Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sexta-feira, 28 de setembro de 2012

Balança, mas não cai

Filho, quem nos acompanha aqui sabe o quanto somos fãs de balançar e, consequentemente, de balanços em geral. Balangar - como apelidamos carinhosamente - já foi essencial num período da sua vida em que era muito difícil fazer sessões de fisioterapia. Graças a tia Eliane - ei, tia Eliane! um beijo - e sua plataforma suspensa, conseguimos muitos ganhos naquela época. Mesmo período aliás do balanço de patinho que a tia Tina! nos emprestou e que postamos muitos vídeos aqui.

Depois que conhecemos a tia Suzane, sua T.O., também vimos e ouvimos o quanto um balançar pode ajudar a colocar o seu mundo no eixo. Ela usou muito - e usa até hoje - diversos tipos de balanço quando quer te dar uma ajustada.

Daí, muito natural que a gente em casa e na rua também pratique bastante o esporte. Adoramos um parquinho com aqueles balanços mais inclinados, ou mais fechados; nunca dispensamos uma rede; compramos um balanço pra colocar em casa; e vivemos te sacodindo por aí.

Pois bem, o que acontece quando estamos fazendo compras fora do Brasil e vemos algo que possa ser bacana nesse sentido?! $$$$$ direto pra mala. Não importa o tamanho da geringonça.

Tá aí, meu amor, nossa mais nova aquisição do universo balangador. Valeu ou não valeu à pena?!

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beijoca da mamãe.

ps: Enquanto isso, na Marinocolândia...
A metida já fica em pé com uma mão!

e não sai da cola do irmão. Impressionante.

terça-feira, 25 de setembro de 2012

Interação entre irmãos

Filhote, tá muito engraçado você e sua irmã. Desde que ela começou a engatinhar, não sai do seu pé. Sobe na sua barriga, puxa seu cabelo, chupa o seu dedão do pé... Tá uma festa. Na maior parte das vezes, você tolera. Mas há horas em que você enche o saco.

Olha só esse vídeo! Você estava vendo TV e ela lá tentando subir na sua cadeira e assim, ficou na sua frente. Veja como você nitidamente queria tirá-la do seu caminho e conseguiu! A coitada não resistiu e catapuft! Não machucou, mas foi engraçado.

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Perdoa a babação da mamãe, mas estou amando tudo isso!

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Brincadeira de menino

Não sei se já registrei aqui, mas filhotinho você ama jogar bola. Desde pequenininho é uma de suas brincadeiras favoritas. Junto com livros e revistas.

Agora, me fala: como seria possível você jogar bola se nem sentado sozinho você fica ainda?!

Aaahhhh! Pra isso existem os braços do papai e da mamãe e, mais recentemente, o Pula Sapinho!


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É isso aí, nosso amigo pula sapinho deixou de ser apenas um jumper, para te transformar em goleiro. Se deixar, você passa o dia todo brincando ali. Chora pra sair, mesmo nitidamente cansado. Esse vídeo acima foi numa tarde de domingo. Mas você fica ali nas mais diversas ocasiões, como no último jantar que demos para amigos e familiares aqui em casa. É bom que com muita gente, a galera se revesa para chutar a bola.

E assim vamos vivendo. Dando um baile nas limitações e fazendo de você um menino mais perto do comum do que podíamos imaginar.

                                                                           xxx

Ps: só pra deixar registrado aqui que venho notando muitos progressos cognitivos. Bem naquele meu estilo ver 10 vezes pra crer, hoje vi bem o quanto você já tem total noção de que a Marina chegou para abalar o mundo dos seus brinquedos e que, se você quiser manter um com você, vai ter que ser no grito. Marina cismou com controles remotos e você cresceu o olho também. Só que ela os pega a hora que quer. Quanta agilidade... Você precisa me mostrar que quer. E se vira pra fazer isso até conseguir. Depois, precisa que eu fique com você, como uma espécie de guardiã do controle, e que te ajude a brincar. E toda vez que ela se aproxima e ameaça querer tirar de você, você abre a boca.

 Testei 50 vezes e ficou mais do que claro que:
- você queria brincar com aquilo.
- muito pelo fato de ver que ela estava brincando antes.
- e que como qualquer irmão e irmã, surgiu uma disputa pelo brinquedo.
- e que na falta de habilidade motora, você usou seus recursos expressivos.

Depois, fui chorar baixinho lágrimas de orgulho por ver meus dois filhos um ao lado do outro, vendo TV. E o controle, já sem graça, esquecido no chão. É muita emoção pra um coração só. Por isso que eu digo: outro filho, ainda mais no nosso caso especial, é total benção divina.


Inhame, inhame, inhame!

E aí, filhotinho? bom, as coisas aqui tão na correria, mas estão bem. Estamos tirando de letra nossa arriscada manobra "nós três only".

Aliás, acho que nem cheguei a comentar aqui que desde que voltamos de viagem, ficamos sem uma 'tia'. Foi uma decisão minha encerrar a colaboração da tia Carmen e seguir em frente. O motivo não é nenhum bicho de sete cabeças: mamãe apenas sentiu vontade de ser mais mamãe pra você.

Na verdade, tudo tem seu tempo e a tia Carmen ficou conosco o tempo que foi preciso. Ela foi muito importante no seu pós-operatório; no final da minha gravidez da irmã; e nos primeiros meses da Marinoca. Mas aí, comecei a sentir que as coisas já estavam mais nos eixos e dava para eu voltar a me arriscar na tarefa de mãe integral. E como decidi que não vou voltar a trabalhar ainda, estava um pouco sem sentido ter mamãe, tia Carmen e a Miriam todos os dias. Como a Miriam está conosco há mais tempo e tem a tarefa mais abrangente de cuidar da casa, natural que ficássemos sem a tia Carmen.

E assim estamos! Nós três, unidos e contentes. Verdade seja dita, com a ajuda sim da Miriam todas as manhãs e até depois do almoço e da vovó Tella que volta pra casa com a gente terça à noite e fica até quinta à tarde, quando voltamos pra casa dela. Enfim, ainda recebemos auxílios bem-vindos, mas há momentos em que temos que nos virar.

E é deles que me refiro quando falo 'nós três only'. Estava com receio, confesso, mas tem dado tudo certo. Acho que tudo se ajeita. Eu tenho vivido muito assim: na fé.

Exemplos: pensava muito em como seria pra andar sozinha de carro com você, depois que sua irmã nascesse pois vovó teria que ficar com ela em vez de vir com a gente. E naturalmente você 'aprendeu' a ficar bem na cadeirinha do carro. Quem visse seus escândalos, não iria acreditar ser possível.

O 'dormir' também sempre foi uma preocupação e uma limitação grande. Já falei milhões de vezes que você até bem pouco tempo só dormia em cima da gente. E tem mais ou menos dois meses que vem dormindo sozinho na cama! Mas à tarde ainda era muito difícil. Ou você dormia no carro, ou vendo TV, mas logo acordava. Eis que desde que precisei ficar com vocês dois em casa, tenho conseguido te pôr pra dormir também sozinho à tarde!!!! E assim, tudo parece mesmo ir dando certo. Como se todas as atitudes que vou tomando fossem também acompanhadas de uma maturidade muito bem-vinda sua e, de alguma forma, eu sinta isso, mesmo que de maneira inconsciente. Sem contar que podemos ter ajuda extra, divina mesmo, uai. Vá saber?! Porque eu só tenho a agradecer.

Reconheço que me esforço e faço de tudo para que as coisas dêem certo, mas na vida também é preciso ter sorte. E, filho, nós temos. Ah, temos... por tantas razões que não caberiam aqui...

Mas.... o post de hoje era pra falar da tal sopa de inhame com maçã que coincidência ou não está diretamente relacionada ao período em que você passou a dormir bem e a noite toda.

A história começou assim: seu papai escutou num programa sobre cura pela alimentação, numa rádio espírita, que inhame com maça era bom para estômago irritado. E comentou comigo. Ficou por isso mesmo. Volta e meia ele lembrava disso e falava: oh, vamos fazer a sopa de inhame com maçã e tal... mas ficava esquecido. Até que um belo dia, ele foi pra cozinha e fez. E no dia seguinte fez de novo. E de novo. E de novo. Passados uns quatro a cinco dias, você dormiu a noite toda. Ele insistiu na sopa e você continuou dormindo bem. E graças a insistência dele, um tempinho depois foi possível te colocar na cama sem você acordar, pois dormia bem e profundamente. E assim viajamos e assim estamos até hoje.

Crédito total para o seu papai nota 1000! Viva ele. E viva o inhame com maça.


A quem interessar, não há nenhum segredo: descasca um inhame e uma maçã; põe pra cozinhar junto; e quando estiverem cozidos, despreza a água e bate no liquidificador.

Atenção, lembrem-se que o Antonio tem gastro, então fica mais fácil dar o que quisermos. Digo isso porque apesar do gosto não ser dos piores, não sei se uma criança aceitaria muito fácil. Talvez, acrescentar açucar melhore.

Boa noite, filho.

PS: você já está na sua cama há um tempão! E sua irmã também dorme bem lá no berço dela. Eu mereço!


terça-feira, 18 de setembro de 2012

'Guenta' Coração

Oh, hoje é pra chorar, hein filhote. Mas de emoção. Muita emoção.

Vou começar do começo: li um dos livros que me indicaram aqui - "Devoção" e uma passagem dele ficou muito marcada na minha cabeça. Estávamos em Portugal - sim, mamãe conseguiu até ler lá! - e lembro de ter ido direto comentar com o seu pai. A passagem falava sobre quando o pai do menino com paralisia cerebral decidiu confeccionar um tipo de skate para que o filho pudesse acompanhar o irmão mais novo no chão, que havia começado a engatinhar. Primeiro, a ideia logo me saltou aos olhos e, depois, ainda fiquei imaginando como devia ser bonita a cena dos dois irmãos engatinhando, cada um a seu jeito.

Tempo passa. Nossa viagem continuou. Eu acabei o livro lá! E numa de nossas saídas comerciais para compras e afins, seu pai viu um skate infantil numa loja lá de esportes e me mostrou todo feliz. Compramos, claro. Não satisfeitos, no dia seguinte, numa outra loja, vimos outro skate, um pouco mais largo que achamos que serveria melhor. Compramos, claro.

Lá em portugal ainda, fizemos as primeiras tentativas. Oh, vou falar: você não fez feio. Fiquei surpreendida como você rapidamente entendeu o que queríamos que você fizesse naquilo. Ficamos bem felizes. Mas estava claro que teríamos que pensar ainda em algumas adaptações e que você provavelmente precisaria de um pouco mais de prática.

Desde que chegamos de viagem, ainda não havíamos tentado de novo. Tanta coisa pra arrumar, pra guardar, pra fazer... Até que domingo, tiramos o treco debaixo do sofá.

Mas é agora que devo abrir um parênteses importante: (Marinoca está há dias a fio no vai não vai de quatro. Se arrasta, dá peixinho, rola pra todo lado, se empurra pra trás, mexe as perninhas...)

E... eis que, domingo, ao mesmo tempo em que você voltava a se entender com o skate e fez muito melhor do que lá em Portugal, ela decide SAIR DO LUGAR!

E nosso fim de final de semana foi sensacional! Nós quatro ali, na nossa sala desmobiliada! ainda cheia de espaço, curtindo um dos melhores momentos de nossas vidas. Você e Marina no chão, se entendendo, se mexendo, brincando, engatinhando. Cada um a seu jeito. Como eu tinha lido no livro.

E pensar que domingo retrasado, eu estava arrasada... É isso aí, pessoal. Força na peruca. O mundo dá voltas! E reviravoltas espetaculares.

De presente pra eternidade: (o segundo é uma video cassetada para manter o clima bem-humorado do blog).


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sábado, 15 de setembro de 2012

Os Fantasmas se Divertem

Oi filho... desculpa mamãe ter demorado de novo para aparecer, mas é que fomos assombrados por um de nossos piores fantasmas: as convulsões. Sim, vou começar entrando de sola porque, após um período de temor congelante, decidi encarar a coisa sem mais, nem menos importância do que ela realmente tem. Mas achei válido vir aqui contar, primeiro como registro se algum dia quisermos ter acesso a essa informação com data e detalhes, depois porque o propósito não é compartilhar, dividir?

Tá certo que virei uma das maiores defensoras de se olhar sempre o lado positivo de tudo, mas acho que nossa história não seria mostrada de maneira fiel se parecesse aqui que vivemos num mar de rosas. Mas, olha, na maior parte do tempo, somos muito felizes. Que fique o registro.

Pois bem, na verdade a coisa nos deu um baita susto e nos pegou de surpresa mais ou menos uma semana antes de viajarmos. Do nada, um dia após dormir com o papai como sempre faz, você deu tilt. Pra mim, a coisa foi assim: cheguei no quarto para ver se estava tudo bem - também como sempre faço - e seu pai estava um pouco estranho, te chamando baixinho. Cheguei perto e imediatamente vi que algo estava fora da ordem. Descrevendo, você estava de olho aberto, mas com o olhar totalmente parado e para cima. Não respondia a nenhum chamado e só fazia um som de uma espécie de respiração arrastada. Eu tentava fazer contato visual com você, mas suas duas pupilas estavam voltadas para o alto e para o mesmo lado. Enquanto mandei seu pai ligar para a tia Laís, corri com você para o chuveiro de água fria de roupa e tudo. Foi minha primeira reação porque é o que eu sempre ouvi que os meus pais fizeram comigo quando eu tive uma convulsão febril. Só que não adiantaou. Você nem piscava. Papai já estava com a tia Laís no telefone e ela nos orientou, na falta do supositório de Diazepan, a te dar 3 gotas de Rivotril. Demos. Nada. Ela ainda no telefone, achou que era melhor irmos para o hospital.

E assim conhecemos o Rio's D'or, nosso substituto do Copa D'or devido a nossa nova morada. Eu fiquei na recepção na burocracia com Marina no colo - sim, Marininha foi junto na caravana - e papai entrou correndo com você. Quando eu cheguei, você já estava de olhinhos fechados, parecendo chapado e dopado pelo Rivotril. Aí, aquela história chata de sempre, da dificuldade de achar um acesso nas suas pequenas veias, a luta cruel do exame de sangue e mais uns exames clínicos até decidirem só te deixar umas horas em observação para ver se acordava e como seria. Não foi preciso tomar mais medicações e, após um tempinho, você passou a se mexer e a dar umas reclamadas, mas não abria o olho e nem nos dava o que queríamos: um sinal de que você era você mesmo de novo.

Fomos pra casa com você dormindo e só no dia seguinte depois deu e seu pai fazermos serão esperando você acordar que tivemos a grata alegria de te ver sorrindo e nos reconhecendo normalmente.

Ufa. Só isso que eu te falo.

Enfim, depois seguiram-se teorias, fizemos um eletro de urgência e não se chegou a muitas conclusões. O eletro estava até melhor que o último e, como você teve uma febrinha no dia seguinte e ficou com mais uma virose respiratória, ficamos com a hipótese de que foi por causa desse quadro viral que por algum motivo furou suas barreiras que já não são lá muito fortes.

Mas foi uma tremenda mancha num cenário de 1 ano e meio de crises controladas. Balde de água fria, sensação ruim... Um saco.

Mas como estávamos na boca da viagem, a coisa foi meio deixada de lado como se tivesse sido um acidente indigesto de percurso. Meio que colocamos uma pedra no assunto até para conseguirmos viajar sem paranóias.

E funcionou! Como já falei, a viagem foi ótima e você ficou super bem.

Graças a Deus. É o que digo agora. É que no domingo passado, o episódio se repetiu. Não foi tão punk, até porque não era mais desconhecido, mas foi outro balde, como que nos dizendo que não é algo que podemos dar tão pouca importância assim. Mas o graças a Deus foi por você não ter feito nada lá. Ia ser bem tenso.

Como percebemos logo de cara que algo estava começando a ficar esquisito e tínhamos o supositório desta vez! - comprei lá na viagem - a coisa foi bem mais rápida e menos assustadora. Ligamos sim para a tia Laís, mas mais para um apoio moral. Fizemos o que tinha que ser feito e você voltou logo, apesar de bastante irritado.

No dia seguinte, mais uma vez estava ótimo, como se nada tivesse acontecido.

Ah sim, outra vez você está com virose, secreção etc, etc, etc. Então, continuamos achando que a relação procede.

Mas vou te falar, não queria conviver, nem esporadicamente, com essas malditas convulsões. Oh coisa ruim... É tão ruim te ver diferente, filho... como se estivesse ausente, em outro planeta. Meu coração fica tão apertado...

E é isso. Passei esses dias um pouco mais fragilizada e me concentrando para não cair em paranóia, nem me deixar abater muito. Ainda vou checar toda hora, depois que você dorme se está tudo bem - nas duas vezes a coisa aconteceu quando você estava dormindo - mas conversei muito com a tia Laís e decidimos não fazer disso um bicho de sete cabeças.

Para todos os efeitos, ela está lidando com a coisa como eventos isolados e esporádicos, dentro de cenários que facilitam uma queda de limiar convulsivo e que não te prejudicam em termos de desenvolvimeto. Vamos observar. Acabamos assim o nosso papo.

Ou seja, rezo toda noite para que esse fantasma não nos visite mais. Mas, caso visite, não vou entrar em desespero.

Termino hoje com um pensamento de solidariedade a todas as mães que já passaram, passam ou vão passar por isso. Decididamente é algo que ninguém deveria passar. Uma das maiores angustias que se pode sentir.

Esse sim é meu Antonio! Serelepe sempre.

quinta-feira, 6 de setembro de 2012

Oh nós aqui "trá vez"

Milhões de desculpas, pitoquinho. (e leitores). Mamãe sumiu daqui sem lenço, nem documento. E olha que tinha tanta coisa pra postar... Mas cansei de chorar pitangas. A verdade é que a vida de mãe de dois é mesmo super puxada e, sim, não há como negar que o fato de um dos meus filhos ser especial me demanda com certeza mais ainda. Mas estou longe, muito, muito, muito longe de reclamar. Eu cada vez mais estou encantada com a função de ser mãe 24 horas e com a minha família, do jeitinho que ela é.

Mas, além da minha falta de tempo extra pra qualquer outra coisa que não seja cuidar de você e da sua irmã, nós estivemos quase um mês viajando. Pois é, com toda a coragem do mundo, eu e seu pai metemos você e a piquerrucha num avião e paramos em Portugal. Uau! É isso mesmo. Marina estreou bem e não fez feio. Nem você, meu amor.

Apesar da apreensão de ficar assim tanto tempo longe das terapias e dos nossos médicos, tudo correu mais do que bem. Juro por Deus que você não teve uma gripezinha sequer. O estômago se comportou bem - preciso falar aqui da sopa de inhame com maçã que você vêm tomando toda noite há cerca de dois meses e que mudou nossas vidas - e, inacreditavelmente, dormiu sozinho na cama todas! as noites. Mais: bebeu suco, água etc no copo; resolveu amar dar comida pra gente - com você segurando o garfo com a nossa ajuda e levando as garfadas a nossa boca -; e, nessa, de vez em quando aceitava algo.

Ou seja, foram as férias que nem pedimos, mas recebemos de bom grado e curtimos muito mais do que pudéssemos imaginar. Não saracutiamos muito, mas deu pra explorar a região onde nasceu e mora seu vovô Antonio, pai do papai. É um lugar de praia e resolvemos aproveitar o sol para conhecer quase todo o litoral próximo. Foi lindo. Papai ficou super feliz de estar com a família gigantesca portuguesa dele e nós morremos de orgulho ao apresentar os membros mais novos do clã.

Bom, hj vou deixar apenas um gostinho. Foi mais pra dar uma satisfação. Volto em breve pra postar e contar muita coisa que está guardada na caixola. Amei continuar recebendo mensagens e pedidos para que eu voltasse a escrever. É muito bom cruzar com pessoas e histórias como a nossa ou simplesmente com gente que torce pela gente.

essa menina é um número!

chamego no papai relaxado. tudo de bom.

Marina comeu absolutamente tudo nessa viagem. esse dia foi danoninho.

momento amor total.

essa cara era pra receber uma colherada de sorvete de menta. sim, a moça traça qq coisa.

tomando banho na pia da vovó.

visual da piscina do tio Zé Carlos.

praticamente uma portuguesa.

você quis explorar tudo. adorou passar a mão no limo das pedras. a não cansava de andar por todo canto com o nosso andador campeão.

sua irmã pintou e bordou com voçê.

brincando juntos no baldinho.
beijo da mamãe feliz toda vida.