Santo Antoninho

Então, filhote, ainda estou resolvendo a questão dos vídeos. Papai até converteu para um formato mais leve, mas ainda assim, o negócio tá demorando muito... Aí, vamos ter que cortá-los mesmo. Mas cadê que sobra tempo aqui para isso?

Tempo. Esta tem sido mesmo a nossa maior questão. A qualidade do nosso tempo deu uma caída nessas últimas semanas. Estamos num período meio heavy com muitas intercorrências.

Você está cada vez mais mostrando que puxou mesmo o lado alérgico/respiratório do seu pai e vive com secreção pra lá e pra cá. É uma semana bom, outra com o que até então chamávamos de resfriado, mas que agora está mesmo pendendo para crises alérgicas brabas... Dá uma peninha... Você lá, todo entupido, sem conseguir mamar direito, comer direito, dormir direito. Enfim, atrapalha todo o nosso esquema aqui, que já não é dos mais simples. Eu estava toda feliz há um tempo porque estávamos engrenando uma rotina excelente de alimentação com direito a café da manhã; almoço com sobremesa; lanche; e jantar com sobremesa! Mas aí, com você doentinho toda hora, o negócio voltou a ficar bastante instável.

Fora as nossas faltas nas fisioterapias; a interrupção da tentativa ferrenha em fazer você beber líquidos; e um cansaço geral em toda a família. Estamos todos exaustos. Você, eu e papai. Na noite retrasada, ficamos mesmo em claro. Não me lembrava da última vez que isso tinha acontecido.

Junto com seu quadro respiratório ruim, sua bivó também baixou ao estaleiro. Pegou um treco sinistro aí e foi parar quase 15 dias no hospital. Primeiro, falou-se em Dengue Hemorrágica. Mas depois acabou que foi uma virose forte que a debilitou muito e no fim ainda deixou uma pneumonia de presente... Ela já está em casa e se recuperando bem, mas perdemos o apoio onipresente da sua vovó. Que, tadinha, vive se dividindo entre cuidados com o pacotinho e o pacotão. Mas por necessidades claras, o pacotão tem precisado mais dela. Então, ficamos meio abandonados. Sim, justo num período conturbado.

Fazer o quê? É a vida. E, olha, a gente acaba aprendendo com as dificuldades. Vou dar um exemplo bem prático: com toda a catarrada que tem tomado conta de você, o problema de salivação elevada piorou muito. Aí, coitado, você que já engasgava com a sua saliva de bobeira, passou a sofrer um bocado. Mas... Como não é burro nem nada, aliás é muito esperteleco, acho que você sacou que o negócio teria que sair no tranco. Resultado: está engolindo melhor. Qualquer coisa. Da saliva a líquidos ou comida. Viu? A necessidade é a alma do negócio.

Ah! Esqueci de dizer também que estão saindo quatro dentes! Sim, quatro dentões ao mesmo tempo estão rasgando sem dó a sua gengiva. É mole ou quer mais? Mais? Então, tá. Hoje vimos que você fez de novo uma mega afta debaixo da língua de tanto tentar coçar os dentinhos de baixo...

Ufa.. Bom, Antonio Pedro, finda a sessão de descarrego é hora de deixar aqui imagens inspiradoras. Imagens suas, meu amor. Uma inspiração viva pra qualquer um que olha pra você. Porque mesmo com tudo isso, filho, mesmo quando a coisa desanda, você nunca pára de sorrir, de querer brincar, de tentar se superar. Você é exemplo, Antonio. Exemplo de quem veio ao mundo pra ser feliz. E pra tornar a vida de todos que cruzam o seu caminho, melhor. É o seu dom. E eu me sinto mais afortunada ainda por ser quem passa mais tempo ao seu lado.

Brigada, meu amor. Por tornar a vida mais fácil, mesmo diante das situações mais difíceis. Às vezes, eu até esqueço que é você quem passa pela maior das batalhas. Essa luta diária com o seu próprio corpo. Podem até dizer que você ainda é muito pequenininho, que não tem consciência do que acontece/aconteceu com você. Mas, olha, duvido que seja fácil ser assim tão pra cima, tão alegre, tão feliz passando por frustrações frequentes como não conseguir pegar o brinquedo que você quer; não conseguir se manter em pé; não conseguir sair correndo como as outras crianças que você olha tanto; não conseguir manter a cabeça olhando pra onde você deseja... enfim, não conseguir.

Tenha a idade que for, com essa inteligência que Deus conseguiu te preservar, é impossível não ter consciência de tudo o que você ainda não pode. E é exatamente por isso, por saber e mesmo assim não desistir de querer e fazer isso sorrindo, que eu afirmo a sua vocação para a felicidade. Você vai longe, Antonio Pedro. Tenho certeza. Eu não. Todos têm. Esse é mais um ponto. Você faz qualquer um acreditar. Acreditar em você. Isso é uma coisa importante que a mamãe queria que você soubesse e lesse mais pra frente. Desde sempre, nunca foi a força da mamãe, do papai, ou de quem quer que seja, que fez os outros crerem no seu potencial. Sempre foi você.

Bom, nem eu sabia que ia escrever tanto e tão profundamente hoje. Foi saindo... Mas antes que alguém ache que o Santo lá em cima é alguma espécie de devoção fanática, dei esse título porque finalmente cortamos o seu cabelo! E você ficou parecendo um Santo Antoninho...

Primeiro o vídeo testemunho...


E, agora, o resultado:




beijo, pacote!

Estabilizador

Ai, filho... tô demorando horas pra conseguir fazer 'uploading' nos videos do Medek aqui no blog. Depois de quatro dias direto tentando, resolvi dar um intervalo e, enquanto penso numa alternativa, vou escrevendo sobre outras coisas. Se não, quando eu acabar de baixar tudo, você já vai estar andando... rsrsrs Mas já sei o que fazer. Vou catar um programa para editá-los e torná-los mais curtos. Assim, acho que vai mais rápido. O problema é que não sou das mais talentosas informaticamente... Mas quem sabe o seu pai não me ajuda?! Ou então, aceito sugestões! Se alguém souber de algum programinha 'para crianças', daquele estilo que até o mais lerdo consegue mexer, me fala!

Bom, também não quero esquecer de agradacer o apoio dos de sempre e de novos 'comentaristas'! Que me perdoem os antigos, mas adoro quando aparece gente nova! Enfim, de todo modo, essa força, como eu já disse aqui tantas vezes, é fundamental para a nossa caminhada.

E falando em apoio, em gente importante nessa nossa luta diária, já faz tempo que tenho vontade de falar de uma família especial que a gente conheceu primeiro via blog, depois em consultórios em comum e, agora, cada vez mais, filho, eles estão se tornando nossos parceiros. Acho que essa palavra é totalmente apropriada.

Sabe, pacote, no início da nossa história, a mamãe sofreu muito. E uma das maiores dores que eu sentia era por causa de uma espécie de solidão. Como se ninguém no mundo pudesse entender o que eu estava sentindo, o que eu estava passando. Foi muito, muito, muito difícil. A única coisa que me confortava era mesmo o apoio do seu papai, que estava nessa junto comigo.

Bom, o tempo foi passando e apesar das coisas terem ido adiante, da gente ter se fortalecido bastante, ainda assim, essa sensação de 'solidão' persistia. Eu já não sofria tanto, mas continuava me sentindo muito sozinha.

Onde eu quero chegar? É que só quando eu passei a conhecer outras histórias parecidas com a nossa que esse sentimento diminuiu e eu pude me iderntificar de verdade com outras mães. Até então, o fato de ser mãe por si só não bastava para eu me sentir parte do grupo materno em geral.

E isso aconteceu, filhote, quando eu tive uma das mais brilhantes ideias da minha vida: criar esse blog pra você. Juro que quando eu decidi começar a escrever era pra você. Nunca imaginei que eu estava era dando um presente pra mim mesma.

Porque é assim que eu encaro alguns dos contatos que eu fiz por aqui: presentes. Talvez os mais importantes que eu já ganhei.

E a Dani, Antonio Pedro, foi uma das primeiras mães a 'me encontrar'. Começamos trocando muitos e-mails. No início, eram mais desabafos mesmo. Mútuos e necessários. É incrível como tínhamos muito em comum. Além dos pacotes, descobrimos coincidências doidas como você e o filho dela terem quase o mesmo nome; o marido dela ter o mesmíssimo nome do seu papai; morarmos pertíssimo uma da outra; e frequentarmos o mesmo consultório neuropediátrico.

Com o tempo, nossas trocas passaram a ser mais práticas, além de continuarmos nos apoiando emocionalmente. Mas já mais fortes, trocamos contatos de terapeutas, dicas de acessórios úteis, macetes para melhorar a alimentação e ingestão de líquidos, fotos dos pimpolhos paramentados, dúvidas sobre medicações, conversamos sobre decisões difíceis sobre a rotina de vocês... Enfim, passamos a ser mães, como a maioria, só que dentro da nossa realidade especial. E como isso foi e é importante, filho... Graças a Dani e a algumas outras, mas que não tenho tanto contato, pude me sentir parte de algo e não solitária.

Já estava na hora de agradecê-la publicamente. Dani, muito obrigada por ter me achado. De verdade.

E agora que finalmente já nos conhecemos pessoalmente, espero que a gente continue se ajudando em tudo o que nos for possível. Conte comigo. Porque eu sei que posso contar com vocês. Por gestos pequenos como a sua teimosia em me dar as dedeiras no saquinho bonitinho até outros enormes - e bota enorme nisso! - como nos abrir as portas da casa de vocês para que o Antonio use o estabilizador do Pedro até que a gente decida aqui se compra ou não este trambolho!

A gente se vê! beijo grande.

Abaixo, as mamães e os pacotes. E, depois, Antonio fofo e alinhadérrimo no estabilizador.

1º dia - Conhecendo o Método

Filho, mamãe separou abaixo alguns videos do 1º dia do intensivão do Medek. Eu, você, Papai, Tia Renata... estávamos todos nos adaptando uns com os outros e com o método em si.

Mas, mesmo assim, tiveram horas em que você já começou dando show!

Minha ideia é colocar vídeos separados do 1º ao 5º dia para que todos, inclusive nós, possamos ter uma ideia da sua evolução.

Sim, teve evolução! Mesmo num período tão curto. Eu tenho pra mim que você é mesmo muito inteligente e que entende exatamente o que te exigem. Aí, a coisa funciona como treino. Quanto mais você faz, mais você pega o jeito e fica craque.

Parabéns, Antonio Pedro. Você merece.

Ah, sim! Neste 1º dia, recebemos a visita ilustre da saudosa tia Eliane... Beijo grande pra ela.


Esse é o famoso pombinho. Nosso preferido.


Essa é a série de pé, na mesa.


E esse é o gato.

Medek

Filhoooo!!!!!!

Mamãe tá mega, hiper, super em falta aqui no seu blog. Mas é que são tantas emoções...

O trabalho continua pauleira, eu e você continuamos firmes e fortes e junto com essa rotina que por si só já é Power, ainda inventamos mais algumas coisas nos últimos dias. E a principal delas foi finalmente conhecer e experimentar um método de fisioterapia chamado Medek.

Pra quem nunca ouviu falar, o nome completo atualmente é Cuevas Medek Exercise e há todas as informações necessárias no site: www.cuevasmedek.com

Mas, resumindo, é um método inventado por um chileno, na década de 70, mas que ainda não é muito badalado por aqui. A mamãe ouviu falar a 1ª vez por uma dica em um e-mail da fisioterapeuta da chefe da sua tia Cris, irmã do papai. Na época, fuçamos bastante e, apesar de ficarmos bastante bem impressionados com o site e videos no Youtube, acabamos não indo atrás naquele momento. Isso deve ter pouco menos de um ano e ainda vivíamos o auge das suas crises convulsivas. Você estava numa fase muito sensível, fraquinho. E a mamãe em frangalhos emocionalmente... Ainda por cima, havia uma contra-indicação justamente para epilepsia. Como a tia Laís, sua neuro, também não conhecia o método muito bem, todos nós achamos que não era uma boa hora.

Bom, o tempo passou e o assunto voltou a nos rondar. A tia Suzane, sua T.O., quase foi para São Paulo fazer o workshop que o Ramon, o chileno inventor, dá no Brasil uma vez por ano. E ela tinha nos pedido para colocar você de cobaia para demonstração. Até topamos, mas no fim ela não pôde ir...

Aí, quando recebi no início do mês passado um e-mail da Bruna, mãe da Bebel, nossas 'amigas' de blog, oferecendo vagas para um intensivão de Medek que ela estava organizando aqui no Rio, mamãe decidiu que não tínhamos mais nada a esperar.

E, Antonio Pedro, foi a melhor decisão que tomamos nos últimos tempos. O negócio é a sua cara! Caiu como uma luva para o que você precisa. Basicamente, mexe com força, resistência. É ralação mesmo. Algo que a Madonna faria, caso ela precisasse de fisioterapia.

Sério, filhote. Foi a primeira vez que eu vi, ali na hora, você realmente fazendo força onde falta resposta muscular. E de um dia para o outro, já fez diferença. Mesmo. Foi barra pesada. De quinta à segunda, duas sessões por dia de 50 minutos mais ou menos. Foi no último feriadão que juntou Tiradentes com Páscoa. Pois é, nosso coelhinho veio em forma de tia Renata. E não poderíamos querer presente melhor. Além de linda, paciente e jeitosa com os pequenos, a tia Renata tem mão boa, como se fala no mundo fisioterápico. Boa não, execelente. A gente vendo já parece incrível, quando vamos tentar então... Aí é que dá pra ver na prática como uma boa mão faz diferença.

O único porém é que a tia Renata é paulista e para que ela continue a botar a mão em você, teremos que tentar um esquema de ir pra lá de tempos em tempos. A ideia inicial é irmos, pelo menos, uma vez por mês. Usaremos a casa do tio Bruno e da tia Thalita de hotel. Já avisamos a eles. Só espero que a gente consiga manter esse ritmo, justamente para não perder o embalo. Foi uma baita injeção de gás, de ânimo e, principalmente, de esperança, pacote.

Foi maravilhoso ver você respondendo, ver você reclamando mas fazendo, como se você também tivesse entendido que o troço pega, mas é justamente onde você precisa. Tanto que em vários momentos, você reclamava, reclamava, reclamava, mas quando via até onde você mesmo tinha conseguido ir, ficava tão contente quanto a gente. É isso. Antes de nós, acho que você mesmo se surpreendeu com você. Com o que você foi e é capaz. Não que a mamãe não soubesse, mas todos nós adoramos presenciar.

Um beijo grande na tia Renata. E, oh, nos aguarde hein! Já já estamos aí, no Paraíso... (Sim, ironicamente, o consultório da tia Renata em SP fica no Paraíso.)

Aqui, algumas fotos. Nos próximos posts, colocarei vídeos! Não deixem de ver.



Olha que pombinho lindo, tia Renata!






Antonio, lembra sempre, filho, quem senta, anda... Como já dizia a tia Laís.

Ciência x Vivência

Filhote, hoje a mamãe vai fazer um post mais filosófico, reflexivo, como há um tempo não escrevo...

Quero começar te dizendo que eu costumava ser uma pessoa muito prática, realista. Nunca fui de me iludir muito com nada. Dentro dessa linha, nunca acreditei, por exemplo, em horóscopo. Mas fala-se que Capricórnio é terra, é pé no chão.

Esse viés 'ver para crer' me acompanhava em tudo. Desde o aspecto religioso, que é ainda o mais difícil pra mim, até coisas mais banais em que a minha conduta sempre foi antes duvidar para depois pensar em acreditar.

Pois bem, por que a mamãe está falando essa lenga-lenga toda? Porque se eu tivesse ouvido o que eu ouvi do nosso ortopedista na época da 'antiga' Adriana, eu daria toda razão a ele. Mas hoje, depois de você, de tudo o que já nos aconteceu, achei engraçado como foi possível, internamente, duvidar do cientificamente válido.

Vamos lá, antes de explicar melhor, quero deixar claro que o Dr. Marcio Cunha é um excelente ortopedista e que já é nosso conhecido de outros carnavais... Ele já operou quase a família do seu papai inteira, incluindo, os dois pulsos da mamãe aqui, que teve duas tendinites seríssimas e raríssimas.

Adoro o Dr. Marcio, grandão, com aquele jeitão direto dele, sem frescura. Mais do que médico, ele é mesmo um amigo da família Matos. Sempre a postos para tirar dúvidas, dar uma olhada em joelhos, colunas e afins... Na verdade, foi uma grande coincidência a vida fazer com que ele fosse o especialista em casos como o seu, de crianças com problemas neurológicos. Quando que eu ia imaginar há 10 anos, numa maca para operar a mão, que mais tarde, estaria o procurando para olhar o meu filho...

A vida é engraçada mesmo. Cheia de entrelaces, como naqueles filmes de muitas histórias que se cruzam.

Enfim, desde que descobrimos que você apresentava atraso motor, que ouvíamos falar da necessidade de um acompanhamento de um ortopedista mais pra frente. À medida que você foi crescendo, esse momento foi chegando mais perto. Até que a tia Suzane comentou que talvez já estivesse na hora. Conversando com a tia Laís, ela disse que sim já podíamos fazer uma primeira consulta, ainda que ela achasse que nada precisaria ser feito ainda. Mas que não custava 'dar uma olhada'. Quem foi o ortopedista que elas indicaram? O Dr. Marcio. Por isso, falei da coincidência. Elas não sabiam da nossa relação antiga com ele.

Bom, liguei pra ele, contei rapidamente a sua história e marcamos uma consulta. Que aconteceu na quarta-feira passada. Fomos lá eu, você e papai.

Começamos bem. Assim que ele bateu o olho em você, disse o que já ouvimos tantas vezes, mas que nunca é demais ouvir de novo. Que você tinha uma cara ótima. Parecia ser super inteligente. E que isso vai te ajudar muito a conquistar o que o seu cérebro precisa. Resumindo, ele deixou claro que leva fé em você, Antonio Pedro.

Quanto aos seus ossinhos e músculos, estão todos no lugar e na margem de segurança. Ele explicou que, ainda que você tenha alguns movimentos viciados e outros que ainda são reflexos que já deveriam ter sumido se você não tivesse nenhuma lesão, nenhum deles está causando deformação. Como você não tem espasticidade, que é quando os membros ficam bem endurecidos e esticados, melhor. Falando de forma mais técnica, a sua atetose, que é a flutuação de tônus, acaba sendo menos problemática para a questão ortopédica. Já que você se estica, mas também relaxa. Muito... É o que se chama de hipotonia.

Enfim, só voltaremos lá daqui a dez meses, só para ele ficar te acompanhando mesmo. Segundo o Dr. Marcio, dificilmente você vai precisar de alguma cirurgia, aplicação de botox ou qualquer outro procedimento mais invasivo.

Tá. Tudo ótimo. Então, por que a louca da sua mãe começou falando que ouviu algo que pareceu ruim?

Porque... o Dr. Marcio não acredita em fisioterapia. Para ele e para a ciência, no caso a medicina, não há nenhum estudo que comprove resultados conclusivos da eficácia da fisioterapia em crianças com problemas neurológicos. Ele é um pouco da linha do Sarah. Que acredita que o que você vai ou não conseguir fazer depende inteiramente da capacidade do seu cérebro de conseguir ou não achar caminhos alternativos. E a fisioterapia não tem nada a ver com isso. O tempo que você vai levar para conseguir fazer ou não as coisas é o seu tempo, pessoal e intransferível. E a fisioterapia não teria o poder de acelerar ou mudar esse prognóstico. Ou seja, para o Dr. Marcio, seu futuro depende inteiramente da força de vontade e inteligência do seu cérebro. Tudo o que estamos fazendo seria meramente especulativo e sem embasamento teórico.

Porrada na cabeça? Talvez. Se eu fosse quem eu era antes, como falei lá no início. Mas, hoje, após ver tantas melhoras incríveis em você; depois de presenciar tanta coisa que nem tem a ver com a parte motora, mas que pareceram verdadeiros milagres, não posso mais dar tanto crédito à ciência.

Nossa vivência, filho, já deu todas as provas de que precisávamos para crer que tudo é possível. E mais: que nada é à toa. Acho que essa última frase é ainda mais importante que a outra. Tudo o que fazemos, pacotinho, acaba trazendo algo de bom. Não tenho a sensação de ter feito absolutamente nada que tivesse sido em vão.

Estou falando isso, porque na pior das hipóteses, se a fisioterapia não adiantasse de nada mesmo, já valeria pelo incentivo que você sempre recebeu de todas as que já colocaram a mão em você. Da pioneira tia Bárbara a nossa mais recente aquisição que é a tia Alexandra, todo mundo que te conhece, se apaixona e instantaneamente acredita em você, no seu potencial. E aí, a mamãe volta para aquele lance de energia. Tanta energia boa a sua volta só pode fazer bem, só pode fazer com que você queira melhorar ainda mais. Mais do que seu instinto natural de nunca deixar de tentar.

Pra terminar, o próprio Dr. Marcio, lá pelo fim da consulta, disse: "um pesquisador americano fala algo em que aí sim eu acredito: mais importante que a fisioterapia é o fisioterapeuta'. Acho que o que ele quis dizer é bem por aí, bem parecido com que a mamãe falou acima. E, nesse quesito, filhote, de bons terapeutas, sempre estivemos bem servidos. Por isso, seguiremos em frente, sem jamais deixar de acreditar na sua melhora. Seja pelo exercício físico em si, seja por todo exercício emocional que tanta gente faz com a gente há tanto tempo... Deixo aqui o nosso 'muito obrigado'.

De Perepepé

E, aí, filhote?

Ufa... Estamos exaustos. Você porque danou de esperar a mamãe acordado, raramente descansando à tarde. E eu porque essa jornada dupla de mãe e profissional não é moleza, Antonio Pedro. Todos sabem o quanto eu queria voltar a trabalhar, mas após 1 mês, estou sentindo na pele o cansaço que a falta de tempo e descanso pode causar.

Mas não estou reclamando. É só uma constatação. Até porque, meu corpo pode estar moído, mas minha cabeça está mais arejada. Foi muito bom ver que eu ainda tenho capacidade de escrever sobre outras coisas, que minha imaginação ainda funciona para cumprir exigências de trabalho. E o melhor é que não foi difícil pegar no tranco, sabe pacote... Achei que eu podia estar enferrujada, mudada, lenta...

Que a mamãe é outra pessoa hoje, não tenha dúvidas. Mas ainda sou a Adriana rápida e criativa de antes. Ou seja, sou muito melhor! Sou quem eu era, agora, com bônus!

Bom, vamos ao que todos querem saber: nossa nova rotina de fisioterapia. Está tudo indo muito bem, filho. Parece mentira, mas na primeira semana, já sentimos uma melhora de tronco! Coisa que eu não via em você há meses... Seu ângulo está mais reto. O corpo e a cabeça caem menos, quando te colocamos sentado. E suas mãos ganharam mais um pouco de qualidade de movimento, além de você também estar treinando muito e aprendendo cada vez mais que elas podem servir de apoio. Essa é como uma descoberta da pólvora, pacotinho. Você está estudando o assunto. Quando descobrir pra valer, vai ser uma revolução.

Mas, então, estamos mesmo gostando muito da tia Alexandra, nossa nova escudeira. Ela faz você suar o macacão. É sessão de ginástica mesmo. Pesada. Tome de escalar almofadas, sentar e levantar, abrir e fechar brinquedos e... FICAR DE PÉ.

É essa a nossa nova diretriz principal. Como disse a tia Tereza, que supervisiona seu novo tratamento, deitado é só para dormir. E elas estão levando esse lema tão a sério que a vovó disse que outro dia, a tia Alexandra chegou a colocar a sua roupa com você de pé. Como, depois eu quero que ela me mostre...

Tem uma coisa que eu acho que faz uma diferença incrível. Não tanto quando você era menorzinho, mas bastante agora que você já está um menino grande! O espaço em si, onde as sessões acontecem. Um lugar amplo, claro, cheio de acessórios e equipamentos coloridos. Tudo à vista, organizado. E bastante espaço para você se mexer, 'andar', brincar.

É claro que espaço nenhum substitui uma boa fisioterapeuta, mas se for possível unir as duas coisas é o ideal. E é isso o que acho que estamos conseguindo. Ainda é cedo para dizer com tanta certeza, mas acho que o seu rendimento não caiu com a mudança. Isso é um ótimo sinal! Mamãe estava com medo de não achar alguém com o carinho e a competência da tia Eliane. Bom, acho que o carinho vai ser mesmo difícil de superar, mas em termos de profissionalismo, seriedade e satisfação com resultados, tia Alexandra e tia Tereza estão nota mil.

E desde que ganhamos esse 'dever de casa' de te manter de pé o maior tempo possível, tenho gostado das suas respostas. Você nitidamente fica mais feliz vendo o mundo na vertical. E de pouquinho em pouquinho, parece que vem ganhando mais força nas pernas. Ainda precisamos de muita ajuda das faixas azuis, pretas, dos extensores e uma calha está sendo providenciada para que você dê conta do recado, mas mesmo quando está 'in natura' você não faz feio não, filhote!

Pena que a mamãe não tem tirado muitas fotos por causa da correria. Mas vou providenciá-las. Enquanto isso, selecionei algumas de um passeio recente. No próximo post, conto como foi nossa 1ª visita ao ortopedista.

beijos cansados da mamãe que vai se juntar a você lá na cama agora...

Mudança Tática

Oi Antonio!

Já foram duas semenas de mamãe à distância e você continua se comportando bem, comendo direitinho, bebendo melhor! e, o principal, sem me dar nenhum susto. Meu temor maior. Imagina, mamãe lá longe e você inventando de ter uma febre, uma crise de choro, dores, enfim... Sei que vai acabar acontecendo, mas esses primeiros dias de paz têm sido essenciais.

Mas, vamos lá, mamãe quer te contar hoje que a gente precisou fazer algumas adaptações para que nosso tempo juntos, que agora não é mais o dia inteiro, pudesse ser mais bem aproveitado. Vamos trocar de novo de fisioterapeuta.

Foi uma decisão bem difícil, pacote. Mais sofrida ainda do que quando saímos da tia Bárbara, no meio do ano passado. É que acabamos nos ligando mais ainda a tia Eliane, que, você bem sabe, é um doce de pessoa. E super competente. Deus sabe o quanto ela foi importante para nós nesse período que nos acompanhou. O balanço, o carinho, os ouvidos para escutar a mamãe... Convivemos com uma pessoa muito especial, Antonio Pedro. Tão especial que foi capaz sem mágoa nenhuma de nos entender, de entender esse nosso momento.

O que acontece é que o consultório da tia Eliane é bem distante da nossa casa. E acabávamos, para piorar, pegando muito trânsito na volta. No início, como precisávamos demais dela, do balanço... mamãe nem se importava com isso. Os benefícios eram maiores do que qualquer contra-tempo. Eram mesmo. Tenho certeza que a tia Eliane é uma das principais responsáveis pelos seus ganhos nesses últimos meses, principalmente, em relação a sua organização geral. Quando começamos com ela, você ainda era um bebê muito assimétrico, irritadiço, descompensado. Hoje, apesar de ainda termos muita coisa a conseguir, você já está bem mais próximo de encontrar o eixo.

E é só por isso, como eu disse para ela, que fui capaz de pensar na possibilidade de te tirar de lá. Parece contraditório, mas não é. Ela foi tão boa para nós, que a mamãe hoje sente segurança de tentar arriscar uma outra coisa. É como foi com as crises convulsivas. Enquanto elas existiam, eu não cogitava ficar longe de você um segundo. Depois que elas foram embora, eu consegui até voltar a trabalhar! E assim é também em relação à fisioterapia. Enquanto você era aquele bebê desorganizado, nem passava pela minha cabeça mexer em time que estava ganhando. Mas hoje, com você mais maduro e seguro, consigo ter o pensamento mais maleável e consigo voltar a levar em consideração todas as variáveis. Como, por exemplo, as desvantagens de um deslocamento maçante e demorado.

Não tinha muito jeito. Ou era isso ou a mamãe não ia mais poder ficar com você nas suas sessões de fisio. Não estava dando tempo deu chegar no trabalho na hora certa. E aí, mamãe acabou falando daqui, perguntando dali, fuçando acolá e acho que achamos uma alternativa satisfatória.

Nossa nova rotina de fisioterapia começa amanhã. Será na mesma casa onde já vamos toda quinta-feira para a sessão de T.O. com a tia Suzane. Sua nova terapeuta chama Alexandra, ela trabalha para a Tereza Golinelio, que segundo a própria tia Suzane e às pesquisas da mamãe é fera. Fizemos uma avaliação com ela e gostamos bastante. Agora é ver como será daqui pra frente. Eu estou levando fé, filhote.

Até porque, filho, isso você vai aprender durante a sua vida, mudanças podem ser muito positivas. A mamãe adora sacudir a poeira de vez em quando. É bom para dar um gás novo, para conhecermos outras coisas, outras pessoas, outras técnicas. É como começar de novo, mas não do zero. É uma injeção de gasolina, de ânimo. Enfim, faz bem.

Na pior das hipóteses, a gente volta ao que era antes. Volta a pedir arrego para a tia Eliane. Nada é definitivo, Antonio. Tudo na vida é tentativa e erro. Com você tem sido assim desde que iniciamos aí nosso caminho cascudo. Seja em relação a médicos, remédios, terapias, brinquedos, acessórios... Uma hora a gente acerta. Ou melhor, cada coisa tem sua hora certa. E, talvez, essa era mesmo a hora de mudar.

Mamãe deixa aqui um beijo enorme, com muito carinho para a tia Eliane. Eu e você seremos gratos a ela para sempre. Ela já faz parte da nossa história. Que agora está iniciando um novo capítulo. Boa sorte para gente, filho. A gente merece.

Não é a Mamãe

Então, pacotinho, mamãe arranjou um tempinho pra vir aqui contar porque andamos tão sem tempo. Mamãe voltou a trabalhar, filhote.

Na verdade, eu queria voltar aos poucos, devagar, escrevendo de casa de novo, mas... acabou que apareceu uma oportunidade que achei que valia à pena tentar. A oportunidade foi cobrir férias por 3 semanas lá no antigo trabalho da mamãe. A princípio fiquei com medo, receosa, mas pensei, pensei, conversei com o papai, com a vovó... e decidi que valia encarar a experiência até como um teste. Um teste pra mim e pra você. Como é por um período limitado, fiquei menos tensa. Porque se não der certo, se for muito cedo ainda, a gente volta pra trás e eu esqueço por mais um tempo essa ideia de voltar ao batente.

Sabe, filho, as coisas na vida da mamãe sempre apareceram mais ou menos quando tinham que aparecer. E, desta vez, não foi diferente. Eu estava mesmo pensando em voltar a procurar alguma coisa, quando recebi a ligação com a proposta da cobertura de férias. Por isso, nem foi tão difícil assim topar. O que acabou enrolando mais é que junto, ou melhor, um pouco depois disso, também fui procurada para voltar a escrever de casa um programa que fiz na temporada passada. Esse trabalho eu já tinha até recusado no início do ano, mas acabou que eles estão precisando de mim de novo e me querem de volta, ainda que a coisa já esteja começada. Foi aí que eu tive que pensar bem para acabar não embananando tudo. No início, cogitei pegar as duas coisas ao mesmo tempo, depois pensei melhor e vou fazer uma coisa de cada vez.

É muito engraçado como virar mãe tem feito com que eu lide melhor com a minha ansiedade que vem de berço. Nunca fui boa para planejar coisas, principalmente, de trabalho. Não sabia dizer não. Sempre achava que dava para fazer tudo. Como resultado, acabei virando várias noites; passando períodos mega estressantes e extremamente cansada. Mas achava que virar as costas para qualquer coisa que aparecesse poderia me fechar portas mais tarde. Hoje eu simplesmente tive que dizer não. Nem passa pela minha cabeça te prejudicar por alguma decisão errada minha. Antes de mim, agora vem você. E tudo e qualquer coisa que eu venha a fazer daqui pra frente vai ser porque dá para conciliar com a sua existência na minha vida.

E assim estamos. Desde segunda-feira, experimentando uma rotina um pouco diferente. De manhã, mamãe continua sua fiel escudeira, te acompanhando nas terapias, dando mamá e te deixando quase dormindo nos braços da vovó. É nesta hora que eu parto láááááá pra Barra da Tijuca e a vovó e a Miriam assumem meu posto. Uma das minhas maiores preocupações era em relação à comida, como falei aqui no último post. Achei que você iria comer super mal porque só eu sabia te dar papá. Mas graças a todos os deuses culinários, você vem papando tudinho esses dias. E elas, danadas, ainda estão conseguindo inventar coisas como sobremesa! Coisa que você nunca tinha comido até então. Como tinha o peitão, era ele que você queria pós-papinha. Mas agora que ele fica à quilômetros de distância, você decidiu dar uma chance a outras possibilidades. A injestão de líquido é que ainda está bem precária e é o que ainda me preocupa mais. Porque agora nem peitão você bebe à tarde. Precisamos investir nisso. A turma toda está bem focada nessa missão: te fazer beber mais.

É isso. No geral, você tem ficado bem. Vovó conta que você não fica daquele jeito risonho toda vida, mas não tem dado tanto trabalho. Ela diz que é como se você passasse o dia meio desconfiado, meio procurando, mas não deixa de brincar, de ver seus desenhos... Você sabe que elas não são a mamãe, mas sabe também que estão ali pra cuidar de você e que fazem isso com muito carinho.

E quer saber? Ainda bem, Antonio Pedro. Acho que eu ia ficar passada se você não sinalizasse a minha falta. Porque eu, pacote, passo o dia inteirinho pensando em você. Mando mensagens, ligo, pergunto... meu coração fica apertado e eu mostro você pra todo mundo, nas fotos lindas que carrego comigo e que estão no meu computador. E, claro, lá também é unanimidade: você é a criança mais fotogênica, meiga e linda que existe. Um sucesso de público! E o melhor, filho, é chegar em casa e presenciar a sua felicidade instantânea ao me ver. É um sorriso tão verdadeiro, tão gostoso, tão cheio de vida... Acho que eu nunca me senti tão amada, tão necessária, tão importante.

Brigada, meu amor, por fazer eu me sentir assim. E brigada, vovó e Miriam, por cuidarem do meu pacote enquanto eu estou fora. Vocês estão sendo maravilhosas.

A Hora da Comida

(Pacote, mamãe escreveu o post abaixo há quase uma semana, mas não achava tempo pra baixar o vídeo... Enfim, só pra temporalizar a coisa. Depois conto porque estou sem tempo pra nada... beijo)

E aí, pacote, beleza?!

Mamãe tá bem-humorada assim porque acabei de ver um filme que valeu por uma cena. Chama "The boys are back", acho que em português é "Os garotos estão de volta" mesmo. Não é muito conhecido. Peguei porque era com o Clive Owen, que a mamãe ama de paixão. Pois bem, o filme é legalzinho, nada demais, mas o que eu gostei mesmo foi de uma sequência em família, retratando o momento de dar papá ao caçula.

Começa com a irmã mais velha tentando dar a papinha, com o bebê na cadeirinha de comer. Não consegue e avisa a mãe: 'Oh, mãe, ele não tá querendo comer'. A mãe dá uma olhada para o pai, enquanto pega a criança e a leva para a pia da cozinha. O pai, por sua vez, se dirige para o quintal que dá para a janela da cozinha, localizada bem acima da tal pia. A mãe senta o neném na pia, abre a torneira e começa a tentar alimentá-lo e distraí-lo com a água ali caindo. Quando isso começa a não dar mais certo, eis que surge o pai em cima do cortador de grama motorizado, fazendo palhaçadas e acrobacias de um lado para o outro. E, assim, o anjinho finalmente se diverte e come!

Bom, filho, se uma cena assim foi parar num filme é mais do que óbvio que realmente isso acontece nas melhores famílias...

Claro que a mamãe já sabia disso, inclusive, várias pessoas já fizeram comentários solidários aqui, contando que também fazem parte do clube dos Ruins de Garfo, mas é sempre bom ter mais uma prova de que o problema é universal.

Mas atenção para a notícia boa: não sei se sou eu que estou me acostumando ou se você realmente está melhorando, mas o fato é que nossas maratonas alimentícias têm ficado mais fáceis. Acho que é um pouco dos dois, adicionando aí uma prática adquirida com o tempo. Estamos nos entendendo cada vez mais. E, pasme, pacote! Até a vovó já consegue te dar almoço!

É isso mesmo. Finalmente, outra pessoa foi autorizada a tentar te dar papá e a experiência, ao contrário de todas as desconfianças da mamãe, foi bem sucedida. Vovó mandou muito bem. Gostei de ver como ela observou mesmo esse tempo todo enquanto fazia palhaçadas e conseguiu captar os macetes e manuseios que eu achei que só eu sabia...

Melhor pra mim, melhor pra você, para todo mundo. Assim, mamãe fica muito mais tranquila no caso de ter que sair, trabalhar... No caso de qualquer imprevisto. Sempre tive medo de algo me acontecer, sei lá eu passar mal ou precisar viajar, e você ficar sem comer.

É isso, filhote, aos pouquinhos, devagarzinho, a gente chega lá. Agora, divirta-se com um vídeo de você experimentando tomate. Na verdade, quando você experimentou propriamente, gostou. O papai colocou na sua boquinha e você chupou feliz. Foi aí que decidi pegar a câmera. Só que a segunda tentativa não foi tão satisfatória. Mas eu juro que você gostou da primeira vez...

Beijo, meu amor.

A Grande Família

'A gente não pode perder essa marcha'. Lembra, Antonio Pedro, que falei aqui há alguns posts que a tia Suzane nos disse isso? Pois é, não falei lá, mas quero hoje falar aqui, quero dar ênfase nesse 'a gente'.

Ora, filhote, quem não pode perder a marcha é você. E eu, de tabela, que preciso estimulá-la sem parar. Mas a tia Suzane, teoricamente, não tem nada a ver com isso.

Mas tem, ôh se tem... Taí uma carreira em que dificilmente você não se envolve emocionalmente. Tivemos provas claras do comprometimento dela com a nossa luta ontem, quando estávamos lá em nossa tão amada sessão de Terapia Ocupacional. A tia Suzane ficou emocionada, com lágrimas nos olhos, devido as suas respostas musculares que, segundo ela, estavam melhores do que nunca. Você ativou músculos novos, sustentou posições difíceis e mostrou mais ainda o quanto de potencial existe aí dentro desse corpinho serelepe. Pra ela, foi sua melhor sessão até hoje. E seu prognóstico fica cada vez mais perto do sucesso absoluto.

Que a mamãe e o papai acreditem em você é esperado, mas que as suas terapeutas se agarrem tanto a essa mesma esperança é louvável. Já falei muito aqui sobre a tia Tina, a fono que serve para 1001 utilidades, sobre a tia Eliane, sua fisio que não esconde o carinho enorme que tem por você, e agora estou aqui falando um pouco mais sobre a tia Suzane. Todas elas te adotaram, pacote. E tenho certeza que estão nessa com a gente de corpo e alma.

Bom, essas são as pessoas que estão mais próximas de nós. Mas o que eu tenho reparado é que esse Mundo Especial é mesmo uma Grande Família. Sério, filho, seja na internet, na comunicação via e-mails ou blogs; nas ante-salas dos consultórios, onde mães e crianças estragadinhas e lindas se cruzam a todo momento; ou até na rua, quando detectamos um semelhante, é automático um olhar de comprometimento, uma espécie de força muda transmitida com simples sorrisos, uma solidariedade mútua. É como se todos nós, famílias especiais, estivéssemos ligados por um laço invisível e poderoso.

Sinto isso a todo momento. Agora mesmo, estava pesquisando sobre terapias intensivas e rapidamente cheguei a centenas de sites, blogs, facebooks, twitters... com gente trocando, ajudando, conversando, apoiando, dividindo. É incrível. É por essas e outras que cada vez mais sinto vontade de mergulhar mesmo de cabeça nesse maravilhoso mundo novo. Novo pra mim. E a todo vapor para um montão de gente que estuda, trabalha e põe em prática técnicas para ajudar a melhorar a qualidade de vida de crianças com dificuldades motoras, com necessidades especiais.

Se tudo caminhar bem, meu amor, mamãe pretende fazer faculdade de Terapia Ocupacional no início do ano que vem. Depois, quero me especializar, praticar, trabalhar muito para ajudar outras crianças. Quero muito aprender mais e fazer mais. Como uma forma de retribuir para o mundo o que estão fazendo por nós e também de finalmente achar um propósito de vida na área profissional. Não quero parar de escrever nunca, mas sempre quis algo maior, que me fizesse mais feliz, mais completa. Acho de verdade que eu serei competente nessa nova área. Tia Eliane e tia Suzane já disseram que tenho mão e olhar bons. Já é um começo.

Outro ponto a meu favor, digamos assim, é que tenho um propósito maior: VOCÊ. Se for preciso estudar a vida toda para te oferecer uma vida melhor, não tenha dúvidas de que vou morrer lendo, fuçando, procurando, pesquisando. Melhor ainda se eu puder ajudar mais gente nesse bolo, não?

Isso é super comum, pacotinho. Pais que viram inventores ou especialistas em algo por causa dos filhos especiais. Essa técnica mesmo que eu pesquisava agora há pouco - o Therasuit - foi criada por um casal de poloneses com uma filha que tem paralisia cerebral. Pra quem se interessar, tem detalhes em www.suittherapy.com; www.therapies.com.br; www.therapies4kids.com/home-pt Pois é.

Serei apenas mais uma. Mas 'mais uma', nesse caso, filho, é super bem-vindo, é coisa à beça. Serei mais uma a querer mudar o mundo de tantos outros pacotes que precisam de ajuda. E, assim, de um em um, de mãe em mãe, de pai em pai, de pesquisa em pesquisa, de invenção em invenção, de técnica em técnica... faremos dessa Grande Família, uma família mais feliz e, o mais importante, uma família que FUNCIONA.

E olha aí a tia Suzane:























E um vídeo de outubro passado, quando te colocamos na esteira pela 1ª vez. Destaque para as passadas iniciais e para o carinho da tia Suzane com você.