Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



terça-feira, 3 de junho de 2014

Tamanho é Documento

Oi Antonio! Sim, tá difícil aparecer por aqui. Nem vou mais ficar me desculpando. Já que o problema é falta de tempo, não vamos perder tempo.

Bom, sua segunda irmã já está entre nós.
Alice Maia Matos
E, até agora, tem sido bem boazinha. Vou te dizer: não está desesperador como muitos imaginam. Aliás, as pessoas imaginam bastante sobre nós. E eu vivo tentando mostrar e dizer que nossa vida não é tão diferente assim da vida da maioria. Temos nossas particularidades, como todos têm as suas, mas, no geral, acordamos, temos nossa rotina agitada, há dias em que dá tudo certo, outros nem tanto, outros em que muita coisa sai errada... mas vamos dormir no fim do dia pra acordar de novo e seguir vivendo.

Só que não foi pra falar nada disso que vim aqui hoje. Vim pra abordar um ponto que tem me deixado muito feliz. Seu crescimento a olhos vistos.

Não que você não crescesse, mas desde que passou da fase bebê para a fase criança, com os problemas que enfrentamos em relação a sua dificuldade alimentar, a demora na realização da gastrostomia, períodos chatíssimos de "ites"amidaglite, otite, sinusite..., que era difícil termos ganhos significativos de peso e estatura. Você pairava sempre lá no limite mínimo da sua curva de crescimento.

Foi preciso muita paciência e tempo, além de muita ajuda também profissional e pessoal (aqui em casa), para que engatássemos a primeira, a segunda, a terceira... até atingirmos um pico excelente de ganhos nesse campo.

Não foi de uma hora pra outra e no meio do caminho tivemos recaídas, mas com a adaptação total à gastrostomia - que insisto em dizer não ser nenhum bicho de 7 cabeças - e vencendo fases de baixa imunidade, estamos numa fase muito boa.

E sabe o que pode ser considerada uma prova disso - e que foi o que me despertou a inspiração pra escrever -? O fato de que você finalmente! veste roupas do seu tamanho. Você não imagina o meu orgulho ao comprar roupas tamanho 4 pra você das últimas vezes em que precisei renovar ou engordar seu guarda-roupa.

Outra alegria foi constatar que tantas camisas, calças e casacos que eu via e usava em você há tanto tempo não te serviam mais!!!!!! Pernas e mangas curtas, tamanho 3, 2 e até 1 foram pra sacola de doação com emoção!

Hoje você pesa 13,700kg, aos 4 anos e meio de idade. Quando fez a gastro, em outubro de 2011, tinha quase 2 anos e 8kg. Ou seja, ganhamos quase 6kg em 2 anos e pouco. Isso é coisa pra caramba! E uma vitória a ser celebrada e agradecida a todos os envolvidos na empreitada. Desde o tio Jofre, seu pediatra que foi o primeiro a bater na tecla sem se importar com meus melindres, passando pelos gastros que te atenderam Dr. Cesar Junqueira e Dr. Josther, pelas fonos que também acabaram dando força, tia Tina e tia Marcia Pulcheri, o cirurgião, tio Nicanor, tia Carmen, a enfermeira que ficou com a gente nos primeiros meses e nos passou segurança para mexer e lidar com sondas, botton, seringas e cuidados especiais e todos nós da família que cuidamos de você e fomos em frente lidando e fazendo todas as adaptações que foram sendo necessárias.

Vovó Tella que catou tudo quanto era body maior em lojas de bebê porque queríamos esse tipo de roupa para proteger melhor o botton; Miriam, nossa fiel escudeira do lar, que rapidamente aprendeu a fazer suas sopas reforçadas e batidas no liquidificador e que venceu a aflição inicial e hoje é quem te dá café e almoço quase com mais prática que eu; Vovó Zita sempre pronta pra fazer sua comida no fim de semana e que adaptou seu uniforme alongando as camisas e as transformando em body; tanta gente... tanta ajuda. E tudo com o maior carinho sempre. Você é muito amado, meu filho. Quero muito que você saiba disso. Que você saiba que desde que nasceu ganhou um exército pronto pra lutar por você em qualquer batalha.

Ainda temos estrada pela frente. Porque o ideal mesmo é passarmos para o tamanho 6. É o que normalmente acontece com as crianças. Sempre vestem um tamanho acima. Mas juro que já estou muito satisfeita com as nossas etiquetas número 4.

Por isso, agora vem meu conselho pra outras mães, não tenham medo da gastro. Minha filha Marina, quando eu tentei explicar pra ela porque o irmão comia pela barriga, na primeira e única vez em que ela perguntou e tocou nesse assunto, ao final do meu discurso de que à princípio parecia uma coisa feia, mas é o que deixa o irmão saudável e bonito, ela disse que o botton do mãomão era igual a Fera do desenho da Disney. Parecia feio e assustador, mas no fim do filme ficava lindo e vivia feliz para sempre.

É por aí. A gastrostomia parece uma Fera assustadora, mas aos poucos vai amanssando e se mostrando uma aliada salvadora da pátria. Uma solução da medicina que possibilita a meu filho viver como uma criança de sua idade e não como um bebê.

Isso era uma das coisas que mais me incomodava. Como algumas pessoas, inclusive da família, te tratavam como bebê. Pois junto às questões principais de não falar, não andar, ser hipotônico e por isso acabar muito no colo, tinha o agravante de ser mesmo pequeno e magrinho.

Mas agora duvido que alguém ainda ache isso! Você está super fortão, comprido e com mais cara de rapaz que nunca. É meu meninão de 4 anos! Amo você.

Amo vocês.

Nossa família

6 comentários:

  1. queridos! fiquei emocionada com tanta generosidade em partilhar a vossa vida e conquistas!
    Parabéns pela linda família!
    grande abraço lusitano!
    Nair

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  2. muito bem e ele come alguma coisa pela boca? como funciona

    deia sobral - sp

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  3. Então, deia, come muito pouquinho. A gente fala que ele experimenta. O bom é que nunca perdeu o interesse pelos alimentos e sempre "pede", sinaliza que quer algo quando estamos comendo perto dele. Aí, a gente dá uns pedacinhos, esfarela pra facilitar. E vai. O volume é muito pouco. Nunca daria para nutrí-lo assim. Mas a gente mantém como rotina para q ele n esqueça q se come pela boca. tb vai a fono 1x por semana e lá ela insiste mais um pouco. E assim, vamos. Sem data de previsão para tirar a gastro. E isso nem passa pela minha cabeça, no sentido de n ser uma preocupação ou um anseio imediato. tenho tanta coisa pra me preocupar... e pra fazer com ele... o tempo é curto, as atividades são muitas e essa não é uma prioridade agora. a gastro no momento nos ajuda, é parceira. um dia quem sabe, pode ser q ela n seja mais necessária e q a gente trabalhe com mais afinco pra isso. Mas por hora, estamos bem assim.

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  4. Beijo, Nair! Nos vemos em Portugal. n sei quando, mas vamos!

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  5. Meu querido, vc tá grandão mesmo! Cada vez mais lindo e sempre com esse sorriso q deixa a gente nas nuvens de tão contagiante. E viva a
    gastro q permitiu o seu desenvolvimento garantindo essa alegria q e a sua marca registrada. Pq planetam nada mais gratificante do q perceber através dos seus olhinhos q vc e uma criança super feliz. Bj, lindao da vovó mais coruja do planeta.

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