Direito de Resposta

Ai, a internet... Mamãe tem uma relação de amor e ódio com essa grande aldeia global, filhote. Ao mesmo tempo em que nos ajuda e nos traz inúmeros benefícios, também nos prega algumas peças de vez em quando. Simplesmente porque ao colocarmos a nossa cara à tapa para o mundo, volta e meia, o tapa vem. Mas a vida também é assim, então paciência. O negócio é se fortalecer e saber como lidar com um tapinha. Que, ao contrário do que diz a música, dói.

Esse negócio de virar mãe também nos deixa mais sensíveis, é verdade... Mas o fato é que num momento já de tanta fragilidade, qualquer porradinha tem potencial de porradão. Não importa se conhecemos ou não a pessoa ou se o que ela fez ou disse não confere.

Bem, chega de enrolar... Estou falando de um comentário recebido aqui na última postagem que quando eu li, tive vontade de voar no pescoço de quem escreveu. Como se de repente, um monte de coisas engasgadas e guardadas quisessem sair de uma vez só. Depois, me acalmei, lembrei que escrever não é igual a falar, que comentário não tem entonação e que a pessoa, no fim das contas, não tem a obrigação de entender ou de se sensibilizar com o nosso momento. Pode ser alguém que não conhece a nossa história do início. Aliás, só pode ser alguém que não nos conhece há muito tempo para, numa frase, conseguir questionar toda a minha dedicação como sua mãe, durante quase dois anos...

Não importa. Já passou. Passar bem. Talvez eu ainda questionasse a forma como foi escrita a coisa, sem o menor cuidado conosco, mas... não é esse o meu ponto hoje.

É que, afinal, eu decidi responder a 'pergunta'. Que poderia muito bem ter sido feita por qualquer um. Claro, com outra delicadeza.

Mas, então, por que ainda não tínhamos ido a um nutrólogo? Bom, essa resposta não é simples e vai precisar de algumas linhas a mais. Mas mamãe decidiu responder porque eu tenho certeza que muitas mães irão se identificar com a resposta.

Vamos lá: a questão é que viver nesse mundo especial de cara tem uma característica que talvez não seja comum a todos que não vivem nosso dia a dia. Estou falando de fases, de períodos em que volta e meia nosso foco precisa ser direcionado para algo específico. Eu e você, filho, vivemos isso na fase em que estávamos em busca da melhor terapia; depois da fase das crises convulsivas; a fase de fazer você beber líquidos para não desidratar, a fase dos dentes nascendo e das noites em claro... É importante frisar que cada fase dessa fez literalmente o resto parar. Porque sempre lidamos com consequências limites. As crises convulsivas quase te levaram ao diagnóstico de West; ficar sem água, quase te levou à desidratação grave; noites em claro, interferem em toda a sua rotina, te privando desde as terapias até simples passeios. Enfim, frequentemente, perdemos o prumo.

Existe outra coisa também já falada aqui em outras ocasiões que é o cuidado que precisamos tomar com as expectativas. Nós, mães e filhos especiais, vamos aprendendo a duras penas que a máxima de 'tudo tem seu tempo' pra gente é multiplicada por 10. Não adianta insistirmos muito numa coisa, se aquela não for a hora. É difícil identificar essas nuances, mas é de vital importância porque se não, as seguidas frustrações nos levam ao fundo do poço. Eu quase cheguei lá algumas vezes, até conseguir aceitar que tem horas, infelizmente, que não dá.

Eu podia dar vários exemplos, mas vamos ficar dentro do nosso assunto: até duas semanas mais ou menos, fazer você comer era uma guerra. E o que a gente conseguia botar pra dentro era quase insignificante. Várias tentativas 'caseiras' e com fonoaudiólogas diferentes foram feitas. Temperaturas, texturas, sabores, consistências, horários... Você sempre mostrou que não suportava aquele momento. Que comer, pra você, era uma tortura. Enquanto tínhamos o suporte do peito, fomos nos segurando. Mas, como todos sabem a situação foi se agravando, você foi ficando mais velho e a nutrição não acompanhou. Ok. Dito isso. Quero que você imagine como seria se tivéssemos ido ao nutrólogo, 'antes da hora'. Você consegue imaginar a mamãe com uma tabela na mão com tudo o que você deveria comer, indo lá fazer a sua comida com alimentos específicos, colocando as gorduras indicadas, misturando fortificante e você, repetidamente, não ingerindo nada?! Se já era um estresse ver você não comendo sem números na minha frente, já pensou o que seria de mim e da minha sanidade com eles ali? Eu surtaria. E sofreria muito...

Meu ponto é: o que adiantava ir a um nutrólogo fazer uma dieta que você não comeria? O problema não era o que você estava comendo e sim que você NÃO ESTAVA COMENDO. Por isso, nossa busca inicial foi pelo pediatra, pelo gastro e, por fim, pelo cirurgião. Ao contrário do que pareceu na frase fatídica do comentário infeliz, nunca fomos irresponsáveis em relação a você. Seríamos sim, se ficássemos tapando o sol com a peneira e tentássemos não enxergar o problema, com medo de atitudes mais drásticas como a gastrostomia. Não. Corremos atrás, buscamos os melhores médicos, investigamos todas as opções, pressionamos todos contra o tempo... Enfim, lutamos por e com você como sempre, desde que você nasceu.

Antonio, só foi possível irmos em busca de orientação nutricional porque você passou a ingerir comida. Simples assim. Antes, seria inútil.

Bom, respondida a questão, falemos da nossa última aquisição na medicina. Dr. Cesar Junqueira, que, no fim das contas, não é nutrólogo e sim um gastropediatra que foca na questão nutricional. Indicação da Dra. Laís. Trabalha com ela lá no Fundão. Adoramos. Mais um companheiro que abraçou a nossa causa e que fala tudo com muita clareza.

De cara, uma vitória. Em uma semana - de quinta passada até ontem - você ganhou 200gr!!!!! Parece pouco, mas para o seu tamanho é coisa à beça para esse período. E por isso, ficou definido mesmo que você terá mais uma chance, antes de entrar na faca. Dr. Cesar nos deu 1 mês, com uma dieta bem calórica e cheia de fortificantes, para que você engorde de 800gr a 1kg. Se conseguir, a gente segue sem gastro. Se não, a gente faz mesmo a cirurgia em outubro. Porque ele foi mais um a dizer que realmente a sua curva está muito preocupante. De todo modo, só o fato de você estar comendo já é ótimo. Mesmo que precisemos fazer a gastro, provavelmente, poderemos revertê-la mais rápido, já que você está pegando no tranco. Tomara que dê para esperar você engatar aí a primeira, a segunda, a terceira... Mas se não der, não se preocupe. Já estamos todos te vendo como o guerreiro sensacional que você é.

Com ou sem gastrostomia, o que você tem feito nos últimos dias, preenche todos os quesitos de superação. E, mais uma vez, você mostra que é uma caixinha de surpresas. De surpresas boas. Que só nos dá alegria. E que faz esquecermos rapidamente de todas as dificuldades. Com você, a vida vale à pena. Todos os dias.

Corrente do Bem

Bom, filhote, mamãe ia dar uma sumida. Pensei muito se vinha aqui ou não compartilhar os últimos acontecimentos. Sei lá, por nenhum motivo grave, apenas por estar meio lelé da cuca e querer de repente um tempo mesmo de paz e silêncio para deixar as coisas seguirem seu curso. Mas, depois, sabe, lembrei de tanto apoio que já recebemos por aqui... Aí, achei que seria, no mínimo, injusto sumir sem dar explicações, sem contar que fim ou não levou nossa novela nutricional... Enfim, acabei resolvendo vir sim dividir nossas questões com quem sempre nos quis tão bem. E depois também fiquei pensando que é importante deixar o máximo de informações registradas aqui para ajudar quem quer que seja e também para lembrarmos no futuro de como as coisas aconteceram.

Seguinte: olha a bomba, mamãe e papai decidiram adiar sua cirurgia.

Aí, você deve estar pensando: mas que gente doida. Tanta espera, tanta ansiedade, tanto sufoco, após finalmente conseguirmos o exame...

Pois é. Mas calma que a sua mãe não é tão louca assim. E eu nunca tomaria uma decisão dessas sem boas justificativas.

Então, acontece que a coisa demorou tanto que nesse meio tempo, algumas coisas mudaram. A principal delas, acho que já mencionei aqui, é que a sua ingestão e aceitação de líquidos melhorou 100%. No início, ainda estávamos meio cabreiros, sem saber se aquilo era fase ou se você ia se firmar mesmo como bebedor oficial de água, sucos, leites e afins. Firmou. Nada de mamadeira. Seu negócio é beber direto do copo e você está fazendo cada vez mais direitinho. Não importa se a cada 'copada' é uma troca de roupa. Pode babar o quanto quiser e sujar a mamãe toda também. Não me importo. A gente lava quantas roupas forem necessárias. O bacana é que fomos conseguindo aumentar o volume e o número de vezes aos poucos e hoje você já ingere boa quantidade de líquido reforçado de 3 em 3 horas.

A outra coisa quase inacreditável que também aconteceu aí durante essa longa espera pela cirurgia é que você também resolveu comer mais e melhor. Foram-se os escândalos homériocos, os engasgos pelo nariz e as ânsias de vômito também praticamente deapareceram. Ainda é bastante demorado, você reclama, esquece de mastigar, se mexe horrores, precisamos de um aparato considerável de palhaçadas da vovó e de quem mais se candidatar, mas... Você foi aceitando, aceitando... e hoje estamos conseguindo uma média de 180gr no almoço e no jantar. Às vezes, conseguimos 200! Pra você ter uma referência, o indicado seriam 250gr. Ou seja, pra quem há 1 mês não estava comendo nada!,não estamos tão longe assim do sucesso.

Bom, a que a gente credita essa melhora inesperada? Seu pai que não me ouça, porque ele sempre falou que esse era seu maior problema, mas acho mesmo que ele tinha razão... O fato é que desde que você passou a dormir melhor por sentir menos dores na boca devido aos dentinhos que não param de nascer, tudo passou a fluir. Acho também que o fato de já estarmos há um tempo com as medicações de refluxo deve ter ajudado. Mas o principal mesmo é que a sua boca deve estar mais aliviada.

Ótimas notícias? Até são. Mas aí vêm os poréns. O maior deles ainda é em relação ao seu peso. Devido a sua fase crítica, descobrimos que você perdeu quase 1kg do peso que já era insuficiente para a sua idade e estatura. Atualmente, já recuperou um pouco, mas ainda está abaixo da marca do início de julho, quando o tio Jofre falou que estava mais do que na hora de fazer a gastro. Ou seja, pela lógica numérica, agora seria mais indicado ainda. Só que a gente decidiu te dar um crédito. Afinal, você merece, não? Por tudo o que já mostrou ser capaz durante outros vários momentos difíceis por que já passamos. Essa é uma decisão responsável? Aí é que tá. Não estou tão segura. Mas ao mesmo tempo não consigo deixar de acreditar que você vai conseguir, sabe? Sei lá, é como se alguma coisa lá no fundo, uma esperança, fé... enfim, algo me dissesse que nada disso foi à toa. Essa demora, essa dificuldade de marcar a cirurgia... Como se tudo fosse de propósito para você ter tempo de mostrar seu potencial de recuperação. Será? Não sei. Mas estou torcendo. Estamos.

Outro ponto é que é uma decisão que nos deixa totalmente na corda bamba. Como essa sua aceitação é recente, não temos firmeza ainda para saber se é pra valer. Meu medo é que um dente de novo, um resfriado, uma virose... algo aconteça e faça você não comer de novo por um período e aí, a gente vá ladeira abaixo outra vez. E, nessa, vamos perdendo tempo. Se fizéssemos a cirurgia, teríamos uma opção por onde te alimentar.

Mas aí, vem outra questão, que também fez com que eu repensasse as coisas. É que pelo que tenho conversado com outras mães em que os filhos foram recém-gastrostomizados, descobri que o pós-operatório é ainda mais difícil do que imaginávamos. Desconforto pela sonda, gases, posicionamento para comer, cuidados com a cicatrização... Tudo isso num bebê que se mexe sem parar que nem você, que já não dorme bem e tem dificuldades para achar posição, começou a me colocar um pavor sem fim. Já estamos tão cansados de noites mal dormidas em que bem ou mal sempre conseguimos colocar você no colo, agarradinho com a gente para descansar um pouco. Imagina se não tivermos essa opção de te acalentar em nosso peito? Não consigo visualizar você tendo que dormir de barriga pra cima, sem podermos 'amassar' a sonda. E nem você durante todo o dia sem mexer com o treco pra lá e pra cá...

É, filhote... decisões de mãe e pai não são brincadeira... Mas, quero te dizer que somos sim responsáveis. E que traçamos um plano pra você. Quinta-feira agora iremos num nutrólogo para que ele faça pra você uma dieta hiper calórica, dentro do volume que você tem conseguido ingerir. Depois disso, daremos uns 15 dias para ver o resultado dessa dieta. Se ao fim desse período, você ganhar um peso razoável, a gente continua nesse caminho. Se não, ligamos para o cirurgião para marcar a cirurgia. E nada impede também que isso aconteça mais pra frente. Ou seja, se por algum motivo você voltar a não comer, a gente intercede a qualquer momento e faz a gastro. Só não quero que passe muito tempo porque a minha barriga vai crescer e em janeiro, nasce sua irmã. Por isso, coloquei aqui pra nós um limite aí de até novembro para realizar a gastro.

E é aí que vocês entram, pessoas! Quero acionar imediatamente a grande Corrente do Bem que sempre acompanhou o Antonio Pedro. Qualquer oração, reza, crença, macumba, pensamento positivo... é válido. Precisamos de vocês mais uma vez para tentar vencer mais essa. Vocês duvidam que ele seja capaz mais uma vez? Eu não.

Dou notícias.

Notícias mais uma vez

E aí, filhote...

Bom, mamãe passou aqui para te contar umas coisas e também porque sei bem o quanto tem um montão de gente ávida por notícias suas. Quero começar falando duas coisas importantes e que merecem registro.

A primeira é em relação ao seu último eletroencefalograma. Fizemos há um tempo já, no meio de julho. Mas em meio a essa confusão alimentar toda, não demos a devida atenção ao resultado do laudo. Aliás, demoramos uma eternidade para ir buscá-lo lá no Qinta D'or. Sei lá, como você já não faz mais crises há 6 meses e estamos tão envolvidos com outras questões, desligamos mesmo. Encaramos como um exame de rotina e o fato de termos visto lá depois a palavra 'normal', não mexeu muito com a gente exatamente por acharmos que isso condizia com o seu quadro sem crise dos últimos meses.

Mas aí chegou o dia da sua consulta - também de rotina, no intervalo de 3 em 3 meses - com a tia Laís, nossa neuro do coração. E levamos o exame, claro. E aí... Aí, Antonio Pedro, que você ganhou um sorrisão hiper, super, mega satisfeito da tia Laís. Ela ficou mesmo impressionada e feliz de verdade no momento em que viu o seu traçado. E explicou pra gente, quase emocionada, que aquele era o traçado de uma criança normal da sua idade. Que não havia mais ali nenhum vestígio de atividade epileptiforme e nem de atividade lenta, como sequela de encefalopatia. Ou seja, é como se as crises nunca tivessem existido! E a surpresa dela foi por conta do tempo récorde em que seu cérebro conseguiu ficar assim. Seis meses de crises controladas é pouco para tamanha mudança.

Isso significa, pitoquinho, que não há mais absolutamente nada atravancando seu caminho. Seu desenvolvimento futuro depende única e exclusivamente da sua força de vontade, do nosso apoio e amor e, mais uma vez, da capacidade do seu cérebro de se superar e de achar meios alternativos para realizar atividades que tiveram sua base original danificada no momento do seu nascimento.

Não é incrível?! Pois é. Mamãe e papai estão muito orgulhosos de você. Papai, para variar, sempre diz aquele 'eu já sabia', afirmando que é o que mais crê em você, sem necessidade de evidências. A mamãe aqui está aprendendo com ele, mas ama uma prova assim tão concreta da sua força. Não posso negar que isso me dá mais garra para o que vier pela frente.

E a segunda coisa é que, enfim!, fizemos o bendito do exame difícil toda vida de marcar... Afinal, acabamos fazendo um ainda mais completo do que o que faríamos. O inicial era uma Seriografia do esôfago, estômago e duodeno - traduzindo, uma radiografia dinâmica do processo de deglutição, esvaziamento gástrico, anatomia do aparelho digestivo e tal. Mas fizemos um videodeglutograma. A mesma coisa só que o processo é gravado e isso pode ser usado para avaliação futura e de outros médicos, assim como de fonoaudiólogos. Ou seja, muito mais útil e produtivo.

E vale dizer que quem deu força para fazermos esse em vez do outro foi a tia Tina, sua fono desde o início dos seus dias. Nem estávamos mais em atendimentos com ela no momento, mas a danada sempre aparece e fica atrás de notícias suas. Numa dessas, soube de todo o nosso drama alimentar/ cirúrgico e caçou ela mesma a médica que no fim das contas realizou o exame em você.

Aliás, essa marcação do exame merecia um capítulo à parte. Foi mesmo muito difícil de marcar. Nenhum hospital fazia; o CDPI da Barra, que era o único que fazia, só tinha agenda para outubro; houve a possibilidade de fazermos no Fernandes Figueira, onde trabalha o seu cirurgião, mas na véspera o aparelho quebrou...; consegui marcar com muito custo uma segunda tentativa no Silvestre de Botafogo, mas particular e só mais pra frente; até que finalmente a Tina falou pessoalmente com a médica do Copa D'or que acabou aceitando fazer em você, mas também só pagando fora do plano de saúde... Uma novela.

Mas... que acabou com final feliz! Juro, Antoninho, quando chegamos lá e eu vi o que você teria que fazer, desanimei na hora. Eu e seu pai. Tínhamos certeza que você nunca ia colaborar como seria necessário. Também, olha só: você teria que beber contraste, sentado numa espécie de cadeirinha de ferro lá, na posição de lado e numa altura específica para a câmera pegar....

Fiquei bem nervosa e aí, acho até que foi melhor assim, eu precisei sair da sala porque como estou grávida, não posso ser exposta à radiação. Saí rezando e os minutos seguintes na sala de espera foram tensos. Eu só rezava para que você não berrasse tanto, não engasgasse etc.

Finalmente a médica veio me buscar com uma cara satisfeita e me falou que tinha corrido tudo bem. Isso mesmo, Antonio Pedro. Inacreditavelmente, papai e vovó me contaram que você foi nota 10. Fez tudo o que era preciso, sem muita ranhetação. Como se tivesse entendido que aquilo era necessário. Aliás, quem disse que você não entendeu? Vai saber...

E pronto. Cumprimos esta etapa. Nosso próximo passo é levar pro cirurgião amanhã o DVD e o laudo com o resultado para decidirmos afinal qual o procedimento que iremos fazer. Estamos torcendo pelo mais simples, por endoscopia. Tio Jofre viu o exame e acha que dá. Tomara. Amanhã, saberemos mais detalhes, mas segundo a médica que fez o exame e o laudo, você tem tudo anatomicamente certinho, seu esvaziamento gástrico é bom e rápido, a capacidade do seu estômago é normal, você não broncoaspira e houve apenas um episódio de refluxo quando ela o deitou propositalmente, mas você não chorou. O que há é uma clara incoordenação na mastigação e deglutição que dificulta e torna o processo de comer mais suado e demorado. Segundo ela, o 'tratamento' é treino e muita paciência. Assim como com seus outros músculos. Precisamos de tempo e força de vontade. Sim, você e nós todos que estamos com você nessa luta. Não vou desistir de você jamais, Antonio.

É por isso que é muito importante levarmos a cabo o que a Tina já disse: não podemos parar de te alimentar também pela boca nunca. Você não pode parar de exercitar seus músculos aí de cima. É isso o que fará com que no futuro a gente reverta a gastrostomia. Mas também isso nem passou pela cabeça da mamãe: relaxar. É essa a preocupação das fonos. Que a gente relaxe e passe a dar comida só pela gastro. Só que nós aqui em casa não conhecemos essa palavra há muito tempo. A gastro pra gente servirá 'apenas' para completarmos a sua alimentação. Como quando as mães dão mamadeira de leite artificial pros recém-nascidos, depois das mamadas quando o leite do peito não é suficiente.

É isso aí, filhote. Rumo à cirurgia agora. Mas não precisa ter medo. Tem muita gente com você. Mamãe te ama.

ps: perdão a falta de imagens nas últimas postagens. Mas tenho escrito da casa da vovó e nosso computador em casa está 'parado'. Papai tem que consertar pra eu poder ter acesso aos meus arquivos.

querida Marina,

Essa é a primeira cartinha da mamãe pra você. É que tem umas coisas que eu queria deixar bem claras, antes mesmo da sua chegada. É que eu quero que você venha ao mundo com as certezas certas.

Bom, vamos lá: você vai ver, quando você chegar, que tem muita coisa pra você digerir. A sua vida, de cara, não será a de um bebê comum. Muito provavelmente, você vai perceber logo que a sua mamãe não vai poder ser só sua porque já tem aqui um irmãozinho que ainda precisa muito de mim. E de você. Mas é aí mesmo que eu queria chegar.

Marina, não quero que você venha ao mundo como que com uma missão pré-definida. Não quero que você se sinta pressionada ou de alguma forma 'programada' para ajudar seu irmão.

Não foi por isso que fizemos você. Juro. Sei que você vai ler algumas coisas, que vai ouvir outras e que pode parecer que desde sempre pensávamos num outro bebê para ajudar no desenvolvimento do seu irmão. Filha, seria mentira se eu dissesse que o tema não apareceu sim em todas as vezes em que falávamos em outro filho. Mas nunca passou pela minha cabeça que esse fosse o único ou o principal motivo. Pra mim, isso é consequência.

Pra mim, Marina, isso vai acontecer naturalmente devido a todo o amor que existe aqui na nossa casa, na nossa família e que também daremos a você.

A começar porque com ou sem os problemas que aconteceram com o Antoninho, mamãe sempre teve vontade de ter mais de um filho. Sempre sonhei com mesa cheia, com Natal animado, com um monte de criança correndo pela casa. Ou seja, você viria, desejada da mesma forma, de todo jeito.

Mas não podemos mudar os fatos. E a nossa realidade atual é que quando você chegar, vai ver que o seu irmão não é como o dos seus amiguinhos. Há uma grande possibilidade de você falar, andar, correr... bem antes dele. E isso pode vir a ser estranho se não aprendermos todos a lidar e a conviver com isso de uma forma bem natural desde o início.

Esse trabalho é da mamãe e do papai, mas também vai depender de você abrir o coração para a nossa família como ela é e, principalmente, para o seu irmão. Que você vai ver. É o serzinho mais meigo do mundo e tem um sorriso que cativa qualquer um. Eu duvido que você não vá querer de bom grado tentar ajudá-lo, como todos nós aqui fazemos com prazer.

Não quero que você o trate diferente. Nem que sinta ciúme exagerado por alguma situação mais delicada em que a mamãe precisará estar mais presente ao lado dele.

Prometo que vou sempre te explicar tudinho e tentar fazer você entender as coisas como elas são de verdade, com toda a delicadeza que eu conseguir. Nunca farei nada sem conversar ou sem te ouvir. Vou ficar muito atenta sempre para não deixar passar nenhum momento em que você também precise muito de mim. E juro que vou te encher de carinhos, abraços e beijinhos como faço com ele o dia inteiro quase...

O que eu mais quero, Marina, é que você nasça saudável. Que você venha ao mundo para nos alegrar ainda mais. Que, como o Antonio, mas ao seu jeito, você nos ensine mais e mais sobre a arte de amar. E que aprenda também. Conosco e com ele, a ter vontade de viver.

Estamos te esperando. De braços abertos.

É Menina!

Pelo menos, assim disse o médico que faz as ultras da mamãe. Ele é meio brincalhão, Antonio, e confesso que fiquei na dúvida se ele estava falando sério ou não. Aí, seu pai acreditou, disse que claro que ele estava falando sério, eu é que sou muito desconfiada... então, tá. Você terá uma irmazinha. E eu e seu pai estamos realizando o sonho dourado de praticamente todas as pessoas do mundo: ter um casalzinho para chamar de seu.

Bom, agora deixa a mamãe contar uma coisa engraçada. É até bom, pra gente dar uma descontraída nesses dias meio difíceis que estamos vivendo.... Então, no dia lá da ultra em que descobrimos o sexo do bebê, no finzinho, quando a mamãe já estava trocando de roupa, seu pai, na sala de espera, ficou lendo um livro de nomes. Aí, quando saio lá do banheiro e abro um sorriso pra ele dizendo: "que venha a Catarina!", ele me olha e fala: "então, é sobre isso mesmo que eu queria conversar. Não vai ser Catarina não".

Como assim? Pois é, Antoninho, seu pai leu lá no livro que Catarina significa pessoa desanimada, que quase nunca realiza nada... E o pior é que a grande maioria dos nomes tinha algo de bom no significado. Mas Catarina realmente estava fraco... Aí, fazer o quê?! Ele me convenceu. Afinal, queremos uma menininha cheia de vida para entrar na nossa família de 'gente que faz!', não é mesmo? Por isso, sua irmã, após mais alguns dias de busca e conversas, se chamará... MARINA.

Não é lindo também? Mamãe ficou satisfeita porque ainda tem a terminação 'ina' que eu acho sonora, já seu pai simpatizou na hora com o nome porque significa AQUELA QUE VEM DO MAR. E o papai, filho, ama o mar, adora velejar, sonha em ter um barco. Mamãe também sempre foi fã de praia. Também tem um pouco de 'Maria' que é um nome que também gosto muito. Enfim, ficamos todos felizes.

Que venha a Marina!

Update

E aí, Antoninho...

Filho, não é brincadeira não, você tá tirando o couro da mamãe. Tadinho, sei que não é sua culpa, mas ainda assim você tem me deixado de cabelo em pé!

Motivo principal: noites e noites mal dormidas, algumas sequer dormidas. Por quê? Não sabemos ao certo, são só expeculações e mais expeculãções. Bom, você nunca teve o sono dos mais tranquilos, então, qualquer coisa é coisa pra tornar a coisa pior do que qualquer coisa... Tá vendo, Antonio Pedro, você tem deixado a sua mãe tão cansada que nem escrever mais direito eu consigo.

Bom, filhote, chega de embromação. Achamos que você tem sofrido com desconforto gástrico, além dos dentes habituais, rompendo sem dó a sua boquinha. Até fomos num especialista para tentar diagnosticar algo mais conclusivo como refluxo ou gastroenterite, mas continua tudo no achismo. É que para saber ao certo, precisaríamos fazer uma série de exames chatos. E, como em paralelo, estamos vendo a história da sua gastrostomia, talvez, não valha à pena fazer exames incômodos, se a cirurgia por si só deve aplacar o problema.

Ok. Mas a questão é que até a data da dita cuja, estamos aqui comendo, ou melhor, não comendo o pão que o diabo amassou. Cada dia é um dia e tem dias em que você não aceita nada... Só, por incrível que pareça, água! Pra quem não bebia água até bem pouco tempo, você está uma torneirinha ao contrário. Ainda Bem! Viu como sempre há notícias boas em meio ao caos?!

Tirando o sem comer e sem dormir, está tudo bem. Se você visse a cara da sua mãe agora, veria que eu dei um risinho irônico, cansado, daqueles que a gente dá para não chorar. Mas vai passar, filhote. Tá perto.

Fomos à consulta com o cirurgião e agora estamos dependendo apenas de um exame que faremos na terça-feira para decidir que tipo de procedimento exatamente faremos em você. É que existe a forma mais tradicional e uma técnica mais moderna e mais rápida, feita por endoscopia. Mas só dá para fazer essa se você não tiver refluxo, nem nenhuma coisa errada com o aparelho digestivo. A forma de cuidar, a cicatrização e o manuseio depois é igual. A diferença é na hora da raealização do procedimento mesmo. A mais moderna leva 20 minutos. A outra, duas horas mais ou menos e é um pouco mais invasiva. Mas não importa. Faremos a que for mais indicada pra você. E logo!

Sério, pacote, estou bem preocupada, te achando fraquinho, com muito sono, sem sustância mesmo. E você não sabe a dor que é não poder fazer muita coisa. Tenho forçado o quanto dá, temos tentado de tudo, gostos, texturas, horários... Estamos sempre tentando tirar algo da cartola com a esperança de que seja o pulo do gato para você comer ou beber lambendo os beiços... Seu pai merece uma menção especial pela dedicação. Ele está do nosso lado incansável, Antoninho. Não desiste nunca. E só ele consegue fazer você beber leite da mamadeira nas madrugadas. Mamãe fica tão feliz... Outro dia ele chegou aqui com um pote de pasta de amendoim, dizendo que tinha lido que um americano havia inventado o produto para tratar doentes terminais e pessoas desnutridas. E ele tascou pasta de amendoim em você. Conseguiu duas colheres de chá! que, segundo ele, tinha 120 calorias cada. uhu!

Bom, assim estamos, pitoco. Tensos, apreensivos, vivendo um dia de cada vez, mas em contagem regressiva para que a gente possa logo ter outra maneira de te alimentar. Dê o trabalho que dê no pós-operatório; que paremos um pouco a sua rotina de exercícios; passaremos algumas semanas com muitos cuidasos, mas nada disso importa diante do ganho que será saber que você não está mais com déficit de nutrientes. Desde que essa ficha caiu aqui na mamãe, não passo um minuto sem lembrar que a cada dia que passa, você poderia ter comido mais e que eses dias estão se acumulando.

Estou louca para te ver forte, pacotinho. Quero que você descubra a força que há em você. Além da que você já tanto mostra pra gente. Imagina essas duas forças poderosas juntas, hein!? Aí é que ninguém te segura!

beijo, meu amor. Por enquanto, descansa...

Você tem medo de quê?

Antonio, não me considero uma pessoa medrosa. Não uma medrosa convencional, pelo menos. Não tenho medo de altura, nem do escuro, nem de filme de terror, nem de bichos e insetos... Nojo de barata não conta.

Meus medos sempre foram mais do campo psicológico e emocional. Medo dos meus pais não voltarem pra casa após uma festa em que me deixaram em casa com a babá; medo de alguém acabar descobrindo um segredo de que eu não me orgulhava; medo de não passar em alguma prova; medo de perder algum amigo por bobagem...

Mas quando a gente vira 'mãe', qualquer medo perde imediatamente a importância diante de um medo maior e que pode ser resumido de maneira muito simples: medo de que algo de ruim aconteça com nosso(s) filho(s). E, esse, Antoninho, é o pior de todos os medos.

Por que eu estou tocando nesse assunto? Porque assim que eu contei que eu estava grávida, imediatamente senti um arrastão de olhares estarrecidos e inquisidores. Por trás do que todo mundo não conseguiu dizer, eu consegui ler claramente: 'mas você não tem medo?'

Medo de que algo dê errado de novo. É isso o que passou pela cabeça de quem não conseguiu perguntar.

Bom, para facilitar a vida, decidi responder. Se eu tenho medo? Não. Juro. Mas, se eu penso nisso? Claro. Qual a diferença? A diferença é que escolhi não ter medo. Assim como não passei a gravidez do Antonio pensando no que podia dar errado, não vou esquentar a cabeça nessa também. A não ser que algo de concreto aconteça pra isso. Mas se tudo for indo bem, minha escolha é ir seguindo em frente bem. Até porque não faria a menor diferença, não é verdade?

Aliás, minto. Acho que faria. Como acredito piamente em energia, acho que se eu passasse a gravidez toda com uma nuvem cinza na cabeça, essa nuvem iria estar presente lá no momento do parto. E ajudar não ia, certo?

O engraçado é que sou uma das pessoas mais encasquetadas que há. É difícil tirar algo da minha cabeça. Não é raro eu ficar batento insistentemente na mesma tecla, sem conseguir sair do lugar. Então, como é que eu estou conseguindo me comportar diferente agora?

De novo, por escolha. Nunca fiz uma escolha tão consciente na vida. E, olha, juro que eu acho que nós temos o poder pra isso. Para escolher não se estressar; escolher não ficar de mau-humor; escolher não levar tudo tão a sério; escolher não ter medo antes da hora ou sem necessidade. Pode parecer papo de livro de auto-ajuda, mas é por aí mesmo. Acho parte aí da palavra, o 'auto', poderoso. Porque acho sempre que somos nós os primeiros a ser os responsáveis pelo que acontece na nossa vida.

Na única vez em que passei um período frequentando o consultório de uma psicóloga - e isso faz muitos anos... - apesar do tratamento em si não ter sido muito eficiente, uma coisa que ela me disse faz toda a diferença.

Pra explicar, terei que contar um pouquinho do que me afligia na época. Fui uma das muitas pessoas que foi acometida por crises de pânico ou ansiedade - ainda não sei bem a diferença - e sentia coisas físicas e psicológicas horrorosas como tremedeiras, dor no peito, angustia, sensação de que eu ia morrer etc etc etc. Volta e meia, eu dava uma fugida para alguma cachoeira ou qualquer lugar no meio do mato que me trouxesse paz e isso fazia eu melhorar muito. Aí, eu falei para a minha psicológa um dia: eu só consigo ficar bem atualmente quando estou em um desses lugares. E aí, ela disse que, por mais que o local ajudasse e influenciasse o meu estado de espírito, a paz alcançada era mérito meu e não do lugar. E que isso, por si só, já provava que eu era capaz de vencer o que me aterrorizava. O desafio era fazer do meu dia-a-dia uma cachoeira ou um gramado com passarinhos.

Claro que não é tão simples assim. Aliás, não é nada simples. E na época em que ela falou não adiantou porra nenhuma. A não ser para eu ficar com raiva dela e sair de lá com a certeza de que aquilo não me levaria a lugar nenhum.

Foi preciso que o tempo passasse e que muitas outras coisas acontecessem na minha vida até eu acreditar tanto assim no meu taco. Pois bem, hoje eu acredito. E, graças a isso, sou capaz de não me abater facilmente. Depois de muito tempo sendo fraca em épocas da minha vida em que pouca coisa realmente grave aconteceu, fui me transformando em uma pessoa forte, após encarar situações onde o buraco era mais embaixo...

E assim estou. Cascuda e confiante. E, também tem uma coisa - antes até daquela história de que um raio não cai duas vezes no mesmo lugar - EU MEREÇO que tudo dê certo, não é não?! Então, que não seja nem tanto por sorte, mas por mérito! Que venha meu segundo pimpolho! Enquanto isso, curtam o primeiro, numa foto fresquinha.

Sem querer, querendo

Antes de mais nada, mamãe precisa agradecer ao carinho que tanta gente tem com a gente, Antonio. Inacreditável a quantidade de amigos, conhecidos e desconhecidos que se manifestou assim que a mamãe contou aqui sobre a gastrostomia que iremos fazer em você. O pessoal ficou super solidário, preocupado, interessado... Uns fofos. Todo mundo. Brigada, gente. Mas juro que estamos bem, que a decisão é o melhor pra todos e que o procedimento é muito simples. Depois, conto mais detalhes aqui de quando faremos, o que será preciso de pré-operatório, como é a cirurgia exatamente e o que se espera do pós e da vida que seguirá adiante.

Bom, agora vamos lá: eu poderia ficar aqui enrolando à beça para tentar manter algum mistério, mas vamos direto ao ponto: Estou grávida. Sim, à lá "Olga", estou grávida de Cesar Augusto Matos. No meu caso, de novo.

Uau! Caramba! Quê!? Caraca! Pois é...

Se foi um acidente? Não. Eu e seu pai, Antonio Pedro, já somos bem grandinhos para nos responsabilizar por nossos atos. E sabíamos muito bem que havia a possibilidade. Mas... Já tinha passado tanto tempo desde a nossa dúvida cruel se o melhor era ter ou não ter outro filho logo; a questão da amamentação dificultar uma outra gravidez também parecia se confirmar mês a mês... Então, não, nem estávamos mais com a cabeça nisso. E, olha, parece mesmo que aquela teoria de que só quando você desliga a coisa acontece, é verdadeira. Queria eu poder 'ensinar' a fazer isso para todas as mulheres que tentam engravidar sem sucesso.

Enfim, o fato é que estou gravidíssima e, desta vez, não esperei 3 meses pra contar. Tô contando mesmo pra todo mundo logo e seja o que Deus quiser. Afinal, acredito piamente que `era pra ser`.

Mamãe está com cerca de dez semanas e, fora os enjôos que me pegaram desta vez, está indo tudo bem com seu irmãozinho ou irmazinha. Já fizemos os primeiros exames e ela/e é um bebê guerreiro. Tá resistindo bravamente lá no útero da mamãe. Explico: é que demorei pra descobrir. Então, o pobre do embrião já viajou de avião pra lá e pra cá; tomou taças e taças de vinho; pegou um corpo cansado toda vida...; e tá habitando um útero que volta e meia sofre turbulências, devido às contrações que acontecem naturalmente durante a amamentação.

Pois é. Você ainda mama um pouco e, agora, mais do que nunca, precisamos pensar seriamente em parar. Pelo bem maior do bebê novo que vem aí. É perigoso amamentar grávida, Antoninho. Mamãe pode sofrer um aborto espontâneo nesse início de gravidez e, depois, é até pior, porque lá na frente posso entrar em trabalho de parto muito antes da hora. Ou seja, se precisávamos de um motivo forte para tirar você do peito, êi-lo aí.

E é por essas e outras, filho, que eu acredito que tudo acontece na hora em que tem que acontecer. É muita coincidência, ganharmos esse baita empurrão justamente num momento crucial em que estamos tendo que tomar várias decisões quanto a sua alimentação e ingestão de líquidos, não acha? Decidir pela gastrostomia é complicado psicologicamente por si só. Mas ter aqui um outro bebezinho na barriga e pensar em como será vital você estar se nutrindo adequadamente quando ele chegar aí, foi um ponto fortíssimo para tomarmos a decisão acertada. Talvez, se não fosse ele/a, mamãe e papai te sacrificariam mais e mais meses a fio, por causa da barreira emocional. Ou seja, graças ao seu irmão, seu sofrimento vai acabar mais rápido e você vai ganhar muito recebendo todos os nutrientes de que precisa. Viu? Ele já chegou te ajudando. E a expectativa é que esse seja só o começo de uma relação que vai te fazer muitíssimo bem.

Aliás, não só a você, mas a todos nós. Criança é alegria, é esperança, é movimento. Apesar de todo o cansaço que me espera, não consigo não ficar com um sorriso de orelha a orelha ao imaginar dois bebês aqui no chão da sala, brincando com esse mundo de brinquedos que virou a nossa casa. Mais sorrisos, mais dengo, mais amor. Isso não pode ser ruim, seja o trabalho que for.

É isso, filhote. Cada vez mais, somos uma família. Feliz, unida. E sabe o que dizem de quem é unido? que jamais será vencido.

Família, unida, jamais será vencida. Somos todos campeões, Antonio Pedro. E ah, sim, claro: guerreiros.

seguem as primeiras fotos de quem vem por aí:

Carta para Elisa

Querida Elisa,

há coisas na vida que a gente não explica. Coisas boas e coisas ruins. O que aconteceu com o Antonio no momento em que ele nasceu, por exemplo, foi a pior dor de que consigo lembrar. E continua sem explicação. Seria mentira dizer que eu não penso mais nisso e que ainda não volte ao assunto de vez em quando com algum médico ou só na minha cabeça mesmo. Apesar de não ter levado essa dúvida eterna às últimas consequências e considerar que vivo bem com ela, ainda é uma questão sim, claro. Mas uma coisa muito importante é que não busco mais por culpados. Aliás, nunca caí muito nessa armadilha. Desde o início, preferi - neste caso - o benefício da dúvida. E o tempo passou. Passou e outras coisas inexplicáveis, na maioria, boas! voltaram a acontecer em nossas vidas, no que diz respeito ao Antoninho. É assim que o estamos chamando ultimamente. Não sei bem porquê. Acho que é porque ele é pequenininho, frágil e todo dengoso. Falando em nomes, sabia que se o Antonio tivesse nascido menina, o nome dele seria Alice!? Como a sua. Achei essa uma coincidência engraçada.

Mas não a maior coincidência. E é aí, na verdade, onde eu queria chegar. Seu comentário foi recebido e lido por mim no melhor dos momentos. Veja bem, o momento foi tão propício que por causa do seu comentário eu bati o martelo na minha cabeça quanto a uma decisão que estávamos tendo que pensar a respeito, faz cerca de uma semana. Entendeu? Seu comentário está sendo encarado por mim como mais uma das coisas inexplicáveis e incríveis que aconteceram aqui pra nós. Obrigada.

Agora que eu já te agradeci, deixa eu explicar: Antonio não come. Bom, tudo bem, vá lá: Antonio não come bem. Já que é para ser clara, fico então com: Antonio come bem mal. Ele nunca conseguiu criar uma relação saudável e positiva com a comida. A hora de comer foi sempre pra gente uma simples questão de obrigação e horário. Juro. Minha impressão é que, por ele, o mundo seria muito melhor se ele pudesse viver só de vento.

Tem a questão da dificuldade motora que atrapalha a coordenação dos movimentos e a deglutição? Tem. Mas isso já foi bem pior e nem assim a coisa melhorou. Pelo contrário, quanto mais ele foi crescendo e entendendo as coisas, mas ele passou a se manifestar contra esse momento torturante que é a hora da comida. A coisa chegou num nível em que hoje, assim que eu o coloco na posição de comer, ele já começa a chorar. E, dependendo do estado de cansaço ou irritação, esse choro fica contínuo e se transforma em berros e gritos homéricos. Naquele estilo em que os vizinhos devem se preocupar e um dia vão me parar no corredor pra perguntar se eu confio na minha babá...

No início, a tortura era só para ele. Com o tempo, a coisa passou a me atingir também. De uns dois meses pra cá, tenho tido enxaquecas, tremedeiras e a minha respiração fica ofegante quando chega perto da hora de papá. A pressão em cima de nós dois aumentou ainda mais depois da nossa última visita ao pediatra, quando ele atestou que, mais uma vez, Antoninho não ganhou peso. Na verdade, a situação está muito preocupante. Ele está com peso de uma criança de 1 ano e já tem 1 ano e 8 meses. Há 5 meses, ele pesava mais do que pesa hoje... O problema é que essa falta de nutrição adequada pode - e deve - estar atrapalhando o desenvolvimento global do meu filhote. Além do tônus muscular. Fora o fato dele ficar muito mais sucetível a infecções e resfriados...

E foi aí que a palavra - gastrostomia - voltou a rondar as nossas vidas. Assim que o Dr. Jofre tocou de novo no assunto e disse que para ele era caso de fazer imediatamente, a gente gelou. Nem pensava mais nisso. Tinha esquecido que existia ou, pelo menos, não considerava para o Antonio. Pra mim, por mais que ele comesse mal, ele comia. Gastro era para as crianças que não tinham a menor condição de se alimentar. Bem, eu estava errada. A gastro não é um auxilio apenas para os que não podem, mas também para os que não comem porque não querem. E, apesar disso ser bem difícil de lidar - meu filho tem condições de comer e eu não consigo fazê-lo se alimentar direito! - a gente precisou ir se acostumando com a ideia.

Meus últimos dias foram só pensanso nisso e conversando sobre isso. Falamos com todos os terapeutas, médicos e discutimos bastante entre nós aqui, eu e meu marido. E a cada vez que tentamos dar comida para ele nesses dias, mais a gente foi se dando conta do quanto esse sofrimento pode e não deve ser necessário. Porque é assim que a coisa é: um sofrimento. Profundo.

Bem, depois de ouvir o que todos pensavam a respeito - e a maioria é a favor - a gente já estava mesmo se inclinando para o 'sim'. Mas ainda havia uma resistência aqui me enchendo a paciência.

Foi aí que hoje três coisas aconteceram: a primeira é que a T.O. dele, que é a terapeuta em quem eu mais confio e que mais nos ajudou até agora - mudou de opinião. Na semana passada, ela tinha dito que achava que não, que a gente deveria tentar ainda fazer a coisa funcionar na marra. Hoje, ela veio humildemente me dizer que ao ver um paciente antigo que passava por um problema parecido e que acabou fazendo o procedimento, ela imediatamente pensou no Antonio e mudou de ideia. Isso porque o menino, segundo ela, ganhou muito em tônus muscular e 'estado de alerta'. Depois disso, segui para o consultório da neuro do Antonio que é no mesmo local e por muita, muita, sorte ela estava lá na sala dela de porta aberta, sem ninguém. Isso é raríssimo de acontecer. Eu quase nunca consigo falar com ela 'ao vivo', fora da consulta do Antoninho. Pois bem, conversamos e pedi a opinião dela, essencial para a nossa decisão final. Foi um tremendo de um 'sim' no ato. Ela falou tudo o que eu 'precisava' ouvir. Da questão do sofrimento que é negativo; do estresse emocional meu e dele; do trauma que isso pode criar com o 'comer'; do quanto ele pode mesmo estar perdendo em desenvolvimento... Enfim, o time do 'sim' cresceu e tem as cabeças mais sensatas e seguras. Mas ah!, então, a terceira coisa foi ler o seu comentário. Só de ler a palavra ali, logo no início, foi como, sei lá, um sinal, um aval, um aviso de que era mesmo por aí que tínhamos que ir, sabe?

Tivemos muita sorte mesmo, sei que em muitos aspectos o caso do Antonio pode ser considerado bem-sucedido. Não esqueço disso nem um dia sequer. Mas foi muito importante saber de você, um pouco da sua história, da Alice... E, olha, como eu falei no início, já aconteceu tanta coisa inexplicável com a gente que hoje eu posso te dizer de coração: tudo pode acontecer. Alice tem muitas e muitas chances. E mesmo se ela só tivesse uma, já tava valendo. Já basta para acreditar que o inexplicável do bem pode bater à porta. Sei que é muito difícil no dia a dia, que o tempo todo somos postas à prova, que ver as outras crianças saudáveis e serelepes por aí volta e meia nos abate, que muitas vezes o cansaço faz com que a gente pense que não vai aguentar... Mas sempre acontece alguma coisa. Algo que nos faz renovar as esperanças, ter fé de novo, acreditar no melhor. Pode ser apenas uma noite bem dormida ou um milagre de fato. Mas o bem sempre dá um jeito de aparecer. Seja por meio de outras pessoas, numa conversa, num carinho, num e-mail, num comentário.

Beijo pra você e pra Alice, meu e do Antonio.

Por onde anda...

E aí, filho? E aí, pessoas... Sei bem o quanto ando em falta por aqui. Bom, para os que ficaram preocupados, perdão. Não aconteceu nada de ruim ou grave conosco durante esse tempo todo. Os motivos do sumiço tem mais a ver com preguiça, enrolação, falta de tempo... Enfim, a mamãe aqui se embananou, pacote. E o que aconteceu foi que o pouco tempo que tem me restado, eu tenho trabalhado. Tenho andado bastante lerda, confesso. Por isso, não tenho conseguido me virar tão bem nos 30 como em outros tempos. Vai ver estou sentindo o peso da idade... Sabe que nem deu ainda pra mamãe parar para pensar que fez 30 anos?! Sempre imaginei como seria chegar a essa tão falada marca, mas diante da minha vida atual, não deu muito tempo para refletir. Ótimo, vai ver escapei de uma depressãozinha básica. Agora, vamos ao que interessa: como passou muito tempo, não vou escrever sobre um assunto específico. Decidi caçar aqui algumas imagens desse período e ir colocando para atualizar um pouco o povo, certo, biscoito? Hoje, o espaço vai ser para a tia Alexandra, que não tem te dado descanso e só quer saber de botar meu perereco de pé e na esteira! Amanhã, mamãe mostra o que andamos fazendo lá na tia Suzane e por aí vai... Beijo, filhote!