De Volta à Natação

É isso aí, filhotinho, aos poucos estamos retomando todas as nossas atividades e reorganizando sua agenda de miniexecutivo-trabalhador. Hoje foi o dia de voltarmos à piscina com a tia Eliane, hidroterapeuta.

Pontos positivos: Você não estranhou nada. Nem a tia, nem a piscina, nem a água... Mas mamãe já esperava por isso. Afinal, é um peixinho. Fez a aula bonitinho. Não tirava o olho da amiguinha que estava também na piscina e se divertiu como antigamente. Destaque para você tentando segurar a barra que tem na piscina. Antes você até direcionava a mão, mas era muito difícil fazer o movimento da garra. Hoje a tentativa da garra apareceu assim que a tia Eliane te colocou em frente à barra. Apesar de você ainda não conseguir segurar firme, mamãe ficou muito feliz. Um movimentinho de cada vez e um dia a gente chega lá! Por fim, tia Eliane te achou mais forte e mais durinho de um modo geral. Controle de cabeça excelente. Mas a gente já sabia! Uhu!!!

De negativo ou observações pertinentes, prefiro assim: tia Eliane comentou que seus reflexos estão mesmo bastante evidentes de novo. Que é preciso quebrar seus padrões o tempo todo.

Daí vêm as maiores dificuldades que enfrentamos atualmente. Suas crises de pânico, suas inseguranças em determinadas posições. Você ainda não se reorganizou totalmente e, por isso, tem dificuldade de relaxar e sentir-se bem e seguro o tempo todo. Antes da fase do início das complicações com a desnutrição, essa parte de tirar seus reflexos já estava bastante adiantada. Com tia Suzane e cia ralando pra te deixar cada vez com menos padrões ruins. E estávamos com muito poucos mesmo. Mas aí a coisa degringolou com nosso período negro que durou mais ou menos de julho ao fim agora de novembro, quando já recuperado da gastro começamos a voltar às atividades.

Enfim, esses 5 meses de férias forçadas deixaram sequelas. Mas... já estamos correndo atrás do prejuízo. E a expectativa é que quanto mais tempo passar de rotina de exercícios e estimulação, mais você vai voltar a relaxar e a se reorganizar. O que você precisa é reconquistar a confiança em você mesmo, em relação ao seu sistema proprioceptivo. E mamãe está aqui para te ajudar. Sempre!

Seguem algumas imagens e aproveito para mostrar, como falei, como estamos fazendo para proteger o botton na água.


Primeiro, passamos álcool 70% na pele em volta do botton, onde vamos colar o Tegaderm:











Depois, é hora de colar o Tegaderm. Como eu disse, estávamos usando o pequeno antes - de 6cm x 7cm - mas ele saia fácil. Aí, passamos a usar o maior - de 10cm x 12cm - e funciona bem mais, porque a área de contato com a pele é muito maior.

O 'errado':












E o certo:
































Agora é hora de botar a faixa de lycra em volta de tudo.













Tô pronto!


Ôpa, faltou minha sunga da natação...



E na barra:


Passeando de olho na amiga:





























De cavalinho:












Na plataforma:



Pra lá e pra cá...



























No disco:












E acabou.

Imagens de uma passagem Feliz

Alô, 2012! Entramos o ano bem, filho. Sem estresse, sem complicações, sem muita gente, sem resfriados... Eu, você, papai e Marina na barriga em contato com a natureza. Tudo de bom. Mais ou menos um repeteco do ano passado, ôpa! retrasado, que eu pretendo imensamente que se torne uma tradição familiar.

Então vamos lá que temos muito a mostrar. Hoje aqui será assim: imagens que valem mais que as palavras. Beijo, perereco!


Dia 30 ainda, antes de pegar a estrada. Um pulinho na Praia Vermelha para agradecer 2011.

Um ano em que:
- Suas crises convulsivas foram para o beleleu! (Salve Fevereiro de 2011!)

benção, Nossa Sra. de Fátima.

- Mamãe se descobriu ligeiramente grávida! (Surpresa em Maio de 2011!)

Obrigada.

- E foi o ano da sua gastrostomia que, amém dez vezes!, deu super certo e se mostrou a decisão mais sensata mesmo. (Enfim em Outubro de 2011)

Olha a força no medek!

Acho que esses foram os principais destaques dentre períodos de muita preocupação por causa da sua desnutrição; alguns altos e baixos em relação a sua parte motora; e a virose dos infernos, que eu queria muito esquecer.



À tarde, partimos rumo a Nova Friburgo. E... tcham, tcha, tcham! você passou a viagem toda super comportado na sua cadeirinha! Que é tão pouco usada, coitada, porque você faz escândalos, que estava com o cinto hiper desregulado. (Você cresceu pacas!!!!) Como te coloquei dormindo, tivemos que adaptar uma amarração tabajara com a lycra.


Quando estava perto, você acordou e aí, paramos para a grávida fazer xixi e comer pão de queijo. Você também papou uns pedacinhos! Ajeitamos o cinto e conseguimos te manter 'cadeirado', uhu! Graças ao Patati Patata no DVD. Olha que bonitinho você segurando no cinto. Aliás, vale dizer como a sua postura melhorou na cadeira. Muito da sua irritação de não querer ficar lá, acho - tenho certeza - vem do fato de acabar sendo desconfortável pelas suas dificuldades motoras. Mas nessa viagem deu pra ver claramente como você conquistou progressos nesses últimos meses. De cara, sua cabeça está maravilhosa. Não fica mais pendendo para o lado. Você consegue segurá-la reta, naturalmente, sem parecer fazer esforço. Por isso acho que suportou melhor a cadeirinha. Ponto pra gente!!


E chegamos ao Albergue Suisse.

O chalé no meio da mata, bem afastado das dependências do hotel.



A piscinona, quase na beira do precipício. Vistão.









O melhor da festa! A piscina interna e aquecida, onde ficamos a maior parte do tempo, fazendo caldinho de Antonio Pedro e Marina.










(Não sei se eu já comentei aqui, mas estamos usando uma faixa de lycra por cima do botton protegido com o Tegaderm. Que, aliás, passamos a usar o tamanho maior - 10cm x 12cm - e é bem melhor. Bem mais difícil de sair do que o outro de 6cm x 7cm. Depois posto fotos da preparação para a piscina.)



Dia 31, café da manhã e passeio pela pousada, com direito a porquinhos da índia.




















































E o peru, coitado...




Olha a hora da Virada! (o ponto de exclamação é só pelo clichê porque a bem da verdade, você tava de muito mau humor. Queria era dormir e eu e seu pai lá, te segurando até meia-noite...)

Arrumados:














(mamãe saiu enooorrrme, mas vale pela sua carinha!)

O melhor que conseguimos da sua paciência...












Eca!










Muito sono... Chega.


No dia 01, acordamos com chuva, mas felizes e contentes!

Acordando com o papai:



Indo para a piscina! (calma, para a térmica...) De lá, almoçamos e voltamos para casa. Viagem nota 1000! Começando com o pé direito. Feliz 2012!

A Felicidade Presente

Filhote lindo, essa será a última postagem da mamãe no ano de 2011. Pensei em fazer um balanço ou talvez uma retrospectiva e até falar de planos para 2012. Mas nada disso me empolgou muito. Me pareceu muito batido e sem alma. Queria que a minha passagem de feliz ano novo por aqui fosse mais verdadeira.

Foi quando me deparei hoje com um blog bem bacana. Na verdade, quem achou foi seu pai. Ele me enviou e fiquei hoje à tarde, bastante tempo, fuçando. E aí decidi que o que eu quero deixar aqui nesse fim de ano tem tudo a ver com uma postagem de lá - http://www.lovethatmax.com/2011/12/its-always-been-happy-birthday.html -.

Basicamente, a mensagem é Viva o hoje e não se angustie exageradamente pelo amanhã. Ou, simplesmente, VIVA. O ponto é que às vezes nos deixamos levar tanto pela gama imensa de coisas que podemos fazer por nossos filhotes especiais, que esquecemos um pouco de curtí-los como eles são. Não se trata de negação ou dificuldade de aceitação. Trata-se de amor puro e sincero, mas que pela quantidade surreal de informação, tratamentos, possibilidades, acaba passando por períodos um pouco mal direcionados.

Sem querer, a gente fica achando que a única maneira de vocês serem felizes, aceitos, plenos é tentando fazer com que fiquem o máximo possível parecidos com as crianças normais. Claro que essa luta é válida e digna, mas o problema é que muitas vezes os bichinhos estão lá felizes da vida. Quem não está contente somos nós.

O sorriso fácil, fácil do meu filho é minha prova maior de que ele é feliz sim. Muito. Mas é difícil me contentar com isso. Como se eu ficasse o tempo todo pensando no que ele sofre ou vai sofrer. Mas quem sofre sou eu!

Claro que existem várias coisas envolvidas aí. Antonio ainda é muito pequeno e acho que vai demorar a chegar o dia em que ele realmente tomará consciência da sua condição. Mas até isso não sabemos como será. Como ele vai encarar. E é pura bobagem ficar sofrendo por antecedência.

Enfim, a mãe do blog conta que precisou de cerca de 8 anos para, finalmente, relaxar e acreditar que o filho sentia-se feliz nas suas festas de aniversário. Como eu já pensei sobre isso outras vezes, espero poder ter esse sentimento genuino e livre de pressão mais cedo. O aniversário de 2 anos foi mais fácil que o de 1. E vou me preparando para o de 3, tentando manter essa consciência.

Não é fácil, mas acho que pode ser algo trabalhado e o esforço vale à pena.

No mais, parei há tempos de fazer planos. Atualmente acredito em ter objetivos, melhor, sonhos. Mas planos são frustrantes. Dos menores e mais bobos aos maiores e mais doloridos quando não podem ser realizados. Acho que qualquer um que tenha uma criança, um bebê, um bebê especial... sabe que fazer planos é algo totalmente arriscado. Quem manda são eles. E a gente faz o que pode, o que dá. E quando não dá, melhor inventar, se conformar, se divertir de outra forma.

Por isso, termino 2011 feliz com uma viagem marcada mais do que em cima da hora. Estamos partindo amanhã para uma pousada em Friburgo. Num esquema parecido com o do ano passado, quando fomos para Mauá, dia 31. Eu, você, papai e Marininha que, aliás, é a prova viva de como a falta de planos pode ser maravilhosa.

Que 2012 seja um ano cheio de surpresas. Que a gente consiga se virar nos 30 com o aumento da nossa família sensacional e só para não sair totalmente do padrão: Muita Saúde!

Mamãe te ama muito, ama o papai cada vez mais e não vê a hora de amar Marinoca.

FELIZ ANO NOVO!


Essa criança é ou não é feliz?