Olha a cabeleira do Zezé

Amenidades...

Sabe, Antonio Pedro, eu adoro escrever aqui coisas mais profundas, intensas... porque tem sido assim a maior parte da nossa história. E eu quero muito que um dia você sinta na pele essa intensidade, que você saiba como foi amado desde o início, desde sempre...

Mas também gosto muito de falar sobre amenidades. Porque pra eu conseguir ser amena é porque minha cabeça está boa, estou despreocupada na medida do possível, enfim, é sinal de que as coisas vão bem. Quando o assunto aqui é leve, significa que você acordou e passou o dia com a sua 'cara de tudo bem', como diz a vovó.

E nessa sua careta gostosa aí, zé perereco, está uma baita cabeleira que já vai completar meses.

Seu cabelo, é esse meu assunto do dia. Meu dilema atual. Há tempos que mamãe vem pensando se corta ou não corta suas lindas madeixas douradas. Há gente do time do sim e gente do time do não. Aliás, encabeçando o grupo dos que não querem que seus fios longos vão embora está ninguém menos que o seu papai. A mamãe tá um pouco dividida. Adoro seu cabelo, acho lindo de morrer, mas fico na dúvida se não está atrapalhando uma parte funcional do seu dia-a-dia.

Além do calorão que tem feito, tem uma franja aí que já tá querendo entrar nos olhinhos. Já aconteceu algumas vezes de termos que tirar o cabelo da sua cara durante suas sessões de fisioterapia ou até brincando mesmo.

Outro ponto, menos importante mas que tem acontecido, é que vira e mexe te confundem com uma menininha. Vê se pode?! Um meninão bonito desses... Pois é, mas como ando muito com você só de fralda e camiseta ou até só de fralda, é muito comum, por causa dos seus cachinhos, te chamarem de 'ela'.

Enfim, estou muito na dúvida, Antonio Pedro. Morrendo de medo de alguém fazer uma barbeiragem e eu não me perdoar depois. Uma opção era eu mesma cortar, mas não me garanto não... Sua tia Cris cortava o do priminho Arthur. Podemos pensar em pedir a ela.

E aí, filhote, o que você acha? O que você quer? Ajuda a mamãe vai...

Enquanto eu penso, segue uma sequência bem divertida, mostrando a evolução da sua cabeleira. Beijo na ponta do nariz.

Não me leve a mal, esse foi nosso Carnaval

Pois é, filhote, como prometido e também para deixar registrado, mamãe vai colocar aqui algumas imagens do nosso carnaval. Ainda que, como eu falei, a coisa tenha sido um pouco desanimada no quesito folia.

A primeira foto é do ano passado, o seu primeiro carnaval propriamente dito. Estávamos num bailinho lá do condomínio da sua outra vovó. Achei bacana resgatar. Você está de baby camuflado...


Agora vêm fotos de um bailinho deste ano com o Gigantes da Lira que teve lá no Downtown. Sua 'fantasia', apesar de não estar muito claro, era de portuguesinho. A camisa tem um bigode ótimo.








E, por fim, aí estão registros do Bloco da Mamadeira, que passou na pracinha aqui em baixo de casa. Dinda e vovó estavam fazendo de tudo para manter a animação. Neste dia, por causa do calor e também porque a mamãe nunca é a favor de roupas que piniquem ou incomodem de alguma forma, só colocamos umas anteninhas em você. Digamos que o look era de mini formiga atômica. O vídeo final mostra bem o quanto a vovó queria que você estivesse amando aquele batuque todo, mas... não foi dessa vez. Fica para a próxima. Beijo, meu anjo.

Marcha Soldado

Oi pacote,

Estamos em pleno carnaval. Mas nossa folia tá sendo bem light. Já foi o tempo em que mamãe e papai caiam na gandaia. Atualmente a gente tá mais no clima família mesmo. Até tentei te levar a uns bloquinhos, mas foi meio frustrante. Depois que eu baixar as fotos, falo mais aqui sobre isso. Nada demais, apenas sobre a expectativa que as vezes nós mães geramos em cima de vocês filhos e que, claro, nem sempre é correspondida. Basicamente, eu queria que você, esse pingo de gente ainda, tivesse amado ficar no meio do batuque e das outras crianças. E não é que você tenha odiado, mas não ligou a mínima, digamos assim. Claramente, ainda não chegou a sua hora de se esbaldar entre piratas, Minnies e bailarinas. Por enquanto, você ainda é o meu soldadinho. Pronto pra ir pra lá e pra cá comigo, mas não necessariamente por livre e expontânea vontade...

E falando em soldado, mamãe hoje vai escrever aqui sobre marcha. Um movimento voluntário importantíssimo no desenvolvimento motor das crianças.

Bom, mamãe já colocou aqui alguns videos de você 'andando', certo? Mas a nomenclatura correta para o que você faz é marcha. E por que mamãe e papai a estimulam tato? Por que não cansamos de colocar você pra 'andar'? Porque não podemos perdê-la. A marcha. Palavras da tia Suzane, sua T.O., que a mamãe obedece direitinho.

É que no desenvolvimento normal dos bebês, ela aparece num momento em que o corpo já dá conta de ficar em pé. E daí para eles saírem andando de verdade, é um pulo.

Bem, a sua marcha apareceu aos 8 meses por aí, pegando todos de surpresa. Como a mamãe disse, normalmente ela só dá o ar da graça quando a criança está preparada para começar a andar. Ou seja, ainda que seus circuitos tenham sido alterados com a lesão no seu cérebro, as coisas continuam querendo acontecer de alguma forma, mesmo que descoordenadas.

Filho, isso é bom. É ótimo. Significa que uma parte do seu cérebro está tentando prosseguir como se nada tivesse acontecido. Pra essa parte, você já estaria pronto pra ficar de pé aos 8/9 meses.

Mamãe lembra bem quando você deu 'seus primeiros passinhos'. Eu e papai ficamos radiantes. Quase não acreditamos. E, para nós, naquele momento em que estávamos começando a nos conformar com suas claras limitações, foi um balde de esperança.

Algumas pessoas, especialistas até, ainda tentaram nos segurar, dizendo que poderia ser um movimento involuntário, algum tipo de reflexo e tal. Mas nós que víamos a sua alegria ao dar as passadas, que víamos como você prestava atenção e se concentrava no que estava fazendo, era mais do que óbvio que aquilo era totalmente voluntário.

Não deu outra. Passaram-se alguns meses, você seguiu marchando e aí ficou atestado para todos que sua marcha era de soldado dedicado e esforçado. Bota esforçado nisso... Sério, pacotinho, era (ainda é) tão bonitinho ver a força consciente que você fazia... Disse 'era' porque depois a coisa começou a sair mais fácil, a fluir... Mas ainda é lindo de ver a gente te incentivando e você se concentrando e se apoiando com tudo nos seus e nos nossos braços para ir em frente.

Depois a coisa ainda evoluiu para chutes. Como bola é a sua brincadeira preferida (pois é... esse cotoco que nem se aguenta direito, tem fome de bola...), começamos a colocar bolas na frente dos seus pezinhos e te ensinamos a chutar. Você adora. Fica feliz da vida, naquele esquema 'não pára, não pára, não pára'. Todo troncho lá, mas sem se entregar...

Enfim, filhote, mamãe tá falando isso tudo aqui para mais uma vez provar que a gente não sabe nada sobre o que é ou não é possível. O céu é o limite, pacotinho. Nunca deixe ninguém dizer o que você será ou não capaz de fazer. E sempre que duvidar, volta um pouquinho pro seu passado e dá uma olhada no que você já conseguiu quando todas as probabilidades indicavam o contrário. Lembra, só depende de você.

Bolinha de Grude

Fases... Todos nós a temos, filhote. E os bebês, acho que mais ainda. E o pior é que elas vão e voltam sem muito sentido.

Você, por exemplo, já teve períodos de dormir quase a noite toda. E isso bem novinho ainda, hein. Mas... também já passamos por noites cascudas de levantar de meia em meia hora, com você já 'grande'. Fases em que você aceitou o berço, fases que você só dormia em cima da gente que nem sapinho, fases de ficar sozinho na boa na cama da mamãe...

Quanto a ficar numa boa com outras pessoas também já variou bastante. Na maior parte do tempo você ainda fica comigo, mas tem sido mais fácil te deixar mais um pouquinho na casa da vovó ou com a Miriam aqui em casa, por exemplo. Sabe, filho, é muito importante que a mamãe tenha um tempinho durante o dia pra fazer as coisas dela. Do mais banal como ir ao banheiro e tomar banho até coisas mais relaxantes como dar uma corrida na Urca ou fazer unha na manicure. Bom, a verdade é que essas 'coisas mais relaxantes' ainda acontecem bem menos do que eu gostaria. E a minha questão aqui hoje é: até que ponto isso é culpa sua ou minha?!

Pois é, não sei. Filho, a gente entrou numa simbiose tão grande por necessidade total e absoluta - diga-se - que atualmente a mamãe não sabe mais dizer se é difícil ficar longe de você porque você não suportaria ou porque eu é que não me aguento...

Acho que deve ter um pouquinho dos dois, mas assumir ou concluir isso não tem resolvido muito o meu problema.

É que a mamãe está com vontade de, aos pouquinhos, ir retomando algumas coisas, sabe filhote. Como voltar a trabalhar. Nada muito pesado, em casa e tal... mas tenho tido dificuldade até para conseguir pesquisar algumas ideias. O tempo que me sobra é tão pouco...

Hoje mesmo, tive que te largar na vovó para ir à ginecologista. Afinal, mamãe precisa se cuidar e manter tudo em ordem para que eu e meu corpo continuem funcionando bem pra você. Mas então, foi tão sofrido.. Você tá gripadinho e mamãe te deixou com febrinha lá. Ai, Antonio Pedro, não pensava em outra coisa. Fui ficando aflita com a espera no consultório, o trânsito da volta... queria chegar logo para te agarrar e cuidar de você. Não que eu não confie na vovó, mas não adianta, eu cismo em ter certeza de que ninguém sabe melhor do que eu do que você precisa, porque você está chorando, o que vai te deixar mais feliz.

E agora, José? Como é que a gente vai se desgrudar?

Você deve achar que a mamãe é louca aqui dizendo que precisa de um tempo pra ela e ao mesmo tempo que não consegue se desligar de você. Pois é isso mesmo. Uma loucura. Fazer o quê...

Mas tenhamos paciência um com o outro, pacotinho. Acho que é mais do que compreesnsível que a gente tenha se unido tanto. Passamos por poucas e boas e construímos uma ligação sem volta. Mas mamãe promete que não vai virar psica. Pelo menos, juro que vou tentar conscientemente fazer com que nossa relação seja a mais saudável possível.

Que ninguém me peça pra ficar longe de você. Mas prometo que no meu tempo, conforme eu for sentindo que dá pra mim e pra você, irei bem devagar deixando com que nossa rotina seja mais independente, para as duas partes.

São pequenas coisas que estou fazendo aos poucos, mas que já representam algo. Como te deixar com a Miriam de manhã pra eu poder dormir mais um pouquinho. Deixá-lo na vovó pra sair, ainda que muito esporadicamente, com o papai. Deixar que outras pessoas pelo menos tentem te manusear e te segurar para brincar... Enfim, estou dando passinhos de formiguinha, mas estou orgulhosa da iniciativa. E você têm as aceitado bem, no geral. Volta e meia, ainda chora me olhando com olhinhos de pidão, mas rapidamente se entretem com outra coisa se eu não faço imediatamente o que você quer. Sinal de que você está mesmo crescendo. E eu também, de certa forma.

beijo, pacote.


Falando em independência, olha que coisa mais linda você sentadinho na perna da mamãe, apoiando as duas mãozinhas...

Louro José

Filhote, você tá diferente. Mamãe não sabe explicar direito, mas é como se você tivesse subido um degrauzinho a mais aí na escada do entendimento entre nós e o mundo.

Já comentei aqui o quanto você sempre foi esperto, ligado. Desde muito pequenininho, seu olhar é muito atento e você perde minutos a fio prestando atenção na gente, nas coisas, na televisão... Mas é como se até bem pouco tempo, você olhasse, olhasse, olhasse e guardasse aquilo pra você, sem grandes significados. Um período de armazenamento, digamos assim.

Mas, de uns tempos pra cá, algo mudou. Não sei dizer como, nem por quê eu percebo, mas agora é como se você olhasse e já começasse a processar aquilo. O auge desse entendimento é quando você, depois de se ligar em alguma coisa, olha pra gente e abre um sorrisão, como quem diz: 'Ah! Então é isso! Entendi'. A última vez que vivemos um momento assim foi ontem, quando você percebeu o abrir e fechar da torneira, relacionado com o cair da água na pia. Você ficou tão feliz, uma graça. E mamãe, claro, soltando fogos por dentro.

Enfim, eu acho que isso é uma das coisas mais bacanas de se estar ao lado do filho 24 horas por dia, durante esse período de crescimento. A gente nota, a gente vê as coisas acontecendo nos mínimos detalhes... É uma delícia, Antonio Pedro.

Mas eu queria chegar no seguinte: junto com esse amadurecimento, vieram um festival de novos sons. Você tá 'falando' pelos cotovelos, pacotinho. Um papagaio. Abaixo, está uma palhinha da sua tagarelisse. Você tá bem mais falante que isso, mas foi o que deu pra registrar.

Beijo, meu louro!

Slow Down

De novo. Filho, mamãe disse que tinha aprendido, mas caiu no mesmo erro mais uma vez. Meteu os pés pelas mãos e quis fazer tudo ao mesmo tempo agora. Tadinho de você... Não tem nem um mês sem crises e eu já te enfiei na natação e na pré-escolinha três vezes na semana cada uma...

Mas deixa eu me explicar.

Seguinte, perereco, eu e papai sempre soubemos que, apesar de aparentemente o seu cognitivo não ter sido afetado e de você sempre ter se mostrado bastante esperto, ele poderia acabar ficando um pouco pra trás também. Não por causa de alguma lesão, mas pela falta de experimentação normal que uma criança passa. É que os sistemas motor e cognitivo 'andam' juntos. Você precisa experimentar para aprender. E sem conseguir experimentar na hora e da maneira corretas, a coisa pode acabar dando uma desandada. Não que isso não possa entrar no eixo mais pra frente, mas até lá, o cognitivo acabaria meio prejudicado.

Pois bem. O que podemos fazer por você? A resposta parece simples: estimulação. Mas não é tanto quando existem tantas outras variáveis envolvidas. Só pra citar a principal delas, o cansaço. Estímulo gera gasto de energia, gera esforço físico, gera logística de deslocamento... Enfim, com o aumento de propostas e atividades na sua vida, as consequências também aparecem. No ato. Meu maior medo é te exigir demais e causar coisas como a volta das crises, perda de peso, estresse emocional.

Por isso... a máxima do equilíbrio continua valendo para nós, Antonio Pedro. Mamãe precisa colocar tudo na balança e quebrar a cabeça para achar um cálculo preciso e satisfatório pra você e, muito importante, pra mim também. Sim, porque já sabemos que com a mamãe ansiosa e estressada, nada funciona direito. Aquela história de que eu preciso estar bem pra você é a mais pura verdade. Vivo ouvindo isso e confesso que já tiveram vezes em que quis voar no pescoço da pessoa. Pensava: 'como se eu não soubesse disso... como se isso fosse fácil de controlar... queria ver se fosse com você...' Mas nos meus momentos de clareza, sei que 'eles' têm razão. E sei também que falam para o meu bem, para me alertar, para nos ajudar.

Mas... de tempos em tempos, eu me enbanano e perco a mão na nossa matemática. Na ânsia de querer fazer a coisa certa, acabo tomando decisões erradas.

Como a de te colocar três vezes por semana na pré-escolinha, praticamente ao mesmo tempo em que iniciamos a natação. Você não está dando conta. Notei já na semana passada, mas quis observar mais nesta semana para ter certeza. E o fato é que hoje é quarta e você já está exaurido.

É cedo ainda para eu exigir tanto de você, meu amor... E olha que você já me dá tanto, já mostra tanto potencial, já dá tanta resposta... O mamãe insaciável... Não é, Antônio Pedro. Aliás, é justamente por você ser sempre tão interessado, tão ávido por experiências e conhecimento que eu acabo puxando demais sem querer.

Mas o problema é que tudo para você é um esforço. Justamente por você ser tão esforçado. E aí, pitoquinho, você acaba se cansando querendo fazer tudo o que ainda não consegue. Junto a isso, até coisas como comer e beber líquido da mamadeira são verdadeiras ginásticas pra você. Pois sabemos que a questão motora também pega na boca.

Outra coisa complicada é fazer funcionarem os horários de comer e de dormir junto com a hora certa de sair para as atividades. Tem o deslocamento, trânsito... E o que acontece é que nem sempre sai tudo como planejado e aí é uma enrolação só. E você precisa comer e descansar direito. Não podemos abrir mão disso agora de jeito nenhum! Fora que eu fico totalmente estressada tentando encaixar tudo certinho. E mamãe estressada... não serve!

É isso, pacote. Fomos com muita sede ao pote. Mas já me reorganizei aqui e decidi voltar a minha ideia inicial que era mesmo ficar só na aulinha de música, uma vez por semana. Por hora, é o que vai dar. Além, claro, das 'tias antingas' e da natação duas vezes por semana, que acaba não sendo tão cansativo porque a água te favorece e você ama de paixão.

Não que, mais pra frente, a gente não possa tentar mais coisas de novo, meu amor. É só que a mamãe sente que você precisa de tempo não só físico, mas emocional também pra absorver e se reorganizar a cada vez que insiro novas atividades, sabe? Temos que ir com uma certa calma. No seu tempo.

Pra finalizar, uma coisa muito importante. Seu pai, quando conversei com ele sobre isso tudo, na hora me perguntou se eu não estava 'desistindo' pela tal frustração que contei aqui de ver como você não acompanhava as outras crianças e pelos olhares das outras mães. Filho, não. Juro que não. Como falei, senti isso sim, mas porque sou humana. Mas nunca, nunquinha, eu iria tomar uma decisão dessas se achasse que não era o melhor pra você. Eu nem sei mais quem eu sou direito sem você, Antonio Pedro. O que eu sinto quase não importa, diante do fato de fazer algo pelo seu bem, pelo seu progresso.

Estamos combinados? Beijo da mamãe, seu cara de sapeca.

À Espera de um Milagre

Um não. Outro. E é disso que quero falar hoje. Apesar do título parecer 'de novo' uma coisa meio down, é exatamente o contrário.

Tô pensando aqui em como desenvolver o assunto sem ser piegas. Se bem que, tenha um pouquinho de dó, né pacotinho, mamãe ainda está um pouco sensibilizada. Fases...

Bom, enquanto decido como escrever, quero agradacer do fundo do coração (mesmo) a todo mundo que se manifestou após meus 'posts' desabafo. Já falei aqui que queria que os comentários todos viessem com um endereço de e-mail válido para que eu pudesse responder um a um. Vocês não imaginam como todo esse apoio é importante. Chorei, me emocionei, fiquei muito feliz com tanta gente que se preocupa, que se importa com a gente, filho. Bendita a hora em que a mamãe resolveu fazer um blog para poder dividir e botar pra fora. Claro que eu sabia que assim estaria nos expondo, mas não imaginei como o que viria com essa exposição nos faria bem. Tenho certeza de que o fato de estar melhor e mais forte hoje também está relacionado com esse pessoal todo que fez questão de parar e escrever pra gente. Então, mais uma vez, obrigada. De verdade.

Agora, vamos lá: milagres. Ultimamente, quando penso ou falo em milagres, lembro de você, Lorena. Me marcou muito aquela vez em que conversamos no aniversário da Paula e você me disse sem nenhuma dúvida que acreditava neles. Outras vezes também, já comentou aqui falando dessa sua crença certa. Outra pessoa que me vêm à cabeça quando o tema é milagre é a minha querida avó. Aquela que eu já mostrei aqui algumas vezes e chamo de pacotão. A bisa, filhote. Oh mulher de fé... Nunca a vi perder as esperanças, nunca a vi desacreditada. Incrível. Não é à toa, que o caso dela mesma acaba de se revelar um forte candidato a milagre. Lembra que eu falei aqui, Antônio Pedro, que a bisa tava com muita dificuldade de andar, que a vovó também tava de babá dela e tal... Então, descobriu-se enfim um tumor benigno na coluna dela que já foi operado e a danada já está serelepe dando passos confiantes por aí. É ou não é de cair o queixo uma mulher de 83 anos sair tinindo de nova de uma cirurgia complicadíssima e de um período de meses a fio sem se levantar sem ajuda? Milagre...

Pois bem, que você está sem crise, todo mundo já sabe, mas como foi o dia em que isso aconteceu, mamãe ainda não havia dito. Não quis dar muitos detalhes antes porque ainda era muito cedo(continua, na verdade...) mas decidi que vale à pena contar. Porque mesmo que as crises voltem, nunca ficamos tanto tempo sem elas, aliás, nunca havíamos ficado sem elas, desde que elas começaram. Então, já vale pelo potencial de mantê-las controladas.

Foi na sexta-feira, dia 04 de fevereiro. Lembro exatamente o dia porque tínhamos consulta marcada com a sua neuro, a tia Laís. Você estava no meio daquele turbilhão de febre, virose, reação ao Topiramato... Chegamos ao consultório com você com uma febre considerável, beirando os 38º, e fazendo uma crise atrás da outra. A tia Laís, diante da desconfiança de que a febre fosse uma reação ao remédio, chegou até a estipular um plano A, um B e um C para irmos diminuindo o Topiramato e introduzindo outros novos medicamentos. Papai e mamãe estavam bem preocupados e bastante apreensivos diante da necessidade de começar mais uma vez uma nova fase de adaptação a medicações novas. E aí... Juro, pacote, foi botar o pé na rua, já na calçada do consultório pra você parar de tê-las. Pra não dizer parar totalmente, aconteceram tipo uma ou duas ao longo do resto do dia, bem fraquinhas, mais uma assim também no dia seguinte e, depois, oh: sumiram. E não voltaram até hoje.

Explicações? Não há. Nem eu, nem seu pai, nem tio Jofre e nem a própria tia Laís - que só riu e foi a 1ª a dizer: 'graças a Deus' - conseguem dar um parecer lógico sobre a parada repentina e mais do que bem-vinda das mal fadadas crises convulsivas. E olha que a sua febre ainda permaneceu uns dois dias. E depois ainda vieram diarréia e vômitos. Ou seja, você estava mais do que sensibilizado e... nada. Elas não se manifestaram.

Milagre? Eu acredito. Ainda que milagre pra mim possa ser traduzido também como um monte de energia boa junta, vindo de tudo quanto é lugar. Uma mega corrente que se formou em volta de nós e está fazendo efeito. Para ir mais além, literalmente, acredito também que essa energia venha de outros planos. Por que não? Não disse aqui, mas fizemos também há pouco tempo uma segunda cirurgia espiritual e... mal não fez.

É isso, filho! Acho que fez-se o BEM em torno de nós. Tem se feito o bem em torno de nós. Um bem que se materializa cada vez mais devido à fé da bisa, à força de vontade da mamãe, à ajuda da vovó, ao amor que o seu papai tem por você, à dedicação da nossa equipe nota 1.000, aos comentários tão bem intensionados de todos que nos seguem... Estamos cercados pelo bem, meu amor. Quer força maior do que essa? Juro que quando penso na quantidade de gente que tem nos apoiado, me vêm à mente aquela imagem de um mar de pessoas juntas, segurando velas, pensando na mesma coisa: a sua recuperação. E, para mim, é essa a fé que move montanhas. Uma coisa tão milagrosa, quanto física. Religião e ciência caminhando lado a lado.

E, bom, chegando onde eu queria chegar: se aconteceu uma vez, por que não esperar por outro milagre tão poderoso quanto esse, do sumiço das suas crises?

Sonho com o dia em que seu tronco ficará durinho, pacote. É uma coisa que sempre achei que fosse ir acontecendo muito gradativamente. Como tem sido, inclusive. Mas... agora já considero a possibilidade de a coisa acontecer como num click. Uma ligação aí no seu cérebro que pode ser feita a qualquer momento. Está só à espera de um milagre...


Força na peruca, perereco. Olha como você se esforça! Para se manter um pouquinho em pé nesse tronco mamulengo, você puxa os cotovelos e os bracinhos pra cima e faz uma força danada... Um herói. Meu herói.

Ainda sobre... Adaptação

Filho, mamãe não gosta de escrever coisas muito pra baixo aqui no seu blog. Ainda mais seguidas. Mas tem uma coisa que você vai aprender sobre mim com o tempo. Sou muito sincera. Sempre. E às vezes isso não é assim tão bacana...

E a verdade é que eu não me sentiria bem não escrevendo aqui o que eu estou sentindo realmente. Sei lá, seria como estar traindo um pouco quem nos acompanha. Principalmente, quem se identifica conosco, que, muito provavelmente, deve passar por situações e sentimentos semelhantes.

Mas também não é preciso tanto drama. Bom, continuando o fio da meada do último post, tenho pensado e passado por muita coisa que cai naquela palavrinha-chave que o papai falou: adaptação.

Sabe, Antonio Pedro, a vida fora de casa, dos nossos amigos e da nossa família, tem sido mais difícil à medida que você está crescendo. Eu já sabia que seria assim. Já tinha até conversado sobre isso com algumas pessoas. E, juro, venho tentando me preparar para isso há tempos. Mas a gente sabe que a coisa só pega mesmo quando acontece. Quando começamos a sentir ali na pele.

E o que acontece é que quando você ainda era um bebê, era muito mais fácil e natural sair por aí, sem ter que dar explicações e sem ser alvo de olhares curiosos ou de pena. Agora que você já é uma criança, digamos assim, fica na cara que existe algo de diferente.

Atenção, pacotinho, mamãe não tem, nem nunca teve vergonha de você. Nunca. É muito importante você saber disso. Mas, infelizmente, filho, isso por si só não é suficiente para fazer com que nada nos atinja.

Vivemos tomando banhos de realidade nua e crua a todo momento e, por ser humana, mamãe sucumbe de vez em quando. De vez em quando, hein. Não é sempre não. Até porque, filhote, se nós formos os primeiros a nos resignar, aí sim, só atrairemos lamentos e olhares constragidos. Por isso, mamãe faz questão de cultivar e transparecer força e orgulho da nossa história. Graças a isso, a maioria da energia que recebemos de volta é positiva.

Mas tem horas que é difícil. E estou num momento assim. Faz uma semana que decidimos te colocar numa espécie de pré-escolinha. São aulas três vezes por semana só, uma horinha e com a mamãe junto. Por um lado, tem sido excelente. Você sempre gostou de olhar e estar com outras crianças e lá não é diferente. Você vibra olhando seus amiguinhos. E acredito que isso seja um baita incentivo pra você. A aula de música então... Nessa, você gargalhava de tanta alegria de estar ali. Bem, até aí, não estava sendo nenhum problema. A gente se adaptou bem ao chão, às rodinhas. Não havíamos passado por nenhuma limitação exagerada. Até que chegou a aulinha de sexta.

Psicomotricidade. Filho, por opção e também por achar que você teria mais a ganhar, a mamãe não procurou nenhum espaço especial. Escolhi mesmo te colocar no meio das crianças comuns. E ainda acho que a decisão é acertada. Mas teremos que encarar de frente nossas dificuldades. E elas são imensas. Foram, pelo menos. Você ainda não é capaz de fazer quase nenhuma prática proposta. Para todas elas, era necessário, no mínimo, que você já sentasse sozinho. Resultado: você ficava sempre por último e doeu muito na mamãe ver como pareceu tudo totalmente desengonçado, com as 'tias' tentando adaptar os exercícios pra você. Tava na cara que elas não estavam acostumadas a lidar com pacotinhos especiais e a mamãe tava tão atordoada com os olhares aflitos e penosos das outras mães que nem consegui interferir ao meu jeito para 'ensiná-las' a manusear você. Foi duro, meu amor. Muito duro. Ainda estou digerindo na verdade...

Mas é sobre essa nova adaptação que teremos que fazer em nossas vidas que eu queria falar. Quis contar esse momento de dificuldade porque acho importante colocar para fora para que a gente ache a melhor forma de seguir adiante.

Não vou desistir. Existe a opção de ficarmos só na aula de música, uma vez por semana. Mas eu ainda vou insistir. Ainda quero tentar porque acho que a médio e longo prazos será vantajoso pra você. Só vou precisar me preparar e me fortalecer para esse período inicial. Esse período de adaptação. E é importante dizer que não falta boa vontade da parte de todos. Tenho certeza de que as profissionais de lá querem nos ajudar. É um período de adaptação pra elas também e a mamãe precisa ser paciente. Acho mesmo que com o tempo -e esse carisma que Deus lhe deu -, estaremos mais do que inseridos no grupo. É uma questão de atitude. E juro que na próxima vez, já voltarei a me comportar como de costume, forte e segura de que estamos nessa pra ganhar.

Certo, biscoito? Liga não. Tenho certeza de que cada dificuldade enfrentada fará com que eu você fiquemos cada vez mais unidos e fortes. Nunca me esqueço de uma das primeiras frases que a tia Laís disse, lá no início, quando ainda estávamos nos inteirando da sua situação toda. Mamãe perguntou aflita o que ela achava que você seria ou não capaz de fazer e ela respondeu: 'ele vai fazer tudo o que ele quiser'. Entendeu, filho? Só depende de nós e de como vamos lidar com os obstáculos que forem surgindo. Se tivermos mesmo força de vontade e gana de vencer, duvido que alguém ou algo nos impeça. Foi o que ela quis dizer na época e o que eu venho entendendo a cada dia que passo do seu lado.

A Vida sem Crise

Tem tempo que a mamãe não faz um post desabafo aqui. O motivo, todo mundo sabe, estamos numa fase muito boa. Sem crise, Amém! Mas... ainda é tudo muito difícil, Antonio Pedro.

Sempre dizia para os meus botões que o dia em que você parasse de ter crises convulsivas, eu aguentaria qualquer coisa. Nada era pior do que te ver tendo trimiliques e não poder fazer muita coisa...

Bem, é verdade. Temos vivido dias de muito alívio. E não tenho dúvidas de que elas, as crises, são sim nossa assombração mór. Só que a vida sem crise, apesar de mais tranquila, continua. E, para nós aqui, vida sem crise ainda significa muita luta.

E a principal é a sua questão motora, claro. Questão essa que interfere em todas as nossas atividades do dia. Desde a hora de dormir até a noite do dia seguinte.

Bom, por onde começo? Pelas noites, então. Elas são bastante agitadas, pacote. É raro termos uma noite inteira de sono. Eu, você e o papai. Na maioria delas, você acorda bastante. E nossa última desconfiança é a de que seu problema de prisão de ventre é o maior culpado. Toda a sua parte gástrica, aliás, ainda é muito mal resolvida. E as consequências vão de soluços exagerados à prisão de ventre, que causa gases e muita cólica. Principalmente, à noite. E isso pode estar sim ligado à questão motora porque, geralmente, crianças hipotônicas também têm intestinos mais lerdinhos. Nesse bolo também entram: a dificuldade de coordenar mastigação e deglutição, o que torna as horas de papar um sacrifício, porque você fica realmente cansado; e também alguma coisa de queimação devido aos remédios que você ainda precisa tomar...

Pois é. Acho que já comentei aqui como a hora da comida parece um verdadeiro circo armado aqui em casa, com a vovó dançando, a Galinha Pintadinha tocando, a Miriam jogando bola, a mamãe pulando com você no colo... Tudo para você se distrair e comer mais rápido, para não corrermos o risco do cansaço te vencer. Sempre que está chegando a hora de comer, eu rezo um Pai Nosso, tamanho o frio na barriga que eu sinto... É muito cansativo, filho. Principalmente por causa da pressão psicológica de que você precisa comer porque não está ganhando peso direito, porque gasta muita energia, porque está com um pouco de anemia, porque o cérebro precisa de nutrição para se recuperar. É dureza.

Bem parecido com isso tudo é também os momentos de tomar remédios e beber líquido. Você odeia. Tem aflição da coisa muito rala, cospe, deixa escorrer, engasga... E, cada vez mais, temos que te dar mais coisas. Essa semana, juntaram-se aos anti-convulsivantes, vitamiva C, vitamina K, Label e bolinhas de homeopatia, ferro e um pozinho pra prisão de ventre. A mamãe se vira. Junta o que for possível, mistura na comida, vai intercalando... Mas é um martírio e sempre tenho medo de deixar algum de fora, porque nem sempre consigo dar na hora programada e, depois, às vezes eu esqueço. Beber água, água de coco ou suco, tem sido na seringa ou jogando na sua boca, direto daqueles copinhos de três furos. Até está indo bem melhor que antes, mas, ainda assim, o volume diário é bem baixo. Cerca de 50ml no máximo. E o problema é que o pouco líquido ingerido também influencia na prisão de ventre e na sua fraqueza, já que você não chega a desidratar, mas o líquido no corpo é pouco...

Falando em fraqueza, uma anemia leve recém descoberta também explica porque você parece quase sempre muito cansado. E tem necessidade de dormir muito durante o dia. Foi por isso que o ferro entrou. Imagina só, pacote, pra você qualquer esforço demanda muito mais gasto energético do que para uma criança comum, porque você precisa mesmo se esforçar para fazer aquilo. Junte a isso o fato de que estamos num intensivão de estimulação com natação e aulas de música, linguagem, psicomotricidade... Isso além da fisioterapia, T.O. e fono. Enfim, seu gasto é o de um atleta e você come como um faquír... E a mamãe aqui tem que ficar o tempo todo colocando na balança o que é mais importante, do que você dá conta, o que está exagerado... É o problema matemático mais difícil que já tive que resolver na vida, filhote. E olha que eu era boa na escola.

Nossas idas à pracinha e brincadeiras em casa também representam uma verdadeira ginástica pra você e pra mim, que me viro como posso pra te dar o apoio necessário. Físico e psicológico.

Pausa.

Antonio Pedro, quanta ladainha, não? Tava cansada de escrever e fui reler tudo. Caramba, que mamãe mais reclamona. Olha, filho, a verdade é que ao reler tudo o que escrevi aqui agora até eu pensei: nossa, como é que eu aguento?

Aguentando, pacotinho. Simplesmente porque não paro para 'reler' meus dias. Faço o que é preciso. Às vezes, com um pouco mais de cansaço, mas nunca deixo de fazer nadinha por você. E juro que não fico reclamando. Confesso que fiquei com uma ligeira vergonha aqui de ter visto isso tudo aí que eu escrevi. Foi sem perceber, foi saindo. Mas, olha, te juro que a coisa parece muito pior assim quando lida. Na prática, a gente tem se virado bem. Pode acreditar.

Sabe, outro dia mesmo, eu e seu pai estávamos conversando no carro, sobre alguma coisa muito ruim que havia acontecido com alguém. Não lembro agora o quê, nem quem, mas o importante é que eu falei: 'como é que eles aguentam? eu acho que não aguentaria'. E aí, ele me disse: 'aguentaria sim. quanta gente você acha que não se pergunta a mesma coisa sobre a gente. e a gente não aguenta? então, a gente se adapta'.

E é isso aí, Antonio Pedro. A gente se adapta. Nos adaptamos a você. Essa é nossa vida agora e não conseguimos mais imaginá-la diferente. Com todas as limitações, todas as dificuldades, todos os obstáculos. E, sim, com tudo de bom também que ela representa. Porque você, meu amor, mesmo com tudo isso aí de bagagem complicada, cosegue ter ainda mais coisas encantadoras. Mamãe te ama.

O Show da Vida

Filho, em tempos de calmaria, estamos de volta aos nossos amados passeios. No último fim de semana, a gente se esbaldou na praia do Forte. E você, pacotinho, mais uma vez mostrou determinação, vontade, disposição... Um show. O show da vida.