Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sexta-feira, 26 de agosto de 2011

Direito de Resposta

Ai, a internet... Mamãe tem uma relação de amor e ódio com essa grande aldeia global, filhote. Ao mesmo tempo em que nos ajuda e nos traz inúmeros benefícios, também nos prega algumas peças de vez em quando. Simplesmente porque ao colocarmos a nossa cara à tapa para o mundo, volta e meia, o tapa vem. Mas a vida também é assim, então paciência. O negócio é se fortalecer e saber como lidar com um tapinha. Que, ao contrário do que diz a música, dói.

Esse negócio de virar mãe também nos deixa mais sensíveis, é verdade... Mas o fato é que num momento já de tanta fragilidade, qualquer porradinha tem potencial de porradão. Não importa se conhecemos ou não a pessoa ou se o que ela fez ou disse não confere.

Bem, chega de enrolar... Estou falando de um comentário recebido aqui na última postagem que quando eu li, tive vontade de voar no pescoço de quem escreveu. Como se de repente, um monte de coisas engasgadas e guardadas quisessem sair de uma vez só. Depois, me acalmei, lembrei que escrever não é igual a falar, que comentário não tem entonação e que a pessoa, no fim das contas, não tem a obrigação de entender ou de se sensibilizar com o nosso momento. Pode ser alguém que não conhece a nossa história do início. Aliás, só pode ser alguém que não nos conhece há muito tempo para, numa frase, conseguir questionar toda a minha dedicação como sua mãe, durante quase dois anos...

Não importa. Já passou. Passar bem. Talvez eu ainda questionasse a forma como foi escrita a coisa, sem o menor cuidado conosco, mas... não é esse o meu ponto hoje.

É que, afinal, eu decidi responder a 'pergunta'. Que poderia muito bem ter sido feita por qualquer um. Claro, com outra delicadeza.

Mas, então, por que ainda não tínhamos ido a um nutrólogo? Bom, essa resposta não é simples e vai precisar de algumas linhas a mais. Mas mamãe decidiu responder porque eu tenho certeza que muitas mães irão se identificar com a resposta.

Vamos lá: a questão é que viver nesse mundo especial de cara tem uma característica que talvez não seja comum a todos que não vivem nosso dia a dia. Estou falando de fases, de períodos em que volta e meia nosso foco precisa ser direcionado para algo específico. Eu e você, filho, vivemos isso na fase em que estávamos em busca da melhor terapia; depois da fase das crises convulsivas; a fase de fazer você beber líquidos para não desidratar, a fase dos dentes nascendo e das noites em claro... É importante frisar que cada fase dessa fez literalmente o resto parar. Porque sempre lidamos com consequências limites. As crises convulsivas quase te levaram ao diagnóstico de West; ficar sem água, quase te levou à desidratação grave; noites em claro, interferem em toda a sua rotina, te privando desde as terapias até simples passeios. Enfim, frequentemente, perdemos o prumo.

Existe outra coisa também já falada aqui em outras ocasiões que é o cuidado que precisamos tomar com as expectativas. Nós, mães e filhos especiais, vamos aprendendo a duras penas que a máxima de 'tudo tem seu tempo' pra gente é multiplicada por 10. Não adianta insistirmos muito numa coisa, se aquela não for a hora. É difícil identificar essas nuances, mas é de vital importância porque se não, as seguidas frustrações nos levam ao fundo do poço. Eu quase cheguei lá algumas vezes, até conseguir aceitar que tem horas, infelizmente, que não dá.

Eu podia dar vários exemplos, mas vamos ficar dentro do nosso assunto: até duas semanas mais ou menos, fazer você comer era uma guerra. E o que a gente conseguia botar pra dentro era quase insignificante. Várias tentativas 'caseiras' e com fonoaudiólogas diferentes foram feitas. Temperaturas, texturas, sabores, consistências, horários... Você sempre mostrou que não suportava aquele momento. Que comer, pra você, era uma tortura. Enquanto tínhamos o suporte do peito, fomos nos segurando. Mas, como todos sabem a situação foi se agravando, você foi ficando mais velho e a nutrição não acompanhou. Ok. Dito isso. Quero que você imagine como seria se tivéssemos ido ao nutrólogo, 'antes da hora'. Você consegue imaginar a mamãe com uma tabela na mão com tudo o que você deveria comer, indo lá fazer a sua comida com alimentos específicos, colocando as gorduras indicadas, misturando fortificante e você, repetidamente, não ingerindo nada?! Se já era um estresse ver você não comendo sem números na minha frente, já pensou o que seria de mim e da minha sanidade com eles ali? Eu surtaria. E sofreria muito...

Meu ponto é: o que adiantava ir a um nutrólogo fazer uma dieta que você não comeria? O problema não era o que você estava comendo e sim que você NÃO ESTAVA COMENDO. Por isso, nossa busca inicial foi pelo pediatra, pelo gastro e, por fim, pelo cirurgião. Ao contrário do que pareceu na frase fatídica do comentário infeliz, nunca fomos irresponsáveis em relação a você. Seríamos sim, se ficássemos tapando o sol com a peneira e tentássemos não enxergar o problema, com medo de atitudes mais drásticas como a gastrostomia. Não. Corremos atrás, buscamos os melhores médicos, investigamos todas as opções, pressionamos todos contra o tempo... Enfim, lutamos por e com você como sempre, desde que você nasceu.

Antonio, só foi possível irmos em busca de orientação nutricional porque você passou a ingerir comida. Simples assim. Antes, seria inútil.

Bom, respondida a questão, falemos da nossa última aquisição na medicina. Dr. Cesar Junqueira, que, no fim das contas, não é nutrólogo e sim um gastropediatra que foca na questão nutricional. Indicação da Dra. Laís. Trabalha com ela lá no Fundão. Adoramos. Mais um companheiro que abraçou a nossa causa e que fala tudo com muita clareza.

De cara, uma vitória. Em uma semana - de quinta passada até ontem - você ganhou 200gr!!!!! Parece pouco, mas para o seu tamanho é coisa à beça para esse período. E por isso, ficou definido mesmo que você terá mais uma chance, antes de entrar na faca. Dr. Cesar nos deu 1 mês, com uma dieta bem calórica e cheia de fortificantes, para que você engorde de 800gr a 1kg. Se conseguir, a gente segue sem gastro. Se não, a gente faz mesmo a cirurgia em outubro. Porque ele foi mais um a dizer que realmente a sua curva está muito preocupante. De todo modo, só o fato de você estar comendo já é ótimo. Mesmo que precisemos fazer a gastro, provavelmente, poderemos revertê-la mais rápido, já que você está pegando no tranco. Tomara que dê para esperar você engatar aí a primeira, a segunda, a terceira... Mas se não der, não se preocupe. Já estamos todos te vendo como o guerreiro sensacional que você é.

Com ou sem gastrostomia, o que você tem feito nos últimos dias, preenche todos os quesitos de superação. E, mais uma vez, você mostra que é uma caixinha de surpresas. De surpresas boas. Que só nos dá alegria. E que faz esquecermos rapidamente de todas as dificuldades. Com você, a vida vale à pena. Todos os dias.



7 comentários:

  1. Oi, Adriana.
    Bom, eu não sei o que essa pessoa escreveu, mas fiquei com muita vontade de comentar nesse seu post agora.
    Infelizmente, na vida, a gente se depara com muita gente sem noção, gente que pensa que sabe tudo, que tem o rei na barriga, como dizia minha avó.
    A verdade é que é muito fácil falar da vida dos outros. Acho que ninguém tem o direito de fazer qualquer insinuação de que vocês teriam sido irresponsáveis com o Antônio, ainda que isso tivesse acontecido (eu sei que não aconteceu). Não é porque você tem um blog que qualquer um pode falar qualquer coisa. Afinal, esse espaço é seu, quem entra aqui tem que respeitar e, se entra, é porque está torcendo, pensando positivo, orando, ficando feliz com cada conquista. Não é pra bater.
    Ufa! Agora o desabafo foi meu, heim? rs É que eu também tenho blog, também tenho filhos, também carrego a tal culpa que todas as mães carregam, também faço tudo e mais um pouco pelos meus filhos e não suporto comentários desaforados.
    Boa sorte com o seu filhote lindo!
    Bjs,
    Ju.
    http://temquevalerapena.blogspot.com/

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  2. Dri,
    Sei que é fácil falar, mas não liga, ignora! Sério!!
    Poxa, nós, que te acompanhamos há muito tempo, sabemos do seu dia a dia, da luta incansável pelo Antoninho, do esforço que vcs fazem para que ele tenha a melhor vida possível: com suas terapias, neuros, médicos, etc!
    Ou seja, foi o que vc falou: essa pessoa não deve acompanhar tudo o que vcs sempre fizeram, e não sabe o que tá falando!
    Fica tranquila, e curte muito esse momento maravilhoso que Antoninho tá passando, e principalmente os 200g a mais!!! Muito bom!!!
    Ele vai conseguir sim ganhar peso no próximo mês!!! Eu acredito nisso!
    Beijo grande,
    Patricia

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  3. Você é incrível :) e muiiiiito corajosa, em meio às nossas crises temos que achar espaço para sermos leves(quando a gente consegue, ou quer;) ) e olha ja comentei contigo uma vez, eu rio e choro muito lendo sua postagens. Admiro como você se traduz em palavras, e poxa é tão claro teu amor e dedicação, so um louco não ver. É claro que como todas as mães temos dúvidas e em nosso caso(mães de filhos especiais) parecem cruciais para vida de nossos filhos...mas olha é nesse momento que vem nossa fé. E eu oro e peço a DEus nosso Criador, que esteja guiando os teus passos, a tua mente, as tuas decisões no nom de Jesus! Louvo a Ele pelas conquistas do Antonio e que venham mais e mais. Vocês estão escrevendo uma estória linda e impactando a vida de muitos! Deus os abênçoe
    Antonio você é encantador!

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  4. Acho que a pessoa que fez o comentário não merecia esse post.
    Eu li o comentário.
    A pessoa não conhece a sua história nem te conhece, por isso escreveu de forma tão despreocupada, digamos assim!
    Ninguém duvida dos cuidados que vcs tem com o AP.
    Aff digo eu! Me poupe dessas pessoas!
    Se acontecer de novo, delete o comentário do blog e da sua cabeça, não vale a pena. Beijão

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  5. Oi Adriana,
    Concordo em numero, genero e grau, :) Vc conseguiu traduzir em palavras o que tenho passado com o Lucas, o dia a dia é assim, cada fase focamos em algum assunto e parece que todo o resto perde a importancia. Até porque alimento é tao vital que o resto realmente nao importa! Comer, comer, para poder crescer!!
    Estamos vibrando com o Antonio Pedro e queremos conhecer vcs logo! Bjs e boa sorte!
    Andrea e Lucas

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  6. Adri,

    Quem acompanha vcs por aqui nao tem duvidas do amor e dedicação de vcs. O negocio é ignorar mesmo.
    Admiro muito vcs.
    Bjs
    Isabela

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  7. O Junqueira é ótimo! Quando o bicho pega aqui em casa, levo as crianças nele. Maior confiança, maior competencia! Isso é que importa! AP está em ótimas mãos desde que nasceu! A começar pelas suas mãos, que são as mais poderosas que existem e que cuidam dele com tanto amor! Um bj! O resto é resto!

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