Entourage, Staff, Background...

Oi filhotinho,

bom, a coisa aqui está cinza. Mas já teve preta. É que essa sua virose dos infernos aí tá dando muito trabalho... Você não melhora, pôxa. Tá bom, até melhora, mas muito pouco. Até hoje de madrugada, por exemplo, mamãe ainda estava bem aflita, pois a febre não vai embora de vez e você continua tendo eventos bem angustiantes de passar mal. Aí, pela manhã, eu falei de novo com o tio Jofre e ele passou mais um remédio. Ainda não é antibiótico, é o Predisin. E parece que você deu uma reagida. Está respirando melhor, conseguiu dormir à tarde e todas as alimentações, ainda que bem leves, desceram sem problemas.

Mas mamãe vai falar agora da importância da ajuda que eu estou tendo nos últimos dias. Aliás, há um tempinho já que eu tenho vontade de escrever sobre o assunto. Até já dei umas comentadas aqui, mas acho que merece um post inteiro.

Bom, não é segredo que eu sempre tive dificuldade de sequer pensar em 'terceiros terceirizados' para cuidar de você. O engraçado é que antes de você nascer falávamos em não ter babá por outras questões como o perigo que cerca a classe com as histórias escabrosas que ouvimos por aí. Sempre dizíamos que preferíamos a opção de te colocar na creche cedo, se fosse o caso.

Mas aí você nasceu e nada do que havíamos planejado exatamente procedeu. É, perereco, você foi o filho planejado mais fora dos planos possível. E isso, claro, nos fez passar por algumas situações complicadas. O cansaço e a falta de tempo que a mamãe precisou aprender a conviver foi uma das coisas que mais pesaram. Tive que reaprender a organizar a minha vida, minhas prioridades e até futilidades, além de perceber que para te dar tudo o que você precisava, eu teria que parar um pouco no tempo e no espaço. Precisei me convencer e ficar bem com o fato de que a minha vida agora seria inteiramente dedicada à você. Isso inclui parar ou diminuir muito o ritmo de trabalho; passar a quase não ver os amigos; sair muito pouco para se divertir sozinha ou com o papai; e esquecer coisas simplórias como academia, fazer a unha, cortar o cabelo no salão...

Olha, tô exagerando um pouco. Na verdade, o que fiz foi me reorganizar mesmo e diminuir o ritmo de maneira geral. Nada que qualquer mãe não tenha que fazer. A diferença é que com você isso ganhou um fim indeterminado. Para a maioria das mães, essa canseira melhora após o primeiro ano. Para nós, a luta está só começando e essa virou mesmo a nossa rotina, sem prazo de validade.

Mas, como eu disse, eu tive que me convencer e ficar bem com isso. Viu, filho? Essa parte é muito importante: eu consegui ficar bem com isso. Não fico por aí me lamentando e nem chorando por tudo o que deixei pra trás, digamos assim. Eu me apaixonei perdidamente por você e abracei a causa como missão mesmo, mais importante do que qualquer coisa que já me aconteceu antes. Então, não se preocupe, porque não sou nenhuma frustrada e infeliz. Cansada sim, não posso negar. Mas sempre que lembro que é por você, é só dar uma dormida que melhora.

Mas, então, acontece que nas últimas semanas isso tem mudado um pouco. Não que eu ache que a minha responsabilidade por você e por toda a sua reabilitação tenha diminuido, mas tenho tido mais momentos de descanso. E isso está sendo muito bom. Pra mim; pra você; pra sua avó, que também tem ganho umas folgas; pro seu pai, que está menos preocupado comigo... pra todo mundo.

E o mais legal é que mais uma vez as coisas aconteceram na nossa vida no momento certo. Cada vez mais estava ficando difícil levar tudo com a barriga da Marina crescendo. Sei lá, mas é como se as coisas não acontecessem mesmo por acaso, sabe? Como se houvesse de fato um plano traçado pra nós em algum lugar que a gente desconhece. E isso me faz sentir uma paz, uma certeza de que vai mesmo tudo dar certo... Sempre. Como se, ok sou eu que realizo as ações, que tomo decisões, mas parece que guiada, sei lá.

Não lembro muito bem porque tive essa 'ideia' de contratar uma enfermeira pra me ajudar na primeira semana pós-cirurgia e nem que luz que me deu para lembrar de pedir indicação para a tia Valéria. Sei que a coisa foi seguindo seu curso, conhecemos a Janete e a Carmen, elas foram ficando e, agora, está acertado que elas não vão mais embora. A ideia é passarmos para 3 vezes por semana, depois que você colocar o botton e no fim de Janeiro, depois que a Marina nascer, elas voltam a vir todo dia. E você não imagina a tranquilidade que isso está me dando, Antonio. Como saber que terei ajuda, conhecida e já no esquema, tem me acalmado para a chegada de mais um bebê aqui em casa. Não parece que já estava tudo programado?

Enfim, não sei como seria se algum dia eu precisasse contratar uma babá. Mas o que sei é que nada poderia ter sido melhor do que como as coisas aconteceram. Me conheço. Era preciso que acontecesse assim, meio fora do padrão, para que eu visse e acreditasse que era possível sim conseguir te confiar a 'estranhas'. Estranhas treinadas, mas ainda estranhas. Que, hoje, já são quase de casa, diga-se.

E assim estamos mais descansados, mais calmos, mais seguros e mamãe pode ir ao dentista, pegar mais uns trabalhos para fazer em casa, dormir à tarde, escrever mais no blog, dar caminhadas, fazer a unha, fazer drenagem!

Por isso, tenho muito o que agradecer a esse povo doido que nos acompanha todos os dias. É uma digna comitiva de respeito. Sim, porque não podemos esquecer da Miriam, que tem sido nossa fiel escudeira há mais tempo. Só que a Miriam quebrava galhos, a Carmen e a Janete, ficam mesmo só por sua conta. Mas o bom é que todo mundo se deu bem, estão todas no esquema e a casa tem sido uma alegria só. Claro que você com esse seu carisma nato já conquistou totalmente as tias 'novas' e elas agora até ligam quando não estão aqui pra saber de você. Te adotaram completamente.

Valeu, pessoal! A família agradece.

Chamego com a Miriam:


puxando o cabelo dela


Indo passear com a tia Carmen



Dormindo no colinho...


















Brincando com a tia Janete













As doidas te colocando com cabelo de Neimar, depois do banho











E o melhor de todos: um video em que vocês estão brincando de pegar... Você se diverte, filho.

A palavra é...

Gastro. Oh, virgem santíssima... Não aguento mais falar de gastrostomia, gastropediatra... agora estamos às voltas com uma gastrointerite, Antonio Pedro. É mole?!

Não, não tem nada a ver com a cirurgia. É viral. Ou seja, uma digníssima virose. Achamos que era resfriado, mas a coisa encrencou, deu febrão, diarréia, aquelas ânsias de vômito que eu morro de dó e muita chiação da sua parte.

Ontem, especificamente, foi um dia de cão. Logo de manhã você passou bem mal, eu levei susto com a engasgação e as ânsias de novo e no fim da noite, pra arrematar, você ainda teve o que ainda não sabemos se chegou a ser uma convulsão febril, mas que nos fez parar na emergência do Copa D`or. Nem estávamos com saudades de lá para voltar assim tão rápido...

Mas, entre mortos e feridos, saímos até bem com uma radiografia de pulmão limpo e a febre já bem baixa. À noite, por incrível que pareça, você dormiu bem e sozinho na cama e hoje ficou chatinho e teve diarréia, mas a febre tá dando um desconto e as ânsias também.

Mãe nenhuma gosta de ver o filho doente, pitoquinho. E eu estou especialmente com peninha dessa história de você querer vomitar e não conseguir... dá uma angustia na hora, um desespero por não poder fazer nada... e morro de medo de você engasgar feio com a saliva, broncoaspirar, enfim... Tô sofrendo.

Mas hoje também foi dia de Tio Jofre e a mamãe ficou bem feliz pela felicidade e alívio dele ao te ver mais gorducho e grandão. Ele fica genuinamente feliz e eu gosto bastante. É um carinho bonitinho de se ver. Que nem você fazendo beicinho pra ele porque ele estava te futucando... muito fofo.

De bom teve que você, apesar da ziquezira aí, ainda não perdeu peso e ele nos tranquilizou quanto às ânsias e perigos de broncoaspiração. Também falou que o quadro não é grave e o jeito é hidratar e dar alimentação mais leve e em menor volume até você se recuperar. Para a febre, nossos velhos conhecidos Novalgina, Tylenol etc

Coisa de criança. Não tem muito jeito. Mas, pôxa vida, tínhamos que estrear nas doenças pós-gastrostomia logo com uma gastrointerite?! Seria trágico, se não tivéssemos levando para o lado cômico...

É isso. Estamos todos cansados. Mas vai melhorar. beijoca da mamãe.

Olha só você vestido bonitão na semana passada, brincando de esconder com a colcha do sofá:

Difícil de Engolir

Oi pitoco,

estamos meio de molho nesse feriadão. É que você está resfriadinho. Mas o que a mamãe quer falar hoje tem e não tem a ver com isso.

Explico: há um tempo, que temos notado que você voltou a babar mais. E ainda não conseguimos estabelecer uma causa exata. Nem nós, nem ninguém, o que me deixa um pouco mais aflita. Tudo pode, sabe? Pode ser por conta de dor na boca por causa de algum dentinho que ainda está crescendo; pode ser por aumento de secreção devido à alergia respitória ou resfriados; pode ser do quadro neurológico; ou pode ser por dificuldade de deglutição da própria saliva. E, por fim, pode ser por tudo isso junto, já que muitas vezes uma coisa está relacionada com a outra. Mas nenhum médico ou profissional bate o martelo. Aliás, sempre foi assim em relação aí a sua babação. E o que acontece é que nos acostumamos com períodos em que você babava mais, outros menos e até com os que você não babava nada!

Enfim, o mais óbvio seria relacionar com a cirurgia, mas acontece que já no hospital, antes de fazê-la, você já vinha babando um pouco mais. Depois, melhorou; piorou de novo... E assim estamos.

Só que na nossa última consulta com o Dr. Cesar, mamãe soube de uma coisa nova. Ele falou que a fundoaplicatura dificulta o engolir e o comer de maneira geral. Pelo menos, no início. É que, com o tempo, a coisa vai afrouxando e a tendência é melhorar. Ele comparou mais ou menos com uma pessoa que faz aquela cirurgia de redução de estômago, que passa a comer porções bem pequenininhas... Tudo porque a fundoaplicatura é um estreitamento mesmo da boca do estômago, com pontos internos, feita para que a comida não volte, nos casos de refluxo. Isso tem algumas vantagens como a proteção contra broncoaspirações, ainda mais nos casos de quem tem refluxo grave, mas, como estamos vendo agora, tem também as desvantagens como um desconforto na hora de se alimentar oralmente. Porque do mesmo jeito que dificulta sair, dificulta entrar. Ou seja, a fundoaplicatura protege a permanência de tudo o que entra pela gastro, direto no estômago, mas dificulta o que eventualmente tente entrar via esôfago.

Fiquei um pouco chateada porque ninguém tinha nos dito isso ainda. Não assim tão claramente. Isso não quer dizer que fôssemos desistir do processo, mas era uma informação que eu queria, uai. Por quê? Bem, porque a verdade verdadeira é que desde a cirurgia, nunca mais consegui fazer você comer uma quantidade razoável de qualquer coisa pela boca. Nem o volume pequeno que você comia antes. Tudo o que conseguimos são provinhas e golinhos em momentos de descontração e sem muito estresse.

E eu estava achando que tinha a ver com uma questão pisicológica. Que você estava traumatizado, que havia criado uma relação ruim com o 'comer'. Até pode ter um pouco disso, mas sabendo agora do que falei acima, muito provavelmente, tem mais a ver com questões fisiológicas mesmo. E se eu soubesse disso antes, ficaria menos frustrada com todas as vezes que tentei esses dias te dar papinhas e afins de forma mais tradicional.

Enfim, mas sabendo agora, não muda muita coisa. É que o próprio Dr. Cesar disse que a 'cura' para isso é treino mesmo. Temos que continuar insistindo para que você não esqueça de como se engole e de como se come. Com o tempo, espero que as questões fisiológicas melhorem, afrouxem, como ele disse, mas se não treinarmos nesse período, vai ser tudo mais difícil lá na frente. Por isso, as sessões com a tia Tina serão muito importantes e o que conseguirmos no dia a dia está valendo. Ainda que sejam só pequenas provas em momentos de relaxamento. Já é um treino.

E o babar vai pelo mesmo caminho. Pelo menos na parte que se relacione com a dificuldade de deglutição. É ter paciência e torcer para que você se entenda com a sua saliva com o tempo e com o nosso treino.

Pronto. É isso. Nenhum drama, nenhum bicho de sete cabeças, apenas esclarecimentos válidos. No mais, a gente segue em frente com mais essas pequenas dificuldades.

beijo, filho.


Tá difícil mamãe... (tem beicinho mais lindo?)

Comer, comeeer; comer, comeeer...

...é o melhor para poder crescer!


9,990kg!!!!!!!


Esse é seu peso atual, Antonio! Você engordou 1,200kg em um mês! Aliás, menos que isso, se levarmos em conta que a primeira semana passamos no hospital primeiro em dieta zero, depois comendo bem aos pouquinhos. Ou seja, você se recuperou lindamente em cerca de 20 dias! Parabéns, meu amor.

E os nossos números não pararam por aí. Cresceu 3cm e a circunferência da cabeça também aumentou mais 1cm. Isso tudo junto te fez voltar para a tão falada curva. Ainda estamos lá no mínimo dela, mas entramos! Para quem ficou 5 meses do lado de fora, é uma arrancada e tanto.

E tem que ser assim. O próprio Dr. Cesar disse que temos que ir devagar. Não é legal estufar de repente. Até pra você ir se acostumando com o seu novo peso. Porque muda tudo. Equilíbrio, força, sustentação... Coisas que já são difíceis pra você normalmente. Então, é bom mesmo termos calma.

Só que ainda assim, esse número foi sensacional. Se tivesse ganho de 600g em diante já estava excelente. E você já conseguiu o dobro! Esse é meu filhote.

Bom, com isso, não vamos mudar muita coisa no que já vínhamos fazendo, porque o objetivo é que você chegue aos 11kg e pouco. Mas já está liberada a sopinha no almoço e o lanche com uma papinha de fruta. No mais, vamos continuar metendo fortificante pra dentro, mas com um pouco mais de liberdade para pular algumas refeições e tentar dar pela boca, fazer aquele esquema de compensação quando necessário e, enfim, não ter tanta pressão em cima. Vamos poder curtir um domingo à tarde, por exemplo, sem se estressar porque passou um pouco da hora da dieta. Se comer menos um dia e mais no outro, tá tudo certo. Até porque já vimos como o seu organismo responde e se recupera rápido.

E é isso, perereco. Esse foi o nosso melhor presente de aniversário, sem dúvida. Mamãe está muito contente e orgulhosa de você.

você e papai, momentos antes da consulta de ontem com o Dr. Cesar Junqueira. Reparem nas bochechas gorduchas!

1º e 2º Rounds das comemorações

é FESTA!!!!!!!


Almoço no domingo passado; família do meu papai; destaque para os meus primicos, Arthur e Maria Antonia, que fizeram muita bagunça comigo!


Meu bolo do Barney que a vovó Zita encomendou pra mim.



























me dá esse brigadeiro, aí.




















































de beicinho porque a festa estava acabando... mas até assim, é lindo!


Noite de ontem; família da minha mamãe; destaque para o meu encanto com a vela vulcão e o marshmallow da minha torta.

Dois anos, Teb... Tô fazendo 2 aninhos.






















Vou pegar... peguei.















me dá um pedaço?










e terminei a noite, no balanço, rindo à beça, feliz.

2 Aninhos!

Parabéns pra você, filhotinho! Hoje você completa 2 anos de vida. E, graças a tudo de bom que existe no mundo - incluindo Deus, nossos amigos, nossos seguidores, nossa família, nossas tias que cuidam de você... - estamos muito bem! Mamãe nem acredita que há tão pouco tempo estávamos vivendo momentos de tanta angustia...

Mas passou! E tudo o que eu mais queria era isso: estar tranquila, aliviada com o seu visível ganho de peso - amanhã é o dia da verdade, vamos pesar no tio Cesar - enfim, feliz para curtirmos esse dia especial.

Hoje teremos o segundo round, com a família da mamãe aqui em casa à noite. Por hora, acordamos cedo, brincamos um pouquinho, papamos pela gastro - você não tá querendo muita coisa pela boca, não... - fizemos festa com a Miriam e a tia Janete, cantamos parabéns antes do papai sair pra trabalhar e fomos cortar o cabelo. Olha aí o seu New Look verão.



A cara não está de muitos amigos porque você já estava com sono, mas continua lindo de morrer! No momento você dorme e a mamãe vai almoçar. Ainda temos que fazer mais brigadeiros, encher bolas e nos preparar para de noite. Beijo, perereco!

Ah! Hoje sua irmã também entra no 7º mês de gestação. Acho que nunca disse isso aqui, mas completo 'meses' todo dia 09... Faço 40 semanas em 09 de fevereiro. Mas acho que ela não chega até lá... Você não chegou. No dia que eu fiz 38 semanas, a bolsa estourou. Beijo da Marina, Antonio. Olha ela aí também:

Do seu Jeitinho

Pitoco,

o intuito deste post era só colocar uma video cassetada que aconteceu conosco há pouco tempo na pracinha. Mas revendo aqui agora me deu vontade de falar sobre uma coisa: o jeitinho que você dá para conseguir realizar certas tarefas.

Sabe Antoninho, quando a gente recebe a notícia de que o filho teve problemas de oxigenação no cérebro ao nascer, isso está ainda muito distante do entendimento real do que isso significa ou possa significar no futuro. Nem o diagnóstico Paralisia Cerebral, que fatalmente será falado em algum momento recente após o nascimento, faz cair toda a ficha. É preciso um tempo precioso - acho que cada casal tem o seu - para que a gente vá assimilando, aprendendo, se informando e sendo informado das mais prováveis e das possíveis sequelas que farão parte da nossa vida. Hoje eu vejo como nem adianta mesmo ter pressa para querer saber de tudo o que pode acontecer porque além do fato principal de que ninguém - nem os médicos - sabem, é melhor mesmo irmos nos apaixonando e nos acostumando com cada pitoquinho do jeito que ele é.

Pelo menos, foi assim comigo.

A cada nova informação ou nova pesquisa realizada no Mr. Google, eu ficava em cólicas, pensando se aquilo aconteceria com você ou não. Perdi a conta de quantas noites de sono desperdicei imaginando se e quando você ia engatinhar, sentar, andar. Isso aconteceu, principalmente, no seu primeiro ano de vida. A expectativa era muito alta, a insegurança, o medo eram apavorantes e uma parte considerável do tempo que passávamos com você ou te levando a novas consultas ou terapias eram carregadas de dúvidas e ansiedade. Toda criança comprometida que eu cruzava na rua, eu pensava em você do mesmo jeito. Era muito sofrido imaginar as piores consequencias. Sofrido e inevitável, naquele tempo.

Foi preciso tempo mesmo - de novo, olha ele aí. - para que a gente fosse naturalmente se acalmando, baixando a bola e passasse a te curtir, sem pensar tanto no que você conseguiria e sim no que você estava conseguindo. A essa altura, você já havia nos conquistado por ser você. Mesmo sem passar por etapas importantes que ouvimos falar tanto de todas as crianças, como a primeira vez que o filho fala mamãe ou papai, os primeiros passinhos, aprender a bater palminhas... Mesmo assim, você se fez presente. Nos deu inúmeras alegrias, arranjou um jeito de mostrar o quanto nós éramos importantes pra você, e fez as suas gracinhas que podem sim ser comparadas à emoção das primeiras palavras ou passos.

E aí, resultado: hoje nós somos totalmente loucos por você. E isso fez com que os mais obscuros temores do passado, não sumissem, mas ficassem bem menos dramáticos de ser encarados. Porque aconteça o que acontecer, ande você ou não, é totalmente diferente imaginar hoje a possibilidade de te ver numa cadeira de rodas ou andando com muita dificuldade do que já foi lá atrás. Não importa como você estará exatamente e sim que sempre teremos você.

Nossa, eu me lembro bem de como eu tinha esperanças de que você ficasse totalmente curado e 'normal'. Falávamos isso para as pessoas, inclusive. Sempre que o assunto era você, a gente terminava dizendo sobre as suas chances muito boas de se recuperar 100%. Como se achássemos que estávamos vivendo temporariamente num mundo que não tinha nada a ver conosco e que já já sairíamos dele. Uma espécie de negação defensiva para suportarmos uma realidade que nos pegou desprevinidos. Achávamos sempre que você estava muito melhor que outras crianças em situações parecidas e vivíamos te comparando até com crianças sem problema nenhum, achando que em alguns quesitos você estava à frente delas!

Sei que falando assim parece que papai e mamãe eram uns loucos arrogantes. Não éramos, filho. Juro. Éramos apenas dois pais sem saber muito bem como lidar com uma dor que não tinha um fim definido. Tudo o que fizemos, o que sentimos e o que falamos sobre e por você era com a mais pura sinceridade, pelo menos, a que podíamos ter na época.

Por isso, não me sinto mal ou me arrependo por nada que eu possa ter dito ou sentido. Me entendo totalmente, por mais egocêntrico e estranho que isso possa parecer.

Mas o mais bacana disso tudo é no que nos tornamos hoje e era disso que eu estava falando. Agora, com quase dois anos ao seu lado, somos... não sei, acho que a palavra é mesmo FELIZES. Como se não houvesse mais nenhum tipo de impecilho forte o suficiente para atrapalhar nossa relação com você. O que era medo e angustia de antes, virou só uma esperança do bem de que realmente você ainda possa se recuperar e conseguir muita coisa. Mas aquele 100% tão repetido e importante para nós antes, não faz mais sentido. Não no que vá interferir no nosso amor gigantesco por você. É claro que se você ficar eventualmente sem sequela nenhuma, ou quase nenhuma, soltaremos todos os fogos de artíficio que conseguirmos. E todo o esforço que fazemos hoje continua sendo pra isso. O fato de não acharmos mais que isso é o mais importante não significa que desistimos ou desaceleramos na nossa rotina incansável de Rehab. De jeito nenhum! Mas não é mais o que ocupa nossos pensamentos e nos deixa sem dormir.

Hoje, filhote, me ocupo em pensar, em ficar feliz e em celebrar você, do jeitinho que você é, do jeitinho que você consegue fazer as coisas, da sua alegria de viver.

Foram dois anos que parecem, sei lá, uns 10, se eu for pensar em tudo o que esse tempo ao seu lado significou em aprendizado, em maturidade, em luta, em dor, em tristeza, em alegria mas, principalmente, em amor.

Eu te amo, Antonio Pedro. Parabéns, filho. Pra todos nós, acho.

A tal video cassetada. Não se preocupem que ele não caiu, nem bateu a cabeça. Mas levei um mega susto!


E aqui o tal jeitinho que inspirou a postagem. O jeitinho que você dá para se segurar no balanço. A gente tenta, tenta fazer você segurar com as duas mãos, uma em cada corda, mas você sempre termina segurando com as duas, sim, mas do mesmo lado... É como você consegue, oras!

Brincar é o melhor Remédio

Filho, a gente fez uma bagunça danada no sábado... Foi um dia tranquilo de sol e ventinho gostoso. Apesar de você ter acordado com as galinhas - 5h20h, ninguém merece...

De manhã, foi pegar sol na pracinha com a tia Carmen e voltou com a perna listrada! Muito engraçado ver suas coxinhas - agora, grossas! - metade brancas, metade moreninhas. Papamos e você apagou.

Tanto que consegui até te deixar na cama sozinho. Uhu! Pois é, já falei aqui do quanto você é mal acostumado pra dormir. Acho que um pouco por culpa minha até, que assim que te trouxe da UTI não queria mais te largar e dormia mesmo com você nos braços. O tempo foi passando e aí, a gente foi tentando, pelo menos depois de adormecido no colo, te colocar no berço ou na cama. No berço, nunca funcionou. Desistimos e ele foi doado. Mas na cama, tivemos alguns períodos de sucesso. Mas o fato é que você nunca engrenou, passando a se acostumar a dormir longe da nossa respiração. Às vezes, cola, muitas vezes, não. Principalmente em fases difíceis como na época das convulsões e de noites com dores de dente ou desconforto gástrico. E assim estamos vivendo nesses quase dois anos de Antonio Pedro em nossas vidas. Mas serei justa. Temos conseguido nesses últimos dias te colocar na cama. Se não fica à noite toda, passa um tempo razoável. Mas foi a primeira vez que tentei e fui bem-sucedida na cochilada da tarde! É que é mais fácil quando você está exausto e isso acontece mais quando vem chegando a noite.

Bom, depois que acordou a gente brincou bastante no chão e aí sim começou a farra. Fizemos uma sujeirada danada enrolando brigadeiros para o almoço que teve aqui em casa ontem. Foi a primeira das comemorações do seu aniversário que está chegando. Esse primeiro round foi composto pela família do seu papai e na quarta, o dia de verdade, vem a família da mamãe cantar mais um parabéns pra você. Tivemos que dividir porque não cabe todo mundo de uma vez aqui em casa... Eu queria mesmo era fazer uma festa maior em algum lugar e chamar um galerão, mas... como você não colocou o botton e ainda estamos com alguns cuidados aí com a sua mangueira pendurada, achei melhor adiar para o ano que vem. Mas oh filhote, prometo que você vai ganhar uma festa à sua altura, combinado?

Você nem gostou tanto de comer brigadeiro, mas, em compensação, amou o granulado colorido. Botei na sua boquinha primeiro pra brincar, mas aí você começou a mastigar direitinho e fui dando mais e mais e mais até você ficar todo manchado com a tinta do negócio. Ok, não é muito saudável, mas para uma mãe que quase não vê o filho comer, foi lindo! Tenho certeza que a tia Tina aprovaria. E foi isso. Terminamos melados, grudentos e felizes. E é assim que vamos tentando mudar sua relação com a comida. Tentando introduzir as coisas em momentos descontraídos, com muita brincadeira e sem ansiedade. Ou pelo menos, sem tanta ansiedade... porque seria mentira dizer que eu não fico na expectativa toda vez que coloco alguma coisa na sua boca. Mas estou trabalhando nisso. Juro.

Beijo, perereco.


Antes da farra do brigadeiro, a gente tava brincando com os seus colares:

Devagar, devagarinho

E aos poucos estamos retomando nossa rotina de atividades, filhote. Antes até do que estava previsto, mas ainda devagar para que você possa ir voltando ao ritmo de antes, que era praticamente o de um mini-executivo.

Mas, olha, hoje de manhã fizemos algo inédito. Duas sessões seguidas de terapias diferentes. Mamãe nunca tinha tentado isso antes porque, no início, você era muito pequenininho mesmo e não aguentaria o tranco de 2h, 2h30 seguidas de esforço. Ficaria cansado, com sono, irritado... Depois, você virou aí esse menino grande, mas acho agora que muito por conta da nutrição desadequada, eu ainda não ficava segura de que você era capaz de aguentar um tempo maior de exercícios.

Só que hoje aguentou. E bem! Foi tudo meio de repente. Depois daquele dia em que a tia Eliane veio aqui, combinei com ela que tentaríamos voltar já ao consultório por causa da estrutura suspensa que balança que ela tem lá e que tanto já te fez bem. Principalmente, no período em que você era um bebê mega desorganizado. Como você está de novo apresentando bastante desorganização, nada mais sensato do que voltarmos a usufruir do que a gente já sabe que funciona, certo?

E assim fomos nós cedinho para Vila Isabel, de carona com o papai e com a tia Janete à tira colo, para uma digna sessão de fisioterapia, com tudo o que temos direito: balanço; brinquedos novos recém-chegados do Canadá, que a chique da tia Eliane trouxe; faixa azul para proteger bem a sua sonda; papai e mamãe filmando e tirando fotos e a tia Tina, nossa fono que atende na sala ao lado chegando no final para fazer uma bagunca. Foi ótimo. Você realmente se organiza muito com o movimento e se interessou pra caramba por tudo o que a tia Eliane te mostrou. Em especial por uma bola toda 'furada' de borracha molinha, fácil de pegar e que você não queria largar por nada.

Muito bem. Missão cumprida. Pelo menos, a primeira parte dela. Porque logo emendamos na segunda com ela mesma: a tia Tina! Nossa fono, companheira de guerra.

Bom, não posso dizer que na sessão de fono você foi assim uma Brastemp, mas... também não fez feio para a primeira vez pós-cirurgia e depois de tanto tempo afastado. O que acontece é que a coisa continua bastante difícil pra você, principalmente, em momentos de estresse ou de expectativa. Você ainda briga muito, se estica, reclama, não é algo que você faça brincando, por exemplo, como acontece na fisioterapia. Te incomoda. Porque é difícil, porque você fica com medo, porque ainda temos mesmo muito o que conquistar nessa área oral. Pelo menos, agora podemos focar só nisso: nos ganhos que temos pela frente, no treinamento, em te oferecer comida buscando uma relação prazerosa.

Mamãe ainda fica bem tensa e nervosa com medo de você engasgar e aflita com o seu 'sofrimento'. Mas a essa altura do campeonato eu já confio muito na tia Tina e sei que tudo o que ela está tentando e fazendo com você é com o maior carinho do mundo. Acredito piamente, porque ela já me deu várias provas disso, de que ela quer o seu bem, o seu sucesso, do fundo do coração. Mas mãe é mãe e é realmente complicado ter uma espécie de sangue frio para deixar que os filhos aprendam com as suas dificuldades. Ou as superem ainda que na marra, como é mais o caso aqui.

O foco do seu problema, discutimos hoje, está na hora da deglutição. Porque a mastigação está bonitinha! Ganhou muita qualidade desde os primórdios. O aceitar ou se interessar pela comida também progrediu. Você abre a boquinha, busca com a mãozinha, pede e olha com curiosidade e vontade para tudo o que a gente está comendo. Mas na hora de fazer a coisa descer é que são elas... Você se enrola, a comida fica presa ali perto da garganta e aí você se apavora, trava e entra num padrão péssimo de não conseguir coordenar a respiração com o engolir. Enfim... Temos que trabalhar aí. E muito.

Mas vai melhorar, meu amor. Até porque todas as suas dificuldades estão interligadas. A dificuldade de deglutição tem a ver com o pouco controle de cabeça e pescoço que, por sua vez, tem a ver com a falta de tronco etc, etc, etc. Mas onde quero chegar? Que a medida que algo for melhorando, o tronco, por exemplo, o resto todo vai subindo um degrauzinho também. E lembre-se que estamos entrando numa nova era, em que você vai ganhar muito em termos de força e energia por causa do equilíbrio do seu peso. Quem sabe já já você não ganha algo em termos motores por causa dessa ajudinha nutricional?! Estamos esperançosos.

Até lá a gente segue na luta. Sempre. Mas com muita alegria, muito carinho das tias e muito, muito, muito, muito amor da mamãe.

beijo peteteco. Te amo.

O bom filho à Fisio torna!

E aí, perereco!?

Ai, filho, mamãe não sossegou enquanto não arranjou um jeito de fazer você voltar logo a fazer alguma coisa. Tava ficando aflita com seus movimentos associados aumentando, você todo assimétrico... Aí, fui atrás da nossa querida e saudosa tia Eliane. Mandei um e-mail quase fazendo chantagem emocional para que ela viesse aqui em casa dar uma olhada em você. E ela veio!

Foi hoje à tarde. Vocês malharam muito, pitoco!





















E ela acabou confirmando mesmo o que a mamãe vem achando. Que esse tempão aí parado te deu uma grande desorganizada. Mas... ela acha que é questão de tempo e de voltar à rotina para que você consiga achar o eixo de novo, digamos assim. Tomara. Mas eu também acho que o que você precisa é se recuperar, se readaptar após esse período longo de mais um acidente de percurso que tivemos. Mais um acidente de percurso que estamos vencendo, é importante frisar. Mais uma vez. Mamãe nunca vai deixar de falar o quanto você é guerreiro, filhotinho. Aliás, eu e você. E o seu papai. Somos praticamente uma família de Vikings, pra mencionar sua ascendência nórdica, como ele fala.

E falando nele... Não é que após uma tarde já bem cansativa, ele decidiu te colocar pra trabalhar à noite de novo?! E você fez bonito.





depois, vocês relaxaram no balanço


Boa noite, perereco. Descansa.