Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

De Volta à Natação

É isso aí, filhotinho, aos poucos estamos retomando todas as nossas atividades e reorganizando sua agenda de miniexecutivo-trabalhador. Hoje foi o dia de voltarmos à piscina com a tia Eliane, hidroterapeuta.

Pontos positivos: Você não estranhou nada. Nem a tia, nem a piscina, nem a água... Mas mamãe já esperava por isso. Afinal, é um peixinho. Fez a aula bonitinho. Não tirava o olho da amiguinha que estava também na piscina e se divertiu como antigamente. Destaque para você tentando segurar a barra que tem na piscina. Antes você até direcionava a mão, mas era muito difícil fazer o movimento da garra. Hoje a tentativa da garra apareceu assim que a tia Eliane te colocou em frente à barra. Apesar de você ainda não conseguir segurar firme, mamãe ficou muito feliz. Um movimentinho de cada vez e um dia a gente chega lá! Por fim, tia Eliane te achou mais forte e mais durinho de um modo geral. Controle de cabeça excelente. Mas a gente já sabia! Uhu!!!

De negativo ou observações pertinentes, prefiro assim: tia Eliane comentou que seus reflexos estão mesmo bastante evidentes de novo. Que é preciso quebrar seus padrões o tempo todo.

Daí vêm as maiores dificuldades que enfrentamos atualmente. Suas crises de pânico, suas inseguranças em determinadas posições. Você ainda não se reorganizou totalmente e, por isso, tem dificuldade de relaxar e sentir-se bem e seguro o tempo todo. Antes da fase do início das complicações com a desnutrição, essa parte de tirar seus reflexos já estava bastante adiantada. Com tia Suzane e cia ralando pra te deixar cada vez com menos padrões ruins. E estávamos com muito poucos mesmo. Mas aí a coisa degringolou com nosso período negro que durou mais ou menos de julho ao fim agora de novembro, quando já recuperado da gastro começamos a voltar às atividades.

Enfim, esses 5 meses de férias forçadas deixaram sequelas. Mas... já estamos correndo atrás do prejuízo. E a expectativa é que quanto mais tempo passar de rotina de exercícios e estimulação, mais você vai voltar a relaxar e a se reorganizar. O que você precisa é reconquistar a confiança em você mesmo, em relação ao seu sistema proprioceptivo. E mamãe está aqui para te ajudar. Sempre!

Seguem algumas imagens e aproveito para mostrar, como falei, como estamos fazendo para proteger o botton na água.


Primeiro, passamos álcool 70% na pele em volta do botton, onde vamos colar o Tegaderm:












Depois, é hora de colar o Tegaderm. Como eu disse, estávamos usando o pequeno antes - de 6cm x 7cm - mas ele saia fácil. Aí, passamos a usar o maior - de 10cm x 12cm - e funciona bem mais, porque a área de contato com a pele é muito maior.

O 'errado':












E o certo:
































Agora é hora de botar a faixa de lycra em volta de tudo.













Tô pronto!


Ôpa, faltou minha sunga da natação...



E na barra:


Passeando de olho na amiga:





























De cavalinho:












Na plataforma:



Pra lá e pra cá...



























No disco:












E acabou.

segunda-feira, 2 de janeiro de 2012

Imagens de uma passagem Feliz

Alô, 2012! Entramos o ano bem, filho. Sem estresse, sem complicações, sem muita gente, sem resfriados... Eu, você, papai e Marina na barriga em contato com a natureza. Tudo de bom. Mais ou menos um repeteco do ano passado, ôpa! retrasado, que eu pretendo imensamente que se torne uma tradição familiar.

Então vamos lá que temos muito a mostrar. Hoje aqui será assim: imagens que valem mais que as palavras. Beijo, perereco!


Dia 30 ainda, antes de pegar a estrada. Um pulinho na Praia Vermelha para agradecer 2011.


Um ano em que:
- Suas crises convulsivas foram para o beleleu! (Salve Fevereiro de 2011!)

benção, Nossa Sra. de Fátima.

- Mamãe se descobriu ligeiramente grávida! (Surpresa em Maio de 2011!)

Obrigada.

- E foi o ano da sua gastrostomia que, amém dez vezes!, deu super certo e se mostrou a decisão mais sensata mesmo. (Enfim em Outubro de 2011)

Olha a força no medek!

Acho que esses foram os principais destaques dentre períodos de muita preocupação por causa da sua desnutrição; alguns altos e baixos em relação a sua parte motora; e a virose dos infernos, que eu queria muito esquecer.



À tarde, partimos rumo a Nova Friburgo. E... tcham, tcha, tcham! você passou a viagem toda super comportado na sua cadeirinha! Que é tão pouco usada, coitada, porque você faz escândalos, que estava com o cinto hiper desregulado. (Você cresceu pacas!!!!) Como te coloquei dormindo, tivemos que adaptar uma amarração tabajara com a lycra.


Quando estava perto, você acordou e aí, paramos para a grávida fazer xixi e comer pão de queijo. Você também papou uns pedacinhos! Ajeitamos o cinto e conseguimos te manter 'cadeirado', uhu! Graças ao Patati Patata no DVD. Olha que bonitinho você segurando no cinto. Aliás, vale dizer como a sua postura melhorou na cadeira. Muito da sua irritação de não querer ficar lá, acho - tenho certeza - vem do fato de acabar sendo desconfortável pelas suas dificuldades motoras. Mas nessa viagem deu pra ver claramente como você conquistou progressos nesses últimos meses. De cara, sua cabeça está maravilhosa. Não fica mais pendendo para o lado. Você consegue segurá-la reta, naturalmente, sem parecer fazer esforço. Por isso acho que suportou melhor a cadeirinha. Ponto pra gente!!


E chegamos ao Albergue Suisse.

O chalé no meio da mata, bem afastado das dependências do hotel.



A piscinona, quase na beira do precipício. Vistão.









O melhor da festa! A piscina interna e aquecida, onde ficamos a maior parte do tempo, fazendo caldinho de Antonio Pedro e Marina.










(Não sei se eu já comentei aqui, mas estamos usando uma faixa de lycra por cima do botton protegido com o Tegaderm. Que, aliás, passamos a usar o tamanho maior - 10cm x 12cm - e é bem melhor. Bem mais difícil de sair do que o outro de 6cm x 7cm. Depois posto fotos da preparação para a piscina.)



Dia 31, café da manhã e passeio pela pousada, com direito a porquinhos da índia.




















































E o peru, coitado...




Olha a hora da Virada! (o ponto de exclamação é só pelo clichê porque a bem da verdade, você tava de muito mau humor. Queria era dormir e eu e seu pai lá, te segurando até meia-noite...)

Arrumados:














(mamãe saiu enooorrrme, mas vale pela sua carinha!)

O melhor que conseguimos da sua paciência...












Eca!










Muito sono... Chega.


No dia 01, acordamos com chuva, mas felizes e contentes!

Acordando com o papai:



Indo para a piscina! (calma, para a térmica...) De lá, almoçamos e voltamos para casa. Viagem nota 1000! Começando com o pé direito. Feliz 2012!