Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quinta-feira, 14 de outubro de 2010

Rede Sarah

Perereco, há um tempão que mamãe está para falar aqui da Rede Sarah. Trata-se de um hospital PÚBLICO! que é referência em reabilitação neurológica. Por muito tempo, só existia em Brasília. E de tão bom, uma penca de gente se deslocava até lá para fazer tratamento com eles. Há exemplos mil como o do Herbert Vianna, que, apesar de ter ficado paraplégico após o acidente com o ultra-leve, teve uma recuperação quase milagrosa.

Pois bem, esse centro de excelência chegou ao Rio faz pouco tempo e trouxe com ele uma área especializada em reabilitação infantil. O lugar impressiona pela estrutura e pelo tamanho.



Lá dentro também é de cair o queixo, vide o nível de organização, limpeza e seriedade.

Bom, desde que mamãe e papai descobriram que você tinha uma lesão neurológica grave, logo pensamos no Sarah. Mas não sabíamos muito bem como funcionava. E no início, filhote, tinha tanta coisa pra gente se acostumar, pra gente entender, aprender... que o Sarah foi ficando numa listinha de coisas a se informar que mamãe tinha. Aí, assim que tivemos uma brecha na roda viva que havia virado nossas vidas, fui atrás de mais detalhes. Por sorte, uma amiguinha sua da pracinha que também está tentando domar esse universo neurológico complicado já tinha ido lá e a mamãe dela, a tia Margareth que acabou virando uma amiga em potencial da mamãe aqui, explicou pra gente direitinho como devíamos fazer para conseguirmos uma consulta.

A quem interessar, funciona assim: primeiro você tem que ligar pra lá, no telefone 3543-7000, e dizer que deseja cadastrar o seu filho. Não adianta ir até lá na sorte. Vai bater de cara na porta. Eles são super controlados e têm uma lista diária dos pacientes que estão agendados para aquele dia. Só entra quem está nessa lista. Enfim, nesse primeiro contato que obrigatoriamente é por telefone, eles fazem um milhão de perguntas. É o tal cadastro. Esteja em mãos com sumário de alta da UTI, se for o caso; exames; caderneta de vacinação; receitas médicas... É um questionário detalhado mesmo. Depois disso, é aguardar. Seu filho entra lá numa fila e quando chegar a vez dele, eles te ligam para marcar. Eu acho que quanto mais bebezinho, mais preferência eles dão. Digo isso, porque me disseram que às vezes a espera chega a três meses, mas no nosso caso, foi cerca de uma semana. Você tinha 8 meses, quando fomos a primeira vez, pacotinho.

Fomos eu, você, papai e vovó, a turma toda. Gostamos bastante, como falei, da infra, da organização e o pessoal também é muito competente. Nessa primeira consulta não nos disseram muita coisa que não soubéssemos, mas nos explicaram algumas coisas que ainda não eram muito claras para nossa visão leiga e foram até otimistas em relação a você. Depois da consulta com a neuropediatra, nos encaminharam para uma fisioterapeuta, uma psicopedagoga e uma fono. Todas foram muito positivas quando te viram e ficaram bem felizes com o seu comportamento.

Ok. Agora, onde está o 'x' da questão? É que a grande diferença entre o Sarah e a linha de tratamento que estamos seguindo é que eles são contra a fisioterapia intensiva ou qualquer outro tipo de manipulação direta nos pequenos. Primeiro porque eles defendem que o ambiente terapêutico da criança é em casa e segundo porque dizem que o que cada criança lesionada conseguirá ou não fazer, já está meio que pré-determinado. Ou seja, para eles, o cérebro vai se reorganizar como for possível de acordo com o cronograma biológico genético de cada um. E isso vai acontecer no tempo que ele - o cérebro - conseguir.

Resumindo, eles acreditam em pais bem orientados, com um acompanhamento periódico para revisar essa orientação que consiste apenas em alguns exercícios e posturas bem de leve, respeitando o tempo e a resposta de cada um. São totalmente contra uma rotina estressante de exercícios direcionados que, para eles, pode fazer mais mal do que bem. Fora isso, eles têm muitos projetos próprios de acessórios, cadeiras e adaptadores para tornar a vida de pais e criança mais prática e fácil. Tudo é doado de acordo com indicação médica lá da equipe deles. Você, por exemplo, pacote, já ganhou uma cadeira que em teoria é para comer. Mas não estamos obtendo muito sucesso, já que o troço te prende todo e você odeia ficar preso. Mas, os poucos minutos que permite, servem para você brincar com os braços livres, já que seu tronco fica encaixadinho e estabilizado.













Outra coisa que eles têm e que é muito legal são práticas de socialização em grupo. Nós vamos começar hoje a fazer lá uma natação para bebês bem divertida e cheia de amiguinhos. Não é hidroterapia e sim uma atividade lúdica na piscina em contato com a água e outras crianças. Depois, mamãe conta como foi. A avaliação com o professor na semana passada foi bem legal.





Concluindo, que já me estendi bastante, a pergunta que fica é: o que eu acho? Bom, povo, eu acho que não é 8, nem 80. Explico: senti na pele como o estresse no dia a dia da criança pode ser prejudicial não só para os pimpolhos, mas para nós também. Vivi uns dois meses de total cansaço, insegurança e desespero. Odiava ver meu filho chorando na fisioterapia, me corroia por dentro ao ver ele sendo forçado a fazer as coisas e sofri muito com o deslocamento pra lá e pra cá, com ele berrando no carro e nitidamente cansado e totalmente desorganizado com os horários. Cada dia comia numa hora, dormia numa hora... Foi horrível. Foi justamente na época que fomos ao Sarah pela primeira vez que eu já havia me decidido a dar uma desacelerada no processo. Ou seja, o que ouvi lá, de certa forma, carimbou meus sentimentos de mãe. E foi bom para que eu pudesse diminuir o ritmo com mais segurança.

E acho que minha resposta está aí: ritmo. Acredito na sensibilidade de cada mãe em saber reconhecer o ritmo do seu filho. Só quando eu encontrei uma rotina saudável para nós, com as terapias em que ele mais se divertia e com os profissionais em quem eu mais acreditava, com a parte importante de estabelecer um horário da manhã todos os dias para elas, é que respiramos em paz. Esse é o nosso ritmo.

Completando, não acho que o que ele vai ou não conseguir fazer já esteja assim tão pré-determinado. Acredito piamente que existe um potencial latente que pode sim desabrochar com a ajuda de estímulos externos. Seria muito injusto, eu acho, não dar crédito ao seu potencial, filhote. Tanto que vejo resultados dia a dia. E eles estão muito de acordo com o que temos trabalhado.

É isso. Tenho tentado tirar o melhor de cada profissional, de cada prática, de cada instituição. Mas aprendi, a duras penas mas aprendi, que o juiz, que quem pode dar a sentença final sou mesmo euzinha aqui. Ninguém te conhece melhor que eu, pacotinho. E assim vamo que vamo!

4 comentários:

  1. Excelente! Sintonia de mãe é a certa! Acho que na cadeira o estritamente necessário, para o espírito não estacionar o organismo nela. Bs.

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  2. Só queria dizer q o principal é entender q não adianta fazer um milhão de atividades externas acarretando desgaste e estresse para os envolvidos se dentro do dia a dia da criança a pessoa responsável por tomar conta dela (seja mãe,pai,avós,babá,etc) não a estimular com brincadeiras ou exercícios de forma lúdica como qualquer outra criança.
    O principal canal de recuperação é a própria criança e quem dela cuida. E nisso o Antonio Pedro teve grande sorte pois a Adriana é uma cuidadora de mão cheia, além de mãe dedicada.
    A paciência é a palavra chave na recuperação dele e é esse o nosso (de todos) exercício de cada dia.
    Bjo do Papai

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  3. A Rede Sarah é realmente algo impressionante, desde a sua estrutura até o atendimento. Acho importante ouvir o que seus profissionais competentes têm a dizer, mas cada caso é um caso e assim como a Adriana tb acredito que devemos estimular a criança de acordo com o seu potencial, tendo o cuidado de oferecer o tratamento de forma mais agradável possível, sem estresse.
    AP, vovó tem acompanhado vc e presta muita atenção em tudo que pode ser feito para te ajudar, o seu papai tb se dedica bastante mas ninguém cuida melhor de vc do que a sua mãe, ela realmente se entregou a vc de corpo e alma.
    Bj grandão da vovó... coruja!

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  4. Oi gente!É isso aí! Nem tanto nem tão pouco! A sabedoria está justamente em equilibrar as coisas!
    Inclusive deveria haver um Sarah para os acompanhantes também! Imagina que maravilha atividades para pais e filhos? Acredito que os envolvidos também precisam ser cuidados para que possam cuidar cada vez melhor dos seus pequenos.Se todo mundo estiver bem, AP também vai ficar!
    Parabéns pelo bom senso!
    Adorei ele fantasiado de nadador! Tudo de bom! Lindo!

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