Imagens de uma passagem Feliz

Alô, 2012! Entramos o ano bem, filho. Sem estresse, sem complicações, sem muita gente, sem resfriados... Eu, você, papai e Marina na barriga em contato com a natureza. Tudo de bom. Mais ou menos um repeteco do ano passado, ôpa! retrasado, que eu pretendo imensamente que se torne uma tradição familiar.

Então vamos lá que temos muito a mostrar. Hoje aqui será assim: imagens que valem mais que as palavras. Beijo, perereco!


Dia 30 ainda, antes de pegar a estrada. Um pulinho na Praia Vermelha para agradecer 2011.

Um ano em que:
- Suas crises convulsivas foram para o beleleu! (Salve Fevereiro de 2011!)

benção, Nossa Sra. de Fátima.

- Mamãe se descobriu ligeiramente grávida! (Surpresa em Maio de 2011!)

Obrigada.

- E foi o ano da sua gastrostomia que, amém dez vezes!, deu super certo e se mostrou a decisão mais sensata mesmo. (Enfim em Outubro de 2011)

Olha a força no medek!

Acho que esses foram os principais destaques dentre períodos de muita preocupação por causa da sua desnutrição; alguns altos e baixos em relação a sua parte motora; e a virose dos infernos, que eu queria muito esquecer.



À tarde, partimos rumo a Nova Friburgo. E... tcham, tcha, tcham! você passou a viagem toda super comportado na sua cadeirinha! Que é tão pouco usada, coitada, porque você faz escândalos, que estava com o cinto hiper desregulado. (Você cresceu pacas!!!!) Como te coloquei dormindo, tivemos que adaptar uma amarração tabajara com a lycra.


Quando estava perto, você acordou e aí, paramos para a grávida fazer xixi e comer pão de queijo. Você também papou uns pedacinhos! Ajeitamos o cinto e conseguimos te manter 'cadeirado', uhu! Graças ao Patati Patata no DVD. Olha que bonitinho você segurando no cinto. Aliás, vale dizer como a sua postura melhorou na cadeira. Muito da sua irritação de não querer ficar lá, acho - tenho certeza - vem do fato de acabar sendo desconfortável pelas suas dificuldades motoras. Mas nessa viagem deu pra ver claramente como você conquistou progressos nesses últimos meses. De cara, sua cabeça está maravilhosa. Não fica mais pendendo para o lado. Você consegue segurá-la reta, naturalmente, sem parecer fazer esforço. Por isso acho que suportou melhor a cadeirinha. Ponto pra gente!!


E chegamos ao Albergue Suisse.

O chalé no meio da mata, bem afastado das dependências do hotel.



A piscinona, quase na beira do precipício. Vistão.









O melhor da festa! A piscina interna e aquecida, onde ficamos a maior parte do tempo, fazendo caldinho de Antonio Pedro e Marina.










(Não sei se eu já comentei aqui, mas estamos usando uma faixa de lycra por cima do botton protegido com o Tegaderm. Que, aliás, passamos a usar o tamanho maior - 10cm x 12cm - e é bem melhor. Bem mais difícil de sair do que o outro de 6cm x 7cm. Depois posto fotos da preparação para a piscina.)



Dia 31, café da manhã e passeio pela pousada, com direito a porquinhos da índia.




















































E o peru, coitado...




Olha a hora da Virada! (o ponto de exclamação é só pelo clichê porque a bem da verdade, você tava de muito mau humor. Queria era dormir e eu e seu pai lá, te segurando até meia-noite...)

Arrumados:














(mamãe saiu enooorrrme, mas vale pela sua carinha!)

O melhor que conseguimos da sua paciência...












Eca!










Muito sono... Chega.


No dia 01, acordamos com chuva, mas felizes e contentes!

Acordando com o papai:



Indo para a piscina! (calma, para a térmica...) De lá, almoçamos e voltamos para casa. Viagem nota 1000! Começando com o pé direito. Feliz 2012!

A Felicidade Presente

Filhote lindo, essa será a última postagem da mamãe no ano de 2011. Pensei em fazer um balanço ou talvez uma retrospectiva e até falar de planos para 2012. Mas nada disso me empolgou muito. Me pareceu muito batido e sem alma. Queria que a minha passagem de feliz ano novo por aqui fosse mais verdadeira.

Foi quando me deparei hoje com um blog bem bacana. Na verdade, quem achou foi seu pai. Ele me enviou e fiquei hoje à tarde, bastante tempo, fuçando. E aí decidi que o que eu quero deixar aqui nesse fim de ano tem tudo a ver com uma postagem de lá - http://www.lovethatmax.com/2011/12/its-always-been-happy-birthday.html -.

Basicamente, a mensagem é Viva o hoje e não se angustie exageradamente pelo amanhã. Ou, simplesmente, VIVA. O ponto é que às vezes nos deixamos levar tanto pela gama imensa de coisas que podemos fazer por nossos filhotes especiais, que esquecemos um pouco de curtí-los como eles são. Não se trata de negação ou dificuldade de aceitação. Trata-se de amor puro e sincero, mas que pela quantidade surreal de informação, tratamentos, possibilidades, acaba passando por períodos um pouco mal direcionados.

Sem querer, a gente fica achando que a única maneira de vocês serem felizes, aceitos, plenos é tentando fazer com que fiquem o máximo possível parecidos com as crianças normais. Claro que essa luta é válida e digna, mas o problema é que muitas vezes os bichinhos estão lá felizes da vida. Quem não está contente somos nós.

O sorriso fácil, fácil do meu filho é minha prova maior de que ele é feliz sim. Muito. Mas é difícil me contentar com isso. Como se eu ficasse o tempo todo pensando no que ele sofre ou vai sofrer. Mas quem sofre sou eu!

Claro que existem várias coisas envolvidas aí. Antonio ainda é muito pequeno e acho que vai demorar a chegar o dia em que ele realmente tomará consciência da sua condição. Mas até isso não sabemos como será. Como ele vai encarar. E é pura bobagem ficar sofrendo por antecedência.

Enfim, a mãe do blog conta que precisou de cerca de 8 anos para, finalmente, relaxar e acreditar que o filho sentia-se feliz nas suas festas de aniversário. Como eu já pensei sobre isso outras vezes, espero poder ter esse sentimento genuino e livre de pressão mais cedo. O aniversário de 2 anos foi mais fácil que o de 1. E vou me preparando para o de 3, tentando manter essa consciência.

Não é fácil, mas acho que pode ser algo trabalhado e o esforço vale à pena.

No mais, parei há tempos de fazer planos. Atualmente acredito em ter objetivos, melhor, sonhos. Mas planos são frustrantes. Dos menores e mais bobos aos maiores e mais doloridos quando não podem ser realizados. Acho que qualquer um que tenha uma criança, um bebê, um bebê especial... sabe que fazer planos é algo totalmente arriscado. Quem manda são eles. E a gente faz o que pode, o que dá. E quando não dá, melhor inventar, se conformar, se divertir de outra forma.

Por isso, termino 2011 feliz com uma viagem marcada mais do que em cima da hora. Estamos partindo amanhã para uma pousada em Friburgo. Num esquema parecido com o do ano passado, quando fomos para Mauá, dia 31. Eu, você, papai e Marininha que, aliás, é a prova viva de como a falta de planos pode ser maravilhosa.

Que 2012 seja um ano cheio de surpresas. Que a gente consiga se virar nos 30 com o aumento da nossa família sensacional e só para não sair totalmente do padrão: Muita Saúde!

Mamãe te ama muito, ama o papai cada vez mais e não vê a hora de amar Marinoca.

FELIZ ANO NOVO!


Essa criança é ou não é feliz?

Tudo Junto e Misturado

Perereco, hoje tem mais fotos do nosso natal que estavam perdidas por aí; tem vídeo na piscina com direito a imagens debaixo d`água!; tem como foi a festa de 1 aninho da primica Maria Antonia... E, por fim, tem uma última filosofada da mamãe aqui, já em clima de Feliz Ano Novo, Adeus Ano Velho. Vamos lá, senta que lá vêm letrinhas...

Então, é que desde que li a tal mensagem de natal que coloquei aqui, recebida da Ana Lúcia, mãe do Vítor André, fiquei com uma passagem específica na cabeça:


Finalmente, Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Por que justamente ela, Senhor?! Ela é tão feliz".

"Exatamente, responde Deus sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel."

Sabe o que me pegou? O emprego da palavra 'cruel'. É que, pensa bem, para a grande maioria a crueldade em si estaria por si só no fato de qualquer pessoa ter um filho deficiente. Crueldade com os pais e, claro, com a pobre da criança, que já começa a vida em desvantagem...

Mas na mensagem o 'cruel' foi deslocado para outro âmbito. Que me fez pensar. E, por fim, concordar totalmente.

Bem, filho, é que, por um período, era inevitável não pensar em coisas como: 'Meu Deus, fizemos tudo certinho, pré-natal excelente, eu me cuidei tanto, tivemos acesso aos melhores médicos, hospitais, exames... e acontece isso! Enquanto que tem um monte de criança por aí que nasce na rua, em casa, sem cuidado nenhum! Tem mulher que tem um filho atrás do outro e nem liga pra gravidez, pra criança. Quanto mais baixa a classe, então, a responsabilidade se reduz mais ainda. Como isso foi acontecer logo com a gente, que, a princípio, teria muito mais chances de sucesso?!'

Mas aí, com o tempo, a revolta foi diminuindo, fomos caindo de amores por você e nosso discurso passou a ser outro: 'Meu Deus, imagina se ele tivesse nascido numa família com menos recursos, ou com menos esclarecimentos, ou menos senso de responsabilidade... O que seria dele? Com certeza se desenvolveria bem menos e as complicações ficariam bem maiores e sem controle... Ainda bem que o Antonio veio pra gente'.

E desde então nos sentimos mais responsáveis por você ainda, filhote. Te vendo nunca como um fardo e sempre como um presente. Mas, nessa passagem, tem algo que vai além do que eu e seu pai já conversamos. A exclamação correta agora seria: 'Imagina se o Antoninho viesse para uma família sem alegria, sem harmonia, sem amor?'

Decididamente, isso é o que mais importa. É o que faz a verdadeira diferença. Não sei como seria, por exemplo, se eu tivesse que encarar você sozinha. Ou pior, com o 'pai errado'. Porque é exatamente assim que eu enxergo o seu pai, como a pessoa mais indicada do mundo para estar comigo nessa missão. Arrisco dizer que ele é ainda mais certo do que eu. Que eu me transformei em certa pra você, bastante graças a ele. Ou que nós dois juntos somos o ideal pra você. Mas só assim, juntos. Aprendemos muito um com o outro durante essa barra toda e continuamos aprendendo todos os dias. Um com o outro e, lógico, com você. Mas isso só é possível porque te aceitamos e te amamos com toda a pureza da alma. E acho que isso só acontece quando se tem muito amor envolvido.

Fora nossas famílias que também te abraçaram, nossos queridos amigos... Enfim, você nasceu e se instalou num ambiente feliz. E isso torna tudo mais simples, mais bonito, mais fácil. É isso, a felicidade que já conhecíamos e que vivíamos foi e é capaz de tornar o difícil o mais fácil possível.

Por isso, dou razão ao Deus da mensagem. É mesmo muito cruel oferecer um pacotinho especial a quem não conhece o riso.

Mas o triste é que com certeza existem casos assim aqui na nossa vida cruel e real. E por essas mães ou famílias que tiveram ou têm que encarar uma realidade dura com suporte quase zero, só tenho a rezar e pedir a ele, Deus, que não as abandone mesmo. E que conceda o milagre de fazer o caminho inverso: que as torne felizes com a ajuda do amor de uma criança especial.

Afinal, como não se apaixonar por uma coisinha assim:

Almoço de Natal na casa do tio Luiz












Brincando com o bibi que a vovó deu:



























Na festa de 1 ano da prima. Olha que mesa linda, da Galinha Pintadinha!
















E, não podia faltar, na piscina, no dia 25 de manhã! Destaque para o vídeo final, com direito a imagens submersas do super power celular do papai

Nitrato de Prata

Ele chegou! O tão esperado nitrato de prata importado que, segundo o tio Nicanor, é o único que funciona.

Ok. Boa notícia, mas... A substância tem pregado algumas peças na gente, filhote. Por isso, achei importante vir aqui tentar dar algumas dicas pra quem se aventurar a usar também.

Bem, a primeira providência básica é: não mexa no troço sem luvas! Aquelas de procedimento médico mesmo. É que a parada reage em contato com a água e com a luz e se fica na pele, depois, sai manchando tudo em que a gente encostou. Eu até já sabia que após a aplicação, a pele ficava escura. Mas com o tio Nicanor era só ali em volta do bottom. Já a mamãe aqui, como ficou manuseando o negócio sem se ligar nisso, acabou deixando manchinhas em você em outros lugares porque devo ter passado a mão depois. Uma manchona em especial foi a que me deixou mais irritada. Uma listra bem grande na lateral da sua barriga que está negra...

Luvas:


Em volta e a manchona... listra do Rambo.


Resquícios na pernoca:


Outra coisa é que depois que manchou não tem muito o que fazer. É esperar o tempo passar que vai saindo naturalmente. Não deve passar nada a não ser água, sabão e hipoglós.

Aliás, o hipoglós é bem-vindo também antes de aplicar. Passa-se em volta de toda a área perto do granuloma, com um cotonete, para tentar proteger essa região do nitrato que acaba escorrendo depois. Em cima do granuloma não! Só em volta. Não protege totalmente, mas ajuda a não escurecer tanto a região.



É possível que após aplicações repetidas, como no nosso caso (estamos fazendo mais ou menos uma vez por dia desde o dia 24), ocorra alguma queimadura mais feiosa perto da área do granuloma. Fica tipo um machucado em carne viva, sabe? Aí é passar alguma pomada cicatrizante: nebacetin, omcilon A M ou Stomahesive, a melhor de todas. Importada... mas vende aqui em algumas farmácias e pela internet. Nós encomendamos na mesma leva do nitrato e economizamos um pouco. Ainda não testamos, mas dizem que a Stomahesive é excelente também para ficar passando depois, na borda do orifício da gastro enquanto ainda estiver vermelhinho.



Por fim, segue como se dá a aplicação:

O nitrato vem nesse tubo de plástico preto abaixo. Essa marca era a que o Nicanor usava, por isso compramos. Tem vários tamanhos de palito. Compramos de 6 polegadas. O tubo é preto para proteger os palitos da luz. O ideal, inclusive, é guardar o tubo, SEMPRE TAMPADO, numa gaveta. Se ficar destampado e entrar em contato muito tempo com ambiente, os palitos perdem a utilidade.



Reparem: os que estão chamuscados, digamos assim, já não prestam. Os bons são os que estão marronzinhos. Não precisa guardar os usados de novo. Esse nosso tubo está assim porque a polícia abriu para verificar a mala do coitado do marido da tia Gi... Aí estamos usando os que ainda prestam.



Bem, primeira coisa, como falei, lambuse de hipoglós em volta da área do granuloma. Na hora de usar, então, coloque as luvas antes e abra o tubo, pegando um palitinho e fecha logo. Coloque o palitinho, com a cabeça para baixo, alguns segundos num copo com água. Um dedo de água basta. Dá pra ver a reação logo. Aí é só aplicar com cuidado essa cabecinha bem em cima do granuloma. Vá cutucando mesmo devagar e deixando a substância ali. Tome o máximo de cuidado para não encostar na pele em volta. Vai escorrer depois, de qualquer maneira, mas melhor evitar o contato direto.






Depois, é deixar ali agindo. Eu boto uma gase na parte que não tem granuloma para tentar proteger um pouco mais e só. Coloco a roupa por cima mesmo. Sim, pode manchar um pouco a roupa, mas não ponho nenhum tipo de curativo para evitar isso porque acho que pode absorver o nitrato que acabei de aplicar. Então, prefiro deixá-lo agir (comer a carninha) e uso roupas mais velhas...



Pronto. Entre mortos e feridos, ainda acho que saímos com vantagem da experência, ainda que bem chamuscados... Afinal, prefiro manchas escuras à carninha infeliz. Estamos quase conseguindo liquidá-la! Depois, vai ser esperar as manchas saírem. Mas um dia ainda veremos essa pele em volta da gastro lindinha, sequinha e clarinha!

Beijo, perereco!

Pra não passar em branco

Filhotinho,

estamos muito cansados da maratona natalina. Mas mamãe fez questão de dar uma passada para elogiar seu comportamento nas festas. Enquanto criança e ainda mais especial você tinha todo direito e motivos para se irritar eventualmente ou em determinado momento, tarde da noite. Mas... se comportou como um rapazinho. Ficou de bom humor o dia todo, ontem e hoje, não reclamou quase nada, estava simpaticíssimo com todos, bem disposto, cheio de energia, brincando, sentadinho sem chiar no colo de quem fosse... Enfim, nota 1000 em comportamento. Tia Carmen ficaria orgulhosa. Mamãe então, nem se fala... Fiquei babando pelo meu filho esperteleco e feliz.

Temos mais coisas para contar e mostrar, mas as imagens melhores estão por aí em máquinas amigas e no celular do papai. Então, por hora, deixo essas aqui em que você estava encantado com a arvorezona de natal da casa do tio Antonio e da tia Andrea.

Mamãe te ama muito. E seu bom humor e boa fase são os melhores presentes de natal, aniversário, de tudo... que eu poderia ganhar. E ganhei! Beijo.

Mensagem de Natal

Oi filhotinho, o Natal está chegando e a mamãe resolveu vir aqui hoje deixar logo meus votos de Feliz Natal pra todo mundo que faz parte da nossa vida de todo jeito.

A época merece e a nossa fase é boa, apesar de sempre estarmos de olho ligadíssimo em você.

Estou dizendo isso porque há uns dias você andou tendo umas crises de pânico meio esquisitas em determinadas posições e situações. Nada que já não tivesse tido parecido antes, mas chamou mais atenção porque eram mais fortes e frequentes. Como das outras vezes, nossa desconfiança é a de que é algo ligado a sua parte sensorial desregulada. A questão é saber o quê exatamente causa isso de tempos em tempos. Aí entram as nossas famosas teorias e, entre elas, está alguma dor real que acaba te desorganizando. E essa dor viria ali da parte da boca, dente, maxilar... Algo que sensibilize ainda mais seu labirinto e o sistema vestibular, te deixando mais perdido e sem consciência corporal do que de costume. Enfim, um rolo doido que faria parte do seu quadro de sensibilidade excessiva.

Só que, ainda que a gente tenha nossas explicações, mamãe não deixa nunca de querer fuçar e investigar tudo. Por isso, rapidamente falei com a sua neuro, a tia Laís, e quis um pedido de eletro. Eletro feito ontem e hoje, falando com a médica que examina o resultado, acho que podemos descartar um fundo convulsivo. Apesar de eletros serem traiçoeiros e às vezes esconderem as coisas, segundo a médica, seu traçado está uma beleza. Melhor assim.


pós-eletro, de cabelo em pé, no colo da vovó.

O próximo passo é achar um otorrinolaringologista especializado nessa parte sensorial que possa realizar alguns exames e ver se achamos alguma alteração a nivel de labirinto. Sei lá, alguma má formação, deficiência ou até para comprovar uma sensibilidade exagerada.

E, junto, também consultaremos um bucomaxilo. Um dentista que cuida dessa área de maxilar e ATM. É que como você sempre fez muita força com a boca, principalmente de abertura, e ultimamente trinca bastante os dentinhos, pode ser que as suas articulações ali da área estejam desgastadas. E isso causaria uma dor bem aguda.

Mas... ainda que eu vá sim atrás desse povo todo, tudo indica que é mesmo o seu sensorial que de vez em quando sai mais do eixo. Estou falando isso porque após sessões intensivas com a tia Suzane só trabalhando integração sensorial, principalmente balanço, e a gente aqui em casa também investindo na rede e na escovação, você está muito melhor. Juro. Hoje, por exemplo, era outra criança. Nem parecia aquela assustada de dois dias atrás. E mamãe, óbvio, está respirando mais aliviada.



Só para registro, o que estou chamando de crises de pânico, no caso do Antonio, era uma sensação visível de insegurança e medo que o faziam ficar com cara de pavor e se debater, mexendo os bracinhos, como se estivesse perdido no mundo mesmo. Em pânico. Isso acontecia quando o deixávamos solto no chão de barriga pra cima, totalmente deitado; quando fazíamos alguma mudança brusca de posição nele; ou quando alguém o pegava no colo de maneira desconfortável pra ele, como se ele achasse que ia cair.

xxx

Agora, finalmente, a tal mensagem de Natal. Fui falando, falando... e fiz um post completo sobre outro assunto. Coisas de Adriana. Mas sério, Antonio, recebi essa mensagem de uma mãe que nos acompanha aqui e adorei o carinho. Chorei, claro, como grávida e sensível, mas fiquei muito feliz em recebê-la. Foi como um presente mesmo. De Natal e aniversário! Filho!!!! Mamãe esquece e não liga muito porque há muitas coisas acontecendo em nossas vidas, mas dia 25 também é aniversário da mamãe. Faço 31 aninhos. E quero comemorar com você, bem agarradinho.

Lá vai. Brigada, Ana Lúcia. Beijo no Vítor André.

MÃE ESPECIAL

Deus passeando sobre a terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida que vai observando, ele manda seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
"Elisabeth Souza... vai ter um menino. Santo protetor da mãe:São Mateus".
"Mariana Ribeiro... menina santa protetora da mãe:Santa Cecilia".
"Claudia Antunes... esta terá gêmeos. Santo protetor...Mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade.
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos,sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Por que justamente ela senhor! Ela é tão feliz".
"Exatamente responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso! Isto seria cruel!!!"
"Mas será que ela teria paciência demais, se não ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto compaixão". Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.

Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. "Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio".
"Ela tem que trazer esta criança para o mundo real, e isto não vai ser nada fácil".
"Mas senhor eu acho que ela nem acredita em Deus!"
Deus sorri. "Isso não importa dá um jeito".

Esta mãe é perfeita. "Ela tem a dose exata de egoismo, de que vai precisar".
O anjo engasga. "Egoismo! Isto é uma virtude!"

Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver". Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança "menos perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciencia disto, mas ela será invejada". "Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada pelo seu filho. Por mais simples que seja um balbucio desta criança, ela o receberá como um grande presente". "Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira".

Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.

Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.

"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito". Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. "Eu estarei ao seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo o meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

E qual será o santo protetor dessa mãe! Pergunta o anjo, com a caneta na mão.
Deus novamente sorri.

"Nenhum! Basta que ela se olhe no espelho".

(Adaptação de "The Special Mother" de Erma Bombeck)