A Vida é feita de Trocas

Oi, pacote. Bem, hoje que a mamãe está um pouco menos emocionada, vou tentar explicar melhor o que eu chamei ontem de pequena racaída. Aliás, vou tentar dar um panorama resumido, mas um pouco mais claro do que mais nos importuna nos últimos meses.

Ainda são ELES, claro, os malfadados espasmos. Que - e é disso que eu queria falar - não sabemos mais se são exatamente espasmos. Olha, filho, mamãe já avisou e volto a falar que esse mundo neurológico é uma tremenda confusão. As coisas podem mudar a qualquer momento. Diagnósticos vivem sendo alterados. O que era pode não ser mais. O que parece ser, na verdade não é nada. Ameaças podem se cumprir ou não... Enfim, quem entra, literalmente, de cabeça nesse universo, passa a viver numa eterna montanha-russa.

E é onde nós estamos. Já passamos por loopings mais assustadores, mas digamos que nosso momento ainda não é uma reta.

Vamos ao boletim médico: após uma forte suspeita de que seu quadro estaria evoluindo para uma Síndrome de West, voltamos a conviver 'apenas' com uma epilepsia frontal. Falando de forma menos técnica, Síndrome de West é um conjunto de síntomas, na verdade três: espasmos infantis, regressão no desenvolvimento e um traçado específico de eletro com ondas que fazem o que chamam de hipsaritmia. A ameaça nos rondava porque apesar de você nunca ter apresentado nenhuma regressão significativa, tinha o que pareciam ser espasmos infantis e apresentou um traçado de eletro preocupante. Algo que, na época, foi interpretado como uma espécie de pré-hipsaritmia. Mas... o tempo foi passando e o quadro apresentou melhoras. O que nos fez chegar onde estamos hoje, com a tia Laís 'pendendo' mais para a tal epilepsia frontal. Se é espasmo infantil ou não, ainda não ficou definido, porque às vezes os movimentos são característicos e outras tantas, não. Mas não importa. O fato é que você não evoluiu para a tríade dos síntomas de West e o bom é que quanto mais o tempo passar, quanto mais maduro seu cérebro for ficando, mais improvável fica do diagnóstico fechar em West.

O que nos leva a uma sensação bastante esquisita de, volta e meia, querer logo que você cresça. Esquisita porque iria contra o desejo 'normal' de qualquer mãe de curtir ver o filho crescer com calma.

Resumindo: estamos tranquilos? É claro que não. Ainda que seja melhor que West, a grande verdade é que seja o que for, ainda não conseguimos controlar. E é essa a minha angustia frequente. Já estivemos pior, mas também já estivemos melhor. A tal pequena recaída de ontem, foi exatamente isso: uma crise de 'espasmos' (ou whatever) em série, após cerca de um mês e meio apresentando apenas 'espasmos' esporádicos.

Ainda bem, hoje já voltamos aos 'espasmos' esporádicos. Graças a Deus, sim. Mas mamãe também gosta sempre de dar crédito aos remédios, à experiência da sua neuropediatra e ao trabalho de todo mundo que te acompanha, começando por mim. Perdão o egocentrismo, mas seria uma baita injustiça não reconhecer meu próprio suor na nossa luta, pacotinho...

Estamos no terceiro remédio já. E apesar de se mostrar até aqui o mais bem-sucedido, ainda não atingimos o objetivo, que seria cessar os espasmos completamente. Espero que a gente chegue lá.

Enfim, a epilepsia e seu atraso motor (que atualmente virou fichinha pra gente) são sequelas de mesma origem. Tudo devido a sua lesão cerebral, ocasionada pela asfixia que você sofreu no parto.

Por que mamãe não esclareceu nossa situação atual antes? Porque se é um rolo pra explicar agora, imagina há dois meses, no meio do furacão, quando ninguém chegava a uma conclusão direito...

Por que mamãe está tentando deixar tudo o mais claro possível agora? Porque cada vez mais acredito que a vida é mesmo feita de trocas. E ontem vivi essa certeza na pele, como demonstrei aqui. Acho mesmo uma benção, mães que carregam um peso tão grande poderem dividí-lo umas com as outras. No meu caso, encontrar a Valéria foi a melhor troca de presentes de natal que eu poderia imaginar. Vi hoje que ela também 'me encontrou' e fiquei mais feliz ainda. Por isso, estou chamando de 'troca'. Espero que a gente continue trocando. Não só nós, mas todas nós, como ela também escreveu no blog dela. Acho que somos uma espécie de família especial, espalhada pelo mundo.

Para terminar, deixo uma frase que achei em meio aos escritos do blog dela:

“Há duas formas de viver a vida: Uma é acreditar que não existe milagre. A outra é acreditar que todas as coisas são um milagre”.

Sabe de quem é? Albert Einstein. Bom, se um cientista mor acreditava em milagres, eu, por mais incrédula que seja..., preciso acreditar. Ou melhor, escolho acreditar.