Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sábado, 15 de setembro de 2012

Os Fantasmas se Divertem

Oi filho... desculpa mamãe ter demorado de novo para aparecer, mas é que fomos assombrados por um de nossos piores fantasmas: as convulsões. Sim, vou começar entrando de sola porque, após um período de temor congelante, decidi encarar a coisa sem mais, nem menos importância do que ela realmente tem. Mas achei válido vir aqui contar, primeiro como registro se algum dia quisermos ter acesso a essa informação com data e detalhes, depois porque o propósito não é compartilhar, dividir?

Tá certo que virei uma das maiores defensoras de se olhar sempre o lado positivo de tudo, mas acho que nossa história não seria mostrada de maneira fiel se parecesse aqui que vivemos num mar de rosas. Mas, olha, na maior parte do tempo, somos muito felizes. Que fique o registro.

Pois bem, na verdade a coisa nos deu um baita susto e nos pegou de surpresa mais ou menos uma semana antes de viajarmos. Do nada, um dia após dormir com o papai como sempre faz, você deu tilt. Pra mim, a coisa foi assim: cheguei no quarto para ver se estava tudo bem - também como sempre faço - e seu pai estava um pouco estranho, te chamando baixinho. Cheguei perto e imediatamente vi que algo estava fora da ordem. Descrevendo, você estava de olho aberto, mas com o olhar totalmente parado e para cima. Não respondia a nenhum chamado e só fazia um som de uma espécie de respiração arrastada. Eu tentava fazer contato visual com você, mas suas duas pupilas estavam voltadas para o alto e para o mesmo lado. Enquanto mandei seu pai ligar para a tia Laís, corri com você para o chuveiro de água fria de roupa e tudo. Foi minha primeira reação porque é o que eu sempre ouvi que os meus pais fizeram comigo quando eu tive uma convulsão febril. Só que não adiantaou. Você nem piscava. Papai já estava com a tia Laís no telefone e ela nos orientou, na falta do supositório de Diazepan, a te dar 3 gotas de Rivotril. Demos. Nada. Ela ainda no telefone, achou que era melhor irmos para o hospital.

E assim conhecemos o Rio's D'or, nosso substituto do Copa D'or devido a nossa nova morada. Eu fiquei na recepção na burocracia com Marina no colo - sim, Marininha foi junto na caravana - e papai entrou correndo com você. Quando eu cheguei, você já estava de olhinhos fechados, parecendo chapado e dopado pelo Rivotril. Aí, aquela história chata de sempre, da dificuldade de achar um acesso nas suas pequenas veias, a luta cruel do exame de sangue e mais uns exames clínicos até decidirem só te deixar umas horas em observação para ver se acordava e como seria. Não foi preciso tomar mais medicações e, após um tempinho, você passou a se mexer e a dar umas reclamadas, mas não abria o olho e nem nos dava o que queríamos: um sinal de que você era você mesmo de novo.

Fomos pra casa com você dormindo e só no dia seguinte depois deu e seu pai fazermos serão esperando você acordar que tivemos a grata alegria de te ver sorrindo e nos reconhecendo normalmente.

Ufa. Só isso que eu te falo.

Enfim, depois seguiram-se teorias, fizemos um eletro de urgência e não se chegou a muitas conclusões. O eletro estava até melhor que o último e, como você teve uma febrinha no dia seguinte e ficou com mais uma virose respiratória, ficamos com a hipótese de que foi por causa desse quadro viral que por algum motivo furou suas barreiras que já não são lá muito fortes.

Mas foi uma tremenda mancha num cenário de 1 ano e meio de crises controladas. Balde de água fria, sensação ruim... Um saco.

Mas como estávamos na boca da viagem, a coisa foi meio deixada de lado como se tivesse sido um acidente indigesto de percurso. Meio que colocamos uma pedra no assunto até para conseguirmos viajar sem paranóias.

E funcionou! Como já falei, a viagem foi ótima e você ficou super bem.

Graças a Deus. É o que digo agora. É que no domingo passado, o episódio se repetiu. Não foi tão punk, até porque não era mais desconhecido, mas foi outro balde, como que nos dizendo que não é algo que podemos dar tão pouca importância assim. Mas o graças a Deus foi por você não ter feito nada lá. Ia ser bem tenso.

Como percebemos logo de cara que algo estava começando a ficar esquisito e tínhamos o supositório desta vez! - comprei lá na viagem - a coisa foi bem mais rápida e menos assustadora. Ligamos sim para a tia Laís, mas mais para um apoio moral. Fizemos o que tinha que ser feito e você voltou logo, apesar de bastante irritado.

No dia seguinte, mais uma vez estava ótimo, como se nada tivesse acontecido.

Ah sim, outra vez você está com virose, secreção etc, etc, etc. Então, continuamos achando que a relação procede.

Mas vou te falar, não queria conviver, nem esporadicamente, com essas malditas convulsões. Oh coisa ruim... É tão ruim te ver diferente, filho... como se estivesse ausente, em outro planeta. Meu coração fica tão apertado...

E é isso. Passei esses dias um pouco mais fragilizada e me concentrando para não cair em paranóia, nem me deixar abater muito. Ainda vou checar toda hora, depois que você dorme se está tudo bem - nas duas vezes a coisa aconteceu quando você estava dormindo - mas conversei muito com a tia Laís e decidimos não fazer disso um bicho de sete cabeças.

Para todos os efeitos, ela está lidando com a coisa como eventos isolados e esporádicos, dentro de cenários que facilitam uma queda de limiar convulsivo e que não te prejudicam em termos de desenvolvimeto. Vamos observar. Acabamos assim o nosso papo.

Ou seja, rezo toda noite para que esse fantasma não nos visite mais. Mas, caso visite, não vou entrar em desespero.

Termino hoje com um pensamento de solidariedade a todas as mães que já passaram, passam ou vão passar por isso. Decididamente é algo que ninguém deveria passar. Uma das maiores angustias que se pode sentir.

Esse sim é meu Antonio! Serelepe sempre.

quinta-feira, 6 de setembro de 2012

Oh nós aqui "trá vez"

Milhões de desculpas, pitoquinho. (e leitores). Mamãe sumiu daqui sem lenço, nem documento. E olha que tinha tanta coisa pra postar... Mas cansei de chorar pitangas. A verdade é que a vida de mãe de dois é mesmo super puxada e, sim, não há como negar que o fato de um dos meus filhos ser especial me demanda com certeza mais ainda. Mas estou longe, muito, muito, muito longe de reclamar. Eu cada vez mais estou encantada com a função de ser mãe 24 horas e com a minha família, do jeitinho que ela é.

Mas, além da minha falta de tempo extra pra qualquer outra coisa que não seja cuidar de você e da sua irmã, nós estivemos quase um mês viajando. Pois é, com toda a coragem do mundo, eu e seu pai metemos você e a piquerrucha num avião e paramos em Portugal. Uau! É isso mesmo. Marina estreou bem e não fez feio. Nem você, meu amor.

Apesar da apreensão de ficar assim tanto tempo longe das terapias e dos nossos médicos, tudo correu mais do que bem. Juro por Deus que você não teve uma gripezinha sequer. O estômago se comportou bem - preciso falar aqui da sopa de inhame com maçã que você vêm tomando toda noite há cerca de dois meses e que mudou nossas vidas - e, inacreditavelmente, dormiu sozinho na cama todas! as noites. Mais: bebeu suco, água etc no copo; resolveu amar dar comida pra gente - com você segurando o garfo com a nossa ajuda e levando as garfadas a nossa boca -; e, nessa, de vez em quando aceitava algo.

Ou seja, foram as férias que nem pedimos, mas recebemos de bom grado e curtimos muito mais do que pudéssemos imaginar. Não saracutiamos muito, mas deu pra explorar a região onde nasceu e mora seu vovô Antonio, pai do papai. É um lugar de praia e resolvemos aproveitar o sol para conhecer quase todo o litoral próximo. Foi lindo. Papai ficou super feliz de estar com a família gigantesca portuguesa dele e nós morremos de orgulho ao apresentar os membros mais novos do clã.

Bom, hj vou deixar apenas um gostinho. Foi mais pra dar uma satisfação. Volto em breve pra postar e contar muita coisa que está guardada na caixola. Amei continuar recebendo mensagens e pedidos para que eu voltasse a escrever. É muito bom cruzar com pessoas e histórias como a nossa ou simplesmente com gente que torce pela gente.

essa menina é um número!

chamego no papai relaxado. tudo de bom.

Marina comeu absolutamente tudo nessa viagem. esse dia foi danoninho.

momento amor total.

essa cara era pra receber uma colherada de sorvete de menta. sim, a moça traça qq coisa.

tomando banho na pia da vovó.

visual da piscina do tio Zé Carlos.

praticamente uma portuguesa.

você quis explorar tudo. adorou passar a mão no limo das pedras. a não cansava de andar por todo canto com o nosso andador campeão.

sua irmã pintou e bordou com voçê.

brincando juntos no baldinho.
beijo da mamãe feliz toda vida.


quinta-feira, 19 de julho de 2012

Diversidade Especial


Então, hoje mamãe está na mordomia com direito à vovó aqui em casa nos ajudando desde terça! Tenho conseguido até passar hidratante depois do banho!!! Aliás, estou tentando fazer um esforço para me cuidar um pouquinho mais. Semana passada precisei cortar METADE do cabelo porque ao chegar no salão para aparar as pontas a cabeleireira me arrasou e disse que o meu cabelo estava mais seco que vassoura. E assim conseguiu me vender uma hidratação, um corte super, mais shampoo e condicionador. Pelo menos, realmente melhorou. Muito. Estou agora com cabelotes de menininha, um pouquinho abaixo do ombro. Mas eles voltaram a brilhar!

E é disso um pouco que eu quero falar hoje. Do que dá pra fazer quando me sobra um tempo. E, olha, não posso reclamar. O dia-a-dia continua sendo uma correria danada. Mas tem havido momentos de total felicidade, principalmente à noite e nos fins de semana, em que vocês dois dormem juntos e sozinhos em seus cantos. Isso até daria um post particular. De como, você filhote, tem às vezes nos surpreendido com momentos de tranquilidade à noite e no momento crucial do adormecer - minha amiga Dane Feres sabe bem do que estou falando...

Enfim, o fato é que além das coisas de menininha, já consegui no último mês ler 3! livros e ver um filme recente no Now.

Sobre os livros, vale à pena alguns comentários. É que são todos sobre o tema que arrematou nossas vidas aqui, Antonio: o seu, o nosso mundo especial.

O primeiro chama-se "O Livro de Julieta" e me interessou porque são depoimentos como faço aqui no blog, independentes e sem muita preocupação com sequência ou cronologia. Além de também ser escrito por uma jornalista. No caso, uma argentina que teve uma filhinha com síndrome de Down. Alguns sentimentos e vivências são bem parecidos. Gostei e me identifiquei. Deu vontade de também partir para a publicação impressa.


Depois, caiu no meu colo um outro livro chamado "Pais de Crianças Especiais". Foi um presente para o Cesar, seu papai, já que são - de novo - depoimentos, só que agora feito apenas por pais, os homens da família. Mas quem acabou lendo fui euzinha. Aqui, os relatos são mais longos e resultado de um pedido específico de um estudante da área que em seu trabalho de fim de curso pediu a alguns pais que contassem suas experiências de terem tido filhos com as mais diversas 'especialidades', digamos assim. Também é legal. Principalmente para pensar no papel dos pais nessas condições e até que ponto nós, as mães superprotetoras de nascença e triplamente mais com um filho especial, deixamos que eles interfiram, opinem e decidam.


Por fim, estou lendo ainda um chamado "Mundo Singular". Esse é mais específico, fala sobre autismo. Mas me interessei porque se eu levar adiante minha ideia de fazer terapia ocupacional, quero me aprofundar em todas as deficiências. E autismo é uma bem comum. Não acabei, mas é interessante. Bem mais técnico que os outros, mais impessoal, mas com algumas historinhas para ilustração.




E já estou em busca de outros. Se alguém tiver algo pra indicar, a hora é essa!

Pra finalizar, voltei a focar naquele assunto da escola e nas últimas semanas visitei três possíveis instituições para colocar você, filho, no ano que vem. Tenho uma preferida, mas a verdade é que dependemos de vagas, então, como a tia Miryam diz, nenhuma pode ser descartada. Até porque em todas a 'regra' é apenas 1 aluno especial por turma. Levando em consideração que na maioria são apenas duas turmas por turno na sua idade, nossas chances são apertadas... Mas estamos todos de dedos cruzados.

Enfim, mas o que eu queria dizer é que já estamos 'te preparando' para o colégio. Isso implica a busca de possibilidades de locomoção, qual a melhor cadeira, melhor posição, que tipo de adaptações funcionariam mais pra você... E nisso, estamos encontrando umas soluções legais. Vide fotos abaixo.
caixa do suporte de I-pad


inteira

marca da cadeira. é nacional.

adaptador de mão/pulso.

não tirei foto dele usanso, mas enfia no braço. é o que funciona melhor pq os outros ficam imensos.

chama restringidor



na cadeira, i-pad no suporte

com o restringidor que serve para segurar a amplitude dos bracinhos.

pro Antonio é ótimo pq os bracinhos dele ficam lááá em cima e ele n consegue trazer pra baixo.

brincando com um aplicativo bem legal.
esse aí da zebrinha. A criança toca na tela e os animais fazem coisas.


cadeira inteira
E essas últimas imagens têm tudo a ver com o post de hoje em que falo da Diversidade Especial. Você e seu amigo Pedroca, felizes em mais uma manifestação de carinho que acontecem todas as quintas, no fim da sua sessão com a tia Miryam e início da dele. Toda vez ele invade a sala com um sorrisão, perguntando 'o que você fez hoje'.
chegando

abraço sincero

segunda-feira, 16 de julho de 2012

Pula Sapinho, pula!


E um mês depois... estou aqui de volta. Com a vida um pouco mais organizada do que da última vez, mas longe de estar 100% tranquila. O que aliás desconfio que vai demorar muito pra acontecer, pitoco. Mas estamos bem e felizes e é o que importa!

Só tenho pena porque com essa falta de tempo e desorganização da mamãe, vou perdendo ótimas oportunidades de postagens... Queria lembrar de tudo o que pensei em postar, mas é impossível porque quase tudo o que acontece conosco é interessante. Não por sermos metidos, mas porque realmente estamos vivendo um período de muitas coisas novas, progressos, descobertas, alegrias. São tantas emoções!

Sua irmã, por exemplo, é uma lágrima de felicidade atrás da outra. A bichinha já rola, já senta, já grita, já conhece todo mundo, pega tudo da nossa mão, já toma suco, come papinha de fruta... Só quem já lutou muito por essas coisas (tão simples) pode imaginar a alegria de vê-las acontecer tão rápido e de forma perfeita.

Mas, oh, fica tristinho não, hein. Porque também se não fosse todo o nosso esforço com você, não daríamos essa importância tamanha a ela. Por isso, resumindo sem dramas, é graças ao amor que aprendemos a sentir por você, que faz com que seja tão intenso o que tembém sentimos por ela. Ou seja, tamo todo mundo junto! No mesmo saco, na mesma luta, na mesma família! Família, Antonio. É isso, em primeiro lugar, o que o seu nascimento começou a construir e que hoje é mais sólido que pedra.


pega ela, Antonio.

linda de viver!

explorando

paga na maozinha

e assim, vcs brincam juntos.

Mas vamos a alguma coisa concreta: e essa coisa chama-se Pula Sapinho, mais uma traquitana adquirida - aliás, nesse caso dada de presente!!!! - que experimentamos e que ganhou nota 10! em aproveitamento.

O sistema é bem parecido com o modo como você fica lá na tia Suzane, pendurado ou preso por cordas de elástico. Ok, aqui não temos a roupa do therasuit e nem a gaiola ou o trilho que existem no consultório, mas como solução caseira para te proporcionar a diversão e alegria que você sente ao ficar pulando que nem cabrito - no caso, sapo - está valendo. E muito!

Estreamos ontem. Deu a louca no papai e ele saiu furando e confeccionando várias coisas na última semana - incluindo uma mesa de medeck quase pronta! Enfim, o Pula Sapinho foi parar no batente da porta que dá na sala e após apenas alguns minutinhos para se entender com o negócio, o resultado é esse aí oh:




Felicidade total e geral! A quem se interessar, o contato do fabricante é:  puladosapinho@gmail.com 
uma perna,

as duas,

impulso

dobrando o joelho

uhu!

concentração

Satisfação garantida, pelo menos, pra nós aqui da Matoslândia. 



ps: a pedidos, contato da nossa neuropediatra, dra. Laís Pires - 2286 3284 (secret. Lucia)

terça-feira, 19 de junho de 2012

Fantasia

Então, dei o título desta postagem de Fantasia porque o que vou contar me lembrou muito histórias que já ouvi de amigas. E que vejo e escuto por aí. Bom, trata-se do fato normal e corriqueiro de crianças adorarem sair fantasiadas. Seja para escola, para o carnaval ou para a cama! Lembra, Flavis, quando você me contou que a Malu até pra dormir queria ser princesa?!

Pois bem meus amigos, neste último fim de semana Antonio provou ser gente como a gente. Uma criança como outra qualquer! que curte ficar fantasiado. No caso dele, de tigrão. hahaha.

Deixa eu explicar melhor: estávamos nós mais uma vez na casa da vovó Zita, nosso refúgio em dias de arrumação na casa nova (que, aliás, parece não ter fim... Agora, estão montando os armários), quando a tia Cris apareceu com umas roupas que estavam pequenas no primo Tutú pra saber se eu queria alguma pra você. Enquanto eu olhava, você brincava alegremente com o seu papai do jeito que mais gosta: só de fralda, rolando no chão, fazendo os exercícios personalizados que só ele sabe e você ama. Ao pegar um roupão do tigrão, fui rapidinho colocar na sua frente pra ver se ainda cabia. Menino... quando eu saí de perto, foi um escândalo federal. Papai, achando que era porque eu me aproximei e saí, te deu rapidamente pra mim. Mas nada de você parar de chorar. Eu falava, conversava, te dava beijinhos e a coisa só piorava. Foi quando lembrei do roupão e o peguei para te mostrar e te perguntar se era isso o que você queria. Pronto! O choro cessou na hora e um sorriso enorme se abriu no seu rosto. Eu coloquei então o roupão em você e assim você ficou até a hora de tomar banho, tempos depois.

Pra confirmar tamanha alegria de ver que você estava tendo um comportamento totalmente apropriado para a sua idade, de tempos em tempos eu falava - atenção, só falava - que ia tirar o roupão e no ato, você fazia beicinho e ameaçava chorar. Aí, eu dizia que então deixaria mais tempo e você voltava a brincar sorridente. Só mesmo diante da água rolando no chuveiro que você deixou o roupão de lado e foi fazer farra no banho.

É ou não é uma notícia maravilhosa!?

E assim tem sido, Antonio, desde que começamos a investir nessa coisa da comunicação. Há outros exemplos menos claros de que cada vez mais você está achando e impondo maneiras de se fazer entender. Na maioria das vezes, ainda é no grito, mas mesmo assim acho o máximo. Na tia Clara, há umas semanas, teve um dia lá que você estava da pá virada e não queria fazer nada de fisioterapia. E gritava mesmo. Como que dizendo "nããããooooooo". Tanto fez, que ela teve que dar um jeito de te exercitar de outra forma e, de medek, passamos à plataforma vibratória até o fim da sessão.

Outro teste que fiz ontem foi lá na casa da vovó Tella. Eu perguntava "cadê" cada pessoa e até a cachorra. E você olhava na direção certinha do dito cujo ou cuja. Com brinquedos também. Eu vi, por exemplo, que você estava super interessado nos adesivos que comprei na banca e aí - sem tirar da sua mão - eu apenas dizia que não estava na hora de brincar com os bichinhos que colam. Chororô instantåneo.

Ou seja, Antonio Pedro, eu continuo que nem uma boboca te testando sem parar, mesmo você mostrando sem a menor sombra de dúvida que entende a maior parte do que se fala a sua volta. Mas filho, juro que não é porque eu duvido de você e sim porque você não faz ideia da alegria que eu ando sentindo a cada vez que você me mostra a sua inteligência.

Olha aqui o meu tigrão.
Por isso, mães amigas queridas, a comunicação alternativa não é Fantasia. É pura realidade. Muitas vezes a gente duvida da capacidade desses pequenos especiais, mas eles são danados...

sexta-feira, 8 de junho de 2012

Updating

Não é porque não tá sobrando muito tempo pra escrever que a gente vai deixar de registrar as novidades, certo pitoco?!

Então, vamos a um pool de fatos e fotos.

Comprei sua banheira/cadeira. E estamos usando para tomar banho/brincar. Sim, tem sido ótima para as duas tarefas. Asas à imaginação e a gente coloca de tudo lá dentro. O melhor são as bolas que acabam te dando um suporte sensorial maior. Mas vale qualquer brinquedo para você ir buscar no fundo ou presos ali na barra da frente... mamãe cada hora inventa um troço. Até de capacete eu te coloquei lá porque, às vezes, a cabeça bate nas laterais. Mas, por outro lado, o capacete fica descendo e caindo no seu olho... Então, acho que é melhor deixar você se entender com o negócio sozinho mesmo.

capacetado

com a tia Carmen

no meio das bolas
deixa eu brincar, mãe...
Nas tias, estamos com nota 10!

Como contei, já avançamos de categoria e agora temos cartões de passear, brincar e pintar na tia Miryam.
PASSEAR

BRINCAR

PINTAR
Na tia Marcia, a comida ainda é algo difícil pra você... mas o cognitivo está dando sinais excelentes. Outro dia, ela te colocou em frente ao computador para ver o coelho sabido e assim que ligou o som, você começou a olhar pra cima. É que as caixinhas de som estavam numa prateleira em cima, à esquerda. Então, você ficava procurando de onde tava vindo porque sabia que não era ali do computador. Achei lindo!!!
prestando muuuita atenção.

mão no mouse.

olha as caixinhas de som, onde estavam...

gosto muito.




































No nosso dia a dia familiar e de tempo livre, estamos conseguindo aproveitar bem. Ontem mesmo, na vovó Zita, a gente pintou o 7!
imundos e felizes!

Descobrimos um balanço aqui no novo condomínio que é o seu número!

Oiê!

Sempre que dá, te levo em eventos, teatrinho, contação de histórias...




em pé

vendo o livro

animado com a cantoria
E tcham, tcham, tcham! Seu I-pad novo é um sucesso. Não há choro que ele não resolva. Seja de dia, de tarde, de noite e até na madruga, quando acontecem aqueles incomodos estomacais que, infelizmente, ainda nos perseguem...


passando a página

tocando piano
Mas não vou acabar falando de algo ruim não. Xô desconfortos gástricos - tenho fé que um dia eles irão com Deus... - e que a gente continue assim bem alto astral e curtindo tudo o que a vida nos possibilita. Porque como disse Chico Xavier:


"Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim".  

E, Antonio Pedro, se há uma coisa que estamos fazendo da sua vida é isso. Pois jamais poderemos voltar e mudar o que houve naqueles minutos cruciais da sua chegada ao mundo, mas todos os segundos depois deles, foram dedicados a mudar as mais sombrias previsões.



Amo você, perereco.