Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Convulsão Reflexa

Titulozinho desanimador, não é mesmo, meu povo? Pois é. Aliás, antes de começar aqui hoje, quero falar uma coisa engraçada: sabia que eu agora me preocupo com quem nos segue, filho? Veja só, nós aqui nessa luta sem tamanho e a mamãe preocupada em deixar nossos seguidores aflitos...

Mas, oh, por um lado isso é bom sinal. Mostra como não estou mais tão facilmente abalável. Como se eu já estivesse casca grossa aqui pelo dia a dia e pela adaptação que o sábio senhor chamado Tempo nos traz. Já nossos familiares, amigos e leitores em geral podem se impressionar um pouquinho mais.

Então, por onde eu começo... Bem, pacotinho, sabe os seus espasmos esquisitos que se pensou serem convulsões mas acabou que o seu eletroencefalograma deu normal e o diagnóstico ficou sendo algo como uma hiperexcitabilidade ou hipersensibilidade? Voltaram pra a suspeita inicial. Sim, ao que tudo indica agora, são mesmo convulsões. Microconvulsões. Reflexas. Devido a hipersensibilidade sensorial. Principalmente sonora e tátil, no seu caso específico.

É, meus queridos, 'bem-vindos' ao mundo dos falsos negativos. Dá até preguiça... mas vou tentar contar tudo o que aconteceu do antigo diagnóstico pra cá.

Dá para imaginar você fazer um eletro no seu filho, o resultado dar totalmente normal, a neuropediatra dizer pelo telefone que você pode ficar tranquila e aí, quando chega o dia da consulta, ela vê o seu filho e seus trimiliques esquisitos e esporádicos ao vivo e te diz que... "Na verdade, quando o eletro dá positivo para focos convulsivos, não há dúvidas. Mas quando ele dá negativo, não exclui". Hein?????? É isso mesmo. Até o eletro nesse mundo misterioso que é a neurologia pode pregar peças em você. Incrível.

Resumindo: pelo exame clínico dela lá, seus espasmos têm toda cara sim de serem pequenas convulsões já que - e isso eu não posso negar porque já senti segurando a sua mãozinha - são descargas elétricas mesmo. Ondas perfeitamente identificáveis.

Mas aí lancei a minha dúvida: "Mas, Laís, na maioria das vezes eu consigo notar exatamente o que causou o espasmo. Um barulho mais alto, a colher que toca no céu da boca, a gente fazendo força para abrir a mãozinha dele..." E foi aí que ela acrescentou o 'reflexa'. Eu não sabia, mas convulsões podem ser provocadas por estímulos sensoriais aparentemente inofensivos se o limiar sensitivo da pessoa é mais baixo que o normal. E, então, o quadro todo voltou a fazer sentido na minha cabeça.

Desde o início, a tia Suzane apostou que seu problema maior, filho, era uma desintegração sensorial. A tia Eliane, desde que começou a tratar de você, também mergulhou de cabeça nessa linha para direcionar a sua fisioterapia.
Explicando: é como se os seus sentidos estivessem todos embaralhados e desorganizados. Desde falta de consciência corporal até desfunções de audição, paladar e tato. Como se tudo flutuasse e cada hora você sentisse as coisas de um jeito. Um verdadeiro samba do criolo doido das sensações.

Ou seja, o tio Jofre não estava errado quando falou em hiperexcitabilidade ou hipersensibilidade. E a tia Tina não estava errada quando suspeitou de convulsões. Nem o seu eletro estava errado, porque ainda segundo a tia Laís, se não saiu é porque não é tão grave, já que não existe foco, cicatriz. Todo mundo tá certo. Só era preciso juntar as pecinhas para chegarmos à conclusão de que você tem uma desintegração sensorial que torna seu limiar sensitivo altamente baixo (hipersensibilidade). Tão baixo, que um simples estímulo como um toque num lugar mais sensível, provoca uma microconvulsão. Isso devido a uma imaturidade do seu cérebro ainda em formação. Capitou?

Complicado e cansativo, mamãe sabe. Mas é importante detalharmos tudinho porque alguma outra mamãe um dia pode precisar dessas informações todas para ajudar seu pimpolho também. É que Integração/desintegração sensorial é uma coisa muito mais comum do que se imagina, mas ainda pouco divulgada, diagnosticada e tratada.

Falando nisso, vamos ao tratamento: o seu, infelizmente, precisará de remédio. Desses de venda controlada. Pelo menos, por enquanto. O nome é estranhíssimo, mas parece que é o que há de mais moderno no mercado farmacêutico. Chama Depakote Sprinkle. E o princípio ativo é o Valproato de sódio. É chato, mas é necessário e o que podemos fazer é torcer para que um: ele surta efeito e cesse suas crises por completo. A expectativa é de que em duas semanas já diminua bem e em três ou quatro, suma. Dois: que você não tenha nenhuma reação adversa como falta de apetite, queda de cabelo, doenças epáticas ou pancreatite. A dose é baixa, tia Laís acha que não deve causar nada disso. Tomara. E três: que essa tal dosagem esteja correta. Não quero nem lembrar dos dias na UTI em que os médicos ficaram testando a dose ideal dos remédios que você precisou tomar na época e enquanto isso você ficou quase em coma induzido de tão apagado...

Mas, não vai acontecer nada disso. E é agora que convoco nossa corrente amiga para rezar, pensar positivo, torcer... por nós. De novo.

Mas, de novo também, mamãe não cansa de repetir nem pra você e nem pra quem quer que seja: não consigo olhar para a sua carinha e achar que você não está bem. Sinto que está. Sua evolução continua a olhos vistos. Vamos encarar apenas como um percalço aí no caminho que estamos trabalhando para consertar. E tem mais: se mesmo com essas crises, que poderiam atrapalhar muito, você conseguiu progressos incríveis, imagina só o que podemos esperar sem elas?! Já pensou? Avançarmos numa velocidade maior ainda sem espasmos desagradáveis para nos atasanar? Seria tudo de bom!

Bom, amanhã faremos outro eletro, desta vez acordado e com vídeo, para que você faça o espasmo durante o exame para vermos o que aparece no traçado. Não muda o tratamento, mas a tia Laís quer documentar o que for possível. Anotem aí: amanhã, 12h30 - eletro do Antonio Pedro e à noite, começamos o remédio. É a hora do início da reza amiga. Tamo junto!

beijo da mamãe. Pra você e pra todos que nos lêem com tanto carinho. Já votaram no Bebê Johnson hoje? Vai lá!

E, por favor pessoal, não desanimem, não fiquem excessivamente preocupados. Quero um clima de força em volta do meu pequenininho, vibrações positivas. Assim como esse sorriso dele que eu tenho a benção de ganhar várias vezes por dia. Dou notícias.

8 comentários:

  1. Nana,

    Vai dar tudo certo, posso apostar. Estou com êle quase todo dia e assim como vc tb percebo que tem sempre um motivo evidente qd acontece os espasmos e geralmente é qd êle está mais cansado ou agitado. Vejo que êle tb percebe e não entende nada mas logo se recupera e demonstra que está ligado e no controle de si mesmo, ou seja parece ficar bem. Sinto tb que êle se comporta como qualquer outro bebê tentando se adaptar a sua rotina do dia a dia, com muita determinação e principalmente com muita alegria (só fica injuriado, por enquanto... qd não consegue fazer o que pretende). Enfim, esse bebê querido e super sensível, demonstra que sabe que é muito amado e não tenho a menor dúvida, é muito feliz!!!

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  2. Dri, vai ficar tudo bem, vcs vão ver! Estamos aqui na maior corrente positiva, com a certeza de que o remédio vai ser mais um instrumento na recuperação total do Cenoura! Bom exame para vcs, que tudo corra bem. Vamos comemorar muito o sucesso do tratamento! :)
    beijos grande dos amigos,
    Paulette & Jander

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  3. Não tenho a menoar dúvida de que dará tudo certo. Pela fofura e lindeza dele, pela sua dedicação e principalmente pela família de vcs merecer que ele fique 100%. Pode deixar que rezarei.
    Agora que estou mais sensível ainda, ler essas coisas mexe comigo.
    Mas confio que tudo ficará 100%, sem dúvida.

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  4. Podem não gostar mas é o que sinto: se o coração da mãe e o funcionamento do filho demonstram progresso muito bom, para que apressar com química experimental (colaterais etc. inclusive de que ele ainda não tem como reclamar), o natural trabalho do tempo, num organismo ainda novinho em folha, e que por isso pode esperar tranquilo essa ação do tempo? As frutas maturadas à força nunca são boas como as que a Natureza apronta para se comer. Fose uma química consagrada por resultados seguramente verificados e ainda assim seria de ser bem considerada a conveniência de apressar. A Natureza não dá saltos em suas ações. Como dizem os alemães, as coisas boas precisam de tempo. Bs tio Dedé.

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  5. Que foto linda!
    Espero que tenha corrido tudo bem no exame.. Meus pensamentos positivos focam em vocês todos os dias e o ap é o tema central das minhas orações a noite.. Sejamos fortes e pacientes! Aposto que tudo vai dar certo!
    Esqueci a porcaria do telefone em casa e, só para variar um pouquinho, a mamãe não atende esta b...
    Vejo vocês hoje no jantar!

    Beijos da dinda

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  6. Òi Adriana, vc explica tudo muito bem! Impressionante como vc capta a mensagem! Realmente as coisas da ordem cerebral são muito misteriosas ainda. O lado ruim é que isso gera uma incerteza muito grande, mas o lado bom é que o cérebro do AP pode melhorar progressivamente e completamete justamente por estarmos lidando com uma coisa misteriosa. Eu acredito na plasticidade cerebral, eu acredito que, se tem uma janelinha que tá meio emperrada e não quer abrir, do lado dela pode existir uma outra janela, que ninguém viu ,por estar fechada ainda, mas que ,com algum trabalho conseguimos abrir. Acredito na reestruturação cerebral a partir de um tratamento adequado instalado precocemente.As intervenções fisioterápicas são fundamentais para isso! Estamos no caminho certo!Vamos provar que o cérebro do AP é sinistro de bom! Beijos

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  7. Dri, assim como eu tenho certeza que todos estão torcendo por vocês e confiando que dará certo. Já está dando! Você é uma ótima mãe e o Antônio Pedro é a alegria em forma de "pessoinha". Amo você e o Antônio Pedro por tabela. Beijos mais do que carinhos.

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