Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sexta-feira, 18 de maio de 2012

Viva a Comunicação Alternativa.

Oi pitoquinhoooo! Saudades mil de escrever por aqui. Nem vou começar com a minha ladainha da mudança, mas tá puxado. Não interessa. Você é muito mais importante. E interessante.

Então... junto com a nossa mudança, entrou uma nova tia em nossas vidas. Na verdade, duas. Mas vou falar primeiro da tia Miryam Pelosi. Acho até que já tinha comentado dela aqui quando falei de busca  por escolas. Pois bem, a princípio ela faria apenas uma avaliação em você e nos daria algumas dicas de como estimular processos comunicativos em casa. É que a tia Miryam é mega, ultra, hiper lotada, tipo a tia Suzane. Mas...

Graças a mais um golpe de sorte (será?) em nossas vidas, calhou de um paciente sair justamente na época em que fomos lá. E assim, fomos não só agraciados com um horário com ela, como com o melhor horário possível dentro do seu rendimento diário. Na faixa das 10 da manhã.

Já fomos em dois atendimentos e por isso já consigo dizer alguma coisa. Estou gostando muito, perereco. Acho que vai ser muito bom pra você aprender a expressar o que quer fazer, de que quer brincar etc.

Pra tentar explicar mais ou menos o que é a comunicação alternativa, é buscar estratégias de comunicação para quem não está apto a se comunicar das formas usuais. Por exemplo, Antonio não fala e tem muita dificuldade com os bracinhos ainda. Mas tem um ótimo contato visual. Então, a ideia é buscar respostas, interpretar esses olhares e criar padrões para que ele possa repetí-los.

Falei do olhar porque é realmente o que você tem de melhor, filhote. Mas também estamos trabalhando mãos e braços. Muitas vezes fica complicado tentar entender o que você está indicando com as mãozinhas, mas tem horas que é claríssimo.


Enfim, é um trabalho de formiguinha, que exige muita paciência e, se possível, é bom segurar a expectativa. Pois o nervosismo, a ansiedade atrapalham muito nesse processo. E quem tem filho especial, sabe: a reação da mãe é tudo! nos consultórios. Desde pequenininho, você fazia as coisas de olho em mim pra ver se eu tava acompanhando, se eu tava aprovando... Lindo de se ver. Pois então, se eu te transmitir qualquer estresse você sente na hora e a coisa funciona pior ou até nem funciona.


No nosso caso, nesse comecinho, estamos trabalhando com coisas bem básicas como aprender a escolher entre dois brinquedos. Brinca-se com um, com outro. E, depois, mostra-se cartões com fotos idênticas desses brinquedos para você arranjar um jeito de dizer qual você quer brincar de novo. Na primeira sessão, mamãe duvidou um pouco de você e a tia Miryam até ralhou. Eu não tava levando muita fé que você tinha realmente escolhido ou se olhou ao acaso. Mas nessa segunda vez já ficou claríssimo como você escolheu com total consciência. Pela rapidez com que se deu a resposta.


E, filho, foi uma delícia constatar a sua inteligência! A gente desconfia, mas ter provas é uma satisfação sem tamanho.


Coisas importantes que 'aprendi': Sim e Não, mesmo com cartões de carinha sorrindo e 'X' é algo muito difícil. E vem depois. E outra descoberta útil foi a de que cartões com símbolos ou representações também são usados mais tarde. Primeiro, trabalha-se com as fotos idênticas para facilitar a associação.


Dever de casa da mamãe: fotografar seus brinquedos favoritos e alguns que você não liga mais e plastificar as fotos para fazer esse exercício do escolher em casa diariamente. Farei!


Que mais? Bom, uma coisa ainda difícil é achar o melhor posicionamento para essa 'brincadeira'. Como você fica muito aflito, querendo brincar e pegar tudo, acaba se desorganizando fácil. Por isso é brabo te manter em uma cadeira e até no chão numa posição que pareça confortável. Mas estamos tentando. Na última vez, você começou numa cadeirinha cheia de amarrações e cintos, com uma mesinha na frente;



 e terminou numa banheira que tem um banquinho dentro que eu achei o máximo! Depois fui saber que algumas mães já conheciam, que a sua amiga Bebel tem... mas eu nunca tinha visto e me apaixonei. Além de banheira, serve de cadeira mesmo! Pra ver TV e brincar. Estou prestes a comprar. Já pesquisei na internet e não vou nem esperar alguém viajar. Comprarei aqui mesmo, tamanho o meu entusiasmo.




E é isso. Estou botando muita fé nessa nova etapa. Pela velocidade das suas respostas em apenas dois encontros, acho que a gente vai longe. Ah! Uma coisa que ajuda muito nessa coisa da comunicação alternativa é o I-pad e seus mil aplicativos. Tia Miryam é a rainha deles. E adivinha? Papai acaba de comprar o seu fresquinho, fresquinho.

Beijo, pitoco! Lembranças da pitoca.

domingo, 13 de maio de 2012

Mãe

a minha mesmo. que me ajuda tanto e merece toda manifestação de carinho.

beijo vovó!

sábado, 12 de maio de 2012

Continuidade

Caos em casa, mamãe um caco, papai morto, mas suas atividades continuam, filhote. Posso estar exausta, mas faço de tudo para não prejudicar sua rotina de exercícios.

Olha nosso medek de quase todo dia aí:






E deu até para abrir espaço para novas atividades. Voltamos a fazer aulinha de música! É que a Tatibitati, onde você fez já há um tempo, abriu uma sala aqui em frente da casa nova! Aí dá pra ir à pé. Destaque para o balanço final na colcha de retalhos.


beijo, beijo, beijo.

quarta-feira, 9 de maio de 2012

Aceitamos Encomendas


princesa!


olha a minha irmã, gorducha!

Oi Antonio, Oi Marina,

seguinte, mamãe está ficando nervosa porque as fotos estão acumulando e eu não estou as usando aqui. O tempo tá curto! Mas não posso deixar de publicar imagens tão lindas dos meus pererecos. Vai ter filhos bonitos assim aqui em casa! Papai diz que se o terceiro nascer parecido de novo, a gente abre uma fábrica. Terceiro?! Sim!!!!! O mundo nos acha loucos, mas já pensamos em mais um irmãozinho. Por tantas razões... Porque quanto mais criança em casa pra você, melhor. Porque eu amei essa função de mãe. Porque eu não tive família grande e tenho vontade de ter. Porque eu queria um irmãozinho homem pra você por achar que vai te fazer bem, vai te puxar pras coisas de homem. Porque está ridiculamente fácil cuidar da Marina. Porque nunca fui tão feliz na vida que nem quando estou com os meus filhos.

Enfim, isso é assunto pra um post inteiro. Por hora, seguem fotos dos últimos dias. Algumas na casa nova. Beijuuu!

oncinha pintadinha





tá super risonha, a mocinha.

cuida de mim, que eu cuido de você.

segunda-feira, 7 de maio de 2012

Tio Presunto

E aí, perereco?!

Ufa... a coisa aqui ainda tá agitada. Muito o que arrumar, bastante providências a tomar, orçamentos e mais orçamentos. Mas, estamos num esquema acampamento chique que está dando pro gasto.

E mesmo exausta, esperei todo mundo dormir pra vir aqui contar um pouquinho do curso de CME (Cuevas Medek Exercices) que teve no Rio antes que o assunto envelheça muito.

Então, achei que valeu à pena. Apesar de o ideal mesmo seria se eu pudesse ter feito o curso.  Mas era só para fisios e T.Os. Nós fomos alguns dias em horários determinados para colaborar, te cedendo carinhosamente como um dos modelos vivos. 

Fomos três vezes. No primeiro, não deu pra ficar muito porque você estava cansado ou com incômodo no estômago, não sei, e aí estava chato, inquieto... Tio Ramon (como a pronúncia de presunto em espanhol) fez um exercício com você bacana, mas na fila para o segundo, você chorou e voltou pra mamãe. Aí, não duramos muito. O segundo dia foi o melhor! Você aguentou a tarde toda, deu show nos exercícios que o tio Ramon Cuevas te usou de exemplo e depois segurou legal o tranco enquanto os alunos tentavam praticar em você. E no terceiro, de novo não foi uma Brastemp, mas aproveitamos. Até porque foi o dia em que o tio Ramon mais pegou em você. Neste terceiro (o último do curso) era para um grupo de fisios fazer uma avaliação e prescrever alguns exercícios de acordo com o que elas achassem que você mais precisava. Assim, ganhamos um programa que foi supervisionado pelo tio Ramon. E durante a avaliação das fisios, ele também ia lá dar uns pitacos.

O mais legal deste último dia (em que o papai também compareceu!) foi que a gente pôde conversar com o Ramon e falar um pouco de você e do método medek. Acabamos descobrindo que existe a possibilidade de irmos ao Chile fazer um curso com ele direcionado para pais. O objetivo é nos ensinar e nos capacitar para continuar a prática em casa, duas vezes por dia, seis vezes por semana! Caraca!

Estamos pensando seriamente. Mas, antes, precisamos criar o hábito de praticar. Seu pai que disse isso e ele tem razão. Se a ideia é justamente nos tornar mais aptos, é bom que a gente já tenha conseguido estabelecer uma rotina. Até para chegarmos lá não tão crus e não perdermos tempo com coisas que a prática pode nos dar aqui. Como o acerto da pegada, o costume com o seu peso, ganhar muque e resistência... É, filhotinho, a gente também tem que malhar para poder te ajudar. Musculação já!

Que mais? Ah! o negócio também funcionou como uma social incrível. Todo o Special High Society estava lá: tia Dani e Pedroca; tia Bruna e Bebel; tia Get e Sossô... e mais um monte de amiguinhos estragadinhos, além de uma turma conhecida de profissionais. Tia Suzane, tia Eliane, tia Alê, tia Renata, tia Clara, tia Katia... todo mundo ralando para ensinar ou aprender. Muito bacana.

E sobre o que eu ouvi do que deu para presenciar nos momentos em que eu estava lá, algumas coisas foram esclarecedoras. Nada que eu não soubesse, mas que ficaram mais sólidas.

Como, por exemplo, que a principal diferença entre o CME e os métodos tradicionais é que o objetivo do medek é provocar uma resposta automática do cérebro na região que deveria estar funcionando e não está. Nas outras fisioterapias, o mais comum é ajudar a criança a ficar funcional com o que ela vai apresentando com o passar do tempo. O medek quer que o cérebro acorde por completo ou o mais completo possível. Nas outras práticas, se trabalha mais com apetrechos e soluções para completar a função que não acontece sozinha.

O Ramon frisa muito essa importância do automático. Pra ele, não se pode auxiliar o 'acontecer' do movimento de jeito nenhum. Ele é contra chamar a atenção com brinquedos ou incentivo sonoro, por exemplo. A explicação é que o arranque do movimento aconteceria por estímulo visual e não motor. Ok. Entendo, mas na minha opinião não é preciso ser tão radical. Antonio é um que às vezes precisa de uma galinha pintadinha ou de um brinquedo para 'colaborar' nas sessões da tia Clara. E não consigo achar ruim. Ele faz tão bonitinho... Acho que dá para encontrar aí um meio termo. De vez em quando apelar para o lúdico, pra mim, tá valendo.

Outra coisa dita é que thera togs, elásticos do therasuit, orteses... é tudo bengala e vendem sonhos. Também não concordo tanto. Nem que seja para chamar atenção da importância que o lado emocional tem nisso tudo. Os elásticos do therasuit para o Antonio são, acima de tudo, um momento de felecidade total, de brincadeira, em que ele sente o corpo de maneira única. Mesmo que isso não tenha progressos físicos, os emocionais já valem as sessões. E como está tudo ligado, acho que o emocional vai acabar incentivando o físico e vice-versa.

Concluindo, é isso. Sou super fã do método e do seu criador, com as minhas exceções que, de maneira nenhuma, fazem cair a minha crença de que o medek é o melhor método de fisioterapia que existe. Pro meu filho, pelo menos. Lembro sempre que cada um é cada um e que o papel de nós, mães, é achar o que mais combina com nossos pitocos.

Beijo, pererequinho!

Eu, você, papai e tio presunto. A foto está meio sem foco, mas foi o que conseguiram... Não era permitido tirar fotos durante o curso para não atrapalhar e bagunçar o ambiente, que estava cheio à beça.

quinta-feira, 3 de maio de 2012

Fé em Deus e pé na tábua!

Listo! Mudamos. O espanhol inicial aí foi em homenagem ao tio Ramon com quem encontramos três vezes esta semana. E foi o que deu pra fazer nos últimos dias, perereco. Arrumar, arrumar, arrumar... e dar umas fugidas para bisbilhotar, ouvir, aprender e colaborar no curso de CME (Cuevas Medek Exercices) que foi ministrado aqui no Rio.

Bom, hoje não vai dar pra falar muito do curso porque estou esgotada. Dá muito trabalho mudar de casa. Com dois bebês e suas vidinhas então... Não estou falando lé com cré, acredite.

Mas resolvi aparecer para contar que estamos vivos, bem e felizes. O apartamento novo é ótimo, parece enoormeee pois está praticamente pelado, mas o mais legal é que já estamos nos adaptando. Parquinhos pra você brincar, vizinhos bacanas, perto dos primos e um monte de novidade a ser montada e planejada.

Eu particularmente gosto muito de mudanças. Acho que renova, incentiva, dá gás para novas etapas. Não tenho muito problema com apego material e nem com raízes. Acredito que dá para ser feliz em qualquer lugar. Basta um pouquinho de esforço.

E olha como você é querido! Teve até festinha de despedida na antiga pracinha. Vamos sentir saudades. Mas saudade é bom. Viu, vovó! A gente aparece.

beijo no narigo.


tia Carmen e seus pitocos






Olha a irmã aí!



sábado, 21 de abril de 2012

Terapia Casada

Oi perereco! Estamos exaustos... Muita caixa, muito trabalho, muita correria. Mas está quase tudo pronto para partirmos para a nossa nova morada. Mas enquanto não vamos, deixa a mamãe falar um pouco sobre a nossa combinação atual de exercícios que está sendo a melhor de todos os tempos!

Me refiro ao medek com as técnicas de therasuit que a tia Suzane vem usando nas sessões dela com você. Nossa, como está funcionando bem, filhote! Tia Suzane não cansa de dizer que a cada nova sessão você está se comportando melhor ainda, se entendendo mais e mais com os elásticos e com seu próprio corpo.

E é fato. Não é algo de mãe, nem de terapeuta babona. Qualquer um pode atestar que a cada nova vez que você veste aquela roupa amarela e se pendura em cordas ou elásticos, a coisa rapidamente acontece. E com o passar dos minutos, às vezes até segundos, você se acha ali e se diverte.

Essa é a palavra. Muito mais do que um exercício, um treino, o therasuit tem sido uma diversão sem tamanho pra você. Você ama ficar ali, pulando, andando, correndo, virando de um lado para o outro... Seu sorriso, sempre ele, não nega. Sua felicidade transborda. A minha então... Vixe!

Seu biquinho na hora de sair é uma graça e só prova que nada nunca te fez tão bem. Porque é ali que você ganha uma das coisas que eu mais prezo na vida: liberdade.

Ser dono dos próprios movimentos, se mexer de acordo com os seus desejos, nos ver de outra perspectiva (de longe)... Isso tudo tem sido pra você uma nova etapa de existência. Etapa que, como falei aqui, foi com certeza adiantada graças aos inventores dessa roupa e desses elásticos milagrosos.

E o medek entra aí como complemento perfeito de ganho de força. Nossas duas sessões por semana com a tia Clara funcionam como ginástica muscular mesmo, para te dar e manter essa resistência que tem melhorado muito. E lá os progressos também são visíveis. Já é possível, por exemplo, te manter em pé alguns segundos, te segurando pelo quadril. Para alguém que não tinha tronco nenhum, isso é um avanço incrível! E significa que você está melhorando onde você é pior, como falei acima.

Enfim, filho, após anos e anos de buscas, estudos, tentativas... estamos conseguindo ver você melhorar progressivamente na estrutura de base. Não é ilusão agora falarmos que você está ficando durinho!

É isso. Só queria contar aqui dessa nossa boa fase e falar também que a busca vale à pena. Demore o tempo que for, eu acho que nunca devemos parar de procurar, de tentar, de arriscar. Sempre fui um pouco criticada por ser conhecida como a mãe que muda toda hora. Ouvi várias vezes que eu era impaciente, que eu deveria dar tempo ao tempo e tempo também para as coisas fazerem efeito. Que era preciso tempo para criação de vínculo, tempo para a coisa render... Tempo. Só que a minha sensação sempre foi a de que nós não tínhamos esse tempo todo.

E segui meu instinto. Nossa, quantas vezes mudei sua rotina toda, saí de terapias que havíamos acabado de entrar, briguei por resultados, impus minha opinião... Foi ruim às vezes encarar algumas situações chatas por ter que dizer que ia te tirar de alguma coisa; também lembro de conversas longas e tensas que tive com seu pai, por exemplo; e até de monólogos em que eu mesma ficava quebrando a cabeça para me convencer de que o que eu queria fazer era certo ou responsável. Travei uma batalha interna e particular em que decidi que eu e só eu era capaz e a mais indicada para decidir a sua vida nas terapias. Assumi essa responsabilidade sem tamanho e fui com a cara e a minha coragem. Errei algumas vezes, talvez tenha te feito passar por algumas coisas desnecessárias, às vezes demorei mais do que devia para tomar algumas decisões, posso ter bagunçado mais do que o necessário a sua vidinha... mas acho que no geral eu estava certa.

Por isso, Antonio Pedro, você não imagina a minha felicidade por FINALMENTE estar satisfeita com a sua rotina de exercícios. Eu juro que cheguei a pensar que isso não fosse acontecer nunca. Não por você, ou pelos exercícios, mas por achar que talvez o problema fosse comigo. Por pensar que eu fosse mesmo muito impaciente, impulsiva e louca de não parar quieta e ficar com você pra lá e pra cá.

Mas, hoje, meu amor, eu dou graças a Deus por ser maluca. Graças a minha insensatez para alguns, eu acredito que chegamos a algum lugar. Falta um montão ainda, mas esse período de satisfação está me dando uma injeção de ânimo que me dará mais força ainda para não me acomodar jamais.

beijo na ponta do nariz.

Therasuit. Passamos para só 4 elásticos e pendurados! detalhe para a Marina ao fundo, assistindo.









E o medekão com a tia Clara:


















ps: no próximo feriado do 1 de maio, o Ramon Cuevas, o chileno que criou o método Medek, estará aqui no Rio dando curso para terapeutas brasileiras. E há a possibilidade de crianças participarem (de graça!) para servirem de modelo. Óbvio que o Antonio estará lá. Se alguém por acaso se interessar, me fala.

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Até Logo

- Vou te dar um beijinho rápido porque eu não gosto de despedidas.

- Nem eu.

Esse foi meu diálogo hoje com a tia Tina, filho, sua fono velha de guerra. Ela não quis muito auê na despedida porque certamente iria valorizar um momento difícil pra nós todos.

Bem, despedida por quê? Porque a gente vai mudar de casa e vai pra longe. Então, vai ficar inviável vir à Botafogo toda semana... Pena. Porque a Tina é uma das pessoas a quem mais devemos agradecimentos e com certeza uma das tias que mais se apegou a você.

Já passamos por isso outras vezes ao deixarmos a tia Bárbara, sua primeira fisio; a tia Eliane; a tia Alê... mas a tia Tina, como ela sempre fez questão de dizer, te conheceu primeiro. E tem mesmo mais história com a gente.

São tantas... nunca vou me esquecer da primeira vez que ela te fez mamar na chuca na UTI quando nós já estávamos desesperados, achando que você não ia conseguir jamais. E outras vezes, lá mesmo na Perinatal, em que ela conseguia fazer você beber toda a mamadeira, quando as enfermeiras e eu não conseguíamos nem 10ml. Foi lá que aprendi a te dar chuca balançando pra 'organizar', palavra aliás que ganhou todo um outro significado com a entrada da Tina em nossas vidas.

Dar papinha com o dedo; sentada na bolona pulando; com a colher alemã! Foram tantos ensinamentos, tantas tentativas, tantas comemorações. Sua evolução no balanço de patinho que ela nos emprestou foi o primeiro vídeo de progresso que postei aqui. E foram tantos empréstimos.... Uma doação de tempo, de carinho, de esperança que ficará pra sempre guardados na nossa memória.

Foi ela quem abriu os olhos para os seus espasmos que mais tarde se confirmaram de fundo convulsivo. Graças a insistência dela, que no início a mamãe até se zangou, conseguimos pegar a coisa no começo e tratar logo. Ela fez questão de alertar a tia Laís mais de uma vez e só por causa disso fizemos várias repetições de eletros que não davam nada até que deu alguma coisa. Como seria se a gente tivesse deixado rolar...

Foi ela quem também nos auxiliou pós-gastro, quando ninguém nos tinnha dito um monte de coisas vitais. Ela que conseguiu um horário para um exame importante pré-cirurgico que estava atravancando sua gastrostomia. Enfim, não esqueço. De nada. Tina sempre foi um porto-seguro pra quem liguei tantas vezes no perrengue. E pra quem com certeza continuarei ligando, continuarei contando.

Não tenho vontade nenhuma de perder contato, de deixar de dar notícias para essa, mais do que profissional, amiga que sempre esteve ao nosso lado.

Hoje foi nossa última sessão oficial de fono com ela, pelo menos por enquanto. Mas tenho certeza de que a tia Tina não vai sair assim tão fácil das nossas vidas.

Tina, obrigada. De verdade. A gente aparece.



terça-feira, 17 de abril de 2012

Paz



Ei, filho lindo...

Então, estamos em paz. Há um tempinho já que não somos surpreendidos por nenhum sobressalto preocupante. Nada de viroses, febres, complicações. Claro que você tem sim suas questões, mas diante de tanta coisa por que já passamos, nem as considero nesse momento. É coisa pouca como ainda algum incômodo estomacal à noite e tal, mas que a gente tem resolvido com Mylanta Plus e muito chamego.

Mas o que mais está me deixando em paz mesmo é sua irmã. Não ela em si, mas como realmente é de tirar de letra os cuidados com um recém-nascido saudável. Talvez não para quem não tinha tido filhos ainda, mas pra nós, depois de tudo o que aconteceu com você, sua irmã é sopa no mel, mamão com açúcar, molezinha, molezinha...

E como é bom poder dar tanto valor a ela. À saúde dela, à pura benção dela existir tão... perfeita.

Assim têm sido nossos dias, perereco. Muita brincadeira, muito amor e muita tranquilidade. As noites mal dormidas têm diminuído, Marina já dorme consideravelmente bem e o restante do trabalho é só troca de fraldas, umas ninadinhas, muitos sorrisos e conversinhas já e muita babação. Ela está linda! Esperta, comunicativa, risonha, gorducha... Sua irmã, sem nenhuma sombra de dúvida, é um presente que a vida nos deu.

Por isso, ela merece hoje um pouquinho de destaque. Beijo enorme, filhote. Te amo mais e mais e mais e mais...