Novas Adaptações

Oi Filhotinho,

adivinha onde você está agora??? Sim! Na escola. E aí, a mamãe está começando a ter um tempinho para coisas que eu amo como vir aqui contar novidades e colocar imagens.

Bom, hoje vou mostrar um mobiliário novo que chegou pra gente há umas duas semanas. São coisas que descobri na viagem a São Paulo em janeiro. Tratam-se de uma cadeira multifacetada, chamada de cantinho dinâmico, e um parapodium (pra ficar de pé).

Tomei conhecimento lá na clínica da tia Renata. Ela comentou que um paciente dela - que a gente conheceu, o Elias! - tinha uma cadeirinha super leve que dava até pra ficar no chão. Me interessei logo porque ainda estava pensando em estratégias para o colégio e pensei que poderia ser uma solução para as rodinhas no chão.

Aí, a Carina, mãe do Elias, totalmente em sintonia com a grande rede amiga de mães, levou lá a cadeirinha para a gente ver e testar. Gostei na hora. O leve é porque é feita de MDF com revestimento em E.V.A. O que também a torna bonita e colorida. Diferente de certos mobiliários com uma cara horrorosa e deprimente.

atenção ao velcro que prende a mesa.

Outra coisa que gostei muito foi as soluções muito práticas que ela tem para mudar de função. Com velcros e encaixes simples e muito bem bolados, pode ser um suporte de chão; uma cadeirinha de chão com mesinha baixinha; uma cadeira com angulatura de 90 para as pernas, após a colocação de uma base em baixo; e ainda a opção da mesa 'crescer' e ficar no novo patamar.

e esses pezinhos azuis saem. assim, a mesa fica baixinha.

Acabou que nem estou levando para a escola porque acho que já temos muita coisa lá e a cadeira do Sarah tem feito bem o seu trabalho. Mas estou adorando usar em casa! Ficou sendo sua cadeira postural de ficar em casa. Com a possibilidade de carregar pra onde quisermos, como a casa das vovós. E sem dar muito trabalho!

O parapodium também está sendo bem utilizado. Você gostou de ficar em pé ali e te sustenta bem. Enfim consegui um negócio pra ficar de pé que não é um trabolho absurdo. Ponto pra mim!

Trambolho zero! tem rodinhas com trava.

Uma ressalva apenas, tanto pro cantinho quanto pro parapodium: se a criança não tem ainda algum controle de cabeça, o coco vai ficar caído. Porque não tem muito suporte de cabeça e nem inclinação. São totalmente retos e sem apoio pro cabeção. Você, meu amor, já se entende bem com o seu, mas talvez há um ano, não estaríamos muito bem posicionados.

essa base sai! e a cadeira fica no chão.

O encosto tb está dividido em duas partes. colado com velcro! Posso tirar essa parte de cima para trabalhar mais a cabeça.

Agora, nada que não possa ser discutido com o Adriano - da www.newadapt.com -, o marceneiro inspirado que faz isso tudo. O cara é muito bom de jogo, super correto e atencioso. No fim, fomos a Santo André, onde está a oficina dele, para tirarmos as medidas certinhas e conversar. Gostei muito do que vi e ouvi lá. O cinto especial, estilo camiseta, que ele fez pra sua cadeira também foi uma ótima ideia. E quer saber mais uma coisa incrível? Os preços são muito mais acessíveis do que se vê por aí nesse mercado.

Ou seja, estou totalmente satisfeita. A encomenda foi feita em SP ainda - mas é possível fazer pelo site ou telefone -, demorou menos de um mês pra ser entregue - num frete em conta que deixou tudo aqui em casa, e, diferente de outras vezes, nós REALMENTE estamos usando o que compramos!

Recomendo muito. Eu, Antonio e Marina, que adora uma novidade do irmão...

Só um ps final: acho, filho, que chegamos num ponto muito feliz em que as coisas adaptadas que existem por aí estão enfim mostrando serventia. É que por muito tempo tentamos muitas coisas ainda de maneira prematura. E isso causa frustração e tristeza. Só que é impossível ter essa visão enquanto estamos inseridos num mar de ansiedade e medo do futuro. O fato é que não tem como evitar. Acho que todas as mães especiais passam por isso. Mas o que quero deixar de mensagem aqui é que: UM DIA A HORA CHEGA! E a gente perde aquela sensação de se morrer na praia. Eu juro. Força pra todas! Eles chegam lá! Cada um no seu tempo e no seu limite, mas um dia a maré muda.

por trás

cinto camiseta

minha irmã me ama. mamãe não colocou ela aí. Ela subiu sozinha.

Socorro!

conseguiu o que queria!

brincando juntos.

do alto

apoio pro pé

tb comprei com o adriano. são ótimos para tudo!

beijoca da mamãe!

The Book is on the Table

E, ENFIM!, chegou a hora - ou melhor, achei uma hora - para falar do tópico Colégio.

Então, vou começar dando uma pincelada rápida do início. Na verdade, isso que estou chamando de 'início' dava muito bem um post enorme e bem destacado. Mas... o tempo passou, meu coração aquietou-se e nosso lema aqui sempre foi mais celebrar do que lamentar. Por outro lado, acho importante deixar registrado a nossa dificuldade no momento da busca por uma escola pra você. Afinal, se sempre ficarmos calados, aí mesmo é que nada nunca vai mudar.

Pois bem, comecei a visitar colégios próximos a nossa nova casa no meio do ano passado. E, olha filho, não fui a poucos não. Nosso bairro atual é gigante e existem muitas possibilidades. Existiriam. Mas a verdade é que das, sei lá, dez escolas que fui, umas sete fecharam as portas discretamente - com a desculpa de não haver vaga (nem para alunos normais, nas palavras delas. o que, claro, era mentira); uma descaradamente disse 'não' a mim e a você, na sua frente, num dos momentos mais difíceis da nossa caminhada até aqui. (o que após muita revolta e conversa, me fez fazer uma denúncia ao Ministério Público, que ainda não sei o desfecho); e duas - só duas - se dispuseram a te receber.

Dando nome aos bois: algumas escolas que "não tinham vagas" - CEI, Oficina da Criança, Carolina Patrício, SEC, Escola Parque.

A que te recusou esdruxulamente: Marista São José, unidade Barra da Tijuca.

As que nos receberam muio melhor: MOPI barra e Anglo Americano, unidade Nova Ipanema.

E o Oscar foi para... o Colégio Anglo Americano, unidade Nova Ipanema. Bilingue, hein mocinho! Aliás, português, inglês e noções de Mandarim! Motivos principais: o turno de nossa preferência, o da manhã, e a proximidade da nossa casa.

galã de uniforme novo.

Bem, já tem quase um mês que você frequenta o coleginho e já dá para tecer alguns comentários.

O primeiro de todos - e que quase ninguém tinha dúvidas - é: Sim! Você se adaptou! E não foi nada difícil. No fundo, o período em que fiquei indo junto foi muito mais para pensar e criar estratégias de posicionamento e locomoção do que outra coisa.


Começamos na última semana de janeiro. E, claro, como tudo na vida, esses primeiros dias foram mais confusos. Ainda não tínhamos um 'plano' por assim dizer e tudo era novo. Começamos então, dia após dia, um período de tentativa e erro. e acertos!

Ah sim! Apresentemos logo a nossa grande, magnifica, incrível, anjo da guarda, excelentíssima tia Vivi!

A tia Vivi é a sua mediadora ou facilitadora, como chamam. Mas a entrada triunfal dela em nossas vidas foi coisa do divino. Sabe aquela coisa da pessoa certa, na hora certa. Acho que nem na minha vida amorosa, os astros foram tão cuidadosos. Rsrs. Sério, conhecemos a tia Vivi, por acaso, no mesmo período em que eu buscava a escola. Ela cobriu férias do seu fisioterapeuta respiratório e conversa vai, conversa vem, batemos o martelo de CONTRADA!

A escolha da tia Vivi merece um pouquinho mais de atenção porque envolve aspectos que pra mim fizeram toda a diferenca. Pelo seguinte, normalmente as facilitadoras são estudantes da área de pedagogia ou psicologia. Mas... no seu caso específico, desde o princípio eu achava que quem tinha que ficar com você pra ajudar na escola era uma fisioterapeuta. Porque seu calcanhar de aquiles não é cognitivo e sim MOTOR!!!!!! Aí, na minha cabeça, fazia muito mais sentido alguém que soubesse te posicionar e lidar com as suas traquitanas, sem medo de te machucar etc do que uma pessoa para te ajudar a absorver o que estivesse sendo ensinado em sala. Até porque vamos combinar que nessa idade não é preciso muito mais que bom senso para facilitar o aprendizado de formas e cores basicamente. Bom senso e, claro, boa vontade. E isso a tia Vivi tem de sobra. Juntando com o suporte e o acompanhamento externo com a tia Miryam Pelosi, sua T.O. de comunicação alternativa, foi o casamento perfeito.

E assim estamos: com a fisio tia Vivi usando e abusando do muque na escola e a tia Miryam em contato com a escola e com a tia Vivi no que for preciso na área pedagógica. Ainda está muito cedo para alguma conclusão efetiva, mas estou muito satisfeita. E tranquila, que é o mais importante. Há tempos, filho, que a mamãe dá muito mais ouvidos ao que eu sinto que é necessário do que o que costuma ser feito. Essa 'inovacão', por exemplo, de colocar uma fisio como facilitadora é total quebra de protocolo, muitos estranharam e disseram que eu teria dificuldades, mas encarei e acertei. De novo. Repito isso aqui muitas vezes não para me gabar, mas para tentar dar um incentivo às mães que ainda são muito presas ao que os especialistas aconselham. Escuto e sei da tamanha importância dos especialitas em nossas vidas, mas faz tempo que eu me coloco num patamar igual ao deles na hora de decidir pelo melhor pra você. Veja bem, não sou louca, nem irresponsável, mas brigo pelo que sinto e acredito. E o que acontece muitas vezes é que até os especialistas, no fim, acabam do nosso lado.

Voltando à vaca fria, na primeira semana testamos muitas possibilidades e tivemos algumas alegrias como um banho de mangueira no pula-sapinho!

pula-sapinho no parquinho.

que nem pinto no lixo!

Banho de Mangueira, é muito legal!!!


Em sala, a solução colo da tia Vivi ou anti-derrapante no acento da cadeirinha regular não estavam dando muito certo. Esse ponto foi resolvido na segunda semana quando tiramos as rodas que havíamos colocado na cadeira do Sarah e assim ela ficou na altura ideal para entrar em baixo da mesinha de grupo. A cadeira do Sarah ficou ótima em muitos sentidos. Tem estabilidade e te prende muito bem. Com as adaptações de apoio de pé e de cabeça que fizeram lá pra gente na última visita ao hospital está perfeita! Ponto pro Sarah tão mal falado por aí, coitado... Essa cadeira fica na escola. É pesada, não daria para ficar pra lá e pra cá. Mas o colégio não mostrou nenhum impecilho em armazená-la lá. Todos os dias eles a colocam na sua sala antes de você chegar. E em um dia que não havia a mesinha da altura certa na sala, a própria professora mandou buscar e daquele dia em diante, nunca mais saiu de lá.

no colo da tia Andressa, que já ganhou nota 10 em termos de interesse para aprender a te ajudar.

Tia Vivi cuidando do posicionamento.

na cadeira do Sarah.

na cadeira que coube certinho em baixo da mesinha!

Adicionar legenda

Outra coisa legal de falar e que se não fosse a tia Vivi, duvido que estaria funcionando, são as adaptações que compramos e que vão todos os dias na mochila. A maioria da Expansão. Adaptadores pra desenhar, pintar... tesoura, colão... A tia Vivi sabe usar aqueles trecos melhor que a mamãe. E seus amigos ficam curiosíssimos.

aula do Tio Rafa de educação física.

de Juppy Baby

e a coluna da tia Vivi sofre...

aula de música.

Ok. Tudo isso até aqui está muito legal. Mas nada se compara à terceira semana, quando seu andador chegou e passamos a levá-lo para o colégio. Tudo mudou. É outra vida. Outra qualidade de vida. Eu sabia que você ia amar o andador e que na escola seria muito útil. Mas hoje posso dizer que o andador é o que faz você amar ir pra escola. Andar ou o simples fato de estar de pé com os seus amiguinhos te deu outra dimensão do que é socialização. E fez você ser apresentado à palavra indepedência. Ainda que assistida.

Oi, amiga.

tô chegando, amigo.

me ajuda, tia Vivi.

feliz.

foto para emoldurar! Posicionamento espetacular!

Hoje temos uma rotina que eu não canso de viver de segunda a sexta. Chegamos no colégio, tiro o andador da mala, coloco você lá, a gente espera um pouquinho andando a tia Vivi chegar e depois você entra pela porta da frente de andador e todo feliz. Dá uma olhadinha pra trás às vezes e vai. E eu fico ali vendo você ir pra sua sala. Tem sido o momento mais recompensador dos meus dias. E eu não me acostumo. Todo dia em que vivemos isso é ainda pra mim como se fosse a primeira vez. Meu coração se enche de uma mistura de orgulho, felicidade, alívio, esperança... Estou muito feliz. O tipo da felicidade que desejaria para a paz no mundo.

É isso. Queria deixar escrita a minha satisfação com a tia Vivi, com o colégio Anglo Americano - Binha, Thaís, Tia Aline, Tia Lizandra, tia Andressa muito obrigada - e com o andador! Que faz um super sucesso e uma mãe até já veio me falar que o filho chegou em casa outro dia dizendo que queria um carrinho igual ao do Antonio Pedro! E viva a inclusão! Ainda caminhando, com uma longa estrada pela frente? Sim. Mas se em todos os colégios existisse a vontade que encontramos, era meio caminho andado com certeza.

Ninguém Segura esse Menino!

Então, filhote do meu coração, você já tem um andador para chamar de seu. E ele é um belo Mustang, tamanho 2, da R82.

Vamos por partes:

Como eu escolhi?

Na verdade, eu e seu pai cavucamos muito em sites especializados e no youtube há tempos. Bem antes até de existir uma real necessidade de efetivamente comprar um. Fazíamos por curiosidade e também por vislumbrar essa possibilidade maravilhosa - para nós na época - num futuro que não sabíamos o quão próximo estava. Quando começou a voltar o burburinho de que você talvez já pudesse se arriscar num andador, eu saí tagarelando com todas as suas 'tias' e, assim, fomos parar na casa de um monte de paciente maneiro pra caramba que nos deixou testar os deles. Beijo Bebel! Beijo Yumi!

Mas a primeira vez que vi um Mustang foi num folheto que a tia Clara nos deu da empresa Mais Movimento - www.maismovimento.com.br - que havia participado de uma feira em que ela tinha ido. Eles são de Campinas e representam algumas marcas de andadores aqui no Brasil. Bem, quando bati o olho nele - o mustang - achei no ato que seria esse o que melhor se adequaria a você. Isso porque eu já tinha sacado o modo como você fazia para sair do lugar e que tipo de compensações você usava. Então, achei que algo com apoio anterior e suporte para você apoiar bem o braço, além da inclinação para frente, seria ideal. Só que ninguém tinha um Mustang aqui no Rio para testarmos.

Aí começou uma pequena novela: compramos de fora? viajamos para comprar? Pedimos alguém pra trazer... Até que arranjei o excelente pretexto do intensivo de medek em São Paulo - já que havia surgido uma vaga! - e atropelei seu pai e todo mundo que quisesse colocar algum impedimento para a viagem SP - medek - Campinas - teste do andador. Convoquei a vovó Tella para ir com a gente, comprei as passagens com os pontos do cartão de crédito, reservei um hotel com cozinha e um carro para a viagem até Campinas no final, arranjei um jeito do seu pai poder ir no fim de semana para o aniversário da Marina e arrumei as malas! Pronto, ninguém mais iria me convencer do contrário. E fomos. Eu, você, vovó e Marinoca.

Pra você ter uma ideia da roda-viva que foi a viagem, seu pai saiu do Rio às 6h da manhã, chegou em São Paulo para nos buscar no hotel às 7h30, seguimos para Camipinas apertados num Fiat Idea, saltamos 11h na clínica Therapies e ufa! testamos alguns modelos. E eu estava certa! O Mustang foi a melhor opção. Fiquei tão feliz... Você fez tão bonito, filho. Olha aí no vídeo. Até o Tulio, que nos atendeu, disse que você estava de parabéns para a primeira vez que entrava naquele troço.

Testando:

De lá, almoçamos, fizemos hora num shopping Campinense e fomos para o aeroporto de Viracopos pegar nosso avião para casa. Terminamos o dia mortos, mas valeu muito à pena. Meu objetivo estava cumprido. Meu esforço totalmente recompenado e agora eu só precisava pensar em como iríamos fazer para viabilizar a compra do possante.

Até tentamos um financiamento de uma linha do BB para acessibilidade - fica a dica: http://maismovimento.com.br/viver-sem-limite/?___store=default -, mas não encaixei no perfil. Mas demos um jeito e o início de uma independência -  que eu espero que seja plena um dia - chegou aqui em casa no sábado de carnaval.
 
O super papai montou e após um primeiro dia um pouco confuso, ontem você arrebentou a boca do balão! Foram 40 minutos aqui na ciclovia do condomínio, com direito à ladeira e tudo!

papai quebrando a cabeça.

retinho.

com a serpentina que ganhou do amigo.

Simplesmente feliz.

Run, Forrest, Run!

chegou na irmã.

Seguuuuuura, Antonio! Ou melhor, ninguém mais precisa te segurar, filho. Você tem nocão da emoção da mamãe? Parece sonho. E eles se realizam. É essa a mensagem que quero deixar aqui para todas as mães e pais. Te amo, pitoco.