Diversidade Especial

Então, hoje mamãe está na mordomia com direito à vovó aqui em casa nos ajudando desde terça! Tenho conseguido até passar hidratante depois do banho!!! Aliás, estou tentando fazer um esforço para me cuidar um pouquinho mais. Semana passada precisei cortar METADE do cabelo porque ao chegar no salão para aparar as pontas a cabeleireira me arrasou e disse que o meu cabelo estava mais seco que vassoura. E assim conseguiu me vender uma hidratação, um corte super, mais shampoo e condicionador. Pelo menos, realmente melhorou. Muito. Estou agora com cabelotes de menininha, um pouquinho abaixo do ombro. Mas eles voltaram a brilhar!

E é disso um pouco que eu quero falar hoje. Do que dá pra fazer quando me sobra um tempo. E, olha, não posso reclamar. O dia-a-dia continua sendo uma correria danada. Mas tem havido momentos de total felicidade, principalmente à noite e nos fins de semana, em que vocês dois dormem juntos e sozinhos em seus cantos. Isso até daria um post particular. De como, você filhote, tem às vezes nos surpreendido com momentos de tranquilidade à noite e no momento crucial do adormecer - minha amiga Dane Feres sabe bem do que estou falando...

Enfim, o fato é que além das coisas de menininha, já consegui no último mês ler 3! livros e ver um filme recente no Now.

Sobre os livros, vale à pena alguns comentários. É que são todos sobre o tema que arrematou nossas vidas aqui, Antonio: o seu, o nosso mundo especial.

O primeiro chama-se "O Livro de Julieta" e me interessou porque são depoimentos como faço aqui no blog, independentes e sem muita preocupação com sequência ou cronologia. Além de também ser escrito por uma jornalista. No caso, uma argentina que teve uma filhinha com síndrome de Down. Alguns sentimentos e vivências são bem parecidos. Gostei e me identifiquei. Deu vontade de também partir para a publicação impressa.

Depois, caiu no meu colo um outro livro chamado "Pais de Crianças Especiais". Foi um presente para o Cesar, seu papai, já que são - de novo - depoimentos, só que agora feito apenas por pais, os homens da família. Mas quem acabou lendo fui euzinha. Aqui, os relatos são mais longos e resultado de um pedido específico de um estudante da área que em seu trabalho de fim de curso pediu a alguns pais que contassem suas experiências de terem tido filhos com as mais diversas 'especialidades', digamos assim. Também é legal. Principalmente para pensar no papel dos pais nessas condições e até que ponto nós, as mães superprotetoras de nascença e triplamente mais com um filho especial, deixamos que eles interfiram, opinem e decidam.


Por fim, estou lendo ainda um chamado "Mundo Singular". Esse é mais específico, fala sobre autismo. Mas me interessei porque se eu levar adiante minha ideia de fazer terapia ocupacional, quero me aprofundar em todas as deficiências. E autismo é uma bem comum. Não acabei, mas é interessante. Bem mais técnico que os outros, mais impessoal, mas com algumas historinhas para ilustração.

E já estou em busca de outros. Se alguém tiver algo pra indicar, a hora é essa!

Pra finalizar, voltei a focar naquele assunto da escola e nas últimas semanas visitei três possíveis instituições para colocar você, filho, no ano que vem. Tenho uma preferida, mas a verdade é que dependemos de vagas, então, como a tia Miryam diz, nenhuma pode ser descartada. Até porque em todas a 'regra' é apenas 1 aluno especial por turma. Levando em consideração que na maioria são apenas duas turmas por turno na sua idade, nossas chances são apertadas... Mas estamos todos de dedos cruzados.

Enfim, mas o que eu queria dizer é que já estamos 'te preparando' para o colégio. Isso implica a busca de possibilidades de locomoção, qual a melhor cadeira, melhor posição, que tipo de adaptações funcionariam mais pra você... E nisso, estamos encontrando umas soluções legais. Vide fotos abaixo.

caixa do suporte de I-pad

inteira

marca da cadeira. é nacional.

adaptador de mão/pulso.

não tirei foto dele usanso, mas enfia no braço. é o que funciona melhor pq os outros ficam imensos.

chama restringidor

na cadeira, i-pad no suporte

com o restringidor que serve para segurar a amplitude dos bracinhos.

pro Antonio é ótimo pq os bracinhos dele ficam lááá em cima e ele n consegue trazer pra baixo.

brincando com um aplicativo bem legal.

esse aí da zebrinha. A criança toca na tela e os animais fazem coisas.

cadeira inteira

E essas últimas imagens têm tudo a ver com o post de hoje em que falo da Diversidade Especial. Você e seu amigo Pedroca, felizes em mais uma manifestação de carinho que acontecem todas as quintas, no fim da sua sessão com a tia Miryam e início da dele. Toda vez ele invade a sala com um sorrisão, perguntando 'o que você fez hoje'.

chegando

abraço sincero

Pula Sapinho, pula!

E um mês depois... estou aqui de volta. Com a vida um pouco mais organizada do que da última vez, mas longe de estar 100% tranquila. O que aliás desconfio que vai demorar muito pra acontecer, pitoco. Mas estamos bem e felizes e é o que importa!

Só tenho pena porque com essa falta de tempo e desorganização da mamãe, vou perdendo ótimas oportunidades de postagens... Queria lembrar de tudo o que pensei em postar, mas é impossível porque quase tudo o que acontece conosco é interessante. Não por sermos metidos, mas porque realmente estamos vivendo um período de muitas coisas novas, progressos, descobertas, alegrias. São tantas emoções!

Sua irmã, por exemplo, é uma lágrima de felicidade atrás da outra. A bichinha já rola, já senta, já grita, já conhece todo mundo, pega tudo da nossa mão, já toma suco, come papinha de fruta... Só quem já lutou muito por essas coisas (tão simples) pode imaginar a alegria de vê-las acontecer tão rápido e de forma perfeita.

Mas, oh, fica tristinho não, hein. Porque também se não fosse todo o nosso esforço com você, não daríamos essa importância tamanha a ela. Por isso, resumindo sem dramas, é graças ao amor que aprendemos a sentir por você, que faz com que seja tão intenso o que tembém sentimos por ela. Ou seja, tamo todo mundo junto! No mesmo saco, na mesma luta, na mesma família! Família, Antonio. É isso, em primeiro lugar, o que o seu nascimento começou a construir e que hoje é mais sólido que pedra.

pega ela, Antonio.

linda de viver!

explorando

paga na maozinha

e assim, vcs brincam juntos.

Mas vamos a alguma coisa concreta: e essa coisa chama-se Pula Sapinho, mais uma traquitana adquirida - aliás, nesse caso dada de presente!!!! - que experimentamos e que ganhou nota 10! em aproveitamento.

O sistema é bem parecido com o modo como você fica lá na tia Suzane, pendurado ou preso por cordas de elástico. Ok, aqui não temos a roupa do therasuit e nem a gaiola ou o trilho que existem no consultório, mas como solução caseira para te proporcionar a diversão e alegria que você sente ao ficar pulando que nem cabrito - no caso, sapo - está valendo. E muito!

Estreamos ontem. Deu a louca no papai e ele saiu furando e confeccionando várias coisas na última semana - incluindo uma mesa de medeck quase pronta! Enfim, o Pula Sapinho foi parar no batente da porta que dá na sala e após apenas alguns minutinhos para se entender com o negócio, o resultado é esse aí oh:

Felicidade total e geral! A quem se interessar, o contato do fabricante é:  puladosapinho@gmail.com 

uma perna,

as duas,

impulso

dobrando o joelho

uhu!

concentração

Satisfação garantida, pelo menos, pra nós aqui da Matoslândia. 



ps: a pedidos, contato da nossa neuropediatra, dra. Laís Pires - 2286 3284 (secret. Lucia)

Fantasia

Então, dei o título desta postagem de Fantasia porque o que vou contar me lembrou muito histórias que já ouvi de amigas. E que vejo e escuto por aí. Bom, trata-se do fato normal e corriqueiro de crianças adorarem sair fantasiadas. Seja para escola, para o carnaval ou para a cama! Lembra, Flavis, quando você me contou que a Malu até pra dormir queria ser princesa?!

Pois bem meus amigos, neste último fim de semana Antonio provou ser gente como a gente. Uma criança como outra qualquer! que curte ficar fantasiado. No caso dele, de tigrão. hahaha.

Deixa eu explicar melhor: estávamos nós mais uma vez na casa da vovó Zita, nosso refúgio em dias de arrumação na casa nova (que, aliás, parece não ter fim... Agora, estão montando os armários), quando a tia Cris apareceu com umas roupas que estavam pequenas no primo Tutú pra saber se eu queria alguma pra você. Enquanto eu olhava, você brincava alegremente com o seu papai do jeito que mais gosta: só de fralda, rolando no chão, fazendo os exercícios personalizados que só ele sabe e você ama. Ao pegar um roupão do tigrão, fui rapidinho colocar na sua frente pra ver se ainda cabia. Menino... quando eu saí de perto, foi um escândalo federal. Papai, achando que era porque eu me aproximei e saí, te deu rapidamente pra mim. Mas nada de você parar de chorar. Eu falava, conversava, te dava beijinhos e a coisa só piorava. Foi quando lembrei do roupão e o peguei para te mostrar e te perguntar se era isso o que você queria. Pronto! O choro cessou na hora e um sorriso enorme se abriu no seu rosto. Eu coloquei então o roupão em você e assim você ficou até a hora de tomar banho, tempos depois.

Pra confirmar tamanha alegria de ver que você estava tendo um comportamento totalmente apropriado para a sua idade, de tempos em tempos eu falava - atenção, só falava - que ia tirar o roupão e no ato, você fazia beicinho e ameaçava chorar. Aí, eu dizia que então deixaria mais tempo e você voltava a brincar sorridente. Só mesmo diante da água rolando no chuveiro que você deixou o roupão de lado e foi fazer farra no banho.

É ou não é uma notícia maravilhosa!?

E assim tem sido, Antonio, desde que começamos a investir nessa coisa da comunicação. Há outros exemplos menos claros de que cada vez mais você está achando e impondo maneiras de se fazer entender. Na maioria das vezes, ainda é no grito, mas mesmo assim acho o máximo. Na tia Clara, há umas semanas, teve um dia lá que você estava da pá virada e não queria fazer nada de fisioterapia. E gritava mesmo. Como que dizendo "nããããooooooo". Tanto fez, que ela teve que dar um jeito de te exercitar de outra forma e, de medek, passamos à plataforma vibratória até o fim da sessão.

Outro teste que fiz ontem foi lá na casa da vovó Tella. Eu perguntava "cadê" cada pessoa e até a cachorra. E você olhava na direção certinha do dito cujo ou cuja. Com brinquedos também. Eu vi, por exemplo, que você estava super interessado nos adesivos que comprei na banca e aí - sem tirar da sua mão - eu apenas dizia que não estava na hora de brincar com os bichinhos que colam. Chororô instantåneo.

Ou seja, Antonio Pedro, eu continuo que nem uma boboca te testando sem parar, mesmo você mostrando sem a menor sombra de dúvida que entende a maior parte do que se fala a sua volta. Mas filho, juro que não é porque eu duvido de você e sim porque você não faz ideia da alegria que eu ando sentindo a cada vez que você me mostra a sua inteligência.

Olha aqui o meu tigrão.

Por isso, mães amigas queridas, a comunicação alternativa não é Fantasia. É pura realidade. Muitas vezes a gente duvida da capacidade desses pequenos especiais, mas eles são danados...

Updating

Não é porque não tá sobrando muito tempo pra escrever que a gente vai deixar de registrar as novidades, certo pitoco?!

Então, vamos a um pool de fatos e fotos.

Comprei sua banheira/cadeira. E estamos usando para tomar banho/brincar. Sim, tem sido ótima para as duas tarefas. Asas à imaginação e a gente coloca de tudo lá dentro. O melhor são as bolas que acabam te dando um suporte sensorial maior. Mas vale qualquer brinquedo para você ir buscar no fundo ou presos ali na barra da frente... mamãe cada hora inventa um troço. Até de capacete eu te coloquei lá porque, às vezes, a cabeça bate nas laterais. Mas, por outro lado, o capacete fica descendo e caindo no seu olho... Então, acho que é melhor deixar você se entender com o negócio sozinho mesmo.

capacetado

com a tia Carmen

no meio das bolas

deixa eu brincar, mãe...

Nas tias, estamos com nota 10!

Como contei, já avançamos de categoria e agora temos cartões de passear, brincar e pintar na tia Miryam.

PASSEAR

BRINCAR

PINTAR

Na tia Marcia, a comida ainda é algo difícil pra você... mas o cognitivo está dando sinais excelentes. Outro dia, ela te colocou em frente ao computador para ver o coelho sabido e assim que ligou o som, você começou a olhar pra cima. É que as caixinhas de som estavam numa prateleira em cima, à esquerda. Então, você ficava procurando de onde tava vindo porque sabia que não era ali do computador. Achei lindo!!!

prestando muuuita atenção.

mão no mouse.

olha as caixinhas de som, onde estavam...

gosto muito.

No nosso dia a dia familiar e de tempo livre, estamos conseguindo aproveitar bem. Ontem mesmo, na vovó Zita, a gente pintou o 7!

imundos e felizes!

Descobrimos um balanço aqui no novo condomínio que é o seu número!

Oiê!

Sempre que dá, te levo em eventos, teatrinho, contação de histórias...

em pé

vendo o livro

animado com a cantoria

E tcham, tcham, tcham! Seu I-pad novo é um sucesso. Não há choro que ele não resolva. Seja de dia, de tarde, de noite e até na madruga, quando acontecem aqueles incomodos estomacais que, infelizmente, ainda nos perseguem...

passando a página

tocando piano

Mas não vou acabar falando de algo ruim não. Xô desconfortos gástricos - tenho fé que um dia eles irão com Deus... - e que a gente continue assim bem alto astral e curtindo tudo o que a vida nos possibilita. Porque como disse Chico Xavier:


"Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim".  

E, Antonio Pedro, se há uma coisa que estamos fazendo da sua vida é isso. Pois jamais poderemos voltar e mudar o que houve naqueles minutos cruciais da sua chegada ao mundo, mas todos os segundos depois deles, foram dedicados a mudar as mais sombrias previsões.



Amo você, perereco.

Tia 2

Ai, mais que demooora pra escrever aqui, né filhote?! Enfim, vou dispensar a lenga-lenga da correria e partir logo pro assunto que já era pra ter me trazido aqui há um tempão...

Bem, falei no último post sobre a entrada de duas tias novas em nossas vidas, certo? Pois então, já que falamos da tia Miryam - que, por sinal, estamos adorando! - é hora de falar da tia Marcia. Marcia Menezes, sua nova fonoaudióloga. Motivo da troca: nossa mudança de endereço pura e simplesmente. Juro que desta vez não foi nenhuma insatisfação com a antiga. Leia-se Tina Poyart, para sempre em nossos corações.

Mas então, por mais uma feliz ação do destino e, claro, graças a indicações muito bem-vindas, também acho que acertamos nessa nova escolha. Fui com a cara da tia Marcia. Pronto, falei. É que você conhece sua mãe, né perereco?! Às vezes encrenco sem muito motivo aparente ou demoro pra me render a novas pessoas. Mas isso não aconteceu com a tia Marcia. Já tivemos três atendimentos e estou gostando bastante da dinâmica. Coisas que ajudam: a localilazição, perto da nossa nova casa e bem agradável de se passear, pois fica num centro comercial grande; facilidade de trânsito e estacionamento; e a sua boa fase. Não dá pra negar que ela - que vem desde o fim do ano passado - está fazendo com que tudo fique mais fácil e produtivo.

Falando mais especificamente do que eu chamei de dinâmica, a gente sempre treina aí o seu 'comer' pra ele não ficar esquecido nunca! Cada terça é uma tentativa com um cardápio diferente. Junto com isso, buscamos sempre o melhor posicionamento postural para te facilitar a vida e conversa-se sobre dicas e possibilidades para fazermos também em casa. Tem exercícios na musculatura do rosto, principalmente pra te ajudar a engolir, sua maior tortura... E, no fim, pra tia Marcia não ser só chata - como ela mesma diz - tem sempre um momento de prazer e brincadeira no balanço, ou no computador com o Coelho sabido ou alguma outra atividade via I-pad, em que estimulamos sons, balbucios e qualquer coisa que remeta à fala. 
                                    
Estou usando 'nós' porque é assim que eu encaro todas as suas atividades, filho meu. Há muito tempo percebi como eu, minha energia, meu humor, minha empolgação e, essencialmente, a minha colaboração são determinantes para o rendimento satisfatório do produto, digamos assim. Não sei, talvez um dia seja possível te largar numa atividade e ir fazer a unha enquanto isso, por exemplo. Mas até hoje ainda sinto que sou parte totalmente necessária nos atendimentos. Pode ser também que haja crianças e crianças. Algumas que rendam melhor com a mãe; outras, ao contrário, que façam menos manha sem a presença materna; e até as que não demonstrem muita diferença com ou sem mamãe. Mas, por enquanto, eu e você, você e eu somos eu e você, você e eu.

Pra fechar, quero dizer com muita satisfação que estou conseguindo fazer o dever de casa da tia Miryam de usar os cartões na escolha dos brinquedos. (Fiz direitinho com os seus brinquedos fotografados e plastificados) Todos os dias a gente treina. E já consigo perceber bem que você 'entendeu' o negócio e gosta de me mostrar com qual brinquedo quer brincar. Essa evolução tem sido tão rápida que a própria tia Miryam também já percebeu no consultório e já nos deu novas tarefas como tirar fotos de você no carrinho, para ser 'o passear'; você pintando; e de um conjunto grande de brinquedos para ser 'o brincar'. Ou seja, seguiremos agora para novas categorias. E assim, vamo que vamo!

A pedidos, fotos recentes de Dona Marinoca, nariz de pipoca: