Mais um ditado popular...

Antonio, tem um ditado que diz assim: se quer bem-feito, faça você mesmo.

Bom, após transcrevê-lo, mamãe agora vai filosofar sobre ele em um aspecto específico de nossas vidas.

É que eu acho que eu sou muito dura com as pessoas que tentam ficar com você e não conseguem muito bem. Leia-se 'ficar' como te entreter com qualidade, te levar pro chão, te segurar corretamente e achar os apoios e as posições em que você se sente mais seguro e confortável.

Filho, não é uma tarefa fácil, eu sei. E dou graças a Deus por eu ter conseguido encontrar o jeito. Talvez por ser sua mãe, por ter a sua total confiança, por conviver com você 24hs por dia..., talvez, por isso tudo, para mim seja mais fácil. Mas, ainda assim, faço questão de não diminuir meu mérito. Sou a aluna mais atenta nas suas terapias. Não é à toa que sempre fiz questão de acompanhar desde o início a quase todas as sessões. Estudo em casa, leio muita coisa na internet, não canso nunca de testar e observar você e ainda mantenho o sonho de fazer outra faculdade para saber mais ainda tecnicamente.

Só que aí é que está. Por mais que a técnica ajude, na minha opinião, o feeling é o maior aliado nessa rotina. Saber te sentir, conhecer você, prever o que você quer, que movimento você fará a seguir... isso é o mais valioso. Coisa que, infelizmente, não se ensina.

Estou dizendo isso porque gasto bastante tempo tentando mostrar e falar como eu faço para as pessoas, mas, na maior parte das vezes, não é suficiente.

Existe muita resistência de um modo geral acho que pela responsabilidade de estar com você e, de repente, te causar algum dano ou te machucar. Outra coisa é que dependendo da pessoa a falta de prática diária é fatal. Gente que te vê de tempos em tempos decididamente são as que mais 'sofrem' para se adaptar a você e ao seu corpo mamulengão. E, por fim, tem as que te vêem com frequência mas acabam tendo algum tipo de limitação, seja física ou piscicológica. Pessoas de mais idade, obviamente, têm mais dificuldade de aguentar o pique que é fazer forças diversas para te acompanhar na sua incapacidade serelepe. Outras não têm paciência mesmo. Muitas têm preguiça e outras tantas simplesmente não se tocam que você é um moleque de 2 anos no corpo de uma criança de meses. E que isso gera uma ansiedade tamanha.

Como eu tenho essa consciência permanente, acabo sendo cruel e bastante dura, como falei, com quem está tentando ajudar. Juro que é sem querer. Sou eu na minha função mãe leoa que quer sempre o melhor pro filho. E aí, o que acaba acontecendo é que assim que eu vejo que estão te manuseando, pegando ou te tratando errado, passo a mão e te cato logo. Não há barriga de 8 meses, cansaço ou preguiça que me deixe olhar você desconfortável de longe, sem fazer nada. Mas vou tentar ser, pelo menos, mais delicada ao fazer isso...

O fato é que, Antonio, minha sensação é a de que se eu não colocar a mão na massa, você passaria os dias vendo televisão, no colo ou passeando no carrinho. Ok, essas coisas são boas também, não deixam de ser estímulos, mas você precisa e merece muito mais, meu amor. Você ama brincar, mesmo sem conseguir mexer em um brinquedo direito. Ama andar, sem se aguentar em pé. Brinca de pega, tropeçando nos próprios pés, já que depende de quem está te segurando. Enfim, você é totalmente dependente sim, pelo menos ainda. Mas essa gana de querer fazer não pode ser ignorada, não pode sumir, não merece ser desperdiçada de jeito nenhum.

Isso pode fazer com que eu fique exausta algumas vezes; pode tornar inútil ter um monte de gente pra ajudar, já que eu sempre me meto no meio; pode gerar discussões em casa por conta dessa minha dificuldade de delegar mais; pode magoar quem gosta muito da gente... Pode e faz todas essas coisas.

E é por isso que peço desculpas do fundo do coração a todos com quem eu sou chata, grossa, deselegante, insensível, impaciente... Mas enquanto meu filho precisar de mim pra fazer o que ele tem vontade da melhor maneira possível, eu estarei a postos. De algum jeito, pode ter certeza, que eu vou tirá-lo de quem for, para dar a ele o que eu, e talvez só eu mesmo..., sei que ele quer.

Espero que possam me entender e que, pelo menos de vez em quando, eu tenha a grata surpresa de topar com gente genuinamente esforçada. Sim, acontece. É raro, mas acontece. Não vou ficar aqui dando nome aos bois porque a minha intenção não é magoar ninguém. Mas que fique um pedido público e que sirva para quem quer que seja como uma espécie de reflexão. Que pensem nessas crianças como muito capazes lá dentro delas e pouco hábeis para expressar isso. Que não menosprezem o direito delas de ter as experiências dos pequenos da mesma idade. Que se doem, que abram o coração e a mente para tentar aprender e, mais que isso, que tenham a sensibilidade, a paciência e a solidariedade de conhecê-las. Cansa, mas é gratificante também. O sorriso e a satisfação do meu filho, por exemplo, tem o poder de encantar qualquer um. É só dar a ele os motivos certos pra sorrir.

Beijo, filho.

eu quero andar:




eu quero nadar:


eu quero escovar meu dente:


quero comer sozinho:


quero correr na areia:


quero brincar nos brinquedos da pracinha:




andar na terra:


folhear um livro:




quero sentar:


jogar boliche:


quero desenhar...




...enfim, pessoal, eu QUERO! tudo. Só preciso de ajuda. É isso: eu quero ajuda. Me ajudem, vai...

Notícias do lado de cá

E aí, Antoninho...

Bom, aos poucos as coisas estão melhorando. O que dá força para o meu mantra 'vai melhorar'. Mamãe ainda está se sentindo cansada, mas com mais ânimo já que sua virose parece mesmo ter nos deixado e tudo está voltando devagar pro eixo. Muito obrigada às mães que me deram conselhos e indicações de terapeutas. Está tudo anotado. Apesar deu ainda querer dar um tempo para organizar a minha vida e nossos horários.

Falando nisso, nossa rotina vai ficar assim:

- às segundas, teremos uma sessão de fisio turbinada com Medek, com a tia Maria Clara, que a gente já conhecia lá da clínica da tia Tereza. Ela é a única aqui do Rio, que fez alguns módulos do Medek. Então, decidimos fazer uma experência com ela. E o bom é que será lá na casa da Sofia, na Urca! Bem pertinho da gente. Sempre sonhei em ir à pé pras suas atividades. (Anota aí, vovó, 13h50)

- as terças, por enquanto, estão vazias. Mas tô pensando em voltar com a hidroterapia. Ainda mais nesses tempos de verão. Vou só esperar você engrenar bem no resto.

- quarta será dia de tia Tina, sua fono. (vovó, 15h15)

- e às quintas e sextas, temos tia Suzane, sua T.O. que vale por mil fisios também. (essas vc já sabe, né vovó, mas confirmando: quinta 8h e sexta 10h)

- sábado, domingo e feriados temos séries de exercícios como dever de casa, passados hoje pela tia Suzane.

Aliás, hoje lá na tia Suzane foi ótimo. Fiquei feliz porque nos últimos dias, apesar de bem, achei você bem molinho, sem muita energia. Talvez porque a gente ainda esteja ajustando de novo suas calorias diárias. Só ontem que voltei a colocar os fortificantes e hoje que consegui dar a quantidade receitada na sua dieta de engorda. Acho que seu corpo ainda está se recuperando e, agora sim, precisando de mais comida. É que eu preferi ir aumentando devagar por causa do trauma que eu contei dos episódios em que você passou mal e tal, mas acho que já podemos te engordar de novo!

Só no abdominal!


Que mais? Ah! Fomos a dois médicos esta semana. Apenas revisões, já marcadas há bastante tempo.

Primeiro, foi a tia Laís, sua neuro. E ela te achou muito bem neurologicamente. Seus reflexos estão muito bons, ela te achou mais calmo, mais velho, mais maduro. E ficou feliz por te ver mais gordinho. Por não termos tido nenhum problema com convulsões ou alterações nervosas, ela decidiu até ir diminuindo um dos seus remédios, o Sabril. Vai ser devagar, mas até março, após fazermos um eletro de checagem, se o traçado continuar bom, o Sabril sai de nossas vidas! E ficamos só com o Topamax. Isso é uma notícia e tanto, Antonio. E nos fez lembrar que estamos há quase 1 ano sem convulsões!!!!!


Olha aí a famosa tia Laís, estreando no blog, e você tranquilão olhando pra ela:


O outro médico foi a tia Fabíola, oftalmologista. Lá também só saímos com notícias boas. Você continua como sempre foi, muito bem visualmente. Nada de estrabismo, atenção visual excelente e não precisa usar e nem fazer nada. Fazemos essas revisões na oftalmo por conta justamente do Sabril que pode ter algum efeito colateral na visão. Mas até agora, está tudo bem e melhor ainda que estamos o diminuindo!

E é isso. Espero que você volte logo a ficar fortão e animadão; que a nossa rotina que começa pra valer mesmo na semana que vem, preencha e entretenha nossos dias; e que você e a mamãe voltem a ficar recarregados de energia boa!

Afinal, como a minha médica lembrou, faltam cerca de 8 semanas para a Marina chegar. E ela merece ser muito bem recebida. Fica tranquila, filhota. Até lá, estaremos todos tinindo e loucos pra te conhecer.

Beijo, sorriso mais lindo do mundo!

Fora de prumo

Oi meu amor...

hoje a mamãe vai falar dela. Mas só porque você já está mesmo beeem melhor. Graças a Deus.

Pois é, Deus. É meio por aí que o meu assunto vai rondar hoje. É que eu não estou muito bem comigo, não estou conseguindo ficar em paz, como diz a expressão. Meio fora de rumo, sem eixo. É claro que tenho motivos suficientes pra estar abalada e tal, afinal estou grávida, você acabou de passar um período dodói... Mas sei lá não é só isso. Já passei por outros períodos difíceis e 'me achei' mais depressa. Desta vez, está demorando mais.

Tenho pensado muito pra tentar descobrir o que está me afligindo. E achei algumas teorias como o casaço de fim de gravidez; o excesso de preocupação dos últimos dias; ter ficado muito enfurnada dentro de casa... Com certeza, tudo isso colabora com esse meu estado meio letárgico. O que acontece é que estou me sentindo sem vida, sem vigor, sem muito ânimo. Fora isso, sinto aquela sensação do medo que mora ao lado. Não é um medo específico de nada, só medo, insegurança, uma espécie de incapacidade de ficar bem.

Tenho funcionado meio no automático. Só em função do que você precisa em relação a mim. Estou sempre perto, não deixo que você chore muito com os outros e logo te pego, te dou o máximo de carinho possível. Mas não estou te dando o mais importante que é uma energia boa e positiva para que a gente siga em frente com a nossa garra habitual.

E não estou conseguindo te passar essa energia porque eu mesma não estou a encontrando.

Falei de Deus mais pra cima, porque sempre que converso um pouco com seu pai sobre isso - e é só com ele que eu consigo falar - ele me diz que eu preciso rezar mais para o meu anjo da guarda e que eu devia tentar ser mais ligada a esse lado religioso ou espiritual.

Talvez ele tenha razão. Mas isso não é uma coisa muito fácil de se forçar. Em todo caso, não custa nada rezar mais e conversar com os anjos. Vou começar hoje à noite.

Mas acho que o que mais precisamos é espairecer. Sei lá tô a fim de tentar programar uma viagem, mesmo que pra perto e só fim de semana. Respirar ar puro, te levar pra ver novas paisagens, dormir em lugares diferentes... Quero sair daqui desse nosso mundinho enclausurado dos últimos meses. Vou falar com o papai sobre isso.

Em último caso, estou pensando em entrar na terapia. Não que eu tenha algum preconceito, mas é que a minha experiência passada não trouxe muitos resultados. Ainda que fosse um momento da vida totalmente diferente, tendo a achar que esse não é o método que mais funcione comigo. Mas não custa tentar se eu realmente não melhorar. Alguém tem alguma indicação?

Bom, filhote, você bem sabe que eu não gosto de escrever nada pra baixo aqui, mas é só pra justificar a falta de posts mais bacanas. E você vai ver quando crescer que existem momentos mais chatinhos mesmo na vida. Mas sempre melhora. Isso eu aprendi muito bem. Daí, meu mantra: vai melhorar.

Meus amores:

Sou pequenininho...

do tamanho de um botão!

Tava devendo a foto de você com seu botton, filhote. Tá aí:


Bom, esse fim de semana foi bem mais tranquilo em relação à virose e preocupação. Não fizemos muita coisa porque mamãe e papai estão bem cansados e o tempo também não ajudou. Aproveitei para fazer a decoração natalina da casa e pra tentar dar uma descansada. Papai colaborou bem e até saiu sozinho com você de manhã hoje para tomar café com mais dois amigos. Estilo 3 solteirões e um bebê. Não tirou foto o bobo... Acho que foi a primeira vez que ele se aventurou com você na rua, sem a mamãe. Foi engraçado porque ele tava com medo, mas foi tudo bem. Ai, esses homens...

É isso. Vim só para postar a foto mesmo. Acho que agora que você está bem, eu estou me permitindo assumir o cansaço.

Ah! Não posso deixar de agradecer mais uma vez os conselhos da grande Sandra! Perita total em gastrostomia e seus acessórios. Claro, tá tudo anotado aqui e vou sim procurar especialistas. Vou seguir, desta vez, a dica da Bruna, mãe da Bebel, e irei ao Fernandes Figueira, que tem um setor especializado em gastro. Vou lá pegar dicas com os profissionais. Mas, antes, vou mesmo no tio Nica pra ele tacar mais um pouco de Nitrato de Prata aí.

Beijo da mamãe!

Eu (e minha mãe) Cá com meu Botão

Primeiro, quero agradecer ao apoio geral e total que recebi de todos os lados, ou melhor, de todas as mães! Mãe é mãe. Engraçado que a gente escuta essa frase a vida toda e depois vê mesmo como é uma das mais verdadeiras que já inventaram.

É isso aí, filhote, até seu papai baixou a bola e parou de me 'alertar' tanto. Conversei com ele e acho que o moçoilo entendeu que terá que confiar em mim e acreditar mais na nossa sorte. Pôxa, logo ele que é um homem de fé!? Devia ser o primeiro a ter tranquilidade para achar que as coisas vão sempre acabar se resolvendo bem.

Bom, fora isso, enfim! colocamos o botton (que diga-se até hoje não sei como escrever. Tem lugar que é botton, outros dizem botom...) Mas o fato é que você está devidamente abotoado!

Confesso que eu queria que estivéssemos numa fase um pouco melhor para podermos comemorar à altura, mas mesmo assim é uma coisa boa que nos aconteceu. E coisa boa tem sempre que ser celebrada.

Dentre as melhorias alcançadas, estão principalmente as questões prática e estética. O abandono da mangueirinha nos proporcionou de volta várias coisas como te pegar de frente, você dormir de bruços, ficar bem mais fácil fazer exercícios, colocar qualquer roupa e esquecer os curativos estressantes! Fora que está muito mais bonitinho de se ver. Seu botãozinho é menor ainda do que a mamãe achava e é realmente muito discreto.

Mas... como tudo na vida, há alguns incômodos. O pior deles foi um pequeno granuloma (uma carne esponjosa que nasce pra fora) que cresceu numa das bordinhas. Dá nervoso e é bem feinho, Antonio. Tio Nicanor até queimou com Nitrato de Prata no dia em que fomos ao consultório colocar o troço, mas a porcaria da carninha nojenta voltou. Aí, estamos seguindo a experiência da tia Carmen e colocando Soro 20% e Nebacetin. Se não sumir, vou voltar com você lá no tia Nica para ele queimar mais e de novo.

Além disso, a borda toda no geral está bem vermelhinha e isso faz você reclamar quando abrimos e fechamos sua traquitana. Não chega a fazer escândalo, mas dá pra ver que dói um pouco.

E só. No mais são só neuroses que permanecem na cabeça da dodói da sua mãe. Ainda não estou 100% recuperada dos episódios traumáticos em que você passou mal e tentava vomitar sem conseguir, durante as alimentações. Aliás, nem contei aqui, mas sabia que teve um belo dia - terça acho - que você tanto tentou que conseguiu? Foi numa manhã. Primeiro vomitou só secreção e catarro. Acho que a ânsia que veio do estômago deu força para que você colocasse o que estava preso ali na garganta pra fora. Depois, conseguiu, inclusive, botar bile pra fora, que deve ter voltado e estava queimando tudo. Fiquei nervosa, achando que você havia afrouxado a fundoaplicatura por causa desses dias todos forçando. Mas comentei com o Dr. Nicanor e ele falou que a criança pode eventualmente conseguir vomitar sim. Que nada é 100% definido. Cada organismo reage e lida com o estreitamento a sua maneira. Tá bom, então. A gente vai escutando e assimilando... Mesmo que cada hora se escute uma coisa. Isso me deixa bem aflita.

E é isso, filhote. Você está melhorando, apesar de não estar ainda no auge da forma e da alegria. E a mamãe também ainda não é de novo aquela mamãe para o alto e avante. Muito por causa de cansaço, acredito. Mas também por acúmulo de preocupação. Nossa, como eu me preocupo com você... Enquanto você não estiver com seu sorriso permanente e sua gana de brincar e viver totalmente recuperados, tenho certeza de que também não ficarei inteira. Mas acho que estamos próximos disso outra vez.

Beijo grande.


Ainda não tirei foto do botom. As imagens abaixo são da nossa volta à tia Suzane!








































Sente a pose:

Praticando o Desapego

Oi filho...

ai, meu amor, mamãe tá tão angustiada. Sabe, na vida você vai passar por algumas situações em que sabe que não está agindo totalmente certo, mas será difícil fazer diferente.

Bem, sem embromações, o que acontece é o seguinte: a mamãe está se sacrificando mais do que devia nesses últimos dias. Só que o problema é que é por você... Aí, não tô conseguindo parar.

E o pior é que recebo bronca de todo lado. Seu papai, por exemplo, tá bem irritado comigo. Ele acha que eu não devo mais deixar você dormir em cima de mim e nem que eu possa ficar andando com você no colo em pé. Por causa do peso na barrigona da Marina. Segundo ele, eu tenho que deixar que as pessoas me ajudem e que se virem com você.

Olha, filho, ele tem um pouco de razão. E eu juro que eu tento sempre aceitar ajuda quando eu acho possível. Da tia Janete e tia Carmen e da vovó Tella, principalmente. Mas têm horas que não dá. Ainda mais assim, quando você está doente ou com dor, como na noite passada.

Vovó dormiu aqui e tudo, mas quem disse que você queria dormir com ela? Não queria ninguém que não fosse a mamãe. Nem o papai, que você até costuma acalmar depois de um tempinho, tava dando jeito. E aí, eu não consigo. Enfrento todo mundo, deixo que briguem comigo, mas cato você e me viro nos trinta pra conseguir ficar com você, tentando sentir o menor desconforto possível por causa da barriga. Fico andando e sentando pra não pesar muito. Quando você, enfim, dorme, sento e quando sinto que dá, vou mudando de posição para forçar menos a barriga e conseguir respirar melhor. E vou tentando estripulias como hoje à noite, quando consegui que você ficasse com o corpinho na cama e só a cabecinha no meu peito.

Fico cansada, é verdade, toda quebrada, mas meu coração se acalma. Me sinto muito pior ao deixar você se esgoelando, com aquele choro que hoje conheço muito bem e sei que é de dor. Isso me mata e não tenho sangue frio pra não fazer nada.

Mas, ao mesmo tempo, é muito ruim ver o papai triste e chateado comigo. Ele está muito preocupado com a sua irmã. Está morrendo de medo que eu acabe entrando em trabalho de parto prematuro e que ela fique na UTI, como você. E eu fico péssima quando ele senta pra conversar comigo e diz essas coisas todas sem parar. Como se ele estivesse me alertando de que se algo de ruim acontecer com ela, a culpa vai ser minha... E, filho, eu nem sei como me sentiria se isso realmente acontecesse. Não quero nem pensar.

Sei lá, Antonio Pedro, eu vivo meio que de acordo com a sorte, sabe? Fico tentando achar que algo ou alguém vai me proteger do mal, porque o que estou fazendo é para o seu bem. Prefiro acreditar que estamos a salvo de uma desgraça ou acontecimento ruim. Já passamos por tanta coisa... É como se merecêssemos que desse tudo certo desta vez.

É claro que eu sei que na vida a gente precisa colaborar, que não dá pra deixar tudo na mão de Deus ou do destino, mas, pra mim, estou fazendo a minha parte que é, como eu disse, tentar ser razoável à medida do possível. Claro que se eu estiver sentindo dor ou alguma pressão maior na barriga, vou fazer algo à respeito. Não sou nenhuma doida. Se eu achar que tem algo errado, imediatamente, tentarei consertar. Só espero que isso seja suficiente...

No mais, ainda que achem que é pouco, na minha opinião, estou sim aprendendo a receber ajuda e a te deixar mais com outras pessoas. Falei disso outro dia, pôxa. Tento descansar durante o dia. Deixo você dormir à tarde com as tias, na maior parte das vezes, mesmo que você dê umas reclamadas no início. Saio e consigo não ligar pra casa! Exames e consultas da Marina estão em dia e nunca deixei de ligar para a Dra. Isabella se eu desconfiasse minimamente de alguma coisa.

Enfim, filhos, estou fazendo o melhor que posso para não prejudicar nenhum dos dois. Sou assim. Enquanto eu tiver forças, filho meu não vai sofrer. Não se tiver algo que eu possa fazer ou, pelo menos, que eu ache que possa fazer. Tenho certeza de que quando a Marina estiver do lado de fora, agirei assim com ela também e vou sim me transformar em duas, se necessário, para acudir os dois ao mesmo tempo quando for preciso.

Que o seu pai me perdôe, mas colocarei sempre vocês em primeiro lugar. Mesmo que ele não entenda muito bem meu mecanismo e nem engula as minhas justificativas.

beijo da mamãe.

Brincando com a mamãe:

Assumindo o Risco

Primeiro, só para atualizar: a virose nos acompanha ainda, com mudança de quadro. A febre foi-se, mas agora nosso problema é ao contrário. Sua temperatura despencou. Levei um baita susto ao ver o termômetro a 35,4! E você nem tinha tomado antitérmicos... Lá fui eu de novo correndo para o celular para catar o tio Jofre. Bem, segundo ele, pode acontecer sim e é parte do ciclo da virose indigesta, literalmente. E, com isso, você ficou hipoativo, sonolento, chato, reclamão e mais enjoadinho da barriga de novo. Sua frio quando dorme, só quer a mamãe... Enfim, ainda estamos cortando um dobrado aqui. E eu achando que estava acabando porque ontem nosso dia até foi mais tranquilo. Fomos pra casa da vovó Zita e deu até pra te levar no parquinho. Olha que cara feliz no balanço:



Mas, paciência, Adriana... Paciência. Ok, terei.

Agora, o assunto sobre o qual eu quero falar hoje: filhote, tem algumas frases que me foram ditas desde que você entrou em nossas vidas que eu nunca me esqueço. Sairam da boca, principalmente, de médicos e especialistas de um modo geral. Já falei aqui sobre o "quem senta, anda", da tia Laís e outras, acho.

Bom, uma que também nunca me saiu da cabeça é: "até uns 5 anos, pelo menos, ele será uma criança de risco". O que isso quer dizer? Basicamente que você - e todos os seus amiguinhos com algum tipo de lesão cerebral - tem mais chance de nos dar sustos aleatórios de tempos em tempos.

De novo, não que todas as mães e pais não estejam sujeitos a arrancar os cabelos eventualmente por um piripaque mais sério com os filhos. Mas... nós, mamães e papais especiais, vivemos isso muito mais frequentemente do que gostaríamos.

E o pior disso é, sem dúvida nenhuma, ter que conviver com o medo. E essa é uma relação muito estranha. Na minha representação é mais ou menos como uma sombra que fica permanentemente do meu lado. Quando estamos vivendo fases de calmaria, eu até consigo deixar de percebê-la o tempo todo. Mas quando alguma coisa acontece, ela quase que pisca e fica assim um bom tempo até que eu consiga de novo ignorá-la.

Um exemplo bem recente é o receio que estou sentindo ainda na hora de te dar comida pela gastro. Fiquei traumatizada com os episódios de ânsia e desconforto dos últimos dias e agora, sempre que tenho eu que fazer a sua alimentação, minhas mãos chegam a suar de nervoso e eu fico com dor de barriga. Não acho que eu vá me sentir assim por muito mais tempo, porque as coisas nesse sentido já estão melhores e você não tem mais tentado vomitar sem conseguir, mas enquanto essa sensação ruim dura, tenho sofrido...

Enfim, um trauma desses nem é tão horrível quanto o meu medo permanente de que você volte a ter convulsões. No episódio em que você apresentou um início de convulsão febril há poucos dias, todos os meus ossos gelaram ao relembrar nossa época de trimiliques. Te ver tendo contraturas musculares involuntárias me fez imediatamente rever um monte de imagens na cabeça. E ela, a sombra implacável, ascendeu em neon de novo.

Não desejo essa convivência com o medo pra ninguém. É como perder o controle sobre a própria vida. Aliás, muito pior: é não ter o controle sobre a saúde do que me é mais sagrado e precioso no mundo. Saber que eu não posso fazer nada em algumas situações que você precisa de tudo é a pior dor que já senti. Sei bem como ela é.

E é por isso que ela não me atinge só quando sou eu que a vivo. Eu sei tanto como é que chego a travar a garganta.

Dani, tô com você. Acho que ninguém mais do que a gente - as mães desses pacotinhos - sabem o que significa a frase 'A vida é um risco'. E acho que ninguém também soube assumir esse risco tão profundamente. Vai melhorar. Entramos nessa pra ganhar, amiga. E se eles são tão guerreiros, o que nos resta se não seguir o exemplo?

Beijo, filho. Beijo, Dani. Beijo, Pedro.

Entourage, Staff, Background...

Oi filhotinho,

bom, a coisa aqui está cinza. Mas já teve preta. É que essa sua virose dos infernos aí tá dando muito trabalho... Você não melhora, pôxa. Tá bom, até melhora, mas muito pouco. Até hoje de madrugada, por exemplo, mamãe ainda estava bem aflita, pois a febre não vai embora de vez e você continua tendo eventos bem angustiantes de passar mal. Aí, pela manhã, eu falei de novo com o tio Jofre e ele passou mais um remédio. Ainda não é antibiótico, é o Predisin. E parece que você deu uma reagida. Está respirando melhor, conseguiu dormir à tarde e todas as alimentações, ainda que bem leves, desceram sem problemas.

Mas mamãe vai falar agora da importância da ajuda que eu estou tendo nos últimos dias. Aliás, há um tempinho já que eu tenho vontade de escrever sobre o assunto. Até já dei umas comentadas aqui, mas acho que merece um post inteiro.

Bom, não é segredo que eu sempre tive dificuldade de sequer pensar em 'terceiros terceirizados' para cuidar de você. O engraçado é que antes de você nascer falávamos em não ter babá por outras questões como o perigo que cerca a classe com as histórias escabrosas que ouvimos por aí. Sempre dizíamos que preferíamos a opção de te colocar na creche cedo, se fosse o caso.

Mas aí você nasceu e nada do que havíamos planejado exatamente procedeu. É, perereco, você foi o filho planejado mais fora dos planos possível. E isso, claro, nos fez passar por algumas situações complicadas. O cansaço e a falta de tempo que a mamãe precisou aprender a conviver foi uma das coisas que mais pesaram. Tive que reaprender a organizar a minha vida, minhas prioridades e até futilidades, além de perceber que para te dar tudo o que você precisava, eu teria que parar um pouco no tempo e no espaço. Precisei me convencer e ficar bem com o fato de que a minha vida agora seria inteiramente dedicada à você. Isso inclui parar ou diminuir muito o ritmo de trabalho; passar a quase não ver os amigos; sair muito pouco para se divertir sozinha ou com o papai; e esquecer coisas simplórias como academia, fazer a unha, cortar o cabelo no salão...

Olha, tô exagerando um pouco. Na verdade, o que fiz foi me reorganizar mesmo e diminuir o ritmo de maneira geral. Nada que qualquer mãe não tenha que fazer. A diferença é que com você isso ganhou um fim indeterminado. Para a maioria das mães, essa canseira melhora após o primeiro ano. Para nós, a luta está só começando e essa virou mesmo a nossa rotina, sem prazo de validade.

Mas, como eu disse, eu tive que me convencer e ficar bem com isso. Viu, filho? Essa parte é muito importante: eu consegui ficar bem com isso. Não fico por aí me lamentando e nem chorando por tudo o que deixei pra trás, digamos assim. Eu me apaixonei perdidamente por você e abracei a causa como missão mesmo, mais importante do que qualquer coisa que já me aconteceu antes. Então, não se preocupe, porque não sou nenhuma frustrada e infeliz. Cansada sim, não posso negar. Mas sempre que lembro que é por você, é só dar uma dormida que melhora.

Mas, então, acontece que nas últimas semanas isso tem mudado um pouco. Não que eu ache que a minha responsabilidade por você e por toda a sua reabilitação tenha diminuido, mas tenho tido mais momentos de descanso. E isso está sendo muito bom. Pra mim; pra você; pra sua avó, que também tem ganho umas folgas; pro seu pai, que está menos preocupado comigo... pra todo mundo.

E o mais legal é que mais uma vez as coisas aconteceram na nossa vida no momento certo. Cada vez mais estava ficando difícil levar tudo com a barriga da Marina crescendo. Sei lá, mas é como se as coisas não acontecessem mesmo por acaso, sabe? Como se houvesse de fato um plano traçado pra nós em algum lugar que a gente desconhece. E isso me faz sentir uma paz, uma certeza de que vai mesmo tudo dar certo... Sempre. Como se, ok sou eu que realizo as ações, que tomo decisões, mas parece que guiada, sei lá.

Não lembro muito bem porque tive essa 'ideia' de contratar uma enfermeira pra me ajudar na primeira semana pós-cirurgia e nem que luz que me deu para lembrar de pedir indicação para a tia Valéria. Sei que a coisa foi seguindo seu curso, conhecemos a Janete e a Carmen, elas foram ficando e, agora, está acertado que elas não vão mais embora. A ideia é passarmos para 3 vezes por semana, depois que você colocar o botton e no fim de Janeiro, depois que a Marina nascer, elas voltam a vir todo dia. E você não imagina a tranquilidade que isso está me dando, Antonio. Como saber que terei ajuda, conhecida e já no esquema, tem me acalmado para a chegada de mais um bebê aqui em casa. Não parece que já estava tudo programado?

Enfim, não sei como seria se algum dia eu precisasse contratar uma babá. Mas o que sei é que nada poderia ter sido melhor do que como as coisas aconteceram. Me conheço. Era preciso que acontecesse assim, meio fora do padrão, para que eu visse e acreditasse que era possível sim conseguir te confiar a 'estranhas'. Estranhas treinadas, mas ainda estranhas. Que, hoje, já são quase de casa, diga-se.

E assim estamos mais descansados, mais calmos, mais seguros e mamãe pode ir ao dentista, pegar mais uns trabalhos para fazer em casa, dormir à tarde, escrever mais no blog, dar caminhadas, fazer a unha, fazer drenagem!

Por isso, tenho muito o que agradecer a esse povo doido que nos acompanha todos os dias. É uma digna comitiva de respeito. Sim, porque não podemos esquecer da Miriam, que tem sido nossa fiel escudeira há mais tempo. Só que a Miriam quebrava galhos, a Carmen e a Janete, ficam mesmo só por sua conta. Mas o bom é que todo mundo se deu bem, estão todas no esquema e a casa tem sido uma alegria só. Claro que você com esse seu carisma nato já conquistou totalmente as tias 'novas' e elas agora até ligam quando não estão aqui pra saber de você. Te adotaram completamente.

Valeu, pessoal! A família agradece.

Chamego com a Miriam:


puxando o cabelo dela


Indo passear com a tia Carmen



Dormindo no colinho...


















Brincando com a tia Janete













As doidas te colocando com cabelo de Neimar, depois do banho











E o melhor de todos: um video em que vocês estão brincando de pegar... Você se diverte, filho.

A palavra é...

Gastro. Oh, virgem santíssima... Não aguento mais falar de gastrostomia, gastropediatra... agora estamos às voltas com uma gastrointerite, Antonio Pedro. É mole?!

Não, não tem nada a ver com a cirurgia. É viral. Ou seja, uma digníssima virose. Achamos que era resfriado, mas a coisa encrencou, deu febrão, diarréia, aquelas ânsias de vômito que eu morro de dó e muita chiação da sua parte.

Ontem, especificamente, foi um dia de cão. Logo de manhã você passou bem mal, eu levei susto com a engasgação e as ânsias de novo e no fim da noite, pra arrematar, você ainda teve o que ainda não sabemos se chegou a ser uma convulsão febril, mas que nos fez parar na emergência do Copa D`or. Nem estávamos com saudades de lá para voltar assim tão rápido...

Mas, entre mortos e feridos, saímos até bem com uma radiografia de pulmão limpo e a febre já bem baixa. À noite, por incrível que pareça, você dormiu bem e sozinho na cama e hoje ficou chatinho e teve diarréia, mas a febre tá dando um desconto e as ânsias também.

Mãe nenhuma gosta de ver o filho doente, pitoquinho. E eu estou especialmente com peninha dessa história de você querer vomitar e não conseguir... dá uma angustia na hora, um desespero por não poder fazer nada... e morro de medo de você engasgar feio com a saliva, broncoaspirar, enfim... Tô sofrendo.

Mas hoje também foi dia de Tio Jofre e a mamãe ficou bem feliz pela felicidade e alívio dele ao te ver mais gorducho e grandão. Ele fica genuinamente feliz e eu gosto bastante. É um carinho bonitinho de se ver. Que nem você fazendo beicinho pra ele porque ele estava te futucando... muito fofo.

De bom teve que você, apesar da ziquezira aí, ainda não perdeu peso e ele nos tranquilizou quanto às ânsias e perigos de broncoaspiração. Também falou que o quadro não é grave e o jeito é hidratar e dar alimentação mais leve e em menor volume até você se recuperar. Para a febre, nossos velhos conhecidos Novalgina, Tylenol etc

Coisa de criança. Não tem muito jeito. Mas, pôxa vida, tínhamos que estrear nas doenças pós-gastrostomia logo com uma gastrointerite?! Seria trágico, se não tivéssemos levando para o lado cômico...

É isso. Estamos todos cansados. Mas vai melhorar. beijoca da mamãe.

Olha só você vestido bonitão na semana passada, brincando de esconder com a colcha do sofá:

Difícil de Engolir

Oi pitoco,

estamos meio de molho nesse feriadão. É que você está resfriadinho. Mas o que a mamãe quer falar hoje tem e não tem a ver com isso.

Explico: há um tempo, que temos notado que você voltou a babar mais. E ainda não conseguimos estabelecer uma causa exata. Nem nós, nem ninguém, o que me deixa um pouco mais aflita. Tudo pode, sabe? Pode ser por conta de dor na boca por causa de algum dentinho que ainda está crescendo; pode ser por aumento de secreção devido à alergia respitória ou resfriados; pode ser do quadro neurológico; ou pode ser por dificuldade de deglutição da própria saliva. E, por fim, pode ser por tudo isso junto, já que muitas vezes uma coisa está relacionada com a outra. Mas nenhum médico ou profissional bate o martelo. Aliás, sempre foi assim em relação aí a sua babação. E o que acontece é que nos acostumamos com períodos em que você babava mais, outros menos e até com os que você não babava nada!

Enfim, o mais óbvio seria relacionar com a cirurgia, mas acontece que já no hospital, antes de fazê-la, você já vinha babando um pouco mais. Depois, melhorou; piorou de novo... E assim estamos.

Só que na nossa última consulta com o Dr. Cesar, mamãe soube de uma coisa nova. Ele falou que a fundoaplicatura dificulta o engolir e o comer de maneira geral. Pelo menos, no início. É que, com o tempo, a coisa vai afrouxando e a tendência é melhorar. Ele comparou mais ou menos com uma pessoa que faz aquela cirurgia de redução de estômago, que passa a comer porções bem pequenininhas... Tudo porque a fundoaplicatura é um estreitamento mesmo da boca do estômago, com pontos internos, feita para que a comida não volte, nos casos de refluxo. Isso tem algumas vantagens como a proteção contra broncoaspirações, ainda mais nos casos de quem tem refluxo grave, mas, como estamos vendo agora, tem também as desvantagens como um desconforto na hora de se alimentar oralmente. Porque do mesmo jeito que dificulta sair, dificulta entrar. Ou seja, a fundoaplicatura protege a permanência de tudo o que entra pela gastro, direto no estômago, mas dificulta o que eventualmente tente entrar via esôfago.

Fiquei um pouco chateada porque ninguém tinha nos dito isso ainda. Não assim tão claramente. Isso não quer dizer que fôssemos desistir do processo, mas era uma informação que eu queria, uai. Por quê? Bem, porque a verdade verdadeira é que desde a cirurgia, nunca mais consegui fazer você comer uma quantidade razoável de qualquer coisa pela boca. Nem o volume pequeno que você comia antes. Tudo o que conseguimos são provinhas e golinhos em momentos de descontração e sem muito estresse.

E eu estava achando que tinha a ver com uma questão pisicológica. Que você estava traumatizado, que havia criado uma relação ruim com o 'comer'. Até pode ter um pouco disso, mas sabendo agora do que falei acima, muito provavelmente, tem mais a ver com questões fisiológicas mesmo. E se eu soubesse disso antes, ficaria menos frustrada com todas as vezes que tentei esses dias te dar papinhas e afins de forma mais tradicional.

Enfim, mas sabendo agora, não muda muita coisa. É que o próprio Dr. Cesar disse que a 'cura' para isso é treino mesmo. Temos que continuar insistindo para que você não esqueça de como se engole e de como se come. Com o tempo, espero que as questões fisiológicas melhorem, afrouxem, como ele disse, mas se não treinarmos nesse período, vai ser tudo mais difícil lá na frente. Por isso, as sessões com a tia Tina serão muito importantes e o que conseguirmos no dia a dia está valendo. Ainda que sejam só pequenas provas em momentos de relaxamento. Já é um treino.

E o babar vai pelo mesmo caminho. Pelo menos na parte que se relacione com a dificuldade de deglutição. É ter paciência e torcer para que você se entenda com a sua saliva com o tempo e com o nosso treino.

Pronto. É isso. Nenhum drama, nenhum bicho de sete cabeças, apenas esclarecimentos válidos. No mais, a gente segue em frente com mais essas pequenas dificuldades.

beijo, filho.


Tá difícil mamãe... (tem beicinho mais lindo?)