Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



segunda-feira, 27 de maio de 2013

Encontrando Daniel

Filho, nossos 15 minutos de fama se estenderam pra meia hora. O que a mamãe escreveu aí embaixo virou manchete! no Facebook, mas ainda assim, deu o que falar. Que bom. Quero mais é que falem mesmo. Que falem de mim, que falem de você, que falem de nós! E de carona nessa falação, que venham olhares mais atentos para o bem maior, a causa dos portadores de necessidades especiais.

Dito isso, bora pro meu assunto de hoje que nosso blog aqui, apesar de mais famoso, nunca terá cunho político. Aqui quem fala é o meu coração e o que sai em palavras é estritamente pessoal. Não saberia fazer de outra forma.

E semana passada vivi um dia, vivemos um dia, muito especial e emocionante. Passamos a manhã com o Daniel.

Quem é Daniel? Bem, a história é longa e vou contar do começo.

Você ainda era um bebê quando começamos os atendimentos na tia Suzane, sua fiel T.O. Naquela época, mamãe era ainda... como posso dizer? Crua. Acho que essa é a palavra. Eu ainda era muito crua, muito nova em tudo o que envolvia o abrangente mundo das crianças com necessidades especiais. Acho que eu nem te encarava assim ainda. Não conseguia te relacionar com a minha imagem - totalmente leiga - de um portador de necessidades especiais. Alguém com muitas limitações e aspecto nada bonito.


Você era meu bebê lindo. Que apesar do baita susto no nascimento ainda estava no mundo duvidoso do "em observação". Uma época em que ninguém gosta de falar muito sobre a realidade pra esses novos pais e também de muita ilusão da nossa parte. Por achar que com a gente não vai acontecer o pior. Essas coisas acontecem na televisão, no jornal e a quilômetros luz de distância. "Aqui em casa o máximo que vai acontecer é ele demorar pra falar ou andar um pouquinho mais tarde..." Era nessa linha, inclusive, que falávamos de você pra todos que perguntavam. E as perguntas eram em cascata, acredite. Respondíamos que tinha sido um sufoco, mas que agora tudo estava mais calmo. Você estava ótimo. Mamando! E estava - ah lá - em observação só pra ver se tudo ia caminhar tranquilamente. E, filho, mamãe e papai falavam isso na melhor das intenções. Mergulhados sinceramente num mar de ignorância e esperança.

Então, me acompanha, imagina a mamãe ainda com essa visão, ouvindo a tia Suzane falar do Daniel. Um paciente dela, já grande, que teve a mesma coisa que você ao nascer e hoje falava, andava, morava sozinho e trabalhava! E que você lembrava muito o Daniel na inteligência, na determinação, no desistir jamais! Bom, eu idolatrava as conquistas do Daniel e já tinha feito toda uma imagem cor de rosa dele e da vida que levava. Uma vida com o adjetivo mais almejado do mundo: normal.

E aí... chegou o dia em que conheci Daniel. Não foi nada programado. Nada pensado. Sem nenhuma espécie de preparação. Simplesmente, um belo dia estávamos na sala da tia Suzane quando o Daniel entrou. Ele era o próximo paciente e a tia Suzane, feliz com a coincidência por uma troca de horários, o mandou entrar! pra conhecer você.

Fiquei primeiro sem reação. Depois, acho que um pouco sem saber o que fazer. E, por fim, minha sensação maior era o desconforto. Não me lembro bem, mas infelizmente devo ter transpassado essa decepção ignorante e não programada na ocasião. Foi um baque. Um balde de água fria. Um tapa na cara.

Daniel falava, mas enrolado. Daniel andava, mas torto. Daniel fazia todos os movimentos, mas com dificuldade. Daniel não era o Daniel que eu havia imaginado...

Bom, não sei contar com muitos detalhes hoje como foram os dias, semanas ou até meses a partir daí. O que sei é que a partir daquele encontro, uma nova era foi surgindo em nossas vidas. Uma era de olhos abertos, de encarar as terapias com a seriedade que mereciam, de rever conceitos, de sair da inércia, de parar de se iludir, sem ao mesmo tempo ter pena de nós. Entramos no nosso novo testamento! Na era D.D. Depois de Daniel!

E nela estamos com muito sucesso, muita luta e muito amor até hoje! Nossas conquistas foram muitas, nossas histórias maiores ainda e nosso crescimento incomensurável.

Agradeço muito por aquele encontro naquele dia. E por diversos outros com o mesmo Daniel a partir daí, que muito nos contou, muito nos incentivou e muito nos ensinou. Foram mais vários encontros na entrada ou saída do consultório da tia Suzane onde perguntamos coisas, vimos fotos e convivemos falando sobre duas gerações diferentes e com tanto em comum.

Até que quinta passada, esse encontro ganhou umas boas horas a mais quando Daniel foi visitar você no seu colégio, por conta de um projeto muito bacana que ele está tentando fazer acontecer. Depois da escola, ele veio com a gente pra casa e passou mais umas horinhas conosco. Conversando e brincado. Foi ótimo e totalmente natural.

Pelo fato totalmente sincero de que hoje meu pensamento é o seguinte: Se você ficar parecido com o Daniel, eu serei a mãe mais feliz desse mundo!!!!!!!!!!!!!!!

Beijo em você e no nosso amigo querido!

Duas gerações! E muita esperança!







quinta-feira, 23 de maio de 2013

Nós na Veja

Amoreco, eu e você saímos na revista! Na Veja Rio, do fim de semana do dia das mães. Não tinha falado nada aqui ainda porque viajamos e depois a semana foi corrida. Mas não quero deixar passar porque acabaram acontecendo algumas coisas bacanas nesses nossos 15 minutos de fama.

De cara, lógico, é muito legal se ver estampado numa revista séria e de grande circulação. Ainda mais porque saímos bem na foto! Mas a coisa foi bem além de agradar e ser o orgulho da nossa família e amigos mais próximos.

Não foi a primeira vez que entraram em contato com a gente para algum tipo de reportagem ou aparição pública, mas foi a primeira vez que efetivamente a coisa aconteceu. Confesso que eu estava um pouco apreensiva por não saber bem o que esperar da matéria. A conversa com a repórter foi boa, mas muito abrangente e eu só sabia que era algo relacionado ao dia das mães, falando sobre mães especiais. Por isso, dei uma segurada na expectativa, até pra não me decepcionar depois, caso a coisa toda não fosse muito legal. Mas, me surpreendi. O texto da revista ficou bem bacana. Sem sentimentalismo, mas também não ficou uma coisa rasa, sem embasamento. Foi curta, mas conseguiu fazer um retrato legal de diferentes casos de necessidades especiais e nos homenageou bem pela dedicação. Fiquei feliz.

E, por mais que eu já me considere uma mãe especial devidamente saída do armário, uma coisa assim é sempre libertadora. Foi muito legal sairmos sorrindo e felizes, como que dizendo ao mundo: ei! nós existimos e, na medida do possível, levamos uma vida normal e feliz!

Outro ponto que acabou sendo muito positivo é que de carona no nosso sorriso colgate da foto, muita gente que talvez tivesse um pouco de parcimônia ao falar ou se referir a nós também se libertou. Senti isso em círculos um pouco mais distantes como, por exemplo, os vizinhos das suas duas vovós. É engraçado mas foi como se nossa cara na Veja acabasse funcionando como um passaporte de retorno à sociedade. Em vez de ter pena do 'netinho especial', o pessoal agora celebra 'vi seu netinho na revista!'. Espero que não tenha parecido nenhuma espécie de crítica. De forma alguma. Sei bem o quanto é difícil lidar com questões delicadas da vida. Não existe um protocolo para esses casos e na falta de prática ou tato, acaba que ninguém fala muita coisa. E o que estou falando é que o fato de termos nos exposto fez com que esse desconforto alheio ficasse bem mais ameno. Afinal, nós nos mostramos para o mundo. Então pressupõe-se que não temos vergonha de nós.

Isso tudo também gerou reflexos na sua escola. Juro que em nenhum momento imaginei que uma reportagem pudesse ajudar na sua inclusão. Mas o fato é que por motivos parecidos com o que acabei de falar sobre os vizinhos, a galera da escola também fez a maior festa em torno do assunto e isso fez de você alguém mais visado não só pelas necessidades especiais, mas também alguém de quem eles têm orgulho de conviver, ou que passou a ser alguém para se ter orgulho de conviver. Ser amiguinho do Antonio, na semana passada, também significava ser amiguinho do menino que saiu na revista. E isso, para o bem e para o mal, é glamour. Ainda que eu pudesse fazer aqui uma análise mais chatonilda de como o interesse por você tivesse envolvido em sentimentos não muito nobres, prefiro usar o que esse interesse pode gerar de bom. E o que gerou foi uma maior aceitação de quem ainda não tinha sido conquistado apenas pelo seu carisma contagiante.

Antonio, você sabe que a mamãe sempre usa esse tom de brincadeira e escreve de maneira mais leve, mas queria deixar claro que essa primeira aparição pública nos foi muito útil. Fez bem pro ego e pra alma. E estou muito feliz de ver todos querendo ficar perto de você. Ou melhor, todos sem vergonha de estar perto de você. Na saída da escola, vários amiguinhos ainda te apontam como o 'meu amigo que saiu na revista'. Mães já vieram me parabenizar com sorrisos sinceros. As terapeutas, professoras e a direção te colocaram no mural. Enfim, você deixou de ser apenas o meu astro, para ser um astro de todos. E mesmo que passe o auê, que vai passar claro, aliás já está passando, essa quebra de barreira, essa aproximação a você tem tudo pra ficar.

Por fim, não quero que fique parecendo aqui que para ganhar aceitação a criança precisa aparecer no jornal, na revista ou na televisão. Claro que não. E seria impossível isso ser uma meta pessoal de todas as mães especiais. Mas acho que o recado aqui tem a ver com libertação, com aceitação. Já falei isso pra muitas mães. A forma como os outros nos vêm está diretamente relacionada à forma como nós mesmas levamos a vida. Se uma revista aparecer no caminho e ajudar a divulgar isso, ótimo! Mas, antes de tudo, há de ser um exercício e uma postura aprendida, conquistada e, principalmente, escolhida.

link para a matéria no site: http://vejario.abril.com.br/edicao-da-semana/maes-filhos-com-deficiencia-741013.shtml

beijo da mamãe!





sexta-feira, 17 de maio de 2013

Viagem Adaptada

Ei, filho! Vim contar do nosso fim de semana das mães.

tédio no carro...
Então, pontos altos e baixos. Altos, o hotel que papai escolheu foi uma surpresa maravilhosa! Mauá continua tudo de bom em termos de paz, natureza e sol com frio, melhor clima do mundo. E comida nota 10. Baixos, trânsito na ida e na volta. Demoramos mais de 4hs pra ir e pra voltar... Considerando que fomos sábado e voltamos domingo, isso foi hiper cansativo pra nós quatro. E alguns momentos em que ficou difícil eu e papai darmos conta de você e sua irmã fora da rotina e do ambiente de vocês. O que rendeu alguns episódios de chororô e irritação, que sempre desgasta um pouco. Mas, oh, o saldo foi positivo. E eu me senti uma mãe e uma mulher muito amada.





Mas o que me trouxe aqui foi o hotel mesmo. É que para a nossa surpresa - e total golpe de sorte - o local era a hospedagem mais adaptada que já fui. A começar pelo quarto que nos colocaram. Além de enorme - o que te deu até a chance de ficar pra lá e pra cá de andador - tinha uma hidro também gigante e um box com uma espécie de banco de mármore para tomar banho sentado. A parte externa era muito bem servida de rampas e as portas bem largas. Tinha acesso para cadeirantes até para a sauna. O restaurante também era muito espaçoso.

Por sinal, a comida - alemã - uma delícia! E o melhor de tudo no friozinho: uma piscina térmica nota 1 milhão!

Foi muito rápido, mas como já conhecemos e adoramos Mauá, já sabíamos o que fazer e onde ir.

E o que eu quero falar aqui é que vale à pena. É difícil, mas vale à pena. Eu tô tentando dar esse incentivo porque imagino que muitas mães de crianças especiais acabam ficando com preguiça - totalmente compreensível - de se aventurar muito. A locomoção é mais difícil, nunca dá pra saber exatamente o que vamos encontrar, enfrentar olhares novos, tirar a criança do lugar que está todo preparado pra ela e levar pra condições desconhecidas... Enfim.

Se viajar com criança é algo complexo pra qualquer um, imagina pra uma família especial! Mas bora arregaçar as mangas! É muito bom sentir e mostrar o cheiro do mato ou novos cheiros; sair da rotina pode ser bacana e até uma chance de descobrirmos coisas diferentes em relação aos nossos filhos. Eu descobri que Antonio fica muito melhor no frio, por exemplo. Se cansa menos. Anda bem mais no andador, diminuem as brotoejas e ele dorme mais fácil.

Filhote, a gente ainda vai pegar muita estrada! beijo grande da mamãe.

entrada para a sauna

rampas por todo lado
varandinha fofa


piscina externa

LINDA!






parquinho com casa na árvore

verde!





piscina coberta e térmica

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no café da manhã




Serviço:
Hotel Buhler - http://www.hotelbuhler.com.br


sexta-feira, 10 de maio de 2013

Mãe Especial

Filho, eu sou a mãe mais especial do mundo, tenha certeza. Porque, sim, meu filho é especial. Muito especial. E porque tenho uma filha que se especializa a cada dia em tornar a minha vida, de novo, especial. E, por fim, porque tenho um marido especial que é um pai excepcional.

Graças a ele, nosso dia das mães promete! Partimos amanhã cedo para o meio do mato. O ambiente mais especial que existe! 

Então, deixo logo aqui a minha homenagem a todas às mãe. Ainda que o recado seja mais direcionado aquelas que, como eu, precisam de um pouquinho mais de energia para não deixar a peteca cair.


                                                           xxxxxx

(Filhote, isso foi escrito por mim. Mas tenho certeza de que é o que você quer me dizer. Eu também te amo.)

Oi mamãe,

To aqui! Eu sei que você sabe, e você sabe que eu sei.
Mas nós também sabemos o quanto tem horas em que fica difícil ter certeza...
Ser diferente é normal.
Mas quantas vezes você já não se pegou pensando:
e se eu fosse igual? E se eu pudesse correr, se eu pudesse andar, se eu pudesse comer, se eu pudesse falar...

Posso te contar um segredo:
eu também penso nisso de vez em quando. Normal.
Não precisa ficar triste.
Eu sei que você me ama, que você faria tudo por mim.
Faria não, faz!
E que nenhum cansaço no mundo vai te impedir de estar sempre ao meu lado.

Mas e você, sabe?

Eu quero te agradecer, mãe, por me carregar nas costas, mesmo que às vezes meu peso pareça do tamanho do seu amor por mim de tão enorme!
Obrigado por me apresentar ao mundo, ainda que o mundo não esteja preparado para me receber.
Aprendi com você que é muito difícil viver com medo. Fácil é ter coragem sempre pra não desistir nunca!

É por isso que eu to aqui!
Porque você merece.
Você merece que eu me esforce muito, mesmo que os resultados venham aos poucos.
Merece que eu me recupere rápido, porque nosso tempo é mais devagar.
Que eu chore agora, pra sorrir depois.
Você merece tudo, mamãe. Ainda que eu consiga demonstrar quase nada...

Mas eu to aqui, mamãe!
Mesmo que a minha cabeça caia, eu quero te olhar com um sorriso!
Meus braços não me obedecem, mas ficam abertos assim porque quero te dar um abraço!
Meu tronco não se sustenta, mas eu me estico todo pra chegar mais perto de você.
Minhas perninhas teimam em não firmar, mas tudo o que eu quero é sair correndo atrás de você.

Ufa!

Ai, ai, mamãe.
Ainda é difícil dizer eu te amo, viu. Mas é tãããão fácil sentir...

FELIZ DIA DAS MAES!

 

quinta-feira, 9 de maio de 2013

Segunda Pele

Oi perereco! Há um tempão que eu já queria falar do que finalmente vou escrever aqui hoje.

Não é nada demais, nem emocionante. É mais do campo prático. Mas que também acho importante compartilhar.

Desde que você era bem pequenininho, por conta do seu tronco aí preguiçoso toda vida..., a gente usa faixas, coletes, thera togs... Tenho uma coleção desses acessórios em casa. E também já falei sobre eles aqui.

Principalmente da falta de praticidade de alguns. O campeão nesse quesito, o thera tog. Que pode ser incrível e fazer milagres, mas para uma criança ativa, com questões gástricas, um botton na barriga e que vive no calorento Brasil, mostra-se inviável. Pelo menos da forma como tantos queriam que a gente usasse: "Ah, usa o dia inteiro! Só tira pra tomar banho". A hã. Tô pra conhecer ainda alguém que conseguiu essa proeza. E o pior é que essa frustração acabou me causando um trauma em relação ao thera tog que até hoje tenho dificuldade em lidar. Foi uma fase muito difícil. Ainda estávamos entendo o que havia acontecido com você e acreditávamos em tudo o que nos diziam. Por isso, a ânsia de seguir todos os conselhos e dicas passadas por médicos e terapeutas.
oh ele aí. Bonitinho, mas ordinário... Vai colocar esse treco.

Claro que nenhum deles tinha uma intenção ruim, mas foi preciso o tempo passar pra que eu entendesse que só eu poderia achar a melhor solução pra você e, principalmente, a que fosse realmente viável no nosso dia-a-dia. Essa sim é a melhor solução. A que se ajusta, nesse caso em sentido figurado, a nossa vida na prática.

Hoje consigo entender o lado deles. Afinal, cada um estava ali fazendo o seu papel. A fono, focava na alimentação. A fisio, na postura. A T.O., na função. A neuro, no controle de crises. O pediatra, na curva de desenvolvimento... E EU! em tudo isso ao mesmo tempo agora! Eles só tinham uma questão a se concentrar. Eu tinha todas. Claro que não é assim tão preto no branco e óbvio que todos se preocupam com tudo o que diz respeito a você, mas estou dando uma visão do que eles tinham como foco. Compreensível. Por isso, não guardo mágoa de ninguém e nem briguei com nenhuma dessas pessoas que já fizeram ou ainda fazem parte da sua vida. O que aconteceu é que já me formei na faculdade de administração Rotina do Antonio Pedro e hoje gerencio a coisa toda de uma forma mais tranquila e eficiente. Posso dar até aula. Estou super segura, tem que ver...

Bom, brincadeiras à parte e voltando ao tema, o thera tog não vingou aqui em casa pela dificuldade de colocar, pela qualidade do material que suja e fica ruim e nojento rápido e pela questão maior da falta de praticidade. O que adotei e gosto são faixas do mesmo material que uso para brincar com vc e também em terapias. As vezes por baixo da roupa sim, mas, na maioria, por cima mesmo... E nesse esquema bota pra aquilo e tira depois. Nunca consegui períodos longos. Tipo uma segunda pele, como seria a proposta inicial pra você.

No meio do caminho, comprei também uma série de outras faixas mais encorpadas e que também ajudam a dar mais estrutura ao seu tronco. Todas para realizar funções.

Houve uma época, logo após a cirurgia da gastro, que elas também foram muito úteis para proteger o botton em casa e nas terapias quando foram reiniciadas.

Mas, conforme você foi crescendo e querendo ficar cada vez mais em pé, no pula sapinho e, agora, no andador, as faixas foram se tornando uma solução não muito eficaz, pois saem do lugar facilmente. Sobe muito. E o troço que começa justinho na altura do abdomen, vai parar lá no peito!

E é aí que quero chegar. Atualmente, nossa solução mais usada e adorada é o Spio. Já temos spio há um tempão. E usávamos muito em terapias. Mas chegou uma época em que o Spio está funcionando como tanto queriam que o Thera tog funcionasse. Como uma segunda pele.
tá por cima da roupa aqui. mas tb funciona assim.


esse é o preto ainda.
Você vai todos os dias de spio pra escola. Por baixo do uniforme. E funciona muito bem. Protege o botton; dá uma estruturada; e resolve o problema da blusa ficar subindo e a barriga de fora. Aliás, até nisso dei um jeito a mais. Transformei todas as suas blusas da escola em bodies. Alonguei-as e coloquei prendedores em baixo. Ficou ótimo. Eu não, né. A Bernadete, costureira nota 1000 da vovó Zita. Foi ela também quem triplicou nosso Spio. Dei o nosso bom e velho spio preto de modelo e ela confeccionou mais dois na cor branca. Ficou muito bom. Comprei um material aproximado e fiz umas adaptações para prender os velcros e está servindo muito bem. Escolhi branco para ficar menos quente e aparecendo menos. Ah! e bem mais em conta. O spio não é tão caro como o thera tog, mas não é barato...
não dá pra ver bem. mas tá lá! por baixo do uniforme.

É isso, filho. Existem ainda outras opções como coletes com ou sem talas; as roupas de neoprene que também já usamos em terapias... O importante é achar o que encaixa melhor no momento da vida da criança. Essa é minha opinião como mãe.
neoprene.

Beijos!

sexta-feira, 3 de maio de 2013

Outdoor

Falando um pouquinho sobre o andador fora da escola.

Bem, filhotinho, como tudo na vida andar de andador requer prática. E vejo isso muito bem hoje. Pois quando ele chegou aqui em casa no meio do carnaval, apesar da sua felicidade total e absoluta, os passos ali ainda estavam sendo ensaiados. E era bem irregular. Tinha horas em que você engrenava, outras que se enrolava todo...

Normal. Na segunda-feira seguinte, sem nem tempo de nos entendermos bem com os ajustes, seu trambolhão amigo já foi pra escola com você. E lá, obviamente, foi acontecendo a mesma coisa que em casa. A coisa se mostrou uma solução excelente para a sua qualidade de vida, mas ainda estava literalmente caminhando.

O tempo passa, o tempo voa e com a prática vem vindo a superação. É incrível como seu esforço real ali trouxe resultados. Você está aprendendo por livre e expontânea vontade a se virar melhor com seu mustang azul já cheio de arranhões de estrada.

E aí, naturalmente, seu andador foi saindo de ambientes mais controlados como o nosso apartamento, nosso condomínio e a escola para ganhar os corredores e pisos de lugares bem povoados e diversos. Nossos passeios em shoppings e parques públicos viraram rotina. E por onde você passa, faz o maior sucesso!

Nossa única limitação ainda é de espaço. Quando pensamos em passear com você, a busca é sempre por locais grandes e com bastante área livre para facilitar a locomoção no andador que ainda é um acessório grande e pesado.

Mas para a nossa sorte o Rio está cheio de shoppings de corredores largos, parques com pistas de esportes radicais e ciclovias bem cuidadas.

É isso. Quis vir aqui deixar um incentivo sincero para todas as mães que estão vendo o filho ainda iniciando uma atividade nova. Prática, prática e prática! E paciência. Aquela nossa velha e sábia palavrinha...
Prontos pra sair. Eu não quis o capacete, mas minha irmã quis.
linda e sapeca

de boca cheia, comendo pão de queijo
Retinho, retinho...

olha eu lá atrás!


minha irmã descolou um carro de um amigo meu...

dando ideia pro menino mais velho

e eu só olhando.

pista radical!



 Descendo a rampa:
video