Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quarta-feira, 17 de agosto de 2011

Notícias mais uma vez

E aí, filhote...

Bom, mamãe passou aqui para te contar umas coisas e também porque sei bem o quanto tem um montão de gente ávida por notícias suas. Quero começar falando duas coisas importantes e que merecem registro.

A primeira é em relação ao seu último eletroencefalograma. Fizemos há um tempo já, no meio de julho. Mas em meio a essa confusão alimentar toda, não demos a devida atenção ao resultado do laudo. Aliás, demoramos uma eternidade para ir buscá-lo lá no Qinta D'or. Sei lá, como você já não faz mais crises há 6 meses e estamos tão envolvidos com outras questões, desligamos mesmo. Encaramos como um exame de rotina e o fato de termos visto lá depois a palavra 'normal', não mexeu muito com a gente exatamente por acharmos que isso condizia com o seu quadro sem crise dos últimos meses.

Mas aí chegou o dia da sua consulta - também de rotina, no intervalo de 3 em 3 meses - com a tia Laís, nossa neuro do coração. E levamos o exame, claro. E aí... Aí, Antonio Pedro, que você ganhou um sorrisão hiper, super, mega satisfeito da tia Laís. Ela ficou mesmo impressionada e feliz de verdade no momento em que viu o seu traçado. E explicou pra gente, quase emocionada, que aquele era o traçado de uma criança normal da sua idade. Que não havia mais ali nenhum vestígio de atividade epileptiforme e nem de atividade lenta, como sequela de encefalopatia. Ou seja, é como se as crises nunca tivessem existido! E a surpresa dela foi por conta do tempo récorde em que seu cérebro conseguiu ficar assim. Seis meses de crises controladas é pouco para tamanha mudança.

Isso significa, pitoquinho, que não há mais absolutamente nada atravancando seu caminho. Seu desenvolvimento futuro depende única e exclusivamente da sua força de vontade, do nosso apoio e amor e, mais uma vez, da capacidade do seu cérebro de se superar e de achar meios alternativos para realizar atividades que tiveram sua base original danificada no momento do seu nascimento.

Não é incrível?! Pois é. Mamãe e papai estão muito orgulhosos de você. Papai, para variar, sempre diz aquele 'eu já sabia', afirmando que é o que mais crê em você, sem necessidade de evidências. A mamãe aqui está aprendendo com ele, mas ama uma prova assim tão concreta da sua força. Não posso negar que isso me dá mais garra para o que vier pela frente.

E a segunda coisa é que, enfim!, fizemos o bendito do exame difícil toda vida de marcar... Afinal, acabamos fazendo um ainda mais completo do que o que faríamos. O inicial era uma Seriografia do esôfago, estômago e duodeno - traduzindo, uma radiografia dinâmica do processo de deglutição, esvaziamento gástrico, anatomia do aparelho digestivo e tal. Mas fizemos um videodeglutograma. A mesma coisa só que o processo é gravado e isso pode ser usado para avaliação futura e de outros médicos, assim como de fonoaudiólogos. Ou seja, muito mais útil e produtivo.

E vale dizer que quem deu força para fazermos esse em vez do outro foi a tia Tina, sua fono desde o início dos seus dias. Nem estávamos mais em atendimentos com ela no momento, mas a danada sempre aparece e fica atrás de notícias suas. Numa dessas, soube de todo o nosso drama alimentar/ cirúrgico e caçou ela mesma a médica que no fim das contas realizou o exame em você.

Aliás, essa marcação do exame merecia um capítulo à parte. Foi mesmo muito difícil de marcar. Nenhum hospital fazia; o CDPI da Barra, que era o único que fazia, só tinha agenda para outubro; houve a possibilidade de fazermos no Fernandes Figueira, onde trabalha o seu cirurgião, mas na véspera o aparelho quebrou...; consegui marcar com muito custo uma segunda tentativa no Silvestre de Botafogo, mas particular e só mais pra frente; até que finalmente a Tina falou pessoalmente com a médica do Copa D'or que acabou aceitando fazer em você, mas também só pagando fora do plano de saúde... Uma novela.

Mas... que acabou com final feliz! Juro, Antoninho, quando chegamos lá e eu vi o que você teria que fazer, desanimei na hora. Eu e seu pai. Tínhamos certeza que você nunca ia colaborar como seria necessário. Também, olha só: você teria que beber contraste, sentado numa espécie de cadeirinha de ferro lá, na posição de lado e numa altura específica para a câmera pegar....

Fiquei bem nervosa e aí, acho até que foi melhor assim, eu precisei sair da sala porque como estou grávida, não posso ser exposta à radiação. Saí rezando e os minutos seguintes na sala de espera foram tensos. Eu só rezava para que você não berrasse tanto, não engasgasse etc.

Finalmente a médica veio me buscar com uma cara satisfeita e me falou que tinha corrido tudo bem. Isso mesmo, Antonio Pedro. Inacreditavelmente, papai e vovó me contaram que você foi nota 10. Fez tudo o que era preciso, sem muita ranhetação. Como se tivesse entendido que aquilo era necessário. Aliás, quem disse que você não entendeu? Vai saber...

E pronto. Cumprimos esta etapa. Nosso próximo passo é levar pro cirurgião amanhã o DVD e o laudo com o resultado para decidirmos afinal qual o procedimento que iremos fazer. Estamos torcendo pelo mais simples, por endoscopia. Tio Jofre viu o exame e acha que dá. Tomara. Amanhã, saberemos mais detalhes, mas segundo a médica que fez o exame e o laudo, você tem tudo anatomicamente certinho, seu esvaziamento gástrico é bom e rápido, a capacidade do seu estômago é normal, você não broncoaspira e houve apenas um episódio de refluxo quando ela o deitou propositalmente, mas você não chorou. O que há é uma clara incoordenação na mastigação e deglutição que dificulta e torna o processo de comer mais suado e demorado. Segundo ela, o 'tratamento' é treino e muita paciência. Assim como com seus outros músculos. Precisamos de tempo e força de vontade. Sim, você e nós todos que estamos com você nessa luta. Não vou desistir de você jamais, Antonio.

É por isso que é muito importante levarmos a cabo o que a Tina já disse: não podemos parar de te alimentar também pela boca nunca. Você não pode parar de exercitar seus músculos aí de cima. É isso o que fará com que no futuro a gente reverta a gastrostomia. Mas também isso nem passou pela cabeça da mamãe: relaxar. É essa a preocupação das fonos. Que a gente relaxe e passe a dar comida só pela gastro. Só que nós aqui em casa não conhecemos essa palavra há muito tempo. A gastro pra gente servirá 'apenas' para completarmos a sua alimentação. Como quando as mães dão mamadeira de leite artificial pros recém-nascidos, depois das mamadas quando o leite do peito não é suficiente.

É isso aí, filhote. Rumo à cirurgia agora. Mas não precisa ter medo. Tem muita gente com você. Mamãe te ama.

ps: perdão a falta de imagens nas últimas postagens. Mas tenho escrito da casa da vovó e nosso computador em casa está 'parado'. Papai tem que consertar pra eu poder ter acesso aos meus arquivos.

4 comentários:

  1. Tô arrepiada com tanta notícia boa...nem sei o que dizer...é muita felicidade constatar que o cérebro dele reagiu tão bem às agressões que sofreu. Vcs merecem este amontoado de coisas boas que estão acontecendo...Marina...eletro normal...ele conseguir fazer o exame...
    Muito bom ver as coisas dando certo! Parabéns por essas conquistas!
    Continuamos na torcida!
    Um beijo grande e dê notícias!

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  2. Muito bom ter notícias boas suas e notícias boas. Vamos com tudo pacotinho. Bjs
    Isabela

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  3. Dri, que ótimas notícias!! Com certeza isso tudo só foi possível devido a sua imensa dedicação! Parabéns!!! Beijos Deca

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  4. Dri, to sumida também,mas nao me esqueci de vcs nao (nunca!!!!)!
    Que bom, tanta noticia boa!! AP sapeca, ne??? Quando a gente menos espera, ele nos pega de surpresa (boa!!!)!!! :)
    To torcendo por vcs sempre, vai dar tudo certo com Antoninho, viu???
    Um beijao pra vcs!
    Patricia

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