Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sábado, 22 de outubro de 2011

Vida que Segue

Oi pitoco,

nossa vidinha aqui segue sem grandes mudanças. O que, nesse caso, é bom. Significa que continuamos sem complicações e nos adaptando cada vez mais a sua segunda forma de comer. E, olha, não sei se você já ganhou algum peso significativo, mas a energia, claramente, está mais presente. A ponto deu voltar até a te dar as bolinhas de homeopatia com ação calmante que você tomava quando bebê. É que, agora cheio de disposição, você não pára um minuto de tentar fazer as coisas e frequentemente se irrita por não conseguir exatamente como quer. Acho que isso está gerando uma certa ansiedade, porque você chega até a espumar um pouquinho pela boca. Não sei ainda o quanto isso pode ser preocupante. Mas não vou pensar nisso agora. Acho que ainda tem muita coisa pra acontecer que pode te ajudar. Como, por exemplo, voltar à rotina de terapias, onde acredito que você vai voltar a ganhar mais qualidade de movimentos. E o dia também ficará mais bem preenchido, ajudando a conter momentos de tédio em que você fica preso em casa.

Ah sim, ontem, rolaram uns momentinhos de tensão, mas foi rápido. Era noite já, tia Carmem já tinha ido embora e estava eu e seu pai dando a última dieta. Num dado momento lá, o troço empacou. Nada de descer. Sobe sonda, abaixa a sonda, tira a seringa, faz pressão na seringa e nada... mamãe já preocupada com a possibilidade de entupimento e tal, quando seu pai resolveu mexer em você em vez de na sonda. Te colocou pra frente, pra trás, pro lado... até que começou a voltar um pouquinho de dieta lá de dentro e, aí, quando subi a seringa, voltou a descer. Ufa! Não sabemos exatamente o que aconteceu, mas para o papai sabe tudo a entrada da sonda lá dentro de você devia estar encostada em alguma parede muscular. Sei lá...

Fora isso, tem sido tudo bem calmo. Eu já confio bastante em mim mesma e na tia Carmem e tia Janete. Não tenho mais nenhum tipo de medo ou insegurança de como elas ou eu iremos proceder na hora da dieta. E isso tem me dado uma certa independência. Tenho conseguido sair de casa um pouco para ir fazer minha drenagem; na consulta da obstetra; e até dar um pulo ali no Rio Sul para comprar umas roupinhas de colchetes pra você. E isso sem ligar pra casa.

O auge foi ontem, quando saí para uma reunião de trabalho! Sim, o clima e as coisas estão indo tão bem que a mamãe conseguiu até considerar a possibilidade de pegar um freela para fazer um roteiro de um vídeo institucional. Pode? Quando é que, naqueles dias tão sofridos antes de saber como seria o pós-cirúrgico, eu iria imaginar que seria possível até dar uma trabalhada em casa?! Mas está sendo. Tudo indica que vou fazer mesmo. Dependemos só de aprovação de orçamento. Foi algo totalmente inesperado, mas que acabou me deixando bem feliz. Primeiro por ver que ainda não fui esquecida pelo mercado de produtoras independentes e segundo porque será uma forma de espairecer, relaxar. O trabalho pode ser bem relaxante quando passamos por momentos difíceis. Enfim, se rolar mesmo, vai ser ótimo. Afinal, estou parada há um bom tempo. Vai ser bom até para eu voltar a me valorizar nesse campo. Bom para a auto-estima, para a cabeça. Quando você crescer, vai entender melhor do que a mamãe está falando.

É isso, meu amor. Ah! Quero deixar registrado também que você não é mais uma criança que sofre de prisão de ventre. Está quase um reloginho! Mais um benefício que a gastro trouxe para as nossas vidas. O que mostra que a sua pseudo prisão de ventre era nada mais, nada menos que falta de volume e massa fecal, pela pouca ingestão de alimentos.

Beijo, perereco!

abaixo, um vídeo mostrando o quanto você está voltando cada vez mais a ser você!

sexta-feira, 21 de outubro de 2011

Oh do Bigode

Olá perereco mais lindo do mundo,

então, nossa rotina pós-operatória aqui segue caminhando. Não tivemos - ainda, pelo menos - nenhum outro episódio traumático e aos poucos as coisas vão se ajeitando e se tornando mais normais.

E é um pouco sobre isso que eu quero falar. Lá no hospital ainda, mamãe trocou algumas mensagens com outras mães de crianças especiais que nem você. Não necessariamente que tivessem gastro. Enfim, numa dessas conversas, falamos sobre a forma como encaramos as adversidades. As nossas que são frequentes, mas também de uma forma geral, como na vida de qualquer pessoa com filho especial ou não.

E o que eu acho, filhotinho, é que grande parte do 'segredo' está justamente aí. Na sorte de conseguir encarar de frente e de um jeito leve, na medida do possível, as dificuldades que temos que enfrentar. Não estou dizendo que é fácil e que eu consigo fazer isso sempre sem a menor dificuldade. Não é isso. Mas o importante é que eu tento. E, na maioria das vezes, tenho conseguido. Claro que é muito melhor quando as coisas vão dando certo, como tem sido o nosso caso com a cirurgia. Mas estou todos os dias aqui me preparando para algum deslise. Atenta para me cercar de tudo o que eu posso fazer no caso de algo dar errado e, com isso, tentar manter a calma numa eventual necessidade.

Fora isso, é fazer do nosso dia a dia um bicho com cada vez menos cabeças. Como? Brincando; tirando sarro de nós mesmos; rindo das trapalhadas que acontecem no manuseio da sua nova traquitana; achando graça das suas peraltices de tentar pegar e muitas vezes conseguir chutar a seringa. Ficando feliz com a sua esperteza a cada dia que passa...

Aliás, esse é um tópico que vale à pena comentar mais: o tempo está passando e parece que você está ficando mais ligado no fato de que agora, de tempos em tempos, a gente conecta uma comida em você. No início, você não ligava muito. A gente te distraia e a coisa seguia independente. Mas com o tempo você começou a analisar sério o que estávamos fazendo. Ficava quietinho primeiro, meio que tentando entender e depois começava a se mexer todo, como quem diz que está de saco cheio daquilo. E, agora, já sabe direitinho o que vai acontecer quando começamos os trabalhos e já dá uma reclamada. Nitidamente, você não está gostando desses intervalos tão curtos. E, por isso, eu por minha conta aqui já tive que dar uma espaçada maior e, com isso, aumentar o volume por vez. Até agora, sem problemas. E essa é uma conclusão importante: é, minha gente, é muito difícil 'enganar' uma criança ativa. O que torna a gastro em pitocos assim algo não muito prático. Mas continuo achando sim que valeu muito à pena. O negócio é se virar nos 30 para entretê-lo e tentar com que ele fique numa posição boa, sem se mexer e se esticar tanto... estamos suando a camisa.

Falando em suor, essa foi uma reação que esqueci de contar aqui. No hospital e nos primeiros dias em casa, Antonio suava muito. Principalmente, quando estava dormindo. Aquele suor meio frio, sabe, de quando estamos passando meio mal? Então, foi-se! Acho que foi mais uma adaptação pela qual o organismo dele precisou passar com o aumento do volume de comida. A digestão devia estar a mil, difícil para um corpinho que ingeria tão pouca coisa... Mas é impressionante como a capacidade de adaptação deles é rápida! Tomara que seja assim sempre e que logo a gente chegue nas 5 ou 6 'refeições' por dia com volumes de 100 a 200mll por vez. Esse é o nosso objetivo.

Por hoje é só. Abaixo, algumas fotos de momentos que à priori não teriam nada de descontraídos, mas que, graças a nossa energia boa aqui, têm sido até divertidos!

Beijo, filho!

Estripulias para te alimentar: você já 'comeu' em pé, andando no colo da mamãe e até no balanço!













De olho na dieta.

Troca de curativo. Você quer pegar tudo. E adora a tampa do microporo:


















E, por fim, Oh do Bigode! (mamãe sempre 'suja' a sua boca durante a dieta. Dica do Dr. Nicanor para que você sempre associe o estômago enchendo com o gosto da comida na boca.)

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Revisão

Oi perereco,

Primeiro de tudo, mamãe tem que contar o que houve hoje de manhã que me deixou em lágrimas... lágrimas felizes! Você acordou bem cedo, às 6h, chorando. Levantei meio zonza ainda, olhei o relógio e vi que ainda faltava 1 hora para a tia Janete chegar... Fomos para a sala, liguei o desenho e, aí, lembrei da nossa rotina pré-gastro em que, assim que você acordava, eu oferecia o seu leitinho no copo. Pensei: por que não? Você podia estar chorando de fome. Estava a noite toda sem comer. E lá fui eu, como há algumas semanas, para a cozinha preparar seu leite. Voltei, te mostrei, te peguei, coloquei você sentadinho no meu colo e respirei fundo. Estava super nervosa. Será que você ia querer? Será que ia conseguir beber? Como eu faria pra você não engolir tanto ar, como fazia antes, já que agora será difícil conseguir arrotar... Fui bem devagarzinho, fazendo uma força danada para não tremer, e comecei a virar o copinho na sua boca. Para a minha felicidade total, você quis! Estava bebendo bonitinho. Mas, aí, eu resolvi parar para você respirar. E foi aí que deu-se o momento mais lindo que vivemos desde que todo esse período de estresse nutricional começou. Coloquei o copo no apoio ao lado do sofá e você imediatamente começou a chorar e a mexer as mãozinhas em direção a ele. Pensei comigo: será que ele está reclamando porque quer mais? Será que ele está PEDINDO pelo leite?! Voltei com o copinho para a sua boca e você não só calou-se, como bebeu tudo, feliz! Foram 60ml via natural. E isso porque eu só pus 60 no copo, com medo de exagerar. Acho que se tivesse mais, você tomava. Depois, fiquei com medo pelo eventual ar engolido, mas você não fez nenhum episódio de ânsia ou demonstrou desconforto. Acho que foi porque fomos devagar, sem tanta ansiedade de que você tinha que beber e tal... Se não quisesse tudo, depois eu dava o resto pela gastro. Acho que por conta dessa falta de obrigatoriedade, seu `beber` deu-se com mais qualidade. E é isso o que eu mais almejo com a entrada da gastro em nossas vidas, como já falei aqui tantas vezes. Bom, depois, você ficou vendo desenho quietinho e satisfeito e eu fiquei chorando copiosamente, sozinha, te olhando e rindo. Momento poético...

Agora, vamos lá: hoje o dia foi cheio. Dietas engrenadas, mais ou menos de uma em uma hora - é impossível seguir à risca -; visita da vovó Zita; e dia de revisão no cirurgião!

Tio Nicanor te achou ótimo. Mais corado, já mais gordinho e a cicatrização aí do seu buraco está indo muito bem. Confesso que, pela primeira vez, senti um pouco de aflição porque ele trocou o curativo - e, diga-se, fez um infinitamente melhor que a galera fraca do Copa D'Or - e aí a gente ficou vendo bem a saída da sonda no orifício aberto na sua barriga. O troço mexia pra lá e pra cá e em volta está vermelhinho ainda... Fiquei meio tensa, sentindo dor por você. Mas você até que surpreendeu. Teria motivos plausíveis para chorar e até espernear, mas só resmungava quando ele mexia mais forte. Um menino grande de se tirar o chapéu!

Por conta do bom andamento da cicatrização, a previsão de colocarmos o botton é para daqui a duas semanas. Ou seja, de novo, estamos dentro do melhor dos cenários. Coloca-se o botton num período de 3 a 8 semanas. E tudo indica que botaremos no prazo mínimo!

Aproveitei também para tirar algumas dúvidas. Algumas bem curiosas até, mas tava lá, uai!, perguntei. Lá vão:

- quando eu dou leite ou líquido pra ele pela boca, como dava antes, como eu faço pra aliviar depois o ar engolido junto? É que antes, ele arrotava logo depois. Como agora, por causa da fundoaplicatura, isso ficou difícil, o ar fica lá preso...

resposta: pode abrir um pouquinho a sonda em seguida para o ar sair. nem precisa abaixar, para não correr o risco do líquido sair. É só abrir um pouquinho mesmo e depois fechar.


- se agora é difícil, ou quase impossível vomitar - tb por causa da fundoaplicatura - o que acontece se ele pegar uma virose ou tiver uma gastrointerite, por exemplo?


resposta: provavelmente vai sair como fezes e, talvez, ele sofra um pouco mais de enjôo. Mas ninguém morre por causa disso... (não gostei muito dessa resposta. fiquei com peninha das pobres crianças emburacadas...)

- se a sonda entupir, com fiapos de manga por exemplo, faço o quê?


resposta: primeiro ter bom senso para não dar manga com fiapos. depois, se acontecer mesmo, levar no consultório para ele trocar a sonda.



- como eu sei se o balão estourou ou saiu do lugar?


resposta: a sonda sai. E aí????? Aí, é levar rápido - no mesmo dia! - para o hospital e ligar pra ele para que seja recolocado. É que de um dia para o outro, o buraco pode fechar!!!!! Uma opção também é manter uma sonda foley - usada mais para a uretra - em casa. Aí, se a outra sair, coloca-se essa no orifício só para mantê-lo aberto até o 'conserto'. (Isso é por minha conta. Não foi ele que disse. Pegamos a dica com um amigo médico.)


- tem problema a mangueirinha ficar dobrando de um lado para o outro? é melhor deixá-la sempre no mesmo sentido?


resposta: não tem muito problema. mas o ideal é deixá-la 'em pé' e fazer tipo uma almofadinha em baixo dela, com paninhos ou fraldinhas, para não ficar forçando pra baixo. Tipo um calço. Pode até, depois de aconchegar os paninhos e a mangueira, envolver com uma faixa de pano ou theratog e prender com velcro. Assim a sonda fica bem protegida por dentro da roupa. A melhor roupa é body para não ter pano roçando ali no meio. Só que no nosso caso ainda, por conta da dieta de hora em hora, tenho deixado o conector da sonda por fora da roupa para facilitar. E, para facilitar mais ainda, tenho usado bodies que abotoam na frente, com colchetes. Assim, a sonda sai por uma das aberturas e faz menos dobras. Quando acaba a dieta, prendo o fim da sonda com microporo por fora da roupa mesmo. Assim, não fica pendurada e não repuxa. Pode-se também, colocar uma gase por cima para proteger do ar ambiente, já que ela está pra fora. Comecei a fazer isso hoje. As fotos ainda são de ontem.















- De quanto em quanto tempo, troco o curativo?


resposta: de três em três dias. A não ser que molhe - o que deve-se evitar ao máximo até a colocação do botton - ou saia por algum outro motivo. O que ele fez hoje ficou ótimo. Vou tentar explicar porque não tirei foto. Ele dobrou uma gase em quatro e fez um piquezinho no meio do quadrado formado. Essa aberturinha criada pelo pique 'engancha' na saída da sonda, ali pertinho da pele da barriga, formando um morrinho protetor em volta de toda a circunferência da mangueira. Aí, ele usou um esparadrapo para rodear e prender esse morrinho na pele que achei excelente. Juro que não é propaganda, mas é o microporo da Nexcare.



É melhor do que aquele comum que estamos mais acostumados. O próprio Nicanor disse que está adorando esse novo. Por fim, ele cortou mais dois pedacinhos de esparadrapo e fez uma espécie de duas paredes, uma de cada lado da mangueira que já estava empezinha por conta do morrinho. Só para reforçar. E pronto! Ficou show de bola. Ah, sim! Sempre lavar as mãos e passar álcool antes de mexer no negócio!!!!


Acho que é isso, gente. Pra fechar, coloco abaixo como estamos fazendo para proteger o curativo no banho para que ele não molhe. Uma das poucas coisas úteis que aprendi no hospital, diga-se... Precisa só de um saco liso e transparente daqueles de pegar frutas no supermercado e microporo. Você vai rodeando o curativo com o saco e colando o microporo para fixar na pele. No fim, sobra ali no meio um monte de saco e você usa para envolver e proteger a sonda, que fica toda dentro do saco. Prende com uma volta de microporo e pronto, fica tudo tapado. Como nos vídeos abaixo:

rodeando o curativo:


Plastificando a sonda no meio:


Ensacado:


Na hora do banho em si, é bom ter uma segunda pessoa. Uma fica segurando a criança e a sonda plastificada para cima, enquanto a outra dá o banho na banheira. Claro que isso depende do tamanho do elemento. No nosso caso, Antonio ainda cabe na banheira. Essa da foto é a que tinha no hospital. Aqui em casa, estamos usando uma outra que ele tem de patinho, tipo bóia. Acabou que é melhor porque ele fica mais confortável, já que é fofinha e macia. Apoiamos a cabeça dele na bunda do pato e ele fica relaxadão...

dica boa: água para enxaguar na jarra, no fim. Importante: não virar a criança para não mergulhar o curativo, mesmo que ensacado. Melhor lavar costas e bumbum de frente mesmo, passando a mão por baixo.










Até amanhã, filhote. Boa noite.

terça-feira, 18 de outubro de 2011

Um dia após o outro

O ditado popular é mesmo real, filho. Sempre teremos o dia seguinte para dar uma respirada.

Após uma tarde tensa e uma noite dolorida, acordamos hoje para um novo dia e ele foi bem melhor do que o de ontem. Pra começar, logo cedo chegou a Carmem, a enfermeira que a mamãe já tinha combinado de passar um tempo com a gente, pós-cirurgia. Quem nos indicou foi a tia Valéria, mãe do Felipe. Brigada, tia Valéria! Ficaremos com ela e a Janete, que vai revesar, pelo menos até o fim da semana. De 7h às 19h, o período que você vai comer.














E isso já foi um descanso enorme pra mamãe aqui. Carmem entendeu rapidinho o modo de te dar a dieta, devagar e sempre, e fez direitinho todos os horários. Fiquei bem mais segura. Ela tem mais prática e deixa entrar menos ar. Fora isso, foi um amor com você logo de cara e você também simpatizou com ela. Resultado, muito mais do que uma enfermeira pra cuidar da gastro, Carmem foi hoje uma legítima e ótima babá. Brincou com você, passeou - sim! você viu a rua, após uma semana! -, ficou com você pra mamãe comer, tomar banho, receber amigos... Nota 1000!



Quanto ao seu comportamento com a alimentação, parece mesmo que melhorou. Ainda saliva um pouco mais do que o normal, mas não pareceu hoje ter sentido gases, pelo menos ainda, e nem desconforto forte. De manhã, até comeu uns pedacinhos de ovo mexido do sanduiche da mamãe e bebeu água, tudo porque pediu com a boca aberta e as mãozinhas. De noite, papai tava comendo chocolate e você se lambusou com ele, também porque ficou insistindo que queria pegar e comer o bombom. Enfim, sinais de que enjoado você não está.

Mas estamos nesse esquema bem cuidadoso, devagar, sem pressa e te observando muito ainda. Amanhã iremos ao consultório do tio Nicanor fazer a revisão. E aí, aproveito para tentar tirar mais algumas dúvidas. Mas, repito, quem está sendo show de bola mesmo é a tia Tina, sua fono. Está funcionando que nem pediatra. Atendendo o telefone a qualquer hora, pronta para tirar dúvidas, dar orientação e dicas. E ela ainda vem aqui amanhã ou sexta. Sempre agradecemos muito tudo o que a tia Tina fez e faz por nós, mas nunca canso de agradecer de novo. Ela é um anjo na nossa vida desde que fez você beber a primeira chuquinha na UTI, quando ninguém tinha paciência e nem levava muita fé em você.

Agora vi também que a Sandra, mãe da Heleninha, nos mandou outras dicas ótimas. É isso o que eu quero aqui! Que mães como nós consigam se ajudar. Acho que somos o maior apoio para nós mesmas. Vou devorar as dicas da Sandra e amanhã mesmo, já vou falar com o tio Jofre sobre a possibilidade de intolerância à lactose. É algo que já falamos entre nós e que não tem razão de ter a pesquisa adiada. A coisa da bomba também já foi considerada em conversas internas e pode sim ser uma boa alternativa em prol da paz e segurança.

Amanhã vou postar vídeos e fotos de como estamos te dando banho e protegendo o curativo e também mostrar como estamos fazendo para prender a mangueirinha da sonda em você, para que o troço não repuxe e não fique pendurado, correndo o risco de esticar e sair do lugar. Também vou mostrar que tipo de roupinhas estamos usando e tem dado super certo. Enfim, postarei dicas. Üteis, que só uma mãe que vive essa experiência pode dar.

Vamos ver como será a noite. Mas, graças à ajuda solidária da Tina e da Sandra, já sei o que fazer para tentar aliviar os gases. Melhor, entendi o processo de como eles acontecem e porque não saem fácil.

beijo, filho. Abaixo, vídeos do período de hospital ainda. É que lá, eu não conseguia postar vídeos.



o baby pelicano mamando:


minha gargalhada combustível de viver:


massagem com luvas de esfoliação. Antonio ama!


Esse é pra tia Tina! comendo batata frita. (total junkie esse menino...)

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Eu tô voltando pra casa...



é isso aí, filhotinho... Voltamos para casa hoje de manhã. Ficamos felizes? Claro. Realmente nem eu nem você aguentávamos mais aquele quarto de hospital. E foi só chegar em casa pra ver como você ficou menos irritado. Te coloquei na sua cadeirinha, vendo TV e você ficou feliz da vida, olhando seus brinquedos, a sala... enquanto a mamãe arrumava as coisas. Bom, essa é a parte boa.

é que à tarde passamos pelo nosso primeiro perrengue. seguinte, mesmo tentando sair com toda a segurança do mundo, aprendendo o que pude com as enfermeiras, lendo tudo o que eu li antes, trocando informações com outras mães, pegando orientação com o Dr. Cesar Junqueira... mesmo assim, é só na hora do vamos ver mesmo, na prática, que eu vi como nós teremos que ir nos adaptando. e isso não é assim tão simples.

bom, por prescrição do Dr. Cesar, nossa rotina é continuar em casa te dando volumes pequenos, cerca de 30ml, de hora em hora, no período em que você estiver acordado e só a mistura de leite com fortificantes que já vínhamos dando antes da gastro. E assim, fiz. Chegamos por volta de 13h e te dei os primeiros 30ml; às 14h, mais 30; às 15h, mais 30, às 16h, mais 30. E aí, antes de chegar o das 17h, você começou primeiro a salivar muito, depois a tossir, depois a fazer ânsia de vômito. Fazia um tempinho e parava, daqui a pouco, de novo. Até que saiu um arroto, coisa que haviam me falado que não acontecia mais pós-gastro... Enfim, fiquei com você bem empezinho, te acalmando, obviamente pulei o horário das 18h e você foi ficando bem de novo. Não chegou a vomitar, mas fiquei bem nervosa. Pela tosse forte, pelas tentativas e ânsias...

Assim que vi que a coisa acalmou, liguei logo para o papai, que teve a idéia de ligar para a tia Tina, fono. E falando com ela, descobri que estávamos fazendo algumas coisas erradas. A principal era a velocidade com que estávamos dando o leite, mesmo que tão pouquinho. Eu tava fazendo por gavagem (gravidade), mas deixava a sonda lá em cima e descia rapidinho. Colocava tudo de uma vez. Ela disse que nesse início precisamos ir mais devagar. Deixar a sonda mais baixa, para ir mais devagar e espaçar esse volume de 30ml em uns 10, 15 minutos. Ir dando aos pouquinhos. Outra coisa é dar uma engrossada no leite.

Liguei também para o Dr. Cesar e ele concordou com as dicas da Tina e falou ainda para diminuirmos o volume para 20ml com o leite mais grosso. Explicou também que dificilmente você vai vomitar e correr o risco de broncoaspirar, porque a fundoaplicatura é justamente para garantir que isso não ocorra. Falou que você pode ter ânsia, se sentir nauseado e tal, mas que não deve passar disso. E terminou dizendo que esse início é mesmo de adaptação, que pode levar tempo, que temos que ir observando e ter paciência...

Resultado, às 19h30 mais ou menos, te dei de novo esse tal volume menor e mais grosso e ficou tudo bem. às 20h30 mais ou menos, demos de novo e também pareceu tudo ok, mas aí, decidi não dar mais às 21h porque você voltou a reclamar. Não como antes. Nada de ânsia e tal, mas começou a se esticar, salivar e meio que se contercer. Parecendo mesmo um incômodo grande que a gente não sabe se é enjôo, se é enfastiamento, se são gases... E assim, estamos. Você está aqui bastante reclamão e a gente não sabe muito bem porque...

Teorias temos: a dieta do hospital entrava menos ar porque ia pela bomba, era um volume de 30ml durante uma hora inteira, bem aos pouquinhos, a própria `comida` em si deveria ser mais leve do que a bombinha aqui que a gente está fazendo.... Enfim, está tudo diferente agora.

Minha conclusão é só que no fundo, no fundo, por mais que a gente tenha suporte, a sensação é que estamos sozinhos. E a insegurança é grande. O negócio agora é ter calma, fazer o melhor que pudermos e torcer para essa adaptação não demorar muito. Mas quis detalhar tanto porque acho importante outras mães receberem essas dicas, que parecem básicas, mas ninguém nos deu até algo acontecer.

Beijo, filho. Vai passar.

domingo, 16 de outubro de 2011

Confissões de uma Mãe Contente

Oi, perereco! Continuamos bem. Indo dentro do melhor cenário previsto pelo Dr. Nicanor. Aceitando bem o aumento gradativo da dieta, já no volume total desde ontem ao 12h! E sem complicações, a não ser uns gases e umas cólicas meio chatinhas que te deixam bem irritado. Mas até isso está dentro do normal. O pior mesmo é o tédio de ficarmos aqui trancados no quarto o dia todo... mas, filhote, vamos combinar que se esse é nosso maior problema, estamos totalmente no lucro. E, ainda assim, as dificuldades do confinamento vão diminuindo pouco a pouco. A cada dia é menos um fio, menos um remédio, menos um apito, menos entradas desnecessárias e mais liberdade de movimentos! Ontem mesmo, por exemplo, você já passeou no corredor, brincou sentado na cama, ficou no colo do papai na 'cama' dele... Sim, porque a cada dia que passa também, o seu e o nosso receio de mexer muito em você vai passando, conforme a gente percebe que você não está sentindo dor. Os cuidados com não dobrar muito a sua barriga, não te inclinar muito pra frente, fazer movimentos mais suaves e tal, naturalmente estão sumindo e a gente volta cada vez mais ao normal. Amém! Como tenho falado aqui, as coisas realmente estão 'se resolvendo' mais rápido e melhor do que qualquer vislumbre anterior.

Mas o que quero contar mesmo é uma traquinagem que estamos fazendo e que tem deixado mamãe muito feliz! Seguinte, mesmo não sabendo se podia, desde o primeiro dia, o dia da cirurgia mesmo, eu por conta própria já comecei a te dar uns golinhos de água de vez em quando. Confesso que tive medo de interferir no processo, de estar fazendo besteira e até uma bobagem grande... mas, sei lá, meu coração de mãe me permitiu fazer o que eu achei que não teria problema. É que eu bebia água e você pedia com as mãozinhas e a boquinha aberta. Resisti um pouco, mas aí, na terceira vez, dei um pouquinho. Seu pai viu e ficou quieto. Ok, ganhei a aprovação dele. E assim fomos, totalmente escondidos do povo aqui do hospital e dos médicos à princípio. Teve um dia que seu pai deu goles de suco de laranja, outro que eu dei Todinho! Mas era mais aguinha mesmo, Aliás, a gente começou com uma gase molhada com água gelada até minha audácia de te dar as goladas no copo mesmo. E isso enquanto você estava em dieta zero! Maluca, né? Mas, sei lá, você quis, eu estava ansiosa para saber como seria sua reação física e fui na fé!

E nada de ruim ou errado aconteceu, graças a Deus! Pelo contrário, você parece sempre satisfeito quando a gente dá o que você pede. Repito, é bem pouquinho. Só sujo a sua boca e dou golinhos mesmo. Mas você fica feliz. E, o melhor, não parece estranhar nada internamente aí. É que como eu havia falado aqui antes, um outro receio grande da mamãe é que com essa mexida aí dentro, algo mudasse no seu entendimento do comer pela boca. Mas parece que não. Acho que só em casa mesmo que vou ter uma noção melhor, quando tentar te dar volumes maiores, mas, a princípio, parece que você está sentindo tudo da mesma forma. Tomara! Assim, a gente pode seguir adiante no nosso treinamento oral em casa e com a tia Tina! E sem pressão e tanto estresse como antes. Justamente o que a mamãe sempre quis ao decidir pela gastro.

É isso. Ah! Então, depois fiquei com a consciência pesada e acabei perguntando ao Dr. Nicanor se eu poderia fazer isso - dar uns golinhos de água, leite... (aquela que já estava dando e ali se fazendo de desentendida...) Mas, para a minha surpresa!, ele se comportou mais ou menos como eu. Disse assim: pode, mas não diz que fui eu que falei e nem que fui eu que deixei. E faça escondido. Não deixa ninguém aqui ver. Hahahaha. É mole, pitoco? Tio Nicanor virou nosso cúmplice. Mas fiquei bem mais tranquila pela segurança do aval, ainda que clandestino, do médico!


Beijo, pererecoleco!


Olha eu aí: comendo trufa e mirabel de chocolate!















PS: Mais um Plantão de Notícias

- já não estamos mais usando roupa de hospital desde ontem à tarde! Graças aos fios que se foram, agora, ficou mais fácil te vestir com as suas roupinhas. Dormiu até de pijaminha!!!















- No fim do dia de ontem também recebemos a visita ilustre e totalmente de surpresa do tio Jofre. Mamãe é muito fã do seu pediatra, Antonio. Por todo o carinho e preocupação que ele sempre demonstrou. Parece mesmo que ele acabou se apegando a você, por estar conosco desde as suas primeiras horas de vida. Foi ele que resolveu todos os seus perrengues e tomou todas as decisões que garantiram a sua recuperação na UTI neonatal... Mas isso é passado. Só que é muito legal ver como esse carinho continua no presente. Ele veio aqui te ver e falar pessoalmente com o Dr. Nicanor sobre como foi sua cirurgia e como você está.

- E falando no homem... Estávamos com a expectativa de ir para casa ainda no fim de semana. É que a galera aqui do Copa só falava nisso, que não tinha mais nada pra fazer, que já estávamos no volume total, que você estava bem... Mas... tio Nica segurou a nossa onda e disse que está tudo uma maravilha sim, mas que ele prefere que a gente sossegue o facho até segunda ou terça. Isso porque ele quer que a mamãe saia craque no manuseio da sonda e que você fique mais um pouco aí na dieta total, para sair daqui bem nutrido. É importante para a recuperação mais rápida do pós-operatório. Segundo ele, a gente vai ter que se adaptar em casa, pode ser que demore uns dias ainda pra engrenar na dieta ideal por nossa conta... Então, ele prefere que vocÊ se nutra bem por mais um período para ir pra casa fortão e já com menos cólicas ou gases, já que o seu organismo já vai estar um pouco mais acostumado com esse volume maior de comida. Ele tem razão, né, filhote!?

beijo da mamãe.

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Feelings

Filhote, no momento, você descansa com a vovó Tela. Já tomou um banho gostoso - aliás, essa era uma das minhas preocupações: como te dar banho com a sonda? Mas aprendi a técnica aqui com as enfermeiras. Depois, coloco no blog com fotos e vídeos. De repente, ajudamos outras mães... - então, acabamos também de nos livrar de mais um fio! Você saiu do soro. E, logo, logo, 12h, começa a dieta de novo, com 30ml/h. Descobri também hoje de manhã que o que você precisa no total é 34ml/h. Ou seja, se tudo der certo hoje ao longo do dia, estamos perto da linha de chegada! Vamos torcer.

Mas o que vim falar agora é um pouco mais filosófico. Resolvi aproveitar um dos poucos momentos em que você não está nos meus braços para falar mais de como estou me sentindo psicologicamente.

Sabe, Antonio, mamãe está bem. Muito melhor do que eu achei que ficaria. A história do buraco na barriga realmente perdeu qualquer importância. Fiquei com medo de, de alguma forma, eu estranhar meu filho. De te achar diferente, enfim, de sofrer alguma espécie de rejeição estética, pelo menos, a princípio. Filho, que bobeira. Em nenhum, nenhum mesmo, momentinho sequer, eu tive qualquer aversão, resistência ou dificuldade em olhar sua 'nova' barriga. Pelo contrário, a olho o tempo todo para ver se está tudo bem, se a posição da sonda não está repuxando, se a dieta está correndo direitinho, se não está vazando. E a cada vez que olho e vejo que está tudo ok, fico feliz da vida!

Antonio Pedro Maia Matos, o que quero dizer é que você continua o mesmíssimo garoto lindo, alegre, sorridente e brincalhão de sempre. E a cada hora que passa em que você vai voltando a ser cada vez mais você, eu vejo como é só isso o que importa.

Tinha muito medo também de como você ficaria nesses dias. Sofri por antecedência achando que você passaria muitos dias com dor, incomodado, reclamando. Enfim, achei que demoraria a ter meu Antoninho de volta. Achei que viveria dias e dias de angústia, esperando você voltar a fazer suas palhaçadas, dizer suas 'palavras', gargalhar com a gente...

E toda essa preocupação vem se mostrando também ter sido desnecessária. Hoje, você acordando foi a coisa mais linda do mundo. Todo dengoso, mexendo os bracinhos, rindo com o rosto ainda inchadinho, 'falando' seus sons matinais, tentando chamar a atenção da enfermeira que trocava o soro... Estava ali meu filho. Do jeitinho que ele sempre foi. E eu era a mãe mais feliz do mundo.

O resto da manhã também correu assim. Com a gente brincando tranquilo na cama, fazendo massagem com luva de esfoliação, dando muitos beijinhos... E você abrindo um monte dos seus sorrisos iluminados. Como eu amo esse sorriso!

É isso. Mamãe, te ama. Muito.



Plantão de Notícias

Extra! Extra!

Antonio Pedro aumentou o volume da dieta, antes do previsto. Começamos ontem 12h, mais ou menos, 10ml/hora e iríamos assim até às 8h de hoje. Mas tio Nicanor passou para nos ver no fim do dia e devido ao bom estado do menino, disse para aumentar ontem à noite mesmo. E assim, fomos dormir com 20ml/hora já! Agora, teremos um descanso estomacal até 12h de novo e, depois, o tanque volta a ser enchido com 30ml/hora, que já está perto do que ele precisa para sair daqui! Mas calma gente... (isso é pra mim, principalmente) Sem tantas expectativas...

A segunda bomba, literalmente, é que ontem à noite mesmo também, peteteco fez seu primeiro cocozão, pós início de dieta! Sujou a mamãe, a cama... mas nunca fui uma sujismunda tão feliz! É que, gente, o menino vivia com prisão de ventre. Era supositório de 3 em 3 dias há meses... Imagina a minha felicidade ao ver um 'cocô natural'!? Fora que é um ótimo sinal de que tudo ali está funcionando bem.

Voltamos outra hora. Bom dia!

Sua comida hospitalar abaixo. Do cocô, resolvi poupar o povo...


E ah, sim! Destaque também para a sua dinda maluca que sempre me aparece aqui já toda paramentada. Ela diz que vem se arrumando no elevador. Já falei pra ela que qualquer dia desses, uma mãe vai puxá-la pelo braço para ir animar outras crianças, achando que ela faz parte de uma espécie de Doutores da Alegria...

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

O Buraco é mais 'no meio''

Então filhotinho, falemos da nossa vida aqui pós-gastrostomia + fundoaplicatura. Bom, como disse antes, a coisa tem sido... digamos assim, média, dentro do que eu havia vislumbrado.

Minha brincadeira ali no título faz referência a duas coisas: a primeira é que o seu buraco ficou mais no meio mesmo.

Ei-lo:



Achava que seria mais pra baixo e lateral, mas acabou que é bem acima do umbigo e quase centralizado. O que facilitou bastante nosso cenário atual. Achava que nem de lado conseguiríamos te manter no início. Mas dá. Dos dois! E é assim que temos permanecido. A maior parte do tempo mamãe fica na cama recostada e você fica por cima de mim. De barriga pra cima pra brincar e ver TV e de ladinho pra descansar e dormir. Tem dado certo. E você tem tolerado ficar na cama bem mais do que eu achava. Às vezes reclama, chora, a gente tem que se virar nos 30 pra te distrair mas, no geral, acaba acalmando.

Momento injuriado:


Brincando:


Estou tortinha, tortinha, com bastante incômodo nas costas, mas tá tudo certo. O que me importa agora é que você continue se recuperando bem e que se irrite o menos possível. Até para não se esticar todo como você faz quando está bravo. Isso acho faria com que a sonda doesse lá dentro...

A segunda referência é que a rotina em si está mesmo melhor do que eu tanto temi. Sei que ainda é cedo e que muita coisa ainda pode acontecer, mas um dos meus temores era esse período aqui no hospital ainda, lembra? Pois é. E a gente tem se virado bem. Pra falar a verdade, o pior mesmo aqui é a confusão que a galera da enfermagem faz. É um troca-troca constante e a gente tem que ficar muito de olho pro povo não fazer o que não deve. Dentre as trapalhadas, a pior delas foi no 1º dia quando você voltou do centro cirúrgico e simplesmente esqueceram de colocar o soro mais forte para te hidratar que havia sido prescrito. Resultado, à tarde você teve uma febre de 38º que nos preocupou porque não era pra acontecer. A suspeita de infecção logo me apavorou, mas a coisa foi baixando e descobrimos a tal história do soro esquecido. Ou seja, tudo indica que sua febre era por desidratação. Acredita?! Mas, graças a Deus, a febre foi-se e você não teve mais nada até agora.

Ah sim! Para situar a todos, a cirurgia aconteceu no dia 11 às 11h, dia das crianças especiais segundo sua vovó Zita viu na Rede Vida. Hoje é nosso 3º dia de hospital, 13 de outubro um dos dias de Nossa Sra. de Fátima, sua protetora. E ontem, o segundo dia, foi dia das crianças e você ganhou um monte de presentes das suas visitas! Só um comentário, acho que no fim das contas a data da cirurgia foi mesmo mais indicada desta vez!

Bom, como estava contando, as papadas de mosca aqui da galera é mais frequente do que o aceitável... Já pularam horário de analgésicos, deixaram sua sonda aberta, ficaram um dia inteiro nos enrolando para te dar banho, demoram anos para aparecer quando a gente chama, mas não param de entrar sem necessidade, atrapalhando seu descanso... Enfim, paciência. É ruim e tal, mas só quero ir pra casa quando estiver tudo 100% mesmo. Melhor do que ter que voltar depois, certo? A previsão é que fiquemos de 5 a 7 dias, dependendo da sua evolução e aceitação da dieta pela sonda. Que, aliás, começou agora há pouco. Bem devagarzinho para seu estômago não estranhar. Antes, você estava em dieta zero, só drenando suco gástrico e secreção, no soro pela veia. Agora a dieta está contínua pela sonda, 10ml/hora.

Uma coisa boa é que já nos livramos de 2 fios chatos. Um que monitorava oxigenação e batimentos cardíacos e o outro do dreno da sonda. Agora você está só no soro e na sonda. Estão do mesmo lado, então ficou um pouco mais fácil pra levantar com você e até permanecer em pé com você no colo. Vovó Tela está agora neste momento com você no colinho, vendo Patati, Patata. Importante! Temos que agradecer muitíssimo aos Backyardigans, Galinha Pintadinha, Hi Five e o Patati Patata. São eles que mais nos ajudam a passar o tempo, te mantendo tranquilo.

Bem, acho que até agora é isso. Seu pós-operatório clinicamente tem sido muito bom. Barriga não tá inchada, não teve nenhuma intercorrência, o curativo tá ok, as dores parecem estar diminuindo gradativamente, já que a cada dia, você parece menos reclamão e mais bem disposto. A não ser hoje um pouquinho depois do início da dieta. Não chegou a ser nada sério, mas pareceu que você deu uma estranhada. Não sei se era isso mesmo ou sono, ou irritação de estar aqui... De qualquer forma, não parece estar muito incomodado, não colocou nada pra fora e nada vazou. Também não parece ainda estar com gases.

Por enquanto, é só. Destaque final para os presentes de ontem, dados pelas suas duas vovós. Que estão firmes na missão de te incentivar. Uma deu um bebê Shrek que tem um botão na barriga, parecido com o que você vai colocar depois; e a outra deu um pelicano que mama na mamadeira e se mexe todo mamando. Fofo...

Beijo, pitoco! Mamãe está exausta, mas feliz. Dentro da nossa realidade, estamos muito bem.

Bebê Shrek:


Bebê Pelicano:

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Done!

Pererecoleco, você está devidamente gastrostomizado!

O ponto de exclamação é por conta do alívio do fim da nossa novela e principalmente pelo sucesso total da cirurgia. Filho, depois que eu saí do centro cirúrgico - deixaram eu entrar até te apagarem - tudo o que eu queria era te ver logo de novo. Com furo, sem furo, careca, cabeludo... Naquele momento, eu entendi o quanto não importava mais aquela questão de ver sua barriga lisinha e imaginá-la com um corpo estranho. Eu só queria saber de te ver acordado de novo, sorrindo pra mim.

antes de operar, mamãe chorando...














E assim foi! Exatamente duas horas depois, meia hora antes do previsto!, recebi a ligação mais importante do ano. Era o Dr. Nicanor, lá do centro cirúrgico mesmo, me avisando que tinha acabado e que tudo tinha corrido muito bem. Logo depois, vieram me buscar para te ver ainda saindo. Fomos eu e seu papai, com as caras mais felizes do mundo, descendo o elevador com o coração a mil. Quando chegamos lá, você estava na porta, saindo, deitadinho na maca, coberto com um cobertor azul claro e com uma máscara de oxigênio maior que a sua cabeça - só precaução. Mas assim que botamos o olho em você, vimos que já abria os olhinhos e começava a resmungar, aquele chorinho de incomodado, que não está entendendo ainda muito bem o que se passa.

No elevador, de volta para o quarto, já abriu o berreiro e nós ficando cada vez mais aliviados. Você estava de volta! O anestesista conversou com a gente e disse que você se comportou muitíssimo bem durante a anestesia e que logo voltou a respirar sozinho e regularmente. Por isso, a máscara foi tirada e você nem precisou ficar no oxigênio - o que é padrão e muito comum nas primeiras horas pós-cirurgia. Também não foi pro CTI, o que também poderia ser padrão, nas 24 primeiras horas. Mas não precisou!

Já de volta, ainda injuriado...










Depois, o Dr. Nicanor veio nos ver e falou que foi mesmo um sucesso, que você quase não sangrou e que tinha dado pra fazer tudo direitinho, seu estômago estava normal, tudo normal... Enfim, em termos do procedimento em si, correu tudo mesmo da melhor maneira possível!

E aí, começamos o nosso tão temido pós. Bom, dou mais detalhes dele depois, porque ainda estamos aqui no hospital e a mamãe está bem cansada. Mas, adiantando um pouco, o cenário e nossa rotina aqui 'in door' está melhor do que eu imaginava. Não, não é super fácil, mas confesso que achei que seria pior. Mas juro que conto tudo direitinho depois. Amanhã, se der tempo.

Beijo, criança mais linda do mundo!

Abaixo, a GALERA que já veio te visitar:

Tia Renata, do Medek


Primo portuga Miguel


Vovô e vovó Tela


Bisa, tio Gennaro e tia Bianca, dindos da mamãe


Sua dinda, o namorado novo, e a família do vovô em peso. A vovó Zita tá de gaiata aí no meio




Tio Antonio, tia Cris e o primico Arthur


E a tia Paulete e tia Thalita!