Controle

Ou a falta dele...

Há tempos que queria falar sobre isso, pacote, mas estava me faltando tempo. E quando ganhamos aí uma brecha em nossos dias complicados, mamãe quis postar coisas bacanas e não filosofar sobre temas como 'não temos o menor controle sobre nada'.

Mas agora que já coloquei até vídeo com você mostrando suas habilidades futibolísticas, achei que podia usar o espaço aqui para divagar.

Bom, quero começar te contando que quatro das coisas que a sua mãe mais odiava na vida eram: ficar presa (em qualquer sentido da coisa); ficar sem trabalhar; esperar (Impaciência era meu segundo nome...); e perder o controle (também em qualquer sentido).

Ora pois... desde que você entrou na minha vida, o que mais tenho tido que aprender está diretamente ligado a esse quarteto.

Começando com o 'ficar presa', tive que aprender ao longo desses meses juntos a não poder mais fazer as coisas que eu queria na hora em que eu queria. E isso inclui das coisas mais prosaicas como escovar os dentes ou ir ao banheiro até algo mais 'complexo' como ir (ou não) a um casamento de amigos queridos. Desde que você veio pra casa, após 24 dias de UTI, que você costuma dormir que nem um sapinho em cima da gente. No início, eu precisava disso. Queria ficar grudada em você 24 horas por dia, como que para compensar todo aquele período inicial em que fomos privados de contato físico direto e à vontade. Mas com o passar do tempo, a coisa foi me deixando um pouco agoniada, já que não tinha nem mais um momentinho só pra mim. Você literalmente se acostumou a viver pendurado no meu pescoço. Bom, atualmente, você continua o mesmo 'papapato'. Fui eu quem teve que aprender a viver 'presa' a você. Não me entenda mal. Mamãe te ama. Mas se você tivesse me conhecido antes, saberia como é um suplício pra mim ficar colada a qualquer um, assim fulltime. Nunca fui das mais melentas... Todo mundo sabe que eu não curto um abraço que me prenda por mais de 10 segundos. Dormir abraçadinho..., pergunta ao papai, NUNCA! Então, deu pra sacar o quanto eu me adaptei para ser o seu grude? E, olha, juro que com você a coisa é muito mais suportável. Adoro um chamego com o meu pacotinho. Ainda que um respiro ou outro para tomar um banho demorado não fizesse mal... Mas estamos trabalhando nisso. Como falei, você tem dormido bastante na cama, sozinho!

Desde que comecei a estagiar, no segundo período da faculdade, em que eu tinha o quê? 19 anos, que nunca imaginei parar de trabalhar. Fazer o que eu gostava profissionalmente muitas vezes vinha antes até de questões de vida pessoal. Meu sonho de adolescente era ser correspondente internacional em Nova York. A vida toda me imaginei uma pessoa sem rotina, hiper dinâmica, corajosa e meio sem horário pra nada. A coisa tava caminhando bem nessa direção até aparecer seu pai na minha vida e me desmoralizar totalmente fazendo com que eu me tornasse a primeira da turmna a casar. E de grinalda! O véu, eu consegui dispensar... Bom, depois que me tornei a primeira também a ser mamãe, já devia saber que o plano havia ido por água abaixo. O fato é que hoje estou aqui, simples e complexamente MÃE. O maior trabalho da minha vida. E, juro, até agora, o mais gratificante.

Quanto ao controle... bem, esse foi o mais afetado. A sensação é quase como se eu tivesse perdido o total controle sobre tudo. Nunca sei como será a minha próxima hora! Isso ainda é bastante angustiante pra mamãe. Pois sempre fui muito organizada, planejava muito tudo, sabe? Sou daquelas que mantém agenda impecável e ama ticar as tarefas já resolvidas. Faço/fazia listas, botava a mão na massa... Enfim, eu era dona de mim. No momento, desde que você nasceu, mas mais nesses últimos meses, quem toma conta da minha vida é você. Só você. Você vem em primeiro, segundo, terceiro, quarto e por aí vai. Eu estou lá atrás... Dificilmente, hoje em dia, arranjo tempo para fazer algo por mim mesma. Veja bem, não estou me vangloriando disso não. Isso é ruim. Sei bem o quanto eu não posso me esquecer para que tudo flua bem, inclusive, com você. Mas é que o período por que passamos precisou mesmo que eu me dedicasse com todo o amor do mundo apenas a você. E assim foi.

Hoje, estou começando a me reencontrar, a recuperar alguma coisa desse controle perdido. Já consegui arrumar coisas da casa nova, comprar móveis novos e tô organizando papeladas, jogando coisas no lixo, providenciando novos serviços... Enfim, estamos voltando a ter um dia a dia conectado com o mundo lá fora. Saímos um pouco da conchinha. E isso é bom. Muito bom, meu amor. Pra você e, nesse caso exclusivo, principalmente, pra mamãe.

Abaixo, ainda em tempo, uma foto ótima dos aniversariantes de novembro. Pacotinho, Teb e Dê. Primos que nasceram pertinho um do outro. É a cambada de Escorpião. Signo forte que só... beijo da mamãe.

Se Maomé não vai à montanha...

A montanha vai a Maomé. E a montanha, no caso, é a tia Tina, nossa fono show de bola!

Desde que entramos nessa fase punk aí de espasmos, remédios, melhoras e recaídas, tem sido difícil manter nossa rotina de terapias intacta. Como os seus, os nossos, dias têm sido muito irregulares, com você às vezes ótimo e às vezes, nem tanto... volta e meia temos faltado a fisio, a TO e a sessão de fono. É que, apesar de claro eu me preocupar com a interrupção do seu tratamento, não penso duas vezes na hora de te preservar quando eu acho que o dia não está bom pra você. Lembra? Já aprendi que, acima de tudo, há que se respeitar o estado físico e emocional da criança.

Pois então, há tempos que estávamos sem sessões de fono. O horário não estava favorecendo, você cada vez mais gosta menos do estresse do deslocamento e berra no carro, e a mamãe tem estado tão cansada, que optei mesmo por não irmos, com medo do desgaste emocional ser muito prejudicial para nós dois.

Mas... como você é essa coisa encantadora por natureza, esse neném lindão toda vida, simpático e carismático até dizer chega... não é que conseguimos que a tia Tina - que até então, só atendia no consultório ou lá na Perinatal- , viesse nos ajudar aqui em casa?!

Olha, pacotinho, tem sido incrível o esforço coletivo que todos a nossa volta têm feito para te ajudar. Não há um médico, um terapeuta, um amigo da mamãe e do papai que não tenha te adotado de corpo e alma. Mas para ficar só no campo médico, desde a tia Bárbara - que não esqueceremos jamais - até a tia Laís, o tio Jofre, a tia Eliane, a tia Suzane e a tia Tina, cada um tem feito bem mais do que o de praxe no seu caso.

Tia Laís fala conosco quase todo dia, responde a todos os e-mails da mamãe e é uma santa na tarefa de sempre nos acalmar e pedir para que a gente tenha paciência, numa mistura de segurança e carinho com você e conosco. Tio Jofre já nos encaixou no meio das consultas dele umas três ou quatro vezes nesse período, nunca duvidando da preocupação da mamãe e fazendo questão de te examinar ao vivo e a cores. Tia Suzane tá sempre nos emprestando material para usarmos em casa. A tia Eliane... essa tem sido uma espécie de segunda mãe pra mamãe. Sempre calma, nunca cedendo para o pessimismo, como o seu papai, sempre ouvindo a mamãe, sem me encher de perguntas e indicando tudo quanto é reza do bem pra gente, além de ser nossa leitora e divulgadora aqui do blog. E a tia Tina... bem, a tia Tina é mesmo incansável, sempre com uma carta na manga. Quando ela tá testando uma coisa, já tem outra em mente na fila.

Tá aí abaixo, nosso primeiro atendimento em domicílio. Novo domicílio! Nem falei muito, mas já estamos mudados e quase quase ajeitados, faltando uma caixa ou outra pra desfazer e um móvel ou outro pra comprar. Que a gente seja muito feliz aqui na casa nova, meu amor! beijo da mamãe.

House

Fihote do meu coração, uma notícia boa: você voltou a dormir beeeem melhor. Não sei exatamente a que se deu essa melhora, mas o fato é que você voltou a acordar pouco a noite e a dormir mais horas seguidas durante suas cochiladas diurnas. Hoje, por exemplo, você embarcou 2h e meia à tarde e sozinho na cama! E, neste exato momento, está lá de novo, livre, leve e solto - atenção para o solto! - dormindo profundamente.

Bom, meu assunto hoje é justamente essa falta de certeza do porquê da sua melhora, nesse caso, e, em outras situações, da sua piora.

É que estava pensando hoje, enquanto íamos para a sua fisioterapia - vitória! conseguimos ir após um período de faltas! - que essa nossa história com os espasmos parece um longo episódio de "House". Pra quem não sabe, "House" é uma série de TV sobre um médico que passa cada episódio tentando diagnosticar casos sinistros.

Mamãe adora, pacotinho. Mas, anyway, estamos nessa de 'o que será que desencadeia seus espasmos?' há quase três meses. E nesse tempo todo, várias teorias já apareceram. Desde a primeira de serem devido a uma hipersensibilidade geral, passando por epilepsia frontal, até a suspeita atual de serem consequência de um quadro pré-hipsarrítmico. (Tô com preguiça de explicar... Perdão, mas juro que não é a chave hoje.)

O 'legal' é que mesmo dentro das teorias também existem as milhões de hipóteses. É que como há a questão do seu limiar ser mais baixo do que deveria, qualquer coisa que esteja acontecendo com você pode interferir no desencadeamento de espasmos. Ou não... Mas, tudo leva a crer realmente, que quando algo está te incomodando bastante pode sim gerar crises. Isso, atenção, dependendo também do seu nível de cansaço ou até do momento do dia, tipo manhã, tarde ou noite. Em física, isso é conhecido como variáveis... E suas variáveis já foram desde o dente nascendo, passando pelo tal Exantema Súbito, alergias respitórias, execesso de secreção/salivação junto com dificuldade de deglutição o que te fazia engasgar direto, até uma atual mega, hiper, super, ultra afta debaixo da língua que volta e meia sangra e não estamos conseguindo curar porque você não pára de raspar o machucado nos dentinhos debaixo... Resultado: amanhã estamos de dentista marcado para lixar, raspar, encapar - whatever - seus dentes assassinos.

Tá ou não tá com pinta de "House"? Estou quase invadindo nosso antigo apartamento para descobrir o que te fez melhorar o sono, já que estou correlacionando suas pazes com Morfeu com a nossa mudança.

Enfim, filhote, é isso. Deu pra ver que mamãe está um pouco melhor hoje, né? Mais bem humorada, pelo menos... E se estou um pouco melhor é porque obviamente você passou o dia bem. Não há outra razão, Antonio Pedro, que me deixe feliz ou triste. Para saber como estou, basta olhar como você está. Simples assim.

beijo da sua mamãe, incansável na busca e explicação de seus sintomas e, consequentemente, da sua melhora. love u.

Espaço

Bom, primeiro de tudo filho, quero agradecer em seu nome e no meu por todos que lembraram carinhosamente do seu aniversário. Foram muitas ligações, mensagens, presentes e visitas. Você é extremamente popular, pacotinho. Fiquei surpresa e feliz!

Brigada também por todos os comentários e e-mails que tenho recebido com palavras de apoio. Leio todinhas e só não respondo uma por uma porque nem sempre conheço a pessoa e tenho um endereço de e-mail válido para responder. Mas agradeço do fundo do coração. Me ajuda muito. De verdade.

E agora, ao recado que o meu coração quer dar hoje: estou precisando de espaço.

Nosso momento ainda está muito delicado, filhote, e a sensação da mamãe é a de que estou me segurando por um fiapinho de nada, prestes a se romper. Como sei, sabemos, que não posso cair de jeito nenhum, meu esforço tem sido somente o de resistir. O de não deixar a corda arrebentar.

E, pra isso, preciso de todas as minhas energias. Ou seja, não sobra nadica de nada para nenhuma outra tarefa. Incluindo, principalmente, a de lidar com a expectativa alheia. Não dá. Não posso. Não consigo. E iria me sugar ainda mais.

Por isso, hoje estou aqui meio que pedindo a compreensão de todo mundo, desde a do seu papai, passando pela da vovó e de todos os nossos outros familiares e amigos, para que tentem entender esse meu momento 'meio out'.

Sei que todos se preocupam e agradeço de coração o carinho, as rezas, os pensamentos positivos. Por favor, continuem! O que estou querendo dizer é apenas para não exigirem muito de mim na parte prática mesmo da coisa. Com perguntas, com ligações excessivas, e-mails, visitas, pedindo notícias...

É que já está tão exaustivo lidar com essa gangorra de 'melhora/ piora' no dia-a-dia que se eu ainda tiver que fazer relatório e falar sobre isso, meu medo é que eu desabe. A cada vez que conto um fracasso, é como se ele montasse em cima de mim, dificultando minha vontade de acreditar que tudo vai ficar bem um dia.

Quero espantar nossos fantasmas, não falar deles.

Juro que vou tentando, a medida do possível, estar sempre dando notícias aqui pelo blog e, claro, falando sempre com os mais chegados. Mas peço para que seja eu a tomar a iniciativa e não eu a ser a 'encurralada'.

É tão cansativo... são tantos detalhes, tantas hipóteses, tantos riscos, tantas mudanças... que nem se eu quisesse, daria conta de manter sempre todo mundo informado.

Mas, acreditem, eu sei que tem muita gente torcendo por nós e isso, por si só, já é uma presença fortíssima aqui em nossas vidas. Mais uma vez, obrigada. A todos.

Acredito, do fundo do coração, que as coisas vão melhorar e que eu poderei voltar a sorrir mais do que sustentar minha atual cara de preocupação permanente, mas até lá, preciso ficar quietinha, na minha conchinha protetora, onde tenho a ilusão de poder proteger meu filhinho de todas as coisas horrorosas que têm nos ameaçado. Essa ilusão é muito poderosa porque é feita de fé e amor, minhas únicas armas no momento. Mas como são armas de mãe, ainda acredito que são capazes de tudo.

Prometo que assim que as coisas acalmarem, tento explicar melhor o que está acontecendo exatamente. Mas basicamente é a mesma luta contra os espasmos. Os remédios não têm sido totalmente eficazes e ele volta e meia tem recaídas, algumas muito fortes e assustadoras. E o problema todo é que, se não conseguirmos controlar essa porcaria, na pior das hipóteses, Antonio Pedro começaria a regredir tanto motora como cognitivamente. Mas isso não vai acontecer. E é pra isso que devemos rezar.

beijo da mamãe, pacotinho. E outro grande pra todos que nos lêem.

1 aninho

Querido Antonio Pedro,

era uma vez uma menina, chamada Adriana, que sempre achou que teria uma filha. O nome dela seria Alice. Alice viria para trazer muita alegria e seria muito amada. A mamãe Adriana cuidaria dela até os 4 meses e depois voltaria a trabalhar, deixando-a com a babá durante o dia. O papai da Alice seria muito carinhoso, mas continuaria saindo bem cedo e chegando bem tarde do trabalho dele. Os vovôs e as vovós teriam muito orgulho dessa menininha sapeca e a veriam sempre que possível. Alice seria tinhosa, geniosa, muito engraçada. E assim cresceria, feliz e contente ao lado de sua família querida.

pois então, no carnaval de 2009, a Adriana enfim engravidou. Ôpa, a Alice estava a caminho.

até que numa ultra-sonografia, onde nem estava programado para saberem o sexo do bebê, mamãe e papai souberam que Alice ou tinha três perninhas ou se chamaria Antonio Pedro.

e foi desde aí, filhote, que as coisas começaram a dar pistas de que a mamãe nem imaginava o que estava por vir...













se me perguntassem se eu queria que algo tivesse sido diferente neste primeiro ano que passamos juntos, eu diria que sim, muita coisa. Mas se há algo pelo qual agradeço toda noite no fim destes últimos 365 dias, foi ter te conhecido. Eu realmente sou outra pessoa desde que virei mãe. Ou melhor, desde que virei sua mãe. Nem me lembro quem eu era direito antes de você. Não consigo mais conceber minha vida sem seu sorriso.

sempre quis ter filhos, mas nunca imaginei a intensidade envolvida nessa relação. Assim como jamais imaginei que o período mais difícil da minha vida chegaria junto com você. Nunca imaginei que com toda a preparação, fosse possível descobrir que eu não estava preparada.

mas o mais incrível de tudo hoje é ver como me saí bem no improviso, no susto, na adversidade. Não. O mais incrível de tudo hoje é testemunhar como você tem se saído bem na força de vontade, na coragem e na dificuldade.

me surpreendi muito comigo e me surpreendo ainda mais, todos os dias, com você.

demorei muito tempo pra entender o que eu estava fazendo aqui na Terra, Antonio Pedro. Nunca acreditei muito em nada. Sempre senti um certo desconforto em relação à vida. Eu era uma espécie de deslocada de um modo geral.

Hoje, vivo intensamente a cada momento só para te ver crescer. Fiz de você, da nossa luta, a minha missão. E assim você virou a razão da minha existência, o motivo pelo qual tudo vale à pena.

Se estou feliz, é porque você está bem. Se estou triste, é porque estou preocupada com você. Se estou rindo é porque você fez alguma graça. Se estou chorando é porque você não está sorrindo. Se estou comendo, é porque você está dormindo. Se estou dormindo, é porque estou com você. Se estou aflita, é porque estou sem você. E se eu ainda estou de pé, Antonio Pedro, se ainda tenho força, se ainda tenho esperança, se ainda tenho sonhos... é tudo pra e por você.

Feliz aniversário, meu pequenininho. E obrigada, de verdade, por ser o maior presente que a vida já me deu. Mamãe te ama. Muito.

De volta ao '1 dia de cada vez'

Oi, meu amor... Tamo que tamo aqui no 'projeto mudança', mas mamãe quis dar uma paradinha para vir aqui falar que hoje estamos em um dia bom!

Apesar de uma moderada irritação e inquietação, devido aos remédios que a tia Laís disse ser normal, no geral, você está muito bem. Dormiu um pouco melhor essa noite; fez exercício à beça com a mamãe de manhã no nosso 'espaço de atividades Antonio Pedro'; tá fazendo quase nada de espasmos; e tá comendo melhor!

E assim estamos, meu querido. De novo, tentando viver um dia de cada vez, sem grandes expectativas, tentando conter a ansiedade. Digo de novo porque foi assim que mamãe e papai encararam o período em que você ficou na UTI. No início, perguntávamos a todo momento por quanto tempo você iria ficar internado. Com o tempo, entendemos que ninguém podia nos dar essa resposta e que, quanto mais pensássemos no assunto, mais ansiosos e nervosos ficaríamos. Foi então que decidimos ouvir o tio Jofre e passar a viver 1 dia de cada vez. Assim, um dia bom era um dia bom e pronto. Se o seguinte não fosse tanto, não tirava o crédito do anterior, entende? Assim, não estávamos sempre tristes e cabisbaixos pelos cantos... Nos demos o direito de curtir o dia bom, sem pensar nos que viriam a seguir.

E é por isso que hoje a mamãe está feliz! Porque hoje você está bem. Mais uma vez, ninguém pode nos dizer quando venceremos essa batalha contra os espasmos, mas dia a dia, passo a passo, uns pra trás outros pra frente, chegaremos lá

Visita Ilustre

Pacote, mamãe tem sido pouco assídua aqui no seu blog que tanto amamos. Mas juro que tenho meus motivos.

O primeiro é totalmente humano: tenho me sentido exausta. Como se um trem tivesse passado por cima de mim inteirinha. Acho que como as coisas estão dando uma acalmada, agora é que meu corpo achou uma brecha para desarmar. Normalmente é assim que acontece quando passamos por um período de muito estresse. Na hora do 'pega pra capá', seguramos as pontas, depois, as coisas começam a dar sinais de que a tensão foi grande. Ou seja, por um lado quer dizer que estamos saindo de um período ruim, espero eu...

O outro motivo é mais prático: estamos de mudança! Vamos morar do lado da vovó, da bivó e da família Queiroz, padrinhos e primos muito amados da sua mamãe aqui. Enfim, o fato é que estamos com caixas até a cabeça. Miriam, nossa assistente mão na roda que está conosco desde junho - bela indicação da tia Nancy! - tem sido os braços da mamãe, já que você não sai dos meus de verdade... Estamos correndo contra o tempo. A previsão é mudarmos no fim de semana!

Mas, pra não deixar órfãos nossos seguidores, coloco abaixo um vídeo recente e bem bacana de quando o papai resolveu nos acompanhar numa sessão de fisioterapia lá na tia Eliane. Você e ele curtiram à beça jogar bola juntos.

beijo da mamãe!

Susto de Gente Grande

Filhote, mamãe deu uma de sádica agora com esse título. Devo ter arregalado o olho de um montão de gente aí, que deve ter lido e achado na hora que passamos por mais um perrengue. Mas a hã! Não é isso não. Pegadinha do Malandro...

Pacotinho, não liga não, mas com o tempo você vai ver que a mamãe tem um senso de humor apurado, digamos assim. E que eu não perco a chance de fazer graça quase nunca. E, acredite, se estou aqui tentando ser palhaça, isso é muito bom. E olha que nossos dias continuam não sendo sempre fáceis... Temos vivido dias bons e outros nem tanto. Sim, ainda devido aos malfadados espasmos e nossa luta medicinal para contê-los.

Mas vamos ao que interessa: o tal 'susto de gente grande' a que me refiro é um susto mesmo, no sentido bem prático e físico da palavra. Um susto que você levou com o barulho que a mamãe fez ao acabar de amarrar o tênis e soltar o pé no chão com muita força. O impacto da sola no taco acabou sendo muito grande e você levou um sustão!

Por que a louca da sua mãe botou um ponto de exclamação aí no fim da frase? Porque você 'apenas' piscou os olhinhos e levantou os bracinhos para o alto, no reflexo. Sabe qual seria a chance de acontecer 'só' isso em épocas de espasmos totalmente descontrolados? Nenhuma!

Pacote, o fato de você ter 'segurado' esse susto, sem deixar que ele desencadeasse uma convulsão, seguida de espasmos, é sensacional! Ponto para nós e para o nosso amigo Sabril, caro que puta que paril!

Sinal também de que você está crescendo, filho... e amadurecendo. Cada dia que passa você está mais esperto, mais ligado, mais atento. E isso vai nos ajudar muito, muito, muito. Não só em todas as nossas terapias, como no seu desenvolvimento natural.

Não sei se a mamãe já comentou aqui, mas quando esses ESPASMOS INFANTIS - é esse o nome técnico deles -, apareceram, uma das explicações da tia Laís foi de que isso seria como uma imaturidade do cérebro. É como se o pobre coitado do seu cerebrozinho aí, ainda em formação, tivesse ralando para conseguir crescer e se desenvolver, literalmente, saltando alguns obstáculos.

Imagina um cavalo, meu amor. Quando você estiver lendo isso, já vai saber o que é um cavalo e que existem cavalinhos que pulam obstáculos. Pois bem, imagina que os circutos do seu cérebro bebê, desde que foi aberta a porteira do desenvolvimento, começou aí uma corrida natural, que vamos chamar de amadurecimento. Os cavalinhos ao lado deles só precisam se preocupar em pegar embalo para ir saltando uma a uma as varas que irão aparecendo no percurso. Mas o seu cérebro, justamente na hora em que a porteira abriu, torceu a pata da frente. Diante da dor e do imprevisto, ele ficou meio baqueado. Depois, com os sentidos já recuperados, ele teve que decidir se desestia ali da corrida toda ou se tentava ir mancando mesmo.

Bom, como bem sabemos eu, você e todos os nossos cerca de 80 visitantes diários! (não é incrível o tamanho da sua platéia?), seu cérebro guerreiro escolheu por seguir adiante.

Seguindo com a analogia da imaturidade do seu cérebro X espasmos, é como se a cada obstáculo, ele precisasse fazer um esforço tamanho para conseguir saltar. No início da prova, ele foi esbarrando toda hora nas tais varas. E a cada batida na patinha machucada, a dor gerada irradiava para várias outras partes do corpinho dele, causando uma momentânea desconcentração, como se ele saísse do eixo. Um curto-circuito.

Com o tempo e, sim, também com a ajuda dos remédios, esse machucado da pata está criando uma casquinha protetora. E é graças a essa casquinha que está ali fazendo um trabalho provisório, enquanto o machucado não cicatriza de vez, que você consegue saltar os obstáculos com mais facilidade. Mas... de vez em quando, o esbarrão ainda é muito forte e acaba fazendo com que a casquinha caia, te deixando outra vez desprotegido. Até que ela se forme de novo, você vai sentir um impacto ou outro.

É essa a nossa atual situação. Na maior parte do tempo, você tem passado bem, sem espasmos. Mas, hora ou outra, ou porque temos que mexer na dosagem do seu remédio, ou porque você está mais sensível ou cansado, ou porque um estímulo externo é realmente além da conta, você acaba não conseguindo segurar.

Mamãe já chegou a tentar controlar tudo e todos a nossa volta para que nenhum estímulo sensorial fosse possivelmente forte o bastante para você. É claro que levou pouco tempo até eu entender que isso era não só impossível, como contra-produtivo na tal corrida do amadurecimento. Eu enlouqueceria e você deixaria de crescer com o próprio cérebro.

Por isso, minha posição atual continua a de sua guardiã maior e mais dedicada, mas, acima de tudo, sensata. Como a tia Laís falou na nossa última visita não programada até o consultório dela, para qualquer coisa na vida, vale o bom senso. Pra você, não é diferente. Cabe a mim, mais uma vez, achar um equilíbrio saudável entre o que realmente ainda te é muito prejudicial e o que você já consegue suportar. Prometo que, como sempre até aqui, darei tudo de mim. Até porque, Antonio Pedro, no momento eu vivo para você.

Paradoxo

Oi pacote!

Bem, só para dar uma atualizada nos nossos fiéis seguidores, estamos vindo aí de um período tenso e cansativo que envolveram novas adaptações medicinais, algumas preocupações diagnósticas e a nossa estréia no tão falado mundo das viroses. Aliás, vale registrar aqui que começamos com um vírus que a mamãe nunca tinha ouvido falar. As outras crianças têm catapora, sarampo, rubéola... Você, meu pacotinho complicado, teve Exantema Súbito! É... alguém conhece? Bom, apesar do nome meio assustador, nem é tão hard assim. O problema todo é que ele apareceu em meio à troca de remédios e aí, quando a mamãe viu seu corpo todo pintado, achou na hora que era uma nova reação, desta vez, ao Sabril. Mas, ainda bem, não era. Só que até descobrirmos que o cú não tinha nada a ver com as calças - desculpe o palavreado da mamãe - eu quase morri pela segunda vez na mesma semana. Enfim, não quero me alongar muito porque, se Deus quiser, - é isso mesmo. Enfim, arreguei para Deus - a nuvenzinha preta já saiu de nossas cabeças e estamos entrando novamente em uma maré boa! Desde sexta que você tem se comportado super bem e eles, os espasmos, parecem mesmo estarem sendo domados. Mamãe nem quer falar muito sobre isso pra ver se eles esquecem da gente... Quanto ao Exantema, para quem ficou curioso, não é nada demais. Dá uma febrinha num dia e três dias depois, aparecem as pintinhas pelo corpo que parecem brotoejas. Assim como elas vêm, elas vão. Não se toma remédio nenhum e, fora um dengo ou outro a mais, a criança não fica muito diferente.

Agora, meu assunto em pauta. Na pauta da minha cabeça, para ser mais específica. É que tenho pensado e vivido muito um paradoxo que tem me incomodado um pouco, filho. E ele está relacionado à relação médico/ mãe do paciente.

Vamos lá: desde que entramos no misterioso mundo das lesões neurológicas, o que mais tenho ouvido é que cada caso é um caso. Não existem estatísticas, não se pode falar em prognósticos com certeza e, muitas vezes, nem os diagnósticos são fechados. Ou seja, cada criança e seus determinados problemas e dificuldades são únicos.

Tá. Já me convenci disso. Já aceitei viver um dia de cada vez. Já aprendi a lidar com expectativas. E estou trabalhando muito para tentar ser menos nervosa e impressionável. Mas... tenho andado com uma pulguinha atrás da orelha.

É que, veja bem, se cada caso é um caso, cada detalhezinho desse determinado caso importa, certo? Onde tô querendo chegar? No fato de que nem todos os dados sobre você são considerados por quem te trata. Sendo mais clara: meu paradoxo é que quem mais deveria saber sobre você, filhote, para poder tomar as melhores decisões, relativas ao seu tratamento, é quem menos te acompanha.

Quando nos decidimos pela nossa neuropediatra em questão, o que levamos em consideração na época foram as inúmeras recomendações. E não tenho a menor dúvida de que a Dra. Laís Pires é mesmo fera na área dela. A mulher transpira confiança no que fala. Nunca me senti insegura quanto à capacidade dela, minha insegurança é em relação à possível falta de proximidade. Ou pelo menos, da proximidade que eu, no meu mundo ideal, gostaria que a nossa neuropediatra tivesse com a gente.

É muito possível que eu esteja sendo exagerada, que eu esteja querendo um nível de atenção que além de não necessário, seja impossível. E posso estar até sendo injusta porque a Dra. Laís nunca deixou de me retornar uma ligação, responder um e-mail ou até me ligar quando ela sente que estou entrando em parafuso.... Mas ainda assim é meu coração quem fala. Pode ser também que eu esteja ainda bastante sensibilizada devido ao período pauleira porque passamos neste último mês...

Enfim, é óbvio que não tem como termos uma neuropediatra exclusiva e disponível 24 horas por dia. Mas o que acontece é que muitas vezes sinto que somos mais um numa imensa multidão. E somos mesmo. Exatamente pelo fato dela ser tão boa, sua fama e competência ganharam o Brasil e agora a Dra. Laís só tem agenda para sei lá daqui a quantos meses, no caso de pacientes novos. Os 'velhos' marcam já na saída da última consulta, para um intervalo de mais ou menos três meses pra frente.

E aí, o que acontece conosco durante esses três meses, precisa ser relatado pela mamãe aqui, quando eu achar que há necessidade, por telefone ou e-mail. E é esse 'quando eu achar que há necessidade' que me deixa angustiada. Quem sou eu para julgar se um detalhe 'x' é ou não é suficientemente importante para chegarmos a ligar para a Dra. Laís? Claro que tem horas em que o bicho pega e a mamãe nem pensa duas vezes, como já contei aqui algumas vezes. Mas e se tiverem coisas que eu estou deixando passar...

Fora o problema do 'telefone sem fio': eu vou ver uma coisa, interpretar essa coisa e repassar essa coisa pra ela. Quem garante que a coisa vai ser entendida mesmo como a coisa que é?! Ai, ai...

Mamãe tem andado um pouco dramática, não é pacotinho? Desculpa. Mas é que eu queria mesmo ser perita em neurologia para poder não deixar passar nada que acontece com você. Ou então roubar a tia Laís pra gente e deixá-la de plantão aqui em casa...

Mentira. Mamãe nunca seria assim tão egoísta. Eu sei o quanto a tia Laís também é importante para os outros pequerruchos estragadinhos que nem você. Estou só mesmo passando por uma fase de insegurança. Mais ou menos como quando você ainda estava na UTI, ligado a aparelhos que monitoravam batimento cardíaco e oxigenação. Eu não tirava o olho dos monitores, controlando os números que apareciam lá. Quando o treco apitava eu ficava gelada e corria para um dos médicos. Naquela época eu não conseguia conceber a possibilidade de levar você pra casa, sem aquelas máquinas à tira-colo. Achava que eu ia enlouquecer se não soubesse há quantas andava seu coração e o oxigênio no seu corpinho...

Mas eu consegui, não é mesmo?! Ou melhor, nós conseguimos. Você foi melhorando tanto que acabou naturalmente convencendo a mamãe de que eu podia respirar aliviada para irmos pra casa felizes e contentes. É isso o que espero de novo. Que você melhore tanto dessa fase de controle de convulsões e adaptação a remédios, que eu consiga voltar a passar três meses sem nem pensar na tia Laís.

E aí, topa? Mamãe tá de dedo cruzado. Beijo grande nessa bochecha gorducha.

Eu sei pelo que você está passando...

Não. Ninguém sabe. Ou, pelo menos, a maioria não. Mas a intenção da mamãe, filhote, nem é se fazer de pobre coitada. O que me inspirou hoje para escrever aqui, pacote, foi uma cena de um seriado de TV. Pra quem ficou curioso, um episódio de "Private Practice".

A situação era a seguinte: a mãe de um menino autista, já com seus doze anos, estava esgotada porque nenhum medicamento ou terapia estava funcionando com o filho dela e o menino vinha se tornando cada vez mais agitado e agressivo. No desespero, ela deu maconha pra ele, que acabou ficando mais calmo. Mas, quando o médico descobriu, a repreendeu duramente e entre outras coisas ditas no diálogo tenso dos dois, ele soltou a frase: "Eu sei pelo que você está passando". E, claro, a resposta dela, que veio lá de dentro da alma, foi: "Não diga isso. E, não, você não sabe. Ninguém sabe".

Bom, que eu me lembre, ainda não passei por uma situação em que alguém tenha me dito que sabe pelo que estou passando. Que, diga-se, não chega nem perto do que o retratado no tal episódio. Mas imagino que muita gente ache que sabe. Principalmente os médicos ou terapeutas que nos acompanham. Menos por arrogância e mais pela intimidade com o universo.

Enfim, o fato é que, mesmo não tendo vivido a experiência real, me identifiquei no ato com a pobre mãe mostrada na TV. É que não foram raras as situações em que senti que, por mais que aquela pessoa estivesse nos ajudando conscientemente, faltava ali alguma espécie de vivência para certas afirmações. Por muitas vezes, aliás, cheguei a me questionar sobre se eu estava sendo uma mãe superprotetora ou exageradamente cautelosa. Demorou até eu ter a devida segurança de que, apesar de não ter o conhecimento técnico, só eu tenho o conhecimento prático e emocional. Como alguém que não fez faculdade, mas que sabe melhor do que ninguém cuidar do seu negócio. No meu caso, meu negócio é você, filho.

A comparação é estranha, mas é como se eu fosse dona de uma loja ou restaurante que, ao se deparar, com um gerente que fez MBA de gestão, me sentisse ameaçada pelo canudo do rapaz, até acabar ensinando a ele como levar o negócio no dia a dia. Mas isso não quer dizer que as fórmulas e estratégias aprendidas por ele na teoria não possam ajudar, se bem aplicadas ou monitoradas. Provavelmente, eu e ele juntos vamos fazer a coisa prosprerar.

E é exatamente assim, filho, que me sinto em relação ao rol de gente que nos cerca. Eles não sabem o que eu sei, mas eu também não sei o que eles sabem. O que faz de todos nós juntos, um time. Com o mesmo objetivo.

Segue a nossa escalação atual:

técnica - Laís Pires, nossa neuropediatra. Segundo incontáveis fontes, uma das melhores do Brasil.

auxiliar técnico - Jofre Cabral, nosso amado pediatra e chefe da UTI da Perinatal. Grande tio Jofre...

preparadoras físicas - Eliane Varella, fisioterapeuta, e Suzane Eidintas, terapeuta ocupacional, feras em Integração Sensorial.












cuidando da sua alimentação, Tina Poyart,
nossa fono pau pra toda obra.











Apitando o jogo, euzinha aqui, sua mamãe nota 1000! com a ajuda imprescindível de bandeirinhas aplicados chefiados pelo papai. Como suas vovós, seus vovôs, seus dindos e os incontáveis amigos de fé e irmãos camaradas.

E, finalmente... Em campo, mostrando raça, coragem e coração: Antonio Pedro Maia Matos, MEU FILHO, assim mesmo em letra maiúscula.