Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



terça-feira, 25 de março de 2014

Minha Primeira Prancha - um pouco mais sobre Comunicação Alternativa

Oi filho! Olha como voltei rápido!

Bom, vou falar da sua primeira prancha de comunicação e de todo o nosso percurso até ela. Que não foi algo simples, mas segue sendo um caminho cada vez mais necessário e com boas chances de sucesso.

Quem nos introduziu nesse mundo da comunicação alternativa (que nada mais é do que achar formas de se comunicar quando não há fala), foi a tia Tina, sua fono nº 1. Apesar de não ter sido algo tão dirigido e focado como temos hoje com a sua coach sensacional, tia Miryam Pelosi, foi uma apresentação. Tia Tina mandou arquivos de pictogramas, figuras representativas, que imprimimos e fizemos cartões soltos. Eram desenhos de um vocabulário diverso como casa, cama, mesa, bola, piscina, praia... Enfim, diversas categorias. Ainda os tenho. Mas nunca conseguimos usá-los bem. Falta de direcionamento, de costume, de técnicas bem aplicadas.



Mas, conheci um universo que mais tarde entraria na sua rotina. Não lembro exatamente quando, mas chegou um momento em que a tia Suzane, sua T.O. desde os primórdios e que permanece firme e forte, começou a insistir nessa questão da comunicação. Ela sempre acreditou muito em você e falou que, apesar de ainda achar que um dia você solta esse gogó, não poderíamos ficar sentados esperando. Foi ela quem nos falou da Miryam e nos deu o contato dela, com uma observação importantíssima: ela não tem horário, é superlotada, mas não desiste, chora, liga mil vezes até conseguir.

Liguei e consegui! Primeiro, uma avaliação. E, no dia da avaliação, a possibilidade de um horário fixo que deveria surgir em breve, com a saída de um paciente. Sorte? Destino? Mais uma que se encantou por você? Acho que tudo isso junto. O que eu sei mesmo é que tudo se encaixou porque o consultório dela é no bairro para onde estávamos nos mudando. E, assim, começamos em abril de 2012 uma rotina de uma vez por semana naquela que se tornou sua terapia mais importante com o passar dos meses.




Simplesmente porque você urra por se comunicar. Seus olhinhos quase saltam do rosto tamanha a vontade de ser compreendido. E é graças à tia Miryam, ao seu próprio esforço e a algumas técnicas que estamos evoluindo nesse quesito.

De cara, aprendi que o uso dos pictogramas vem depois. Antes da representação, é preciso que se treine com a imagem real das coisas. Ou seja, fotografias fiéis.


Outra lição importante foi saber que o "sim" e o "não" são conceitos difíceis de se representar graficamente e que, antes deles, vêm as escolhas. Primeiro entre duas opções e, conforme a consistência nas respostas forem aparecendo e se tornando mais rápidas, passamos para três, quatro, cinco...

Lembro que tentamos usar uma cara sorrindo para "sim" e um "x" para "não" na época dos cartões da tia Tina. Até cheguei a me empolgar com uma dica que vi em um blog em que esses desenhos eram costurados em duas braçadeiras. Ficava cada uma em um bracinho e a ideia era levantar o braço com o desenho indicando "sim" e "não" para as perguntas.

Só que a gente não se dá conta de que antes de usar, é preciso ensinar. E isso requer muito treino e paciência. É difícil pra gente esquecer que esses símbolos não são tão óbvios para quem nunca se comunicou satisfatoriamente. Apesar de bom observador, por não poder questionar e experimentar o mundo da forma motora correta e ideal as mensagens e os aprendizados vão se perdendo e se tornando confusos pra você. Vejo muito isso com a sua irmã. Ela me questiona e me solicita constantemente. E é claro quando ela está aprendendo os conceitos. Após muitas perguntas e repetições de situações em que eu ensino a mesma coisa. Dá pra ver quando, enfim, o conteúdo é adquirido. Com você, por mais que a gente se esforce pra mostrar, falar as coisas, ensinar, é uma via de mão única. Fica tudo meio no ar.

Só quando conseguimos estabelecer a comunicação pelas escolhas em que você responde pelo olhar, é que foi ficando mais claro o que você está aprendendo e absorvendo diariamente.








 

Mas também não foi um início fácil e nem barato. A começar pela confecção e seleção do vocabulário que comporia esses novos cartões. Foram fotos e mais fotos, revelações, fotos bem e mal sucedidas... E, no fim, na hora de juntar tudo para formar uma espécie de fichário de comunicação, o troço ficou mais gordo que o Rei Momo. Inviável de levar pra lá e pra cá ou para a escola, que era o objetivo.




O problema é que os cartões ainda precisavam ser grandes e, em cada página, só ficavam dois de cada vez, pois ainda trabalhávamos as escolhas assim. Com os cartões bem afastados para que o olhar fosse bem claro e direcionado. Na verdade, eles ficavam grudados nas páginas por velcro e, na hora de usar, a gente até tirava da página para afastar mais um do outro numa área maior.

A solução foi separar as coisas por categorias e fazer conjuntos independentes de páginas, presos por argolas. Ainda assim, não era muito prático e foi aí que resolvi substituir sua mochila da escola por uma mala de mão para que coubesse tudo o que você precisava levar: as adaptações para desenhar, pintar... o comunicador, o anti-derrapante, os lápis especiais e, agora, os conjuntos de cartões.

Assim ficamos toda a metade final do ano passado. Não foi ruim. Conseguimos inserir os cartões na rotina. Você gostava deles, respondia. Tia Sabrina foi dez os usando com frequência. Até inserimos um esquema de recados bacana em que ela mandava uma folha com duas opções pra casa com uma pergunta pra eu te fazer. Em contrapartida eu também, volta e meia, mandava uma página com duas opções para você contar pra ela onde tinha ido no fim de semana, por exemplo. Era muito legal ver como você gostava e acertava na maioria das vezes. Sementinhas de comunicação estavam brotando!

Até que no início desse ano tia Miryam achou que já dava para mudarmos nosso sistema de escolhas simples para algo mais complexo, usando varredura. Hein? Pois é. Eu também não sabia o que era até vê-la fazendo e entender. Funciona assim: numa página com várias figuras em tamanho bem menor, mas ainda da mesma categoria, ela vai apontando e perguntando: é esse?, é esse? e assim por diante. Quando chegar na resposta, você tem que olhar para a pessoa que está te perguntando.

Um sistema bem mais prático em termos de volume de material, já que agora você tem uma prancha de comunicação bem menor - tamanho A5 - e passível de muito mais vocabulário.
 



 Só que... precisa de treino. Muito treino. Pra quem não começou há muito tempo, estamos indo bem. Mas certas ocasiões ainda ficam meio duvidosas. É preciso repetir pra termos certeza da resposta e algumas vezes a gente dá uma induzida, demorando mais tempo na hora de apontar a resposta certa, quando sabemos qual é. Sim, porque o mais difícil é quando são perguntas em que estamos totalmente no escuro, coisas que temos que saber de você. Como, por exemplo, se você está cansado, feliz ou com dor. Mas está tudo caminhando dentro desse tempo esperado de treino e aprendizado.

 Um tempo que, infelizmente, é mais devagar que a sua gana de se comunicar e que, volta e meia, gera frustrações e crises de choro que não conseguimos compreender. Tem acontecido bastante...


Mas o jeito é focar na prancha e torcer para que cada vez mais ela fique mais completa, fácil e rápida de ser utilizada por qualquer um que queira se comunicar com você. Estamos trabalhando nisso todos os dias. A gente em casa; tia Miryam na terapia 2 vezes por semana e tia Sabrina na escola.

Tenho certeza que a coisa vai vingar e deslanchar! Beijo grande, filho.

Um comentário:

  1. Ai como eu me revejo neste percurso... Estou no caderno tipo mini-album de fotografias... Tenho k por no blogue. Só não passei pela mala... lololol
    Só não sei se sentes o mesmo, mas os pictogramas são muito dificeis de entender até para pessoas adultas sem problemas. Eu não gosto muito de usar. No Ipad temos mas prefiro sempre as imagens reais... Não consigo entender qual a enorme vantagem sobre as imagens reais. Imagino um dia, vai ao café e pede um copo de leite com café. Não é mais fácil o atendedor perceber por uma fotografia do que por 2 ou 3 pictogramas, em que ele vai ter que apontar. Não sei se alguém vai entender...
    Ainda estou nessa fase de não entender esse tipo de coisas...
    Bj grd
    Sara

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