Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



terça-feira, 30 de abril de 2013

Hora do Lanche, essa hora tão...

...não diria infeliz, mas dá pra dizer difícil.

É, filho, você tem fases em que aceita mais as coisas pela boca, outras menos, mas decididamente estamos bem longe de vislumbrar quando ficaremos livres da gastro.

Aliás, tem tempo que não falo de gastrostomia aqui. Não por nenhuma vergonha ou tabu, mas porque ela realmente entrou na nossa rotina e é algo totalmente integrado a nossas vidas. Às vezes, acho que até demais. No sentido em que nos acomodamos um pouco.

Afinal, é tão fácil... quem tem filho sem gastro e tem horror só de ouvir essa palavra, deve me achar uma louca. Mas não sou não. É que tremo de medo até hoje ao lembrar dos nossos dias antes da cirurgia em que você não comia absolutamente nada e eu não tinha como te alimentar.

Hoje, você está não só alimentado, mas super bem alimentado, todos os dias. E isso representou e representa um ganho tão grande de tanta coisa, que não tenho como não ser eternamente grata a essa solução possível para crianças que, como você, não deram conta de comer sozinhas.

A questão da comodidade acaba acontecendo mesmo, não tenho porque mentir, pura e simplesmente porque temos tanto a fazer, tanto pra trabalhar, pra estimular que fica meio sem sentido "perder" horas preciosas tentando algo que ainda é muito sofrido e com uma qualidade muito precária.

O que é um paradoxo também, eu sei. Pois suas chances de melhora só virão com treino e mais treino de forma incansável.

Pode ser. Mas eu ainda estou me dando esse luxo de deixar a coisa correr meio frouxa para gastar nossas energias em outras coisas onde seus progressos são visíveis e dignos de comemoração. E, olha, minha estratégia não é assim tão doida porque como tudo está relacionado e quanto mais você melhorar de forma global, o todo caminha na mesma direção, se estivermos trabalhando com foco no seu cognitivo, por exemplo, indiretamente estamos nos esforçando para um dia a gastro ir embora.

Não é? Se você crescer cada vez mais esperto e ganhar maturidade para entender melhor as coisas, acredito que chegará o dia em que com muita conversa e um esforço seu de forma mais consciente, a alimentação oral vai melhorar.

Mas não tenho pressa. E acho que esse é meu pulo do gato para lidar tão bem com o fato do meu filhote lindo ter um botton na barriga. Juro que nem penso nisso. Em quando ou se você vai voltar a comer pela boca.

Veja bem, não deixamos de frequentar uma fono - alô tia Marcia querida! - e nem de estimular e oferecer coisas via oral sempre, mas não me importo com quantidades e não forço a barra nunca. Pra falar francamente, o que você ingere hoje são migalhas e pequenos goles. Mas já foram menos migalhas do que conseguimos atualmente. Ou seja, os progressos estão acontecendo. Só que esse é o quesito mais lento e irregular da sua recuperação. Sem dúvida.

Mas isso não impede de virmos aqui falar de coisas legais nessa área. E o que quero falar hoje é que até nisso a escola tem sido super positiva na sua vida. É que lá, claro, existe uma rotina da hora do lanche. E nesse momento, você vê todos os seus amiguinhos comendo. E o que pude perceber e a tia Sabrina me conta é que, assim, você se interessa mais pelos alimentos. No geral, biscoitos. Que é o que tenho mandado na merendeira porque é o que você come mais fácil e engasga menos. A tia Sabrina falou até que acontece um troca-troca divertido em sala e um monte de amiguinhos vai lá dar o lanche deles pra você provar.

Provar. Essa é nossa palavra. Não estou preocupada se você vai comer efetivamente. Mas faço questão que você experimente pedacinhos a todo momento. Assim, acredito estar te apresentando - ou fazendo você não esquecer - que existem gostos, cheiros, texturas... E isso já é uma grande coisa!

adoro esse potinho de guardar biscoitos da Munchkin! é um ótimo exercício motor pra mão e sensorial tb porque a textura da tampa é meio gelatina. Essa mamadeira azul da Man tb é ótima pq a criança n precisa fazer força pra puxar o líquido. Ao virá-la, a água sai.

Olha aí a sorridente tia Sabrina.

quinta-feira, 18 de abril de 2013

Substituição no 1º Tempo

E aí, perereco?!

Então, dei uma sumida porque tivemos que fazer uma substituição importante nessa nova etapa da sua rotina, que inclui o colégio.

Trocamos de mediadora. Demorei pra vir aqui porque foram dias confusos de correria para achar uma outra pessoa e também de muita reflexão.

Não que nossa escolha anterior não tenha sido pensada. Claro que foi. Aliás, alardeei aqui todos os meus pensamentos e a importância da opção feita por uma fisioterapeuta.

Só que com um tempo de rotina escolar, algumas coisas acabaram vindo à tona. E vi que, na prática, o perfil da mediadora/facilitadora escolar é mais específico do que eu achava no início.

Normal. Eu não tinha experiência nenhuma e, apesar de estar sendo assessorada, acho que ainda falta muita orientação nesse quesito. Acontece que o cenário geral hoje ainda não é o ideal e isso acaba fazendo com que os enganos apareçam só com o tempo. O que chamo de cenário geral é toda a 'inclusão' propriamente dita que, por mais que esteja melhorando, ainda é um movimento recente e que ganhou a simpatia e a boa vontade das escolas há pouco tempo. Ou seja, ninguém está expert no assunto ainda. Nem as famílias, nem as escolas, nem as equipes multifuncionais que acompanham a criança. Pelo simples motivo de que muita coisa depende de muita coisa e, na maior parte do tempo, o trabalho de cada ponta desse tripé é feito separadamente quando no melhor dos cenários deveria ser algo totalmente integrado.

Bom, dito isso, o que aconteceu com a gente é que na ânsia de 'resolver' suas questões motoras e de posicionamento, eu deixei mesmo de pensar em questões mais psicológicas, pedagógicas e comportamentais.

O maior dos problemas foi querer encaixar horários que não se encaixavam. Eu sabia desde o início que não daria para você chegar na hora da entrada, mas achei que não tinha problema chegar atrasado. Não pensei - ou não dei tanta importância -  no que isso poderia representar de prejuízo pra você. Como não entrar junto com os coleguinhas; não chegar na sala ainda no clima de 'Bom dia'; não participar das primeiras atividades da manhã... Ou seja, é preciso haver uma total disponibilidade naquele período escolhido para a criança ir ao colégio.

E olha que a tia Miryam Pelosi me alertou quanto a isso desde o início. Mas eu queria tanto estar segura de que haveria alguém lá que sabia te pegar, te sentar... que decidi na época que isso era mais importante.

Outro ponto que vejo agora é que o ideal para esse 'perfil' também inclui idade. Não por nenhum preconceito bobo. Mas pela fase de vida da pessoa. Alguém que esteja começando ainda na carreira está mais condicionada a olhar esse trabalho não só como um benefício à criança, mas também como aprendizado, como estímulo profissional. Faz diferença. A mediação escolar não pode ser apenas um emprego. É saudável e importante que seja uma troca.

Por fim, também cheguei à conclusão de que se a pessoa for da área de educação infantil, melhor ainda. Pelo fato de que antes de estar ali com o seu filho, ela fez a escolha pessoal de estar naquele ambiente cheio de crianças. Isso não garante, mas pré-supõe que a pessoa é alguém paciente, que gosta de crianças, que sabe interagir com elas e tem a chamada 'psicologia infantil' de maneira mais natural que uma outra pessoa que caia de paraquedas na função.

E, assim, com todas essas 'novas' coisas em mente, consegui encontrar a tia Sabrina. A sua atual mediadora era professora do maternal em uma creche no bairro em que mora. Chegamos a ela graças ao engajamento e prontidão da tia Andressa, a auxiliar de turma da sua sala. Ela não tem experiência com outras mediações, mas tem tudo o que a mamãe colocou aí acima. Acho que se a pessoa tiver experiência com mediação, ótimo. Mas o fato é que essa não é uma 'profissão' muito fácil de se achar candidatos. Por isso, tô muito feliz com o encontro da tia Sabrina!

Tem mais ou menos umas duas semanas que ela te acompanha todos os dias e estamos bem satisfeitos. Principalmente porque ela é uma pessoa bem aberta a qualquer ensinamento que eu ou qualquer um da nossa equipe tenha para dar. Outra coisa importantíssima! A pessoa tem que entender que essa é uma tarefa difícil e muito particular. Cada criança terá suas questões e sempre haverá o que aprender! Não pode haver melindragens e dificuldades nesse canal de comunicação entre a família e os terapeutas com a mediadora.

E assim vamos nós! Errando e acertando. Afinal, não é assim na vida de qualquer um?!

Beijoca da mamãe!

chamego já.


sorriso no rosto!








quarta-feira, 3 de abril de 2013

Meu coelho atrasado

Oi Filho,

tô correndo hoje. Não tenho tido muito tempo pra vir aqui... Mas queria deixar sua foto de coelhinho tirada no colégio que me fez ir às lágrimas, óbvio.

Aliás, em termos de me fazer chorar de emoção, seu colégio tem recebido nota 10. Quando você ficou uma semana doente, o motorista veio entregar um balão e um desenho da turma;







na semana da páscoa te busquei pintado de coelhinho


e depois recebemos essa foto super bem produzida. Anglo Americano, muito obrigada!
 
Obrigada mesmo porque eles tão sendo bem legais, filho. Depois mamãe fala mais.

beijo!






quarta-feira, 20 de março de 2013

Velho Chicco

Oi pererecoleco!

Tô amando esse tempinho de manhã pra escrever mais aqui.

Hoje vim falar sobre uma coisa que só há muito pouco tempo descobri. É que percebi que o seu modelo de carrinho guarda-chuva é 'O' modelo de carrinho guarda-chuva pra você.

quando ainda usávamos um forro. mas nem precisa.




o apoio de pé tb é legal e fica na altuta certinha hj em dia.















Explicando melhor, temos um carrinho guarda-chuva há bastante tempo. Logo que você saiu da fase recém-nascido, lá para uns 6 meses, senti necessidade de ter um carrinho mais leve e mais prático pra andar por aí e, principalmente, para colocar na mala e te levar para as terapias.

gatão.
Aí... fizemos uma pesquisa na internet, olhando preço e praticidade - naquela época nem pensava em questões importantes de postura ainda - e selecionamos uns 3 ou 4 modelos para ver se um amigo do papai que ia viajar pros EUA encontrava pra trazer pra gente. Veja bem, estávamos no início da nossa vida de compras de traquitanas. Então, a Amazon nem era tão nossa amiga assim e não tínhamos todas as manhas atuais de comprar antes e mandar entregar em casas ou hotéis amigos.

Por isso, o modelo afinal comprado foi puro acaso. Não era a primeira opção da nossa lista, mas foi a que ele achou. Hoje, penso nisso como um golpe total de sorte e do destino. Pois encaixou e encaixa até hoje como uma luva para as suas questões motoras.

Como o temos há tanto tempo e não foi uma coisa comprada com muita análise, eu achava que você ficava muito bem em carrinho guarda-chuva. Seja qual fosse. Vivia questionando outras mães do porque compravam tantos trambolhos, se a postura ficava muito parecida num guarda-chuva ou num carrinho especial. Aliás, é por isso que nunca senti necessidade de comprar uma convaid ou um ottobock, por exemplo. Estava e estou muito satisfeita com a sua postura no nosso velho Chicco.

Aí... ele, coitado, quebrou. Também, o bicho aguentou muita estrada e muita carga nesses quase três anos. Colocamos tudo ali. Vivo chegando em casa com você e mais sacolas e sacolas que vão sendo penduradas e lá ia ele. Fazendo muito bem o seu trabalho.

E foi só aí que descobri o seu real valor. Muito além do que eu imaginava. Enquanto o coloquei pra tentar consertar, pegamos alguns emprestados. E o resultado foi uma catástrofe. Você ficou super mal posturado, como que largado, todo torto. Fui em lojas experimentar outros modelos e foi a mesma coisa. E então, entendi. Você não fica bem em carrinho guarda-chuva. Você fica bem no Chicco CT 0.6

link na amazon:
http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=6671508981167936939#editor/target=post;postID=8496923563308240824

Por quê? Porque, depois de olhar bem, vi que o acento dele é mais curto, não deixando você se esparramar pra frente. E a correia central onde encaixam as presilhas dos cintos laterais é bem justinha e também curta. Servindo como mais uma trava para não deixar seu bumbum e quadril irem pra frente. Fora isso, o encosto é bem retinho e tem talas de madeira que não deixam suas costas afundarem. E, por fim, ele é um pouco mais estreito que a maioria, fazendo com que você não tenha espaço lateral para entortar o tronco. Ou seja, perfeito para nós.

olha como fica retinho.

de roqueiro enjuriado...

As duas semanas que ficamos sem ele foram sofridas. Agora, ele voltou. Mas não está 100%. Ainda assim, muito melhor que qualquer outro. Só que vamos ter que comprar um irmão dele. Porque a qualquer momento, ele pode parar de novo. O eixo das rodas está danificado. E tem vários rasgadinhos.
esse é um que fica na vovó. ruim. as costas afundam...
Acontece que esse modelo não é vendido no Brasil, acredita? Por isso, já estamos loucos atrás de um amigo viajante para trazer de novo pra gente. Espero que encontremos logo!

super leve, foi a bloquinhos no carnaval.


dá pra dormir na boa. o encosto desce um pouquinho. tem um ziper lateral.

esse é nosso outro carrinho. o grandão. n é tão ruim. mas é trambolhudo e vc fica melhor no outro.

Muito obrigada, velho Chicco. Por tudo.












Temos um outro carrinho, grandão, de três rodas, que uso pra passear por perto. Também gosto, mas o outro é melhor!



há pouco tempo, compramos essa cadeirinha que engata no carrinho grandão. Marina adorou!


LINDA!



e assim, posso sair com vcs dois.

segunda-feira, 18 de março de 2013

Fisioterapia em Casa

Oh eu aqui de novo, pacote! Hoje vim falar de uma coisa que já vem acontecendo há alguns meses. Sessões de fisioterapia 'in door'. No conforto do nosso lar.
















Quero falar sobre isso porque é algo que tentamos em outro momento e não rolou. Por isso, acho legal dividir algumas experiências e possíveis argumentações.

Vou começar falando do porquê já havia testado antes e voltei a insistir agora. Simplesmente porque limar algum deslocamento é um sonho diário. Só quem é mãe especial conhece o verdadeiro significado do emprego da palavra 'maratona' quando nos referimos à agenda dos pequenos.

Pois bem, só que há mais ou menos 1 ano e meio, nossa investida foi frustrada. Aliás, não só com fisioterapia, mas com outras coisas também, como fono. Por que?

Bom, não dá para bater o martelo - como com nada nessa nossa vida atribulada - mas tenho algumas desconfianças.

O fator idade/maturidade é um. Acho que quanto mais vocês pacotinhos especiais crescem, mais entendem e colaboram com qualquer tipo de terapia ou tratamento proposto. Sou da linha de que vale conversar sempre. Explico muito direitinho pra você cada coisa que eu quero que você me ajude a acontecer. Não dá pra saber até aonde chega a sua compreensão, mas cada vez mais, posso afirmar que ela é imensa. E isso me deixa muito feliz. Não tenho ideia de quando ou se você vai falar um dia. Mas o fato de você entender as coisas, abre um leque gigante na possibilidade de comunicação.

Outra coisa é que também com o passar do tempo e a melhora de coisas como sono desregrado e rotinas malucas, fica mais fácil escolher horários mais propícios para a prática de qualquer coisa. Não faz muito tempo que nossas noites eram caixinhas de surpresas, por causa das suas dores medonhas no estômago. E se a criança não dorme bem, não fica bem durante o dia e vive tirando cochilos em horários diversos. E a bola de neve vai crescendo, crescendo... sem dar chance para um mínimo de planejamento. Nesse cenário, quando você acorda a criança para levar à fisio, ela pelo menos tem o caminho para se acortumar com a ideia e despertar. Mas quando a fisio ou fono ou o que seja, chega na sua casa, seu filho sai dos braços de Morfeu direto para o bolão.

Não que atualmente não haja dias em que a tia Gabi aparece e você não está morrendo de vontade de malhar. Mas é muito mais fácil te dobrar do que antes. Com a psicologia da conversa ou com o santo I-pad.















O espaço que se tem em casa é outro diferencial. Com a nossa mudança, aliás esse foi um dos grandes motivos de nos mudarmos, peguei o maior quarto da casa e fiz uma espécie de espaço de atividades bem bacana. Com tatame colorido, trilho no teto, toda a nossa bagagem de três anos em brinquedos - tudo à vista -, rolão, bolão, mesa de medek feita pelo papai... Enfim, uma sala digna de terapias, em casa. Isso incentiva muito. Eu, você e o terapeuta.



Cabeça linda!!!!!
Atenção! Não estou dizendo que essas coisas todas são determinantes ou essenciais. Sempre depende da criança, da família, do terapeuta... Como sempre, cada caso é um caso. Estou falando do seu caso específico, filhotinho, e colocando aqui o que pude tirar da nossa experiência nesse quesito.


vovó de assistente.


Marina papagaio de pirata. Tia Gabi chama ela de furacão.



trabalhando o apoio de braço


figuraça, minha irmã, querendo fazer junto.



de pé.
Pra terminar, queria deixar um beijo para a tia Gabi. Nossa fisio motorizada que bate a nossa porta todas as segundas e quartas, deixando nossas tardes mais animadas. Estamos adorando!


quinta-feira, 14 de março de 2013

Novas Adaptações

Oi Filhotinho,

adivinha onde você está agora??? Sim! Na escola. E aí, a mamãe está começando a ter um tempinho para coisas que eu amo como vir aqui contar novidades e colocar imagens.

Bom, hoje vou mostrar um mobiliário novo que chegou pra gente há umas duas semanas. São coisas que descobri na viagem a São Paulo em janeiro. Tratam-se de uma cadeira multifacetada, chamada de cantinho dinâmico, e um parapodium (pra ficar de pé).

Tomei conhecimento lá na clínica da tia Renata. Ela comentou que um paciente dela - que a gente conheceu, o Elias! - tinha uma cadeirinha super leve que dava até pra ficar no chão. Me interessei logo porque ainda estava pensando em estratégias para o colégio e pensei que poderia ser uma solução para as rodinhas no chão.

Aí, a Carina, mãe do Elias, totalmente em sintonia com a grande rede amiga de mães, levou lá a cadeirinha para a gente ver e testar. Gostei na hora. O leve é porque é feita de MDF com revestimento em E.V.A. O que também a torna bonita e colorida. Diferente de certos mobiliários com uma cara horrorosa e deprimente.
atenção ao velcro que prende a mesa.

Outra coisa que gostei muito foi as soluções muito práticas que ela tem para mudar de função. Com velcros e encaixes simples e muito bem bolados, pode ser um suporte de chão; uma cadeirinha de chão com mesinha baixinha; uma cadeira com angulatura de 90 para as pernas, após a colocação de uma base em baixo; e ainda a opção da mesa 'crescer' e ficar no novo patamar.
e esses pezinhos azuis saem. assim, a mesa fica baixinha.
Acabou que nem estou levando para a escola porque acho que já temos muita coisa lá e a cadeira do Sarah tem feito bem o seu trabalho. Mas estou adorando usar em casa! Ficou sendo sua cadeira postural de ficar em casa. Com a possibilidade de carregar pra onde quisermos, como a casa das vovós. E sem dar muito trabalho!

O parapodium também está sendo bem utilizado. Você gostou de ficar em pé ali e te sustenta bem. Enfim consegui um negócio pra ficar de pé que não é um trabolho absurdo. Ponto pra mim!

Trambolho zero! tem rodinhas com trava.




























Uma ressalva apenas, tanto pro cantinho quanto pro parapodium: se a criança não tem ainda algum controle de cabeça, o coco vai ficar caído. Porque não tem muito suporte de cabeça e nem inclinação. São totalmente retos e sem apoio pro cabeção. Você, meu amor, já se entende bem com o seu, mas talvez há um ano, não estaríamos muito bem posicionados.
essa base sai! e a cadeira fica no chão.

O encosto tb está dividido em duas partes. colado com velcro! Posso tirar essa parte de cima para trabalhar mais a cabeça.

Agora, nada que não possa ser discutido com o Adriano - da www.newadapt.com -, o marceneiro inspirado que faz isso tudo. O cara é muito bom de jogo, super correto e atencioso. No fim, fomos a Santo André, onde está a oficina dele, para tirarmos as medidas certinhas e conversar. Gostei muito do que vi e ouvi lá. O cinto especial, estilo camiseta, que ele fez pra sua cadeira também foi uma ótima ideia. E quer saber mais uma coisa incrível? Os preços são muito mais acessíveis do que se vê por aí nesse mercado.

Ou seja, estou totalmente satisfeita. A encomenda foi feita em SP ainda - mas é possível fazer pelo site ou telefone -, demorou menos de um mês pra ser entregue - num frete em conta que deixou tudo aqui em casa, e, diferente de outras vezes, nós REALMENTE estamos usando o que compramos!

Recomendo muito. Eu, Antonio e Marina, que adora uma novidade do irmão...

Só um ps final: acho, filho, que chegamos num ponto muito feliz em que as coisas adaptadas que existem por aí estão enfim mostrando serventia. É que por muito tempo tentamos muitas coisas ainda de maneira prematura. E isso causa frustração e tristeza. Só que é impossível ter essa visão enquanto estamos inseridos num mar de ansiedade e medo do futuro. O fato é que não tem como evitar. Acho que todas as mães especiais passam por isso. Mas o que quero deixar de mensagem aqui é que: UM DIA A HORA CHEGA! E a gente perde aquela sensação de se morrer na praia. Eu juro. Força pra todas! Eles chegam lá! Cada um no seu tempo e no seu limite, mas um dia a maré muda.

por trás

cinto camiseta

minha irmã me ama. mamãe não colocou ela aí. Ela subiu sozinha.

Socorro!





conseguiu o que queria!




brincando juntos.



do alto




apoio pro pé

tb comprei com o adriano. são ótimos para tudo!
beijoca da mamãe!