vibra de alegria qd vê os seus olhinhos brilharem de felicidade qd consegue fazer alguma coisa ou qd fica super interessado descobrindo uma coisa nova. Quanto ao botton, ainda bem que a mamãe e o papai estão se adaptando cada vez melhor aos cuidados necessários, daqui a pouco estão doutores no assunto. E por falar nisso que legal as dicas da tia Sandra, mãe da Heleninha. Outra coisa,essa foto sua com a tia Eliane no cavalinho dentro da piscina está um barato! E... vamos combinar? A sua irmãzinha está cada dia mais fofa, vc não acha? Um cheiro bem gostoso nesse pescoço e muitos beijos pra vc e pra Marinoca.

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