Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sábado, 21 de abril de 2012

Terapia Casada

Oi perereco! Estamos exaustos... Muita caixa, muito trabalho, muita correria. Mas está quase tudo pronto para partirmos para a nossa nova morada. Mas enquanto não vamos, deixa a mamãe falar um pouco sobre a nossa combinação atual de exercícios que está sendo a melhor de todos os tempos!

Me refiro ao medek com as técnicas de therasuit que a tia Suzane vem usando nas sessões dela com você. Nossa, como está funcionando bem, filhote! Tia Suzane não cansa de dizer que a cada nova sessão você está se comportando melhor ainda, se entendendo mais e mais com os elásticos e com seu próprio corpo.

E é fato. Não é algo de mãe, nem de terapeuta babona. Qualquer um pode atestar que a cada nova vez que você veste aquela roupa amarela e se pendura em cordas ou elásticos, a coisa rapidamente acontece. E com o passar dos minutos, às vezes até segundos, você se acha ali e se diverte.

Essa é a palavra. Muito mais do que um exercício, um treino, o therasuit tem sido uma diversão sem tamanho pra você. Você ama ficar ali, pulando, andando, correndo, virando de um lado para o outro... Seu sorriso, sempre ele, não nega. Sua felicidade transborda. A minha então... Vixe!

Seu biquinho na hora de sair é uma graça e só prova que nada nunca te fez tão bem. Porque é ali que você ganha uma das coisas que eu mais prezo na vida: liberdade.

Ser dono dos próprios movimentos, se mexer de acordo com os seus desejos, nos ver de outra perspectiva (de longe)... Isso tudo tem sido pra você uma nova etapa de existência. Etapa que, como falei aqui, foi com certeza adiantada graças aos inventores dessa roupa e desses elásticos milagrosos.

E o medek entra aí como complemento perfeito de ganho de força. Nossas duas sessões por semana com a tia Clara funcionam como ginástica muscular mesmo, para te dar e manter essa resistência que tem melhorado muito. E lá os progressos também são visíveis. Já é possível, por exemplo, te manter em pé alguns segundos, te segurando pelo quadril. Para alguém que não tinha tronco nenhum, isso é um avanço incrível! E significa que você está melhorando onde você é pior, como falei acima.

Enfim, filho, após anos e anos de buscas, estudos, tentativas... estamos conseguindo ver você melhorar progressivamente na estrutura de base. Não é ilusão agora falarmos que você está ficando durinho!

É isso. Só queria contar aqui dessa nossa boa fase e falar também que a busca vale à pena. Demore o tempo que for, eu acho que nunca devemos parar de procurar, de tentar, de arriscar. Sempre fui um pouco criticada por ser conhecida como a mãe que muda toda hora. Ouvi várias vezes que eu era impaciente, que eu deveria dar tempo ao tempo e tempo também para as coisas fazerem efeito. Que era preciso tempo para criação de vínculo, tempo para a coisa render... Tempo. Só que a minha sensação sempre foi a de que nós não tínhamos esse tempo todo.

E segui meu instinto. Nossa, quantas vezes mudei sua rotina toda, saí de terapias que havíamos acabado de entrar, briguei por resultados, impus minha opinião... Foi ruim às vezes encarar algumas situações chatas por ter que dizer que ia te tirar de alguma coisa; também lembro de conversas longas e tensas que tive com seu pai, por exemplo; e até de monólogos em que eu mesma ficava quebrando a cabeça para me convencer de que o que eu queria fazer era certo ou responsável. Travei uma batalha interna e particular em que decidi que eu e só eu era capaz e a mais indicada para decidir a sua vida nas terapias. Assumi essa responsabilidade sem tamanho e fui com a cara e a minha coragem. Errei algumas vezes, talvez tenha te feito passar por algumas coisas desnecessárias, às vezes demorei mais do que devia para tomar algumas decisões, posso ter bagunçado mais do que o necessário a sua vidinha... mas acho que no geral eu estava certa.

Por isso, Antonio Pedro, você não imagina a minha felicidade por FINALMENTE estar satisfeita com a sua rotina de exercícios. Eu juro que cheguei a pensar que isso não fosse acontecer nunca. Não por você, ou pelos exercícios, mas por achar que talvez o problema fosse comigo. Por pensar que eu fosse mesmo muito impaciente, impulsiva e louca de não parar quieta e ficar com você pra lá e pra cá.

Mas, hoje, meu amor, eu dou graças a Deus por ser maluca. Graças a minha insensatez para alguns, eu acredito que chegamos a algum lugar. Falta um montão ainda, mas esse período de satisfação está me dando uma injeção de ânimo que me dará mais força ainda para não me acomodar jamais.

beijo na ponta do nariz.

Therasuit. Passamos para só 4 elásticos e pendurados! detalhe para a Marina ao fundo, assistindo.








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E o medekão com a tia Clara:


















ps: no próximo feriado do 1 de maio, o Ramon Cuevas, o chileno que criou o método Medek, estará aqui no Rio dando curso para terapeutas brasileiras. E há a possibilidade de crianças participarem (de graça!) para servirem de modelo. Óbvio que o Antonio estará lá. Se alguém por acaso se interessar, me fala.

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Até Logo

- Vou te dar um beijinho rápido porque eu não gosto de despedidas.

- Nem eu.

Esse foi meu diálogo hoje com a tia Tina, filho, sua fono velha de guerra. Ela não quis muito auê na despedida porque certamente iria valorizar um momento difícil pra nós todos.

Bem, despedida por quê? Porque a gente vai mudar de casa e vai pra longe. Então, vai ficar inviável vir à Botafogo toda semana... Pena. Porque a Tina é uma das pessoas a quem mais devemos agradecimentos e com certeza uma das tias que mais se apegou a você.

Já passamos por isso outras vezes ao deixarmos a tia Bárbara, sua primeira fisio; a tia Eliane; a tia Alê... mas a tia Tina, como ela sempre fez questão de dizer, te conheceu primeiro. E tem mesmo mais história com a gente.

São tantas... nunca vou me esquecer da primeira vez que ela te fez mamar na chuca na UTI quando nós já estávamos desesperados, achando que você não ia conseguir jamais. E outras vezes, lá mesmo na Perinatal, em que ela conseguia fazer você beber toda a mamadeira, quando as enfermeiras e eu não conseguíamos nem 10ml. Foi lá que aprendi a te dar chuca balançando pra 'organizar', palavra aliás que ganhou todo um outro significado com a entrada da Tina em nossas vidas.

Dar papinha com o dedo; sentada na bolona pulando; com a colher alemã! Foram tantos ensinamentos, tantas tentativas, tantas comemorações. Sua evolução no balanço de patinho que ela nos emprestou foi o primeiro vídeo de progresso que postei aqui. E foram tantos empréstimos.... Uma doação de tempo, de carinho, de esperança que ficará pra sempre guardados na nossa memória.

Foi ela quem abriu os olhos para os seus espasmos que mais tarde se confirmaram de fundo convulsivo. Graças a insistência dela, que no início a mamãe até se zangou, conseguimos pegar a coisa no começo e tratar logo. Ela fez questão de alertar a tia Laís mais de uma vez e só por causa disso fizemos várias repetições de eletros que não davam nada até que deu alguma coisa. Como seria se a gente tivesse deixado rolar...

Foi ela quem também nos auxiliou pós-gastro, quando ninguém nos tinnha dito um monte de coisas vitais. Ela que conseguiu um horário para um exame importante pré-cirurgico que estava atravancando sua gastrostomia. Enfim, não esqueço. De nada. Tina sempre foi um porto-seguro pra quem liguei tantas vezes no perrengue. E pra quem com certeza continuarei ligando, continuarei contando.

Não tenho vontade nenhuma de perder contato, de deixar de dar notícias para essa, mais do que profissional, amiga que sempre esteve ao nosso lado.

Hoje foi nossa última sessão oficial de fono com ela, pelo menos por enquanto. Mas tenho certeza de que a tia Tina não vai sair assim tão fácil das nossas vidas.

Tina, obrigada. De verdade. A gente aparece.



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terça-feira, 17 de abril de 2012

Paz



Ei, filho lindo...

Então, estamos em paz. Há um tempinho já que não somos surpreendidos por nenhum sobressalto preocupante. Nada de viroses, febres, complicações. Claro que você tem sim suas questões, mas diante de tanta coisa por que já passamos, nem as considero nesse momento. É coisa pouca como ainda algum incômodo estomacal à noite e tal, mas que a gente tem resolvido com Mylanta Plus e muito chamego.

Mas o que mais está me deixando em paz mesmo é sua irmã. Não ela em si, mas como realmente é de tirar de letra os cuidados com um recém-nascido saudável. Talvez não para quem não tinha tido filhos ainda, mas pra nós, depois de tudo o que aconteceu com você, sua irmã é sopa no mel, mamão com açúcar, molezinha, molezinha...

E como é bom poder dar tanto valor a ela. À saúde dela, à pura benção dela existir tão... perfeita.

Assim têm sido nossos dias, perereco. Muita brincadeira, muito amor e muita tranquilidade. As noites mal dormidas têm diminuído, Marina já dorme consideravelmente bem e o restante do trabalho é só troca de fraldas, umas ninadinhas, muitos sorrisos e conversinhas já e muita babação. Ela está linda! Esperta, comunicativa, risonha, gorducha... Sua irmã, sem nenhuma sombra de dúvida, é um presente que a vida nos deu.

Por isso, ela merece hoje um pouquinho de destaque. Beijo enorme, filhote. Te amo mais e mais e mais e mais...































sexta-feira, 13 de abril de 2012

Senta Aí



Filho, temos muita história com o sentar. Como a que eu já mencionei aqui no blog algumas vezes em que a tia Laís, lá atrás, uma vez nos disse: 'quem senta, anda'. Tentando nos incentivar a não desistir jamais e a dar um passo de cada vez. O importante, ela conseguiu nos passar, era vibrar com cada conquista. Sem atropelar os sentimentos. E com força e garra a gente chegaria longe.

Uma outra história é o que o Dr. Marcio Cunha, nosso ortopedista, falou já mais de uma vez: quando sentar, põe aí o dobro do tempo pra andar. Ou seja, se sentou com 2, anda com 4. sentou com 3, anda com 6...

Bom, claro que nada nessa vida e, principalmente na nossa vida, é assim tão matemático. Mas ajuda ter alguns parâmetros.

Se bem que ajuda dependendo um pouco do momento da família que se descobre especial. No início, por exemplo, não era nada fácil pra gente lidar com essas previsões tão tardias... mas o tempo, a vida e nós sozinhos também aprendemos a seguir o tal conselho da tia Laís.

E assim, hoje tudo é mais tranquilo. Em vez de ficar pensando que o tempo está passando e você ainda não senta sozinho, o que dirá andar..., a gente deu uma trégua a essa coisa dos anos em idade e resolveu apreciar as pequenas conquistas. Como essa aí da foto em que você conseguiu ficar sentado sozinho com a super roupa do therasuit.

Ainda falta muito? falta. Mas quando que lá atrás iríamos imaginar que haveria outras formas de sentar ou de andar, que não com o próprio corpo? É maravilhoso hoje poder contar com o auxílio dessas super técnicas e apetrechos que dão um baita gás na nossa esperança!

Pra mim, esse mundo todo de possibilidades e tentativas abre um leque enorme e me faz pensar super feliz: Caramba, graças a isso tudo, meu filho poderá sentar, andar, correr antes do prazo que estava determinado!

Não dou a mínima hoje em dia em te ver de ortese, de roupa amarela, de spio, todo enfaixado, em andadores... Não sinto a menor tristeza ao te ver assim. Pelo contrário, é uma alegria tremenda!

Por isso, meu agradecimento público e geral a todas as empresas, pais de fihos especiais que viraram inventores, engenheiros engajados... Valeu, galera!

E às mães e pais que ainda estão presos na armadilha de ficar triste por pensar no filho numa cadeira de rodas, num andador, com um botão de gastrostomia... que se libertem e passem a enxergar essas possibilidades como parceiras e não como estigmas. A atitude dos outros em relação aos nossos pequenos, vai depender da nossa.

beijo, filhote!

quarta-feira, 11 de abril de 2012

terça-feira, 10 de abril de 2012

Mais da série Antes e Depois

Filho, olha como você cresceu! como você está mais forte, mais durinho! De novembro do ano passado pra cá, você mudou muito, Antonio Pedro. Mamãe está muito orgulhosa.

beijo no nariz.









Em vídeo:
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segunda-feira, 9 de abril de 2012

O Dono da Bola

E aí, perereco?! Então, tem um tempinho já que a mamãe queria contar aqui um episódio bacana que me fez dar uma refletida.

Foi semana passada, na pracinha lá da Praia Vermelha. Era um sábado normal em que decidi sair com você para ao mesmo tempo queimar calorias e brincar num lugar que não é muito de costume.

Aí, quando chegamos tinham umas crianças grandes brincando. Você estava lá olhando e prestanto atencão à beça, que nem sempre faz. Pra não ficarmos só sentados e observando, lembrei que tinha uma bolinha debaixo do carrinho e peguei para brincármos. Eu te segurando em pé e você fazendo tentativas - algumas com sucesso! - de chutar a bola.

Passado um tempinho, um menino grande veio se chegando e deu um chutinho na bola de volta pra você. Aí, outro veio se animando, e outro, outro... até que se formou uma rodinha de uns seis moleques e você jogando futebol!

Ninguém, filhote, nenhum deles te excluiu. Todos de tempos em tempos passavam a bola pra você. Confesso que eu fiquei surpresa e, lógico, feliz!

E assim voltamos para a casa com a mamãe refletindo sobre como você vai conseguir se virar na vida para se incluir.

Bem, isso com certeza não será uma exclusividade sua. Cada um tem sua história e cada um tem suas dificuldades. Mas digamos que, no seu caso, a coisa pode vir a estar mais visível e limitadora. Enfim, o fato é que fiquei animada ao pensar que mesmo com muitas dificuldades e aparentes, é possível sim dar um jeito de entrar na dança. Nem que esse jeito precise às vezes de uma espécie de esperteza a mais. Se for preciso ser o dono da bola, o dono da empresa, o patrocinador... whatever. Com um ponta pé inicial, se vai longe. Quem nunca usou um pistolão na vida?!

É isso aí, filho. Os caminhos existem. Fica com a gente a missão de encontrá-los.

beijo da mamãe.


Muitos progressos nos elásticos! E a gana de andar mais forte do que nunca!


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Chocolate...

Até quem não curte (para usar um termo do facebook, onde eu enfim entrei!) comer, não consegue dispensar um chocolate.

Filhote, mamãe está muito atolada e não está dando tempo de vir aqui contar um monte de coisas legais. Mas enquanto eu não me desatolo, vai uma foto digna da páscoa!

beijo!

segunda-feira, 2 de abril de 2012

Começa! Começa! Começa!

Filho, tem um tempinho que a mamãe vêm sentindo que já dá para a gente se aventurar por aí em pecinhas de teatro, atividades infantis... Até nas festinhas de criança, como eu contei aqui num post recente, o seu aproveitamento está muito maior.

E isso é motivo de muita alegria. Faz a mamãe se sentir incluída. Você não imagina a alegria que é poder levar o filho em programas tão simples pra uns, mas que pra nós ou não eram viáveis pela canseira que seria pra você e até pra mim; ou por motivos até mais graves como problemas de saúde mesmo, era raro você estar 100∞ para curtir algo; ou por medo mesmo, principalmente o de me frustrar. Fora o medo do preconceito e a falta de garra algumas vezes para enfrentar isso tudo.

Mas hoje vejo a coisa de maneira um pouco mais clara. Eu acho que não havia chegado a nossa hora ainda. Filhotinho, temos que nos acostumar com a ideia de que a nossa máxima é mais máxima do que aquela de que 'tudo tem seu tempo'. Pra gente, dentro do 'tudo tem seu tempo' tem que incluir ainda mais um tempo.

Mas como é bom quando essa hora - às vezes nem mais tão esperada - chega! E o fato de não ser mais tão esperada deixa tudo melhor ainda. É que já lidando bem com as nossas limitações, esses sustos com alguma surpresa boa são os mais festejados.

Nunca dá pra explicar exatamente como a coisa se dá. Como eu percebi, por que eu decidi tentar, de onde veio a coragem pra efetivamente fazer acontecer... Enfim, é tudo meio sútil com alguma ajuda da vida e das circunstâncias e assim os caminhos vão se abrindo e nós realizando novas conquistas.

O fato é que, agora falando com menos subjetividade, teatrinho é a nossa onda do momento! Sua primeira vez foi no ano passado, antes um pouco da gastrostomia, por um acaso. Estávamos no shopping e decidimos na hora. Não foi de todo ruim, já que você não chorou e prestou bastante atenção, mas na época você estava bem debilitado, fraco, magrinho, mole, mole, mole... Oh a cabeça aí na foto com o leão. Era O Mágico de Oz.



Bom, passados aí uns 6 meses, nossa segunda inauguração foi no show dela: a Galinha Pintadinha. Nossa, quanta diferença! Você curtiu, riu, ficou durinho e atento o espetáculo todo. Só que no final tomamos um bolo da galinha que nem foi pra porta pra um registro com as crianças...

E pouco tempo depois, há umas duas semanas mais ou menos, fomos ao Cirquinho de Luisa com a sua amiga Bebel e a mamãe dela, a Bruna. Seguindo o estilo da festinha dos filhos da tia Flavis, você ficou em pé entre as minhas pernas a maior parte do tempo. Era estilo arena, então a visualização era o máximo, bem pertinho e você podia ficar de pé. Se sustentou super bem, ligadíssimo em tudo. E olha que teve muita criança chorando, fazendo manha, pedindo pra ir embora... e você lá, esperteleco! Pena que as fotos ficaram meio ruins porque eu tinha que te segurar e tentar tirar foto ao mesmo tempo. O legal é que depois as crianças podem brincar no cenário da peça.



















E pra encerrar o assunto hoje, nossa última aquisição do mundo dos brinquedos foi um cenário para teatrinho de fantoches que achei muito legal! Mais legal ainda foi que demos de cara com ele na Tok Stok super por acaso. Batemos o olho e na hora achei que era o brinquedo ideal pra nós agora. E eu estava com razão. Eu, você, Marina e vovó fizemos uma bagunça com seus fantoches e dedoches um tempão. Ponto pra mamãe!