Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quinta-feira, 19 de julho de 2012

Diversidade Especial


Então, hoje mamãe está na mordomia com direito à vovó aqui em casa nos ajudando desde terça! Tenho conseguido até passar hidratante depois do banho!!! Aliás, estou tentando fazer um esforço para me cuidar um pouquinho mais. Semana passada precisei cortar METADE do cabelo porque ao chegar no salão para aparar as pontas a cabeleireira me arrasou e disse que o meu cabelo estava mais seco que vassoura. E assim conseguiu me vender uma hidratação, um corte super, mais shampoo e condicionador. Pelo menos, realmente melhorou. Muito. Estou agora com cabelotes de menininha, um pouquinho abaixo do ombro. Mas eles voltaram a brilhar!

E é disso um pouco que eu quero falar hoje. Do que dá pra fazer quando me sobra um tempo. E, olha, não posso reclamar. O dia-a-dia continua sendo uma correria danada. Mas tem havido momentos de total felicidade, principalmente à noite e nos fins de semana, em que vocês dois dormem juntos e sozinhos em seus cantos. Isso até daria um post particular. De como, você filhote, tem às vezes nos surpreendido com momentos de tranquilidade à noite e no momento crucial do adormecer - minha amiga Dane Feres sabe bem do que estou falando...

Enfim, o fato é que além das coisas de menininha, já consegui no último mês ler 3! livros e ver um filme recente no Now.

Sobre os livros, vale à pena alguns comentários. É que são todos sobre o tema que arrematou nossas vidas aqui, Antonio: o seu, o nosso mundo especial.

O primeiro chama-se "O Livro de Julieta" e me interessou porque são depoimentos como faço aqui no blog, independentes e sem muita preocupação com sequência ou cronologia. Além de também ser escrito por uma jornalista. No caso, uma argentina que teve uma filhinha com síndrome de Down. Alguns sentimentos e vivências são bem parecidos. Gostei e me identifiquei. Deu vontade de também partir para a publicação impressa.


Depois, caiu no meu colo um outro livro chamado "Pais de Crianças Especiais". Foi um presente para o Cesar, seu papai, já que são - de novo - depoimentos, só que agora feito apenas por pais, os homens da família. Mas quem acabou lendo fui euzinha. Aqui, os relatos são mais longos e resultado de um pedido específico de um estudante da área que em seu trabalho de fim de curso pediu a alguns pais que contassem suas experiências de terem tido filhos com as mais diversas 'especialidades', digamos assim. Também é legal. Principalmente para pensar no papel dos pais nessas condições e até que ponto nós, as mães superprotetoras de nascença e triplamente mais com um filho especial, deixamos que eles interfiram, opinem e decidam.


Por fim, estou lendo ainda um chamado "Mundo Singular". Esse é mais específico, fala sobre autismo. Mas me interessei porque se eu levar adiante minha ideia de fazer terapia ocupacional, quero me aprofundar em todas as deficiências. E autismo é uma bem comum. Não acabei, mas é interessante. Bem mais técnico que os outros, mais impessoal, mas com algumas historinhas para ilustração.




E já estou em busca de outros. Se alguém tiver algo pra indicar, a hora é essa!

Pra finalizar, voltei a focar naquele assunto da escola e nas últimas semanas visitei três possíveis instituições para colocar você, filho, no ano que vem. Tenho uma preferida, mas a verdade é que dependemos de vagas, então, como a tia Miryam diz, nenhuma pode ser descartada. Até porque em todas a 'regra' é apenas 1 aluno especial por turma. Levando em consideração que na maioria são apenas duas turmas por turno na sua idade, nossas chances são apertadas... Mas estamos todos de dedos cruzados.

Enfim, mas o que eu queria dizer é que já estamos 'te preparando' para o colégio. Isso implica a busca de possibilidades de locomoção, qual a melhor cadeira, melhor posição, que tipo de adaptações funcionariam mais pra você... E nisso, estamos encontrando umas soluções legais. Vide fotos abaixo.
caixa do suporte de I-pad


inteira

marca da cadeira. é nacional.

adaptador de mão/pulso.

não tirei foto dele usanso, mas enfia no braço. é o que funciona melhor pq os outros ficam imensos.

chama restringidor



na cadeira, i-pad no suporte

com o restringidor que serve para segurar a amplitude dos bracinhos.

pro Antonio é ótimo pq os bracinhos dele ficam lááá em cima e ele n consegue trazer pra baixo.

brincando com um aplicativo bem legal.
esse aí da zebrinha. A criança toca na tela e os animais fazem coisas.


cadeira inteira
E essas últimas imagens têm tudo a ver com o post de hoje em que falo da Diversidade Especial. Você e seu amigo Pedroca, felizes em mais uma manifestação de carinho que acontecem todas as quintas, no fim da sua sessão com a tia Miryam e início da dele. Toda vez ele invade a sala com um sorrisão, perguntando 'o que você fez hoje'.
chegando

abraço sincero

segunda-feira, 16 de julho de 2012

Pula Sapinho, pula!


E um mês depois... estou aqui de volta. Com a vida um pouco mais organizada do que da última vez, mas longe de estar 100% tranquila. O que aliás desconfio que vai demorar muito pra acontecer, pitoco. Mas estamos bem e felizes e é o que importa!

Só tenho pena porque com essa falta de tempo e desorganização da mamãe, vou perdendo ótimas oportunidades de postagens... Queria lembrar de tudo o que pensei em postar, mas é impossível porque quase tudo o que acontece conosco é interessante. Não por sermos metidos, mas porque realmente estamos vivendo um período de muitas coisas novas, progressos, descobertas, alegrias. São tantas emoções!

Sua irmã, por exemplo, é uma lágrima de felicidade atrás da outra. A bichinha já rola, já senta, já grita, já conhece todo mundo, pega tudo da nossa mão, já toma suco, come papinha de fruta... Só quem já lutou muito por essas coisas (tão simples) pode imaginar a alegria de vê-las acontecer tão rápido e de forma perfeita.

Mas, oh, fica tristinho não, hein. Porque também se não fosse todo o nosso esforço com você, não daríamos essa importância tamanha a ela. Por isso, resumindo sem dramas, é graças ao amor que aprendemos a sentir por você, que faz com que seja tão intenso o que tembém sentimos por ela. Ou seja, tamo todo mundo junto! No mesmo saco, na mesma luta, na mesma família! Família, Antonio. É isso, em primeiro lugar, o que o seu nascimento começou a construir e que hoje é mais sólido que pedra.


pega ela, Antonio.

linda de viver!

explorando

paga na maozinha

e assim, vcs brincam juntos.

Mas vamos a alguma coisa concreta: e essa coisa chama-se Pula Sapinho, mais uma traquitana adquirida - aliás, nesse caso dada de presente!!!! - que experimentamos e que ganhou nota 10! em aproveitamento.

O sistema é bem parecido com o modo como você fica lá na tia Suzane, pendurado ou preso por cordas de elástico. Ok, aqui não temos a roupa do therasuit e nem a gaiola ou o trilho que existem no consultório, mas como solução caseira para te proporcionar a diversão e alegria que você sente ao ficar pulando que nem cabrito - no caso, sapo - está valendo. E muito!

Estreamos ontem. Deu a louca no papai e ele saiu furando e confeccionando várias coisas na última semana - incluindo uma mesa de medeck quase pronta! Enfim, o Pula Sapinho foi parar no batente da porta que dá na sala e após apenas alguns minutinhos para se entender com o negócio, o resultado é esse aí oh:


video


Felicidade total e geral! A quem se interessar, o contato do fabricante é:  puladosapinho@gmail.com 
uma perna,

as duas,

impulso

dobrando o joelho

uhu!

concentração

Satisfação garantida, pelo menos, pra nós aqui da Matoslândia. 



ps: a pedidos, contato da nossa neuropediatra, dra. Laís Pires - 2286 3284 (secret. Lucia)