Mais da série Antes e Depois

Filho, olha como você cresceu! como você está mais forte, mais durinho! De novembro do ano passado pra cá, você mudou muito, Antonio Pedro. Mamãe está muito orgulhosa.

beijo no nariz.









Em vídeo:

O Dono da Bola

E aí, perereco?! Então, tem um tempinho já que a mamãe queria contar aqui um episódio bacana que me fez dar uma refletida.

Foi semana passada, na pracinha lá da Praia Vermelha. Era um sábado normal em que decidi sair com você para ao mesmo tempo queimar calorias e brincar num lugar que não é muito de costume.

Aí, quando chegamos tinham umas crianças grandes brincando. Você estava lá olhando e prestanto atencão à beça, que nem sempre faz. Pra não ficarmos só sentados e observando, lembrei que tinha uma bolinha debaixo do carrinho e peguei para brincármos. Eu te segurando em pé e você fazendo tentativas - algumas com sucesso! - de chutar a bola.

Passado um tempinho, um menino grande veio se chegando e deu um chutinho na bola de volta pra você. Aí, outro veio se animando, e outro, outro... até que se formou uma rodinha de uns seis moleques e você jogando futebol!

Ninguém, filhote, nenhum deles te excluiu. Todos de tempos em tempos passavam a bola pra você. Confesso que eu fiquei surpresa e, lógico, feliz!

E assim voltamos para a casa com a mamãe refletindo sobre como você vai conseguir se virar na vida para se incluir.

Bem, isso com certeza não será uma exclusividade sua. Cada um tem sua história e cada um tem suas dificuldades. Mas digamos que, no seu caso, a coisa pode vir a estar mais visível e limitadora. Enfim, o fato é que fiquei animada ao pensar que mesmo com muitas dificuldades e aparentes, é possível sim dar um jeito de entrar na dança. Nem que esse jeito precise às vezes de uma espécie de esperteza a mais. Se for preciso ser o dono da bola, o dono da empresa, o patrocinador... whatever. Com um ponta pé inicial, se vai longe. Quem nunca usou um pistolão na vida?!

É isso aí, filho. Os caminhos existem. Fica com a gente a missão de encontrá-los.

beijo da mamãe.


Muitos progressos nos elásticos! E a gana de andar mais forte do que nunca!

Chocolate...

Até quem não curte (para usar um termo do facebook, onde eu enfim entrei!) comer, não consegue dispensar um chocolate.

Filhote, mamãe está muito atolada e não está dando tempo de vir aqui contar um monte de coisas legais. Mas enquanto eu não me desatolo, vai uma foto digna da páscoa!

beijo!

Começa! Começa! Começa!

Filho, tem um tempinho que a mamãe vêm sentindo que já dá para a gente se aventurar por aí em pecinhas de teatro, atividades infantis... Até nas festinhas de criança, como eu contei aqui num post recente, o seu aproveitamento está muito maior.

E isso é motivo de muita alegria. Faz a mamãe se sentir incluída. Você não imagina a alegria que é poder levar o filho em programas tão simples pra uns, mas que pra nós ou não eram viáveis pela canseira que seria pra você e até pra mim; ou por motivos até mais graves como problemas de saúde mesmo, era raro você estar 100∞ para curtir algo; ou por medo mesmo, principalmente o de me frustrar. Fora o medo do preconceito e a falta de garra algumas vezes para enfrentar isso tudo.

Mas hoje vejo a coisa de maneira um pouco mais clara. Eu acho que não havia chegado a nossa hora ainda. Filhotinho, temos que nos acostumar com a ideia de que a nossa máxima é mais máxima do que aquela de que 'tudo tem seu tempo'. Pra gente, dentro do 'tudo tem seu tempo' tem que incluir ainda mais um tempo.

Mas como é bom quando essa hora - às vezes nem mais tão esperada - chega! E o fato de não ser mais tão esperada deixa tudo melhor ainda. É que já lidando bem com as nossas limitações, esses sustos com alguma surpresa boa são os mais festejados.

Nunca dá pra explicar exatamente como a coisa se dá. Como eu percebi, por que eu decidi tentar, de onde veio a coragem pra efetivamente fazer acontecer... Enfim, é tudo meio sútil com alguma ajuda da vida e das circunstâncias e assim os caminhos vão se abrindo e nós realizando novas conquistas.

O fato é que, agora falando com menos subjetividade, teatrinho é a nossa onda do momento! Sua primeira vez foi no ano passado, antes um pouco da gastrostomia, por um acaso. Estávamos no shopping e decidimos na hora. Não foi de todo ruim, já que você não chorou e prestou bastante atenção, mas na época você estava bem debilitado, fraco, magrinho, mole, mole, mole... Oh a cabeça aí na foto com o leão. Era O Mágico de Oz.



Bom, passados aí uns 6 meses, nossa segunda inauguração foi no show dela: a Galinha Pintadinha. Nossa, quanta diferença! Você curtiu, riu, ficou durinho e atento o espetáculo todo. Só que no final tomamos um bolo da galinha que nem foi pra porta pra um registro com as crianças...

E pouco tempo depois, há umas duas semanas mais ou menos, fomos ao Cirquinho de Luisa com a sua amiga Bebel e a mamãe dela, a Bruna. Seguindo o estilo da festinha dos filhos da tia Flavis, você ficou em pé entre as minhas pernas a maior parte do tempo. Era estilo arena, então a visualização era o máximo, bem pertinho e você podia ficar de pé. Se sustentou super bem, ligadíssimo em tudo. E olha que teve muita criança chorando, fazendo manha, pedindo pra ir embora... e você lá, esperteleco! Pena que as fotos ficaram meio ruins porque eu tinha que te segurar e tentar tirar foto ao mesmo tempo. O legal é que depois as crianças podem brincar no cenário da peça.



















E pra encerrar o assunto hoje, nossa última aquisição do mundo dos brinquedos foi um cenário para teatrinho de fantoches que achei muito legal! Mais legal ainda foi que demos de cara com ele na Tok Stok super por acaso. Batemos o olho e na hora achei que era o brinquedo ideal pra nós agora. E eu estava com razão. Eu, você, Marina e vovó fizemos uma bagunça com seus fantoches e dedoches um tempão. Ponto pra mamãe!

Habilitação

Não sei se alguém percebeu, mas há um tempinho eu troquei o título do álbum aí ao lado de reabilitação para habilitação.

E fiz isso depois de ler e reler sobre reabilitação em muitos blogs, sites... De repente, pensei cá comigo: meu filho não está fazendo reabilitação. Ele nunca teve essas habilidades. Nossa luta é do zero e, por conta disso, bem mais difícil. Na minha opinião. É que há quem diga que o fato de ser criança facilita muito pois o cérebro está 'novo' e por isso com mais gás para trabalhar. Só que tem o outro lado de que reaprender algo que você já sabia é mais fácil em qualquer idade. Basta uma 'relembrada na matéria'.

Pois bem, no seu caso, filhote, eu vejo como ter que aprender um mundo de coisas básicas que pra você parece matéria de faculdade. Outra comparação é cair num país de língua estranha onde todos se comunicam no automático e você está lá suando para aprender 'the book is on the table'.

Mas a gente chega lá. Não tenho problemas quanto ao trabalho que temos e teremos pela frente, só quis chamar atenção para uma nomenclatura que pra mim está errada. O mérito de vocês, estragadinhos, deve ser muito maior. Pra vocês, dar um passo está pau a pau com um cego que por um milagre da vida ou da medicina volta a enxergar. Com o 'a mais' de que ao contrário de um possível efeito milagroso, vocês suaram muito para conseguir.

E bora trabalhar!

Na tia Tina, tia Clara, tia Suzane, tia Eliane, tia Renata... Oh garoto pra ter tia!


































Marinélope charmosa:

Sorrisos Marotos

Na falta de tempo pra escrever, a alegria dos meus amores:

Tempo de bezerros gordos

Oi filhote!

então, mamãe anda meio sumida porque estamos desfalcadas de uma de nossas fiéis escudeiras. Aí, o negócio aqui tá complicado. Mas estamos nos virando. Eu, vovó e tia Carmen pra dar conta de você e da pimenta da sua irmã.

Mas continuamos num período tranquilo. Você até apareceu com uma tosse aí chatinha e tá com mais secreção, mas acho que é por conta dessas viradas de tempo. Aí seu lado alérgico ataca novamente. Estou pensando seriamente em procurarmos um homeopata. Não custa tentar.

Bom, de novidade temos a consulta de ontem com a sua neuro, a tia Laís. Foi muito legal. Ela ficou impressionada com a sua arrancada aí dos últimos meses. Pra ela que não te via desde dezembro foi mesmo uma baita diferença. Como o consultório é na mesma casa do da tia Suzane, ainda te colocamos nos elásticos do therasuit pra ela te ver. Ela ficou boba. E nós também... Não canso de me emocionar ao te ver ali em pé e feliz da vida pulando e ontém até correndo! Papai viu pela primeira vez e já está cheio de ideias. Disse que vai bolar mil coisas pra montar em casa. Tomara!

Bom, no mais estamos bem satisfeitos também com o seu peso. Chegamos já aos 11kg. Dependendo do período do dia, já bateu 11,400kg. Pra quem estava com 8,700kg em outubro é uma vitória sensacional. Viva a gastrostomia!

E sua irmazinha não fica atrás. Já está quase com 5kg! E não fez nem 3 meses.

beijo nos dois.

Olha as coxinhas gordas!






























E essa bochecha, gente!

Imaginet

O negócio aqui em casa tá corrido, Antonio. Então só dá tempo de postar umas imagens.

Começo com uma foto sua lá na festança dos filhotes da tia Flavis. Tava louca pra postar, ficou MARA, que nem a tia Flavis diz. Incrível, como foto de fotógrafo é outra coisa. Mesmo quando o filho já é bonito, hahaha.



E o cantinho da gorda:

Um salto para a Liberdade

Esse vídeo é daqueles que valem por mil palavras. Então, vamos a elas:

Bom, filho, você está incrível. Decididamente este tem sido o seu melhor período de progressos. E não dá para falar de uma coisa só. Porque, sim, aquilo que os médicos sempre nos disseram é uma verdade incontestável: vêm tudo junto.

A melhora da nutrição, que melhorou o estômago, que melhorou sua força e disposição, que ajudou no seu amadurecimento cognitivo, que ajudou nos progressos motores, que melhorou a funcionalidade, que diminuiu a frustração, que te acalmou, que te faz dormir melhor, que aumentou muito sua atenção, que... isso não tem fim. Posso ficar aqui até amanhã mudando a ordem dos elementos acima que o produto será o mesmo. Está tudo relacionado. E o que importa é que o resultado é: MELHORA! Muita melhora, muito ganho, muita felicidade, muita esperança, muita fé. Em você, em Deus, na medicina, no mundo...

Minha alegria assim tão evidente começou no início da semana passada quando você PELA PRIMEIRA VEZ NA VIDA conseguiu se sustentar em pé, segurando num andador. Ok, foram só alguns segundos e ainda temos muito pela frente para você conseguir dar passos sozinho com o andador. Mas a força nas mãozinhas com que você segurou direitinho o treco foi lindo e totalmente novo. Havia muita dificuldade de manter a mão firme e apertada antes. O fato de você não ter 'despencado', não ter perdido a força nas perninhas e dobrado o joelho é mais do que sensacional. E não importa se a ortese estava te ajudando. Antes, nem de ortese. Se você ficar em pé sozinho de ortese tá valendo muito! Enfim, foi muito emocionante. Pena que fiquei tão boba olhando que quando lembrei de registrar, você já estava caindo um pouco pro lado.























E até chegaram a sair alguns passinhos com a ajuda da tia Suzane. Felicidade total.




Aí... como se não tivesse bastado pela semana, na quinta-feira me acontece isso que está no vídeo lá em cima. Tia Suzane te põe de novo aquela roupa power, super, ultra do therasuit e não satisfeita engancha um monte de elástico em você. (isso também é parte do trabalho do therasuit) Eu já tinha visto imagens no youtube e já conhecia a técnica, mas nunca soube ao certo o que esperar de você com ela. No fundo, eu tinha até um pouco de receio porque a tia Suzane sempre falou tanto disso, que seria maravilhoso pra você, que ela tinha certeza que você ficaria ótimo etc etc etc, que eu tinha medo de nos frustrarmos um pouco. Mas ELA ESTAVA CERTA!!!!!!!!!!!!!!

Acho que nem nas melhores expectativas dela daria tão certo. Tudo bem que estamos numa fase boa, como eu disse, que você estava num dia bom, bem humorado e que tudo pareceu mesmo colaborar para a coisa, mas ainda assim é fenomenal.

Pode parecer exagero para quem olha, mas para nós, que nunca tínhamos te visto em pé sem um adulto junto, é um carrossel de emoções. Usei a palavra carrossel porque foi assim mesmo que me senti, meio zonza até com tantas alegrias juntas. Por te ver sozinho, por te ver claramente feliz por estar sozinho, por te ver de pé, por te ver dando saltinhos, mantendo a cabeça... Enfim, por reavivar tantas esperanças. Valeu, tia Suzane! Grande Antonio Pedro!

Balanço - 2 meses

Passou meio em branco, mas a sua irmã fez 2 meses esta semana, Antonio. Graças a Deus, ela está ótima. Aliás, estamos todos.

Aí, como a cabeça está tranquila, estou tendo tempo para pensar e prestar atenção em algumas coisas.

Bem, nesses dois meses ficou nítido como há coisas que a Marina faz agora, que você permanece fazendo até hoje... como algo ainda do reflexo de Mouro, vulgo sustos com sons mais altos ou desconfortáveis e com coisas sensoriais como mudança repentina de posição ou simplesmente achar que vai cair. E também já percebemos coisas que a Marina já faz agora e você não faz até hoje... como conseguir se virar sozinha na cama, pra trocar de posição quando está dormindo; um controle já bem avançado de cabeça; e uma força danada de sustentação nos bracinhos, que já a fazem ficar apoiada nos cotovelos, quando está no nosso colo, de frente para nós.

Mas... essas são só as constatações mais doloridas. E seguindo a minha linha de atuação aqui no blog, elas só receberão 5% do espaço. Nos próximos 95, falaremos das coisas bacanas!

- Você sabe muito bem que ganhou uma irmã. Sempre que falamos dela ou a colocamos perto, você olha direitinho, quando perguntamos cadê a irmã.

- E ela tem feito muito bem a você. Passou uma fase de ciúme inicial e hoje você gosta em todas as vezes que a colocamos no seu colo ou do seu lado. Assim que ela chega, sua reação imediata é levantar a mãozinha para tocar nela. O benefício maior pra mim nisso tudo é que a Marina te acalma.

- E o engraçado é que quando ela está nervosa, chorando e tal, em vez de você ficar assustado também, sua reação é muito engraçada. Fica olhando pra ela, concentrado, como que tentando entender porque ela está assim. E aí falamos: fala pra irmã não chorar Antonio, cuida dela, faz carinho. Você ri. É fofo.

- Outra coisa que eu não sei bem se tem a ver com ela ou com uma graça divina é que quase que instantaneamente que a Marina nasceu e veio nos dar um pouco de trabalho extra, nossos trabalhos com você diminuiram. Acho que tem a ver com tudo o que nos aconteceu nos últimos meses: a chegada da ajuda da tia Carmen; a melhora no seu quadro nutricional e estomacal... mas a graça divina é por tudo ter se encaixado tão perfeitamente. Como se eu tivesse planejado. Aliás, acho que se eu tivesse planejado, não sairia tão bom. Estou falando do seu comportamento de um modo geral. Tem estado bem menos manhoso; muito mais disposto; chora pouco; dorme melhor; participa mais de tudo; como comentei, já está excelente na cadeirinha do carro; consigo ir sozinha com você para as terapias; tem tido um ótimo aproveitamento em todas elas... enfim, um salto 'vital' aí na sua escalada para a vitória. E a gente só agradece.

- Sobre a Marina em particular, ela tem coisas muito parecidas com você como a fisionomia já tão comentada, mas também muita coisa diferente. A começar pelas cólicas. A bichinha tem sofrido, coitada... você teve muito com o que se incomodar, mas não lembro de tantos gases e puns generalizados, acompanhados de chorinhos de dar dó. Outra coisa, engraçada, é que ela não gosta muito de beijos e carinhos no rosto. Tem que ver. A mocinha faz uma espécie de cara de nojo digna de teatro. Morro de rir. Também não é muito chegada a chamegos excessivos. Prefere dormir largada na nossa perna balançando do que aconchegada no colinho. Você até hoje adora um esfrega-esfrega e beijos de borboleta. Ultimamente temos treinado como dar 'upa' e você se diverte.

- Mas o chorinho de vocês tem um som muito parecido. E ela também faz um mega beicinho já!

- Por fim, eu juro, não tenho nada - absolutamente nada - do que reclamar ou falar de ruim sobre a aventura de ter tido outro filho em idades próximas, com o agravante do primeiro ser especial. Aí é que está, o agravante ainda não mostrou nada de grave. Pelo contrário. Antonio, não imagino melhor aceitação com a chegada da sua irmazinha.

E assim estamos. Felizes, muito felizes.


Olha a gorducha aí: