Recebi um comentário tão atencioso que merece ser publicado. Com certeza pode ajudar muita gente e na parte dos comentários, ficaria escondido. Então, lá vai:
Por Sandra, mãe da Heleninha
oi Adriana,
quis muito comentar algumas coisas: A Helena apresentou poucos problemas com a cicatrização do orifício do botton e os médicos sempre me perguntam quais cuidados eu tomo, assim algumas coisas que ajudam no caso dela são:
molhar com água de piscina é um veneno, além do tegaderm vale fazer o curativo com gaze (dobrada em quatro e com um pequeno corte) que acaba protegendo exatamente a área em volta;
secar a cada dieta em volta, bem sequinho mesmo, o que mais provoca as feridinhas são os resíduos de alimentos que acabam vazando sempre, concordo um verdadeiro saco!!!;
comidinhas ou fórmulas com maior índice de acidez provocam com certeza feridas no orifício (frutas que já provocaram pequenas feridas na Helena: kiwi, abacaxi, caju e acerola) a alimentação apesar de variada acaba tendo que ser limitada ao que não provoca problemas...fazer o que né?;
balão do botton meio vazio, não sei qual é o "tamanho" do botton do Antônio, mas o da Helena é 1.8 - uma medida que se modifica a cada troca de botton dependendo do ganho de peso do bebê...se o balão fica meio vazio além do botton se movimentar bastante o que aumenta o atrito botton /pele os vazamentos são inevitáveis - o tamanho do botton vale para observar a qtdade de água destilada que deve estar no balão. As instruções mais específicas vêm no manual, mas no caso da Helena (indicação de 3 a 5 ml de água) mantemos sempre com 4 a 4,5 ml e pode acreditar que a perfusão desta água do balão para o estomago é bem mais comum do que pensamos. Antes checávamos a cada três dias, mas estamos fazendo semanalmente e tem sido o suficiente. Hoje mesmo fizemos a checagem e houve perda de 0,4 ml da semana passada para esta;
por incrível que pareça a pomada que mais funciona no caso da Helena e o nosso velho e bom Bepantol Baby...já experimentamos das norte americanas às alemãs e nosso querido Bepantol nos salva (aplicações diárias com cotonete após o banho e secagem com gaze);
por fim e esta é a mais difícil...manipulação do botton, sei que é pedir muito, mas a muita gente manipulando é sempre problema...como no caso da helena somente eu e o Guilherme manipulamos é bem mais difícil puxarmos muito ou "tombarmos" o botton na colocação e retirada da sonda - o que comprovadamente fere as bordas do orifício...aff qdo tivemos a ajuda de algumas técnicas de enfermagem a coisa bolou...e tem outra coisa muito chata, eu sei, porque sou a chata...rs...pegar a Helena no colo com a sonda (desligada do equipo mas ainda conectada a ela) e mesmo sem sonda mas "relando" o botton no abdomen da pessoa que pega é fonte certa de feridinha;
a última...prometo...nunca deixar a sonda conecetada para facilitar a próxima "seringada" de comidinha...a sonda por mais leve que pareça sempre "puxa" o botton em uma direção e descompensa a outra (direção) o que provoca os famigerados quelóides...aff chega né? Mas é que já se vão um ano e três meses do uso do botton e acho legal que as pessoas troquem informações de aspectos que a maioria dos médicos não discutem em consultas...
por fim a estomaterapia é uma opção fantástica com o cuidado do estomaterapeuta ser da "ala" pediátrica, os de adultos são pouco acostumados e as vezes os medicamentos e a manipulação não são condizentes com a "escala" dos pequenos...
bjocas para os dois lindões
Sandra e Lelê
No dia 09/11/ 2009, nasceu o Antonio Pedro, meu filhote. E, com ele, uma nova Adriana. Por causa de uma asfixia, ele ficou 24 dias na UTI. De lá pra cá, temos vivido um dia de cada vez, aprendendo e ensinando. Por causa da tal asfixia, meu pequenininho teve uma lesão no cérebro, na parte motora. E o tratamento é fisioterapia. Exercício, muito exercício. E amor, carinho, paciência... Já foram muitas batalhas vencidas. A continuação dessa história, pretendo ir deixando aqui. Torçam por nós.
Atenção!
"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".
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