Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



segunda-feira, 25 de outubro de 2010

Paradoxo

Oi pacote!

Bem, só para dar uma atualizada nos nossos fiéis seguidores, estamos vindo aí de um período tenso e cansativo que envolveram novas adaptações medicinais, algumas preocupações diagnósticas e a nossa estréia no tão falado mundo das viroses. Aliás, vale registrar aqui que começamos com um vírus que a mamãe nunca tinha ouvido falar. As outras crianças têm catapora, sarampo, rubéola... Você, meu pacotinho complicado, teve Exantema Súbito! É... alguém conhece? Bom, apesar do nome meio assustador, nem é tão hard assim. O problema todo é que ele apareceu em meio à troca de remédios e aí, quando a mamãe viu seu corpo todo pintado, achou na hora que era uma nova reação, desta vez, ao Sabril. Mas, ainda bem, não era. Só que até descobrirmos que o cú não tinha nada a ver com as calças - desculpe o palavreado da mamãe - eu quase morri pela segunda vez na mesma semana. Enfim, não quero me alongar muito porque, se Deus quiser, - é isso mesmo. Enfim, arreguei para Deus - a nuvenzinha preta já saiu de nossas cabeças e estamos entrando novamente em uma maré boa! Desde sexta que você tem se comportado super bem e eles, os espasmos, parecem mesmo estarem sendo domados. Mamãe nem quer falar muito sobre isso pra ver se eles esquecem da gente... Quanto ao Exantema, para quem ficou curioso, não é nada demais. Dá uma febrinha num dia e três dias depois, aparecem as pintinhas pelo corpo que parecem brotoejas. Assim como elas vêm, elas vão. Não se toma remédio nenhum e, fora um dengo ou outro a mais, a criança não fica muito diferente.

Agora, meu assunto em pauta. Na pauta da minha cabeça, para ser mais específica. É que tenho pensado e vivido muito um paradoxo que tem me incomodado um pouco, filho. E ele está relacionado à relação médico/ mãe do paciente.

Vamos lá: desde que entramos no misterioso mundo das lesões neurológicas, o que mais tenho ouvido é que cada caso é um caso. Não existem estatísticas, não se pode falar em prognósticos com certeza e, muitas vezes, nem os diagnósticos são fechados. Ou seja, cada criança e seus determinados problemas e dificuldades são únicos.

Tá. Já me convenci disso. Já aceitei viver um dia de cada vez. Já aprendi a lidar com expectativas. E estou trabalhando muito para tentar ser menos nervosa e impressionável. Mas... tenho andado com uma pulguinha atrás da orelha.

É que, veja bem, se cada caso é um caso, cada detalhezinho desse determinado caso importa, certo? Onde tô querendo chegar? No fato de que nem todos os dados sobre você são considerados por quem te trata. Sendo mais clara: meu paradoxo é que quem mais deveria saber sobre você, filhote, para poder tomar as melhores decisões, relativas ao seu tratamento, é quem menos te acompanha.

Quando nos decidimos pela nossa neuropediatra em questão, o que levamos em consideração na época foram as inúmeras recomendações. E não tenho a menor dúvida de que a Dra. Laís Pires é mesmo fera na área dela. A mulher transpira confiança no que fala. Nunca me senti insegura quanto à capacidade dela, minha insegurança é em relação à possível falta de proximidade. Ou pelo menos, da proximidade que eu, no meu mundo ideal, gostaria que a nossa neuropediatra tivesse com a gente.

É muito possível que eu esteja sendo exagerada, que eu esteja querendo um nível de atenção que além de não necessário, seja impossível. E posso estar até sendo injusta porque a Dra. Laís nunca deixou de me retornar uma ligação, responder um e-mail ou até me ligar quando ela sente que estou entrando em parafuso.... Mas ainda assim é meu coração quem fala. Pode ser também que eu esteja ainda bastante sensibilizada devido ao período pauleira porque passamos neste último mês...

Enfim, é óbvio que não tem como termos uma neuropediatra exclusiva e disponível 24 horas por dia. Mas o que acontece é que muitas vezes sinto que somos mais um numa imensa multidão. E somos mesmo. Exatamente pelo fato dela ser tão boa, sua fama e competência ganharam o Brasil e agora a Dra. Laís só tem agenda para sei lá daqui a quantos meses, no caso de pacientes novos. Os 'velhos' marcam já na saída da última consulta, para um intervalo de mais ou menos três meses pra frente.

E aí, o que acontece conosco durante esses três meses, precisa ser relatado pela mamãe aqui, quando eu achar que há necessidade, por telefone ou e-mail. E é esse 'quando eu achar que há necessidade' que me deixa angustiada. Quem sou eu para julgar se um detalhe 'x' é ou não é suficientemente importante para chegarmos a ligar para a Dra. Laís? Claro que tem horas em que o bicho pega e a mamãe nem pensa duas vezes, como já contei aqui algumas vezes. Mas e se tiverem coisas que eu estou deixando passar...

Fora o problema do 'telefone sem fio': eu vou ver uma coisa, interpretar essa coisa e repassar essa coisa pra ela. Quem garante que a coisa vai ser entendida mesmo como a coisa que é?! Ai, ai...

Mamãe tem andado um pouco dramática, não é pacotinho? Desculpa. Mas é que eu queria mesmo ser perita em neurologia para poder não deixar passar nada que acontece com você. Ou então roubar a tia Laís pra gente e deixá-la de plantão aqui em casa...

Mentira. Mamãe nunca seria assim tão egoísta. Eu sei o quanto a tia Laís também é importante para os outros pequerruchos estragadinhos que nem você. Estou só mesmo passando por uma fase de insegurança. Mais ou menos como quando você ainda estava na UTI, ligado a aparelhos que monitoravam batimento cardíaco e oxigenação. Eu não tirava o olho dos monitores, controlando os números que apareciam lá. Quando o treco apitava eu ficava gelada e corria para um dos médicos. Naquela época eu não conseguia conceber a possibilidade de levar você pra casa, sem aquelas máquinas à tira-colo. Achava que eu ia enlouquecer se não soubesse há quantas andava seu coração e o oxigênio no seu corpinho...

Mas eu consegui, não é mesmo?! Ou melhor, nós conseguimos. Você foi melhorando tanto que acabou naturalmente convencendo a mamãe de que eu podia respirar aliviada para irmos pra casa felizes e contentes. É isso o que espero de novo. Que você melhore tanto dessa fase de controle de convulsões e adaptação a remédios, que eu consiga voltar a passar três meses sem nem pensar na tia Laís.

E aí, topa? Mamãe tá de dedo cruzado. Beijo grande nessa bochecha gorducha.




5 comentários:

  1. É Adriana...a gente quer controlar tudo que se passa com os nossos filhos até que num belo dia a gente perde o controle ou vê que não tem como controlar tudo...ainda depois a gente vê que na verdade nem seria bom se a gente pudesse controlar tudo. Sempre vai haver algo que vai fugir da nossa atenção que vai além da nossa capacidade de intervenção. Tendemos a criar um ideal de vida e aí ficamos presos a isso tentando nos inserir neste modelo, mas na verdade fica difícil funcionar deste jeito pois acabamos sofrendo muito já que este modelo ideal exige de nós mesmos um esforço sobrenatural. Aí parece que tudo que a gente faz não é suficiente, o mínimo que a gente não consegue fazer gera culpa...e entramos num ciclo que não é legal. Ser mãe vira a maior piração! Falo por experiência própria, vc sabe!
    Então, não me canso de dizer: seu filhote está ótimo! Com aquela comissão técnica maravilhosa! Com vcs que são inigualáveis como pais dedicados e amorosos que são! Sou realmente fã de vcs e tenho muito orgulho de poder participar da vidinha do AP através do Blog! Mas não esqueça de vc! Sei que sua vida é ele, mas se vc não estiver bem, ele também não vai ficar!
    Um beijo grande!

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  2. Oi, Adriana, tudo bem?
    Tenho um filho de quase 4 anos e 4 sobrinhos pequenos. Todos os 5 já tiveram exantema súbito, é super comum e, como você mesma disse, não é nada demais! Que bom, né?
    Aproveito pra comentar o óbvio: seu filho é lindo demais!
    Bjs,
    Juliana.

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  3. Oi Adriana,
    seu filhinho é lindo demais!!!!tem certeza que ele é uma criança muito muito muito especial na sua vida.trabalho há 10 anos na área Neuro Infantil e sou completamente apaixonada pelos meus pacientes.Você é uma MÃEZONA ESPECIAL e muito guerreira.
    Adorei as fotos do seu filhinho.Ele é maravilhoso!
    Que Deus ilumine e proteja a sua vida sempre!!!
    Força!!!!
    beijos
    Johanna

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  4. Dri, o Bê já teve isso umas duas ou três vezes. Na primeira vez quase tive um treco porque coincidiu com a morte do pediatra dele e fiquei me sentindo abandonada. Mas aí fomos ao nosso atual pediatra, que é um novo anjo em nossas vidas e fiquei tranquila. E é isso aí, o seu pacotinho ainda terá muitas viroses como todas as crianças. O Bê me deu o maior susto no sábado, viu no meu blog? Temos que ser fortes, mas coração de mãe aguenta. Beijão nesse fofo.

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  5. Oi, Adriana! Faz tempo que não posto comentários, mas sempre leio o seu blog.
    Os filhos nos dão alegrias imensas mas nos deixam de cabelos em pé! Viroses são normais até os 4, 5 anos... depois elas deixam de aparecer! :)
    Fiquem bem! Estou torcendo pelo AP! Ele é lindo!
    Tenham fé!
    BJS

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