Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

Amar cansa



Pacote da minha vida, mamãe está cansada. Passei os dois últimos dias a mil. Tudo por amor. Amor a você.

Deixa eu explicar melhor: lembra quando há uns meses, lá no início, eu contei aqui como era angustiante processar tanta informação e correr atrás de tantas linhas de tratamento, terapias, apetrechos...? Então, entrei nessa de novo. Sem perceber.

Tudo começou porque encasquetei que seu controle de cabeça já foi melhor do que atualmente. Encasquetei não, atestei. Foi só ver vídeos antigos aqui do blog e até fotos de setembro mais ou menos.

Mãe sempre sabe, filho. Mãe sempre vê. O que quer e o que não quer. E, apesar de não achar nada estimulante considerar um possível retrocesso, prefiro encarar a possibilidade de frente. Só assim posso te ajudar melhor.

Bom, não há nada fechado ainda. Ainda vamos conversar com a tia Laís, com a tia Eliane, a tia Suzane... e eu mesma tenho algumas teorias.

São muitas: os anticonvulsivantes que com o uso contínuo e o aumento de dose, mesmo que devagar, podem estar te deixando mais hipotônico; o calor que derruba qualquer um, e ainda há o fato de você beber muito pouco líquido, o que poderia acarretar numa fraqueza frequente; o próprio volume de comida que você ingere, que também é pouco. Isso, conforme você está ficando mais velho e mais ativo, pode fazer diferença e também fazer com que você acabe sempre se sentindo mais fraquinho; o fato de você, finalmente, ter relaxado ombros e braços, fazendo com que você fique menos retezado ali em cima, mas, consequentemente, mais solto; seu próprio ganho de peso com o passar dos meses. Como se sua evolução motora não estivesse acompanhando seu crescimento. Aí, quanto mais pesado, mais difícil de se sustentar; ou, o pior dos cenários, seu período crítico em que quase morremos do coração com os espasmos descontrolados, que foi do meio de setembro ao meio de novembro, deixou uma marquinha aí, um retrocesso indesejado. Mas, filhote, ainda que seja isso, dos males, o menor.

Enfim, se você conhece sua mãe, e a essa altura já deve conhecer..., entende como não consegui ficar parada. Saí atrás de vídeos e fotos, como falei acima, e conversei bastante com seu pai, que é quem também te acompanha dia a dia. Resultado: com a confirmação da suspeita dele também, lá fui eu de novo pra internet atrás de pesquisas, informações, tratamentos, técnicas de fisioterapia... Entrei em crise. Como se você estivesse 'andando pra trás' debaixo do meu nariz e eu ainda não estava fazendo nada. Comecei a achar de novo que estávamos muito parados, que nos acomodamos, que eu não sabia de um monte de coisa que devia saber, que eu não fazia tudo o que podia com você, que estávamos fazendo pouco exercício em casa, usando poucos acessórios, balançando pouco... Uma loucura.

Ainda bem, desta vez, eu me 'recompus' mais rápido. Parei, respirei e disse a mim mesma: calma. Mas, a essa altura, já estava me sentindo exausta...

Bom, hoje acordei melhor. Descansamos mais um pouco, porque, ainda por cima, nesta semana você pegou estomatite e não pudemos fazer quase nada... Não fomos na fisio, nem natação e pouco saímos. Acho que essa clausura também colaborou um pouco para pirar o cabeção da mamãe aqui. Mas, como ia dizendo, acordamos melhor hoje. E estou tentando achar um equilíbrio entre essa ansiedade toda e o que realmente vá te fazer bem. Minha solução está sendo tirar apetrechos antigos do armário, brinquedos que não vemos há um tempo, papai vai colocar uma rede na varanda, comprei DVDs novos, tenho colocado músicas animadas... Uma espécie de sacudida aqui na rotina que tava ficando mesmo meio chata e repetitiva, com você só no chão e volta e meia, vendo televisão.

No próximo post, prometo colocar fotos desse nosso novo gás. Beijo da mamãe.

segunda-feira, 24 de janeiro de 2011

O lado certo do Muro

Filho, ganhamos nossa babá de volta! Por isso, a gente começa logo com foto em homenagem a ela! (e ao Fluzão, que ontem fez 6x2 no Olaria!)



Tô bem feliz, Antonio Pedro. Estávamos precisando de uma forcinha aqui em casa, ainda mais porque você resolveu voltar da nossa viagem do feriado com febre... Mas não há de ser nada sério. Mamãe daqui a pouco vai te levar no tio Jofre. Por hora, você está dormindo aconchegado no colo saudoso da sua vovó. E aí, mamãe vai aproveitar para falar aqui de mais um assunto da lista do caderninho: de como, apesar de tudo, tivemos sorte.

Sabe, pacote, a primeira coisa que a gente pensa quando acontece algo de ruim na nossa vida é que tivemos azar. Nos lamentamos, voltamos a fita mil vezes para tentar entender onde foi que a coisa desandou, ficamos desanimados e, inevitavelmente, sentimos muita pena de nós mesmos. Foi assim que a mamãe se sentiu quando você nasceu. Uma coitada.

Claro que com o tempo, é preciso ir sacudindo a poeira para seguir em frente. Mas, aquele danado daquele sentimento de pezar não vai embora.

Demora bem, ainda que isso seja bastante individual, para que a gente comece a olhar as coisas com outros olhos.

No meu caso, esse outro olhar se manifestou assim que eu mergulhei nesse mundo muito particular que é o de quem tem filhos com problema. E mais ainda quando esse universo se torna ainda mais restrito, se formos falar de quem tem filhos com problemas decorrentes do momento do parto.

O primeiro choque veio ao me dar conta de que esse universo é bem maior do que a gente imagina, quando não fazemos parte dele. Graças a uma bem-vinda Santa Ignorância, ninguém que não passou por isso tem muita informação da quantidade de coisas que podem dar errado ou sair de controle na sala de parto.

A coisa foi se afirmando quando descobri que dentro do raio do quarteirão onde eu morava, havia mais três histórias similares e contemporâneas a minha.

E, por fim, se consolidou depois que entrei no esquema da rotina própria de quem tem um pacote especial e passei a frequentar consultórios e terapias diversas. Aí... Aí, pronto. Crianças com dificuldades na minha vida não são mais exceção e sim quase a regra.

E foi justamente, após escutar e ver tanta coisa, que entendi quão errada eu estava naquele primeiro momento em que me senti uma azarada.

Antonio Pedro, você não imagina a sorte que nós tivemos.

Filho, você passou muito perto do pior. Acredita na mamãe. Só o fato de você estar vivo hoje, já poderia ser considerado um milagre. Ou mero acaso, para os mais céticos. (Essa é pra você, dindo!)

Digo muito que, pra mim, foi como se você tivesse caído do lado certo do muro. Ou, se você fosse uma torrada, caiu com a parte da manteiga virada para cima.

Pacote, você nasceu sem respirar. Totalmente mole, inerte, sem nenhuma sombra de vida. A primeira a perceber fui eu. No momento em que te colocaram em cima da minha barriga, saído diretamente de mim, eu te olhei e alertei: ele está estranho. Diferente da maioria das pessoas que estavam naquela fatídica sala de parto, eu nunca tinha visto um recém-nascido nos primeiros segundos de vida aqui fora, mas não precisei de mais do que um olhar para saber que algo estava muito errado. E gritei para ser ouvida até que um pediatra sagaz resolveu abrir caminho para te arrancar daquele sufoco. Foram 50 minutos de ventilação mecânica até que optassem pela UTI móvel, onde você foi entubado.

Já pensou, filho? Você já nasceu sem respirar, ou seja, ninguém sabe exatamente desde quando você estava sufocado. E, depois, foram mais 50 minutos de tentativas em vão para que você conseguisse achar o ar sozinho. E nada.

Sua vida começou mesmo quando te entubaram. Foi aí que o guerreiro que havia em você despertou e decidiu começar a lutar. A história depois já conhecemos: você mesmo arrancou o tubo e passou a respirar sozinho dali em diante.

Antonio Pedro, por muito menos, muitos nenéns entregaram os pontos ou ficaram bem mais comprometidos. E é isso o que a mamãe quer dizer, quando fala que tivemos sorte. Nosso caso, apesar de todos os pezares, todas as sequelas, todas as dificuldades... é um baita exemplo de sorte.

Não só no que se refere as suas limitações que acabaram se concentrando no sistema motor, mais 'fácil' ou com mais chances de ser recuperado; mas também em relação a nossa luta contra a epilepsia. Seu quadro poderia ser infinitamente mais grave. Nossa sensação, minha e do papai, é que sempre caímos do tal lado certo do muro. Sempre escapamos por pouco de um cenário bem pior.

E é por isso, meu filho, que hoje passo longe de sentir pena de nós. Somos uns privilegiados dentro de um universo com tantas possibilidades de desgraça.

E como eu, existem outras. Algumas com mais, outras com menos sorte. Mas a mensagem que eu gostaria de deixar aqui, sem ser piegas, é só essa: olhe bem e tente enxergar a sua sorte.

domingo, 23 de janeiro de 2011

Catarina

Oi, filho. Nossos dias tem sido bem movimentados. Por conta do calor, mamãe não pára em casa com você e, por isso, lá vamos nós pra pracinha, pra piscina, passear... Falando em piscina, estamos adorando a natação! Ainda não contei detalhes aqui, porque como entro na água/farra com você, não consegui ainda registrar nossos momentos felizes e aquáticos. Mas prometo que na semana que vem, passo a tarefa para a vovó e aí, conto aqui com direito a imagens, o que estou achando desta nossa nova empreitada. Só para adiantar, acho que vai te ajudar muito motoramente.

Bem, mas então, acabou que nossa última aula de natação e mais um dia no fim de semana passado na piscina da vovó, fizeram a mamãe lembrar de um assunto que há muito tempo tenho vontade de falar aqui. É um daqueles que já está há séculos anotado no caderninho da mesinha de cabeceira: Um outro filho.

Calma, mamãe ainda não está grávida de novo. Mas, esse é um tópico que já foi bastante pensado e discutido desde que começamos a formar aqui a nossa família. O que me fez voltar a pensar nele foi o encontro casual com duas Catarinas. Uma lá na piscina da vovó e outra, na piscina da natação. As duas eram mais velhas um pouquinho e lindas de morrer. Uma caiu de amores por você no ato e ficou um tempão brincando com a gente na piscina da vovó Zita. A outra conhecemos na 1ª aula de natação. Você não tirou os olhos dela, embasbacado com tudo o que ela fazia.

Enfim, foi engraçado 'cruzar' com duas Catarinas num curto espaço de tempo. Catarina, filhote, é o nome da sua possível futura irmã. Foi por isso que a mamãe voltou a pensar 'nela'. Mesmo que exista a forte possibilidade da Catarina nunca existir, assim como a Alice que não veio e deu lugar a você, meu pacote do coração chamado Antonio Pedro. Não importa. Catarina, Alice ou o que vier, o que quero hoje é falar de como uma outra criança é um assunto que já rendeu muito pano pra manga na cabeça da mamãe...

Não sei outras mães em situação parecida com a minha, mas eu, imediatamente após a M toda que deu no parto, pensei que nunca mais teria coragem de viver aquilo de novo. Imaginei, muito precocemente é verdade..., como seria engravidar outra vez e entrar novamente numa maternidade para ter um bebê. Achei mesmo que eu não seria capaz de suportar a pressão e o medo de que algo desse errado de novo.

Aí... o tempo passou um pouco e à medida que fui descobrindo que tudo com você seria diferente do que com uma criança comum, um sentimento totalmente contrário ao que havia sentido antes surgiu: uma vontade de ser mãe logo e de novo para poder 'ser normal'. Perdão, meu amor. Eu nem devia estar te falando isso. Mas aconteceu. Eu queria desesperadamente um outro bebê para poder aplacar a minha dor.

Depois, quando fomos nos conhecendo e nos entendendo melhor, fui caindo de amores por você e, mais uma vez, não consegui mais imaginar um outro filho. Agora, por medo de não ser capaz de amá-lo como eu estava amando você. Minha sensação era a de que a nossa relação havia se tornado tão, mais tão especial que eu nunca conseguiria amar alguém dessa maneira. Ainda mais se fosse outro menino. Era como se fosse covardia te comparar com qualquer outro bebê. Nenhum outro seria o Antonio Pedro. O meu Antonio Pedro.

Bom, mais pra frente um pouco, surgiu um papo de que um irmãozinho ou irmãzinha seria muito positivo para te ajudar a se desenvolver mais rápido e melhor. A explicação é a de que um outro bebê ali crescendo do seu lado seria como um espelho para você se basear e imitar. Mamãe leu muito a respeito, conversou com nossos médicos e terapeutas e nenhum deles negou essa 'teoria'. Resultado: já que era para o seu bem, lá fui eu de novo voltar a querer outro pimpolho logo.

Mas, acho que a natureza é sábia e não mandou a cegonha pra gente. Digo isso porque rapidamente percebi que ainda não era a hora. Você ainda precisava/precisa muito de mim. Não seria nada bom ficar cansada, enjoada, com um barrigão... enquanto te levo pra lá e pra cá e passo o dia todo brincando com você com a minha coluna elástica e meus braços/apoio. Depois que o neném nascesse então... imagina como seria ter que dar de mamá pra ele de hora em hora... E você? E seu peitão? É, você ainda mama e muito, filhote. Seria uma maldade imensa tirar isso de você. Fora que você ainda não pegou mamadeira direito e bebe mal qualquer líquido que não seja o peito. Ou seja, o leitinho da mamãe ainda é essencial pro meu pacote.

E assim estamos atualmente. Mamãe desistiu do projeto Catarina (ou similares) pelo menos pelos próximos dois anos. Até lá, sou só sua, meu amor. E o peitão idem.

Mas... hoje, mais madura na condição de mãe e, principalmente, mais madura na condição de mãe do Antonio Pedro, esse menino especial que só, já não acho mais tão impossível assim amar outro ou outros bebês. Acho mesmo que coração de mãe é o que dizem por aí, um baita apartamento triplex com quatro vagas de garagem. Tem amor aqui para um batalhão. O que eu sinto por esse menino é realmente fora de sério, mas acho que cada um terá a sua história e vai me conquistar a sua maneira. O que eu sei hoje é que amo ser mãe e adoraria repetir a experiência. E vou. Assim que for possível. Sem atropelar as coisas. E com amor pra dar e vender.

Beijo, pacote!

Essa foto é para homenagear o seu controle de cabeça que está melhorando, filho!

domingo, 16 de janeiro de 2011

Aquele Abraço

"Será que com uns 5 anos, ele já vai estar andando?"

Essa foi a pergunta que a Miriam, pacote, nossa fiel escudeira de todo dia, fez à mamãe nesta semana que passou. O que eu respondi? "Espero que sim... Tamo trabalhando pra isso".

Sabe, filho, desde que resolvemos aqui em casa levar a vida com um pouco mais de calma, que a mamãe realmente deu uma freada na ansiedade. Ou seja, tinha tempo que eu não ficava 'conversando' com essas expectativas relativas ao quê ou quando você vai ou não conseguir certas coisas. Mas é claro que às vezes, principalmente quando aparecerem perguntas assim, será inevitável não voltar a pensar no seu, no nosso, futuro. E em quando ele vai chegar...

Mamãe vai ser muito sincera com você, tem horas que parece que vai levar uma eternidade...

É sim, filho, muito difícil lidar com a realidade nua e crua, ainda mais quando nos vemos em meio a outras crianças. Isso aconteceu duas vezes nos últimos dias. A primeira na sua aulinha de natação. (É! Fizemos uma avaliação e começamos semana que vem! Depois mamãe conta mais.) E a segunda na festinha da Malu, filha da Flavis, amiga da mamãe. Nas duas situações, ainda que você fosse um dos mais novinhos 'da turma', era gritante a diferença de desenvoltura entre você e seus coleguinhas. E... Por mais que a mamãe venha se preparando para ocasiões assim, é duro. Simplesmente porque não tem como se preparar para o que não sabemos exatamente como vai ser. Só mesmo vivendo na pele...

Mas... mamãe é forte e você mais ainda. Aliás, você não se fez de rogado nem lá, nem cá. Na natação, se esbaldou a seu modo e contou com o sempre presente apoio de braço da super mommy aqui para conseguir fazer o que queria e que a tia mandava. Fez bonitinho na hora de dar uns passinhos numa plataforma que estava debaixo d'água e nem engoliu água quando a tia Camila te mergulhou de leve, é verdade, mas mergulhou!

Lá na Malu, também. Mamãe sentou com você no chão e você não cansava de tentar ficar em pé, se sustentando como podia pelos cotovelos no alto, com a minha ajuda. E, claro, sempre encantado com as outras crianças, ali brincando a nossa frente. Como quem diz: que legal! quero fazer isso também. Como faz? Como faz? Como faz?... E, nessa de 'como faz' é que você não pára nunca de tentar se pendurar, se levantar, se mexer! É ou não é um exemplo, esse meu moleque!?

E é por isso, meu amor, só por isso, que não há tristeza que resista em mim. Ela vem, mas logo vai. Porque é impossível não embarcar nessa sua força de vontade. Eu seria uma tremenda de uma boboca, se me deixasse levar por ela.

Por fim, à noite, ontem, quando estava olhando você dormir, lindo, que nem um anjinho na cama, fiquei pensando quando será que aquelas mãozinhas tão perfeitas irão conseguir me dar um abraço. Sonhei acordada com o dia em que você virá por trás de mim e me dará um abraço surpresa. Juro que foi exatamente essa imagem que passou pela minha cabeça. Tô falando isso pra demonstrar como foi mágico o que aconteceu a seguir:

Fui para a varanda, sentar e pensar na cadeira de balanço. Aí, sei lá porquê, dei uma olhada pro prédio ao lado. E, eis que me deparo com uma mulher, regulando com a minha idade, sentada na cama, mexendo no LapTop. Ela estava de frente para a janela do quarto dela, de costas para a porta do quarto. De novo, não sei porquê, fiquei observando-a, meio voyer. Não havia nada de especial que me prendesse a ela, mas continuei olhando. Aí...

Aí, filhote, entrou um menino de finininho pela porta do quarto, subiu devagarinho na cama e deu AQUELE ABRAÇO nela, por trás do pescoço.

Me arrepiei toda, filho... Foi como se eu tivesse sentido aquele abraço na alma, com todo o meu desejo. E sabe quantos anos o menino aparentava? Uns 5...

Pode ter sido tudo uma grande coincidência, mas o fato é que levantei ontem daquela cadeira com a certeza renovada de que nosso dia vai chegar, pacotinho. Ah, vai...

Te amo, meu amor.

quinta-feira, 13 de janeiro de 2011

Presente

Oi pacote,

continuamos meio arriados aqui. Mamãe então... E com dor de cabeça, não consigo escrever direito. Mas... recebemos uma surpresa tão bonita que deu vontade de dividir aqui com todos que nos acompanham.

Ganhamos um poema. Bem, você ganhou um poema, já que foi escrito diretamente pra você, que nem a mamãe faz aqui. O autor é o tio Mario. Mario Benevides. Ele é primo do vovô e, consequentemente, da mamãe de 2º grau. Digamos que ele esteja mais para o alto da pirâmide da linhagem Benevides que se dá bem com as palavras. Seu vovô também ocupa um lugarzinho lá e a mamãe aqui está pleiteando um...

Beijo, meu amor. E muito obrigada, Mario.

Motricidade
Capacidade de movimento
Ficar em pé sentar deitar
Motricidade
A do Antônio Pedro precisa ser despertada
Por exercícios
De Fisio
Terapia.
Mãe e a mãe da mãe e a mãe da mãe da mãe
E o pai e o avô
Todos
Se movimentam para que o Antônio Pedro tenha sua motricidade aumentada
Desperta
Esperta
Como o sorriso dele.
Antônio Pedro ganhou um blog só dele,
A mãe dele me disse que faria isso e fez -
Isto: dedicar um blog à vida de um garoto.
Com essas palavras.
(No Natal.) (No aniversário dela.)
Um blog dedicado à vida de um garoto
Um registro
De cada passo cada espasmo cada recaída cada recuperação cada torcida cada
Respiração.
Motricidade
Que costuma faltar na velhice
Que costuma faltar aos atletas na hora em que não podia faltar.
Que falta
Quando temos medo ou covardia.
Que se ausenta
Na hora H.
É assim com todo mundo,
Na hora H ela não vem,
Nos paralisa,
Nos impede o movimento
O gesto
A palavra.
Motricidade não é somente uma questão de movimento
Ficar em pé sentar deitar
Motricidade
É um circuito vivo
Feito de gente.
Antônio Pedro:
Os médicos sabem mais
Só não sabem mais
Que a mãe da gente.
Como sua mãe disse,
Que os pais saibam seu devido lugar.
(E com razão.)
(E o nariz empinado.)
Já o blog é só seu
A torcida
É que é nossa.
A motricidade – circuito vivo feito de gente –
Vive à sua volta
Viverá à sua volta
Se espelhará neste seu sorriso
Com seu pai e sua mãe nos seus devidos lugares:
À mesa do café em uma varanda em Mauá.

Eu não podia ficar parado, Antônio Pedro,
Eu não podia ler seu blog e não me dirigir a você
E deixar de dizer a você que você é bonitinho pra caramba
E que quando você ler o seu blog um dia
- Um blog feito só pra você -
Você vai dar uma risada e perguntar:
- Quem é esse cara que disse que eu sou bonitinho?

Alguém que não entende nada de nada,
Que só sabe de uma coisa:
Você é bonitinho pra caramba.
Um dia me conte.
Um dia me escreva.
Eu fico aqui.
Esperando.
Torcendo.
Parado.

terça-feira, 11 de janeiro de 2011

Aposentadoria

Filhote, estamos todos resfriados. A cambada toda. Eu, você, papai, vovó, a bisa, a outra vovó... Por isso que mamãe anda 'sumida'. Estamos fracos e sem voz.

Mas... hoje que melhoramos um pouquinho, resolvi vir aqui jogo rápido para falar mais um pouco sobre essa relação (custo/benefício) de mães e filhos. Aliás, desta vez, nem vou barrar os pais.

É que estava pensando e ter filhos também é um ótimo plano de previdência. Privada, claro. Já que o investimento costuma ser alto... Mas, sério, pacote, o que será de nós, pais, no futuro se não tivermos um bom filho para nos amparar?

Ver a vovó cuidando da bisa com tanto carinho e, por outro lado, escutar algumas histórias tristes de idosos abandonados me fez pensar na importância de formarmos mesmo uma família. Pra mim, quanto maior, melhor. Pena que a economia atual não permite mais aquelas casas com uma mesa cheia de crianças...

Nunca julguei quem opta por não ter filhos. E nem quero julgar. Mas desconfio que essas pessoas irão se arrepender lá na frente. Acho que vão se arrependendo pouco a pouco, conforme os anos forem passando e a casa for ficando mais silenciosa.

Há os irmãos, é verdade. Podemos contar com nossos irmãos. Mas é mais arriscado apostar nisso. Por 'n' razões que vão desde a idade deles até o fato do cidadão ser filho único. É o tipo de aposentadoria meio INSS...

Claro que há quem não possa ou não consegue ter pimpolhos, aí, se fosse eu, adotava ou então grudava nos sobrinhos. Conheço um monte de histórias felizes entre sobrinhos e tios. Eu mesma, amo de paixão minha madrinha e cuidaria dela como de uma mãe, sem dúvida.

Enfim, filho de sangue ou postiço, adotado, emprestado ou afilhado, o que estou querendo dizer aqui hoje é que acho extremamente importante criarmos bem quem um dia, espera-se, cuidará da gente. É claro que isso não pode ser feito de caso pensado. Não funcionaria... Só estou chamando atenção para o fato para celebrar o amor que passa de geração para geração. E porque um dia quero ser uma velhinha feliz...

terça-feira, 4 de janeiro de 2011

Mães & Filhos

Mãe é mãe. Isso é uma verdade nata. Tanto que até os pais sabem disso... Pelo menos, os melhores pais. Aqueles que aceitam o seu devido lugar. Lugar importantíssimo, diga-se. Eu mesma, pacote, já disse diversas vezes que não sei o que seria de nós sem o seu papai. E também prezo muito o meu pai, seu vovô, na minha vida.

Mas quero falar das mães. E tenho um motivo forte pra isso: a minha.

Sabe, filho, a gente nunca sabe quando vai precisar das nossas mães. Uns precisam logo cedo, como você. Outros mais tarde, como eu. Fora os que estão ali as solicitando o tempo todo. Mas a verdade é que não importa quando, nem quantas vezes, elas estarão sempre prontas para nós. Pelo menos, a maioria delas. E as que não agem assim, deviam agir.

Eu nunca fui de precisar muito de ninguém. Nasci de nariz empinado, me achando independente desde novinha. Devo ter dado um trabalho... Pois é. Mas a vida dá muitas voltas e hoje, olha eu aqui, totalmente dependente da minha mãe, 30 anos depois de nascida. Sua vovó tem sido bem mais do que nossa motorista, nossa acompanhante, sua babá... Sua vovó tem sido MÃE. Mãe da mamãe.

E MÃE é, como eu disse, estar a postos. Pro que precisar, pro que o/a filho/a solicitar. Sem reclamar, sem questionar, sem pestanejar. MÃE não se cansa, não precisa comer, não precisa dormir, não tem relógio. MÃE tenta, no máximo, conciliar as coisas. E se não der, que se dane. Que fique tudo pra depois.

Bom, filhote, me deu vontade de falar sobre isso hoje porque estamos vivendo uma fase materna bem especial e intensa, que envolve três gerações de grandes mães.

É que a 1ª das mães da minha família, minha vó, sua bi-vó, está também ganhando de volta toda a dedicação de uma vida. A vovó Ignez sempre foi do tipo mãezona, manja? Cozinheira de mão cheia; manteve sempre a casa de portas abertas para receber os netos; e ficou ao lado de cada uma das filhas na chegada de neto por neto. Foi quem ajudou a criar todo mundo. Já falei disso aqui. Assim como também já comentei que o pacotão, nosso modo carinhoso de chamar a bisa, vem passando por dificuldades para andar. Pois bem, desde que esses problemas começaram, a sua vovó também tem se virado para ser também os braços e pernas não só nossos, como da bisa. Mais do que justo. Afinal, é a MÃE dela.

É, Antonio Pedro... sua vovó tem sido FILHA, MÃE e VÓ em período integral. Só não é trabalho escravo total porque brinco que ela é paga com amor. Mas a pobre não tem mais nem um tempinho pra ela. É tudo nosso. E tudo de bom grado, o que a torna genuinamente perfeita para todos os cargos.

E, no fim da árvore, pelo menos da árvore até aqui, estou eu, a sua mamãe. Tão jovem, mas já tão experiente. Nunca imaginei que me encaixaria tão bem 'nesse serviço' assim logo de cara. Sem prática, sem treinamento, sem tempo de trabalho adquirido. Mais ou menos como se eu fosse uma profissional do mercado que rapidamente teria chegado a postos mais ambisiosos. Uma espécie de talento nato, que só precisava ser desabrochado. Sorte a sua cair no meu colo. Ou sorte a minha poder exercer o que tenho de melhor logo no começo da nossa relação. De todo modo, tivemos sorte. Muira sorte, pacote. Sorte pela bi-vó ser quem é. Sorte pela sua vó ser a vovó Maravilha e sorte de nos conhecer e já nos amar tanto.

Tenho certeza de que se um dia eu precisar de você, como hoje você precisa de mim ou como eu e a bisa precisamos da vovó, você também será meu porto-seguro. Na tradução mais perfeita do que deve ser o amor entre Mães & Filhos.



segunda-feira, 3 de janeiro de 2011

Boas Entradas

Filho, nosso Ano Novo foi tudo o que a mamãe queria! Melhor ainda porque foi resolvido de última hora. Uma surpresa ótima para fechar 2010, um ano atribulado, mas que teve mais vitórias do que derrotas. Decidimos aos 45 do segundo tempo ir para Mauá. Eu, você e papai. Só. Para que mais, não é verdade? Aliás, melhor. Eu, você, papai e a natureza! Ou seja, mamãe virou 2011 com tudo o que mais ama na vida.

Começamos bem, pacotinho. Agora vamo que vamo!


Última foto de 2010






Sim! Tínhamos uma hidro no quarto!




Café da manhã na varanda


Relax...


E olha ela aí! A cachoeira que mamãe tanto ama...

Bora mergulhar com tudo em 2011, Antonio Pedro!

quarta-feira, 29 de dezembro de 2010

Como a Vida deve Ser

Filho! Nasceu sua primica. Maria Antonia já está aí para formar a dupla Tonico e Toniquinha.



Na verdade, ela chegou há um tempinho já. Dia 26. Quase, quase acompanha a mamãe no dia de Natal. Passou raspando. Peguei no pé da tia Andrea até os últimos minutos, dizendo que ganharia uma companheira de data ingrata. Mas ela soube esperar. Já a mamãe aqui... Bem sabemos do meu histórico impaciente, certo?

Mas, então, estou falando dela só hoje porque estava um pouco pesada esses dias que passaram. Fiquei mesmo muito mal ao conhecer e rapidamente me entristecer pela Valéria, mãe do Felipe. E sua recaída também me baqueou. Chorei tanto... Fiquei até com dor de cabeça. Enfim, estava fraca. Mas aí, a própria Valéria se mostrou forte; você como guerreiro que é já se recuperou; e a Flavia, uma amiga querida da mamãe, nossa seguidora desde os primórdios, sem querer, me fez ver que era hora de sacudir a poeira e dar a volta por cima.

A Flavis tá grávida! Do segundo pacote. E me mandou um e-mail, entre outras coisas, comentando de como nunca sabemos o que vai acontecer e da angustia impossível de se evitar, estando barriguda.

É verdade. Não dá para evitar. Mas dá para não pensar nisso. Dá sim. Sou da linha de que pensamento positivo atrai coisas positivas. E, por favor, nenhuma mãe precisa pensar no que pode dar errado, antes que dê. Como falo para todas as minhas amigas que ainda não pariram, o que aprendi depois da minha experiência é que precisamos sim estar muito ligadas em todos os detalhes que envolvem o dia D, o dia do parto. Não temos que ter pudor de questionar nada! Mas, estando bem alerta, o resto é deixar a vida seguir seu curso.

E foi assim, naturalmente, da forma mais tranquila possível, que Maria Antonia veio ao mundo. Planejada, esperada, com pré-natal em dia e com tudo dando certo na hora do parto. 'Simples' assim. Como a vida deve ser.

Deus sabe o quanto eu estava nervosa, tensa, aguardando o tio Antonio surgir através daquele vidro, seguido pelo bercinho com a Maria Antonia dentro. Mas era só eu, uma mãe ainda traumatizada, que tinha coisas preocupantes em mente. O resto do povo - e, filho, era uma cabeçada lá pra ver a Maria Antonia! - estava 'apenas' esperando o momento de conhecê-la.

Lavei minha alma quando seu tio, enfim, apareceu caminhando lá de trás. Na hora, fantasiei seu pai, fazendo o mesmo com você. Coisa que nunca aconteceu e ainda é um nó enorme na nossa garganta. Mas que diminuiu um pouquinho às 8h28 da noite do dia 26 de dezembro de 2010. Maria Antonia é uma fofa, toda perfeitinha, uma boneca. Pequeninica que nem você, com 47cm e meio e 2kg800.

É isso. Queria terminar 2010 pra cima, com boas vibrações. E nada melhor pra isso do que celebrar a vida. O milagre da vida.

Queria deixar aqui um brinde a 2011 e os mais sinceros votos a todos que cruzaram o nosso caminho em 2010. Dos nossos familiares queridos, passando pelos amigos indispensáveis, a toda equipe de profissionais nota 1000 que te acompanha, até cada um que conheceu nossa história por aqui. Vi que ganhamos novos seguidores recentemente. Que sejam bem-vindos! E que os antigos, como a Flavis, a tia Pati (mãe do Felipe), a Lorena, tia Paulette, tio Dedé... que todos continuem conosco, vibrando por cada movimento novo que a gente conseguir.

Pra terminar, deixo aqui um pedacinho de um e-mail que recebi do seu papai nesses últimos dias. Me emocionou muito porque o moço é de pouquíssimas palavras. Apesar de, tenho que ser justa, estar ao nosso lado todos os dias nos dando apoio e amor incondicional. Mas, quem é que não gosta de ouvir, não é? Fiquem em paz!

"Qto a estar ao seu lado não precisava nem perguntar, ou vc acha q mesmo sendo tão diferentes acabamos juntos pq? Não somos 3, somos 1 só".

Feliz 2011! NENSE!

terça-feira, 28 de dezembro de 2010

A Vida é feita de Trocas

Oi, pacote. Bem, hoje que a mamãe está um pouco menos emocionada, vou tentar explicar melhor o que eu chamei ontem de pequena racaída. Aliás, vou tentar dar um panorama resumido, mas um pouco mais claro do que mais nos importuna nos últimos meses.

Ainda são ELES, claro, os malfadados espasmos. Que - e é disso que eu queria falar - não sabemos mais se são exatamente espasmos. Olha, filho, mamãe já avisou e volto a falar que esse mundo neurológico é uma tremenda confusão. As coisas podem mudar a qualquer momento. Diagnósticos vivem sendo alterados. O que era pode não ser mais. O que parece ser, na verdade não é nada. Ameaças podem se cumprir ou não... Enfim, quem entra, literalmente, de cabeça nesse universo, passa a viver numa eterna montanha-russa.

E é onde nós estamos. Já passamos por loopings mais assustadores, mas digamos que nosso momento ainda não é uma reta.

Vamos ao boletim médico: após uma forte suspeita de que seu quadro estaria evoluindo para uma Síndrome de West, voltamos a conviver 'apenas' com uma epilepsia frontal. Falando de forma menos técnica, Síndrome de West é um conjunto de síntomas, na verdade três: espasmos infantis, regressão no desenvolvimento e um traçado específico de eletro com ondas que fazem o que chamam de hipsaritmia. A ameaça nos rondava porque apesar de você nunca ter apresentado nenhuma regressão significativa, tinha o que pareciam ser espasmos infantis e apresentou um traçado de eletro preocupante. Algo que, na época, foi interpretado como uma espécie de pré-hipsaritmia. Mas... o tempo foi passando e o quadro apresentou melhoras. O que nos fez chegar onde estamos hoje, com a tia Laís 'pendendo' mais para a tal epilepsia frontal. Se é espasmo infantil ou não, ainda não ficou definido, porque às vezes os movimentos são característicos e outras tantas, não. Mas não importa. O fato é que você não evoluiu para a tríade dos síntomas de West e o bom é que quanto mais o tempo passar, quanto mais maduro seu cérebro for ficando, mais improvável fica do diagnóstico fechar em West.

O que nos leva a uma sensação bastante esquisita de, volta e meia, querer logo que você cresça. Esquisita porque iria contra o desejo 'normal' de qualquer mãe de curtir ver o filho crescer com calma.

Resumindo: estamos tranquilos? É claro que não. Ainda que seja melhor que West, a grande verdade é que seja o que for, ainda não conseguimos controlar. E é essa a minha angustia frequente. Já estivemos pior, mas também já estivemos melhor. A tal pequena recaída de ontem, foi exatamente isso: uma crise de 'espasmos' (ou whatever) em série, após cerca de um mês e meio apresentando apenas 'espasmos' esporádicos.

Ainda bem, hoje já voltamos aos 'espasmos' esporádicos. Graças a Deus, sim. Mas mamãe também gosta sempre de dar crédito aos remédios, à experiência da sua neuropediatra e ao trabalho de todo mundo que te acompanha, começando por mim. Perdão o egocentrismo, mas seria uma baita injustiça não reconhecer meu próprio suor na nossa luta, pacotinho...

Estamos no terceiro remédio já. E apesar de se mostrar até aqui o mais bem-sucedido, ainda não atingimos o objetivo, que seria cessar os espasmos completamente. Espero que a gente chegue lá.

Enfim, a epilepsia e seu atraso motor (que atualmente virou fichinha pra gente) são sequelas de mesma origem. Tudo devido a sua lesão cerebral, ocasionada pela asfixia que você sofreu no parto.

Por que mamãe não esclareceu nossa situação atual antes? Porque se é um rolo pra explicar agora, imagina há dois meses, no meio do furacão, quando ninguém chegava a uma conclusão direito...

Por que mamãe está tentando deixar tudo o mais claro possível agora? Porque cada vez mais acredito que a vida é mesmo feita de trocas. E ontem vivi essa certeza na pele, como demonstrei aqui. Acho mesmo uma benção, mães que carregam um peso tão grande poderem dividí-lo umas com as outras. No meu caso, encontrar a Valéria foi a melhor troca de presentes de natal que eu poderia imaginar. Vi hoje que ela também 'me encontrou' e fiquei mais feliz ainda. Por isso, estou chamando de 'troca'. Espero que a gente continue trocando. Não só nós, mas todas nós, como ela também escreveu no blog dela. Acho que somos uma espécie de família especial, espalhada pelo mundo.

Para terminar, deixo uma frase que achei em meio aos escritos do blog dela:

“Há duas formas de viver a vida: Uma é acreditar que não existe milagre. A outra é acreditar que todas as coisas são um milagre”.

Sabe de quem é? Albert Einstein. Bom, se um cientista mor acreditava em milagres, eu, por mais incrédula que seja..., preciso acreditar. Ou melhor, escolho acreditar.