Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sábado, 13 de outubro de 2012

Antes cedo do que nunca

Filhoooooo!!!!!!!! Você andou sozinho de andador!!!! Livre, leve e preso. E não há pontos de exclamação que traduzam a minha alegria. Juro que eu nem nutria muita expectativa quanto a isso. Estava felicíssima com nosso pula sapinho e nosso novo trilho. Acho que nem imaginava que poderia ser um momento de experimentar um andador de novo.

Sim porque já havíamos testado alguma coisa em outras épocas, mas dava pra ver que ainda era cedo. E, sei lá, nossa vida é tão cheia de alegrias e conquistas que nem me sobrava tempo para lamentar o fato de achar que ainda demoraria muito pra você ter alguma real independência.

Mas... de uns tempos pra cá você tem dado saltos consideráveis de evolução. O tronco tem estado mais forte, ficar na posição sentado tem sido bem mais suportável e o tônus de uma maneira geral aumentou. Bastante.

E eu credito essa boa fase há algumas coisas: A primeira delas é a gastrostomia que possibilitou um ganho de peso essencial para a sua vida e que te mantém forte e esperto. Aliás, dia 11 de outubro agora, fez 1 ano da cirurgia. Saldo: 4kg a mais. Outra coisa importante foi a entrada do medek como nossa fisioterapia oficial, 3 vezes por semana. E, por fim, uma plataforma vibratória que a tia Clara está usando com você que realmente parece surtir muito efeito. Esse será o assunto da próxima postagem.

Mas hoje só quero falar das suas andanças.

A história começou assim: nos últimos meses, tenho conversado muito com a tia Miryam Pelosi, a terapeuta de comunicação alternativa, sobre as adaptações que teremos que fazer no ambiente escolar em que você for alocado ano que vem. (Isso também merece outra postagem. Como está a nossa busca pela escola.) Aí, há umas duas semanas estávamos pensando em como você ficaria nos momentos de lazer, recreio, educação física e tal. Falamos que teríamos que tentar te dar alguma mobilidade. E ela veio com o tema 'andador'. Eu disse que não tínhamos e que quando tentamos não deu certo. Mas que eu voltaria a procurar algumas possibilidades.

Daí, conversei com a tia Clara, sua fisio medekeira, sobre que modelo ela acharia mais indicado pra você. E foram surgindo algumas hipóteses e junto com elas os nomes de pacientes que tinham esses andadores e que eu poderia pedir pra testar com você.

Nosso primeiro test drive aconteceu quinta-feira na casa da Bebel. Brigada mamãe Bruna por nos deixar invadir a rotina e o espaço de vocês! Bebel tem um Pacer, da Rifton. E, olha, você se comportou nele melhor do que eu esperava. Mas ainda falta um pouco mais de apoio superior de tronco. Você conseguiu entender o que era pra fazer e andou, só que enverga muito para os lados. Anda desalinhado. Mas valeu a tentaiva. Selecionei o melhor vídeo, olha aí:

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Bom, aí, no mesmo dia tinha tia Suzane, sua T.O. campeã!, e mostrando os vídeos e falando do assunto, ela lembrou que estava lá com um andador que tinham recém-devolvido. (Tia Suzane é assim. Ela empresta tudo e mais alguma coisa pros pacientes dela.) E lá fomos nós para o segundo teste do dia. A princípio não deu muito certo porque tentamos na posição em que o apoio das barras ficava pra trás. Mas depois mamãe falou para fazermos ao contrário e a coisa melhorou. Fomos tirando acessórios que podiam estar atrapalhando como elásticos da roupa do thera suit, a órtese, a proteção de joelho... até que TCHARAM! você simplesmente disparou com o troço. Juro por Deus, Antonio Pedro. Você era mais rápido que eu tentando te filmar me posicionando na sua frente.
E a alegria? Você não cabia em si de tanto contentamento. Sabia que aquele era um momento sublime. Um marco super importante na nossa trajetória. E, por coincidência, era dia de consulta na tia Laís, sua neuro. E como o consultório é na mesma casa, você entrou andando na sala dela! Foi uma felicidade geral da nação. Fiz vários filmes. Separei um:

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Depois dessa, adivinha? Claro que lavamos o negócio pra casa. E de manhã, quem não aguentava de ansiedade era o papai que queria te ver ao vivo no andador. Ele só tinha visto os vídeos. Como não temos a roupa mega power do thera suit, tentamos de Spio mesmo. E não ficou ruim, olha:


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Isso já foi ontem, no dia das crianças. Me fala: você poderia ter tido melhor presente? Não, tia Suzane. Você é sensacional!

E, por fim, quem também ganhou presente fomos nós ao te ver livre na rua, no meio de um monte de crianças, sozinho, andando pra lá e pra cá. Logo depois do teste em casa pela manhã, fomos à festa das crianças no condomínio da tia Cris e do primo Tutu. O andador foi junto e você chegou no lugar nele. Não tenho palavras à altura da minha satisfação. Ou da sua. Esperei tanto por esse momento... Sonhei tanto com isso. E, como falei, acabou acontecendo antes do que eu imaginava.


É isso, filho. Nosso caminho ainda é longo. O próprio 'andar no andador' ainda precisa melhorar bastante. Mas ganhamos uma injeção de ânimo e de alegria imensas. Esse episódio abriu muitas portas para o que podemos pensar pra você no futuro. E me acalmou muito em relação a como você irá interagir com seus amiguinhos da escola. Te ver em pé, se locomovendo, ainda que a seu modo, foi uma das maiores emoções da minha vida. E por onde você for, filhote, quero ser seu par. La lai ah, lai ah, la la la lai ah....

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de pé, totalmente alinhado, vendo sua irmã da altura que um irmão mais velho merece.


9 comentários:

  1. Parabéns Antônio !!!!!!!!!!! É o que sempre digo, esperar de vocês o quê? TUDO !!! Vocês podem o que quiserem porque tem força e garra para isso!!!!

    Parabéns mamãe, papai e Marina, pois só com uma família amorosa e unida apoiando estas conquistas são possíveis...

    bjos

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  2. Tive que incluir mais uma coisa...fiquei emocionada com esta última foto, tão lindo e com este pescoço durinho e alinhado fazendo o que sabe fazer de melhor...encantando a todos com este olhar, né Antônio?

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  3. Adriana, Que maravilha!! O AP está espectacular!!!
    Fiquei emocionada!!
    Grande dia da criança!!
    Bj grd

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  4. Antonio querido, essa cara de felicidade por poder se virar sozinho e ganhar o mundo faz com que vc fique mais lindo ainda (como se isso fosse possível). Parabéns!!! Perereco. Você é impossível mesmo, é só te dar uma nova alternativa que vc não perde tempo, vai logo à luta e surpreende a todos. Vovó só sente ter perdido esse momento ao vivo, mas só de ver o vídeo já ficou toda emocionada e explodindo de felicidade tb pela sua alegria de mais essa conquista. Bj grande meu amor e pode ter certeza que essa determinação e perseverança, muito em breve vão te levar cada vez mais longe.

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  5. Adri esse comentaria da ultima foto ta o m'aximo. Olha, e que andador 'e esse? eu andei pesquisando uns da Kaye. ja ouviste falar? O que Antonio usa tem algum tipo de acess'orio? Ele esta preso ao andador ou esta solto? Acho que vamos partir pra um ano que vem, se Deus quiser!!

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  6. Que felicidade Adriana! É o sonho de toda mãe ver esse sonho se realizando!!!
    Isso é resultado de muito esforço e dedicação! Parabéns p vc e em especial para o seu filhote!!!

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  7. Felicidade é pouco para definir o que todos nós sentimos por essa conquista!!! E muitas mais virão!!!! Te amamos muito Pepê, AP, Perereco!

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  8. OI Adriana, muito bacana!!! Esse menino é muito sabido e vai longe!!!
    Beijos,
    Miryam

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  9. Tenho certeza que vc irão conseguir tudo....

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