Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sexta-feira, 30 de março de 2012

Habilitação

Não sei se alguém percebeu, mas há um tempinho eu troquei o título do álbum aí ao lado de reabilitação para habilitação.

E fiz isso depois de ler e reler sobre reabilitação em muitos blogs, sites... De repente, pensei cá comigo: meu filho não está fazendo reabilitação. Ele nunca teve essas habilidades. Nossa luta é do zero e, por conta disso, bem mais difícil. Na minha opinião. É que há quem diga que o fato de ser criança facilita muito pois o cérebro está 'novo' e por isso com mais gás para trabalhar. Só que tem o outro lado de que reaprender algo que você já sabia é mais fácil em qualquer idade. Basta uma 'relembrada na matéria'.

Pois bem, no seu caso, filhote, eu vejo como ter que aprender um mundo de coisas básicas que pra você parece matéria de faculdade. Outra comparação é cair num país de língua estranha onde todos se comunicam no automático e você está lá suando para aprender 'the book is on the table'.

Mas a gente chega lá. Não tenho problemas quanto ao trabalho que temos e teremos pela frente, só quis chamar atenção para uma nomenclatura que pra mim está errada. O mérito de vocês, estragadinhos, deve ser muito maior. Pra vocês, dar um passo está pau a pau com um cego que por um milagre da vida ou da medicina volta a enxergar. Com o 'a mais' de que ao contrário de um possível efeito milagroso, vocês suaram muito para conseguir.

E bora trabalhar!

Na tia Tina, tia Clara, tia Suzane, tia Eliane, tia Renata... Oh garoto pra ter tia!


































Marinélope charmosa:


quarta-feira, 28 de março de 2012

Sorrisos Marotos

Na falta de tempo pra escrever, a alegria dos meus amores:









Tempo de bezerros gordos

Oi filhote!

então, mamãe anda meio sumida porque estamos desfalcadas de uma de nossas fiéis escudeiras. Aí, o negócio aqui tá complicado. Mas estamos nos virando. Eu, vovó e tia Carmen pra dar conta de você e da pimenta da sua irmã.

Mas continuamos num período tranquilo. Você até apareceu com uma tosse aí chatinha e tá com mais secreção, mas acho que é por conta dessas viradas de tempo. Aí seu lado alérgico ataca novamente. Estou pensando seriamente em procurarmos um homeopata. Não custa tentar.

Bom, de novidade temos a consulta de ontem com a sua neuro, a tia Laís. Foi muito legal. Ela ficou impressionada com a sua arrancada aí dos últimos meses. Pra ela que não te via desde dezembro foi mesmo uma baita diferença. Como o consultório é na mesma casa do da tia Suzane, ainda te colocamos nos elásticos do therasuit pra ela te ver. Ela ficou boba. E nós também... Não canso de me emocionar ao te ver ali em pé e feliz da vida pulando e ontém até correndo! Papai viu pela primeira vez e já está cheio de ideias. Disse que vai bolar mil coisas pra montar em casa. Tomara!

Bom, no mais estamos bem satisfeitos também com o seu peso. Chegamos já aos 11kg. Dependendo do período do dia, já bateu 11,400kg. Pra quem estava com 8,700kg em outubro é uma vitória sensacional. Viva a gastrostomia!

E sua irmazinha não fica atrás. Já está quase com 5kg! E não fez nem 3 meses.

beijo nos dois.

Olha as coxinhas gordas!






























E essa bochecha, gente!

quarta-feira, 21 de março de 2012

Imaginet

O negócio aqui em casa tá corrido, Antonio. Então só dá tempo de postar umas imagens.

Começo com uma foto sua lá na festança dos filhotes da tia Flavis. Tava louca pra postar, ficou MARA, que nem a tia Flavis diz. Incrível, como foto de fotógrafo é outra coisa. Mesmo quando o filho já é bonito, hahaha.



E o cantinho da gorda:

segunda-feira, 19 de março de 2012

Um salto para a Liberdade

video

Esse vídeo é daqueles que valem por mil palavras. Então, vamos a elas:

Bom, filho, você está incrível. Decididamente este tem sido o seu melhor período de progressos. E não dá para falar de uma coisa só. Porque, sim, aquilo que os médicos sempre nos disseram é uma verdade incontestável: vêm tudo junto.

A melhora da nutrição, que melhorou o estômago, que melhorou sua força e disposição, que ajudou no seu amadurecimento cognitivo, que ajudou nos progressos motores, que melhorou a funcionalidade, que diminuiu a frustração, que te acalmou, que te faz dormir melhor, que aumentou muito sua atenção, que... isso não tem fim. Posso ficar aqui até amanhã mudando a ordem dos elementos acima que o produto será o mesmo. Está tudo relacionado. E o que importa é que o resultado é: MELHORA! Muita melhora, muito ganho, muita felicidade, muita esperança, muita fé. Em você, em Deus, na medicina, no mundo...

Minha alegria assim tão evidente começou no início da semana passada quando você PELA PRIMEIRA VEZ NA VIDA conseguiu se sustentar em pé, segurando num andador. Ok, foram só alguns segundos e ainda temos muito pela frente para você conseguir dar passos sozinho com o andador. Mas a força nas mãozinhas com que você segurou direitinho o treco foi lindo e totalmente novo. Havia muita dificuldade de manter a mão firme e apertada antes. O fato de você não ter 'despencado', não ter perdido a força nas perninhas e dobrado o joelho é mais do que sensacional. E não importa se a ortese estava te ajudando. Antes, nem de ortese. Se você ficar em pé sozinho de ortese tá valendo muito! Enfim, foi muito emocionante. Pena que fiquei tão boba olhando que quando lembrei de registrar, você já estava caindo um pouco pro lado.























E até chegaram a sair alguns passinhos com a ajuda da tia Suzane. Felicidade total.




Aí... como se não tivesse bastado pela semana, na quinta-feira me acontece isso que está no vídeo lá em cima. Tia Suzane te põe de novo aquela roupa power, super, ultra do therasuit e não satisfeita engancha um monte de elástico em você. (isso também é parte do trabalho do therasuit) Eu já tinha visto imagens no youtube e já conhecia a técnica, mas nunca soube ao certo o que esperar de você com ela. No fundo, eu tinha até um pouco de receio porque a tia Suzane sempre falou tanto disso, que seria maravilhoso pra você, que ela tinha certeza que você ficaria ótimo etc etc etc, que eu tinha medo de nos frustrarmos um pouco. Mas ELA ESTAVA CERTA!!!!!!!!!!!!!!

Acho que nem nas melhores expectativas dela daria tão certo. Tudo bem que estamos numa fase boa, como eu disse, que você estava num dia bom, bem humorado e que tudo pareceu mesmo colaborar para a coisa, mas ainda assim é fenomenal.

Pode parecer exagero para quem olha, mas para nós, que nunca tínhamos te visto em pé sem um adulto junto, é um carrossel de emoções. Usei a palavra carrossel porque foi assim mesmo que me senti, meio zonza até com tantas alegrias juntas. Por te ver sozinho, por te ver claramente feliz por estar sozinho, por te ver de pé, por te ver dando saltinhos, mantendo a cabeça... Enfim, por reavivar tantas esperanças. Valeu, tia Suzane! Grande Antonio Pedro!






quarta-feira, 14 de março de 2012

Balanço - 2 meses

Passou meio em branco, mas a sua irmã fez 2 meses esta semana, Antonio. Graças a Deus, ela está ótima. Aliás, estamos todos.

Aí, como a cabeça está tranquila, estou tendo tempo para pensar e prestar atenção em algumas coisas.

Bem, nesses dois meses ficou nítido como há coisas que a Marina faz agora, que você permanece fazendo até hoje... como algo ainda do reflexo de Mouro, vulgo sustos com sons mais altos ou desconfortáveis e com coisas sensoriais como mudança repentina de posição ou simplesmente achar que vai cair. E também já percebemos coisas que a Marina já faz agora e você não faz até hoje... como conseguir se virar sozinha na cama, pra trocar de posição quando está dormindo; um controle já bem avançado de cabeça; e uma força danada de sustentação nos bracinhos, que já a fazem ficar apoiada nos cotovelos, quando está no nosso colo, de frente para nós.

Mas... essas são só as constatações mais doloridas. E seguindo a minha linha de atuação aqui no blog, elas só receberão 5% do espaço. Nos próximos 95, falaremos das coisas bacanas!

- Você sabe muito bem que ganhou uma irmã. Sempre que falamos dela ou a colocamos perto, você olha direitinho, quando perguntamos cadê a irmã.

- E ela tem feito muito bem a você. Passou uma fase de ciúme inicial e hoje você gosta em todas as vezes que a colocamos no seu colo ou do seu lado. Assim que ela chega, sua reação imediata é levantar a mãozinha para tocar nela. O benefício maior pra mim nisso tudo é que a Marina te acalma.

- E o engraçado é que quando ela está nervosa, chorando e tal, em vez de você ficar assustado também, sua reação é muito engraçada. Fica olhando pra ela, concentrado, como que tentando entender porque ela está assim. E aí falamos: fala pra irmã não chorar Antonio, cuida dela, faz carinho. Você ri. É fofo.

- Outra coisa que eu não sei bem se tem a ver com ela ou com uma graça divina é que quase que instantaneamente que a Marina nasceu e veio nos dar um pouco de trabalho extra, nossos trabalhos com você diminuiram. Acho que tem a ver com tudo o que nos aconteceu nos últimos meses: a chegada da ajuda da tia Carmen; a melhora no seu quadro nutricional e estomacal... mas a graça divina é por tudo ter se encaixado tão perfeitamente. Como se eu tivesse planejado. Aliás, acho que se eu tivesse planejado, não sairia tão bom. Estou falando do seu comportamento de um modo geral. Tem estado bem menos manhoso; muito mais disposto; chora pouco; dorme melhor; participa mais de tudo; como comentei, já está excelente na cadeirinha do carro; consigo ir sozinha com você para as terapias; tem tido um ótimo aproveitamento em todas elas... enfim, um salto 'vital' aí na sua escalada para a vitória. E a gente só agradece.

- Sobre a Marina em particular, ela tem coisas muito parecidas com você como a fisionomia já tão comentada, mas também muita coisa diferente. A começar pelas cólicas. A bichinha tem sofrido, coitada... você teve muito com o que se incomodar, mas não lembro de tantos gases e puns generalizados, acompanhados de chorinhos de dar dó. Outra coisa, engraçada, é que ela não gosta muito de beijos e carinhos no rosto. Tem que ver. A mocinha faz uma espécie de cara de nojo digna de teatro. Morro de rir. Também não é muito chegada a chamegos excessivos. Prefere dormir largada na nossa perna balançando do que aconchegada no colinho. Você até hoje adora um esfrega-esfrega e beijos de borboleta. Ultimamente temos treinado como dar 'upa' e você se diverte.

- Mas o chorinho de vocês tem um som muito parecido. E ela também faz um mega beicinho já!

- Por fim, eu juro, não tenho nada - absolutamente nada - do que reclamar ou falar de ruim sobre a aventura de ter tido outro filho em idades próximas, com o agravante do primeiro ser especial. Aí é que está, o agravante ainda não mostrou nada de grave. Pelo contrário. Antonio, não imagino melhor aceitação com a chegada da sua irmazinha.

E assim estamos. Felizes, muito felizes.


Olha a gorducha aí:

terça-feira, 13 de março de 2012

Uma Experiência...

...que deu certo!

Filho, filhotinho meu... você não sabe como a mamãe ficou feliz neste último fim de semana! É que tínhamos uma festinha pra ir, da Malu e do João, filhos da tia Flavis, e na falta de acompanhantes extras, mamãe decidiu ir na cara e na coragem com você no braço.

Vovó tava com a tchurma lá de casa toda doente. Vovô, dinda e namorado da dinda todos de piriri. Tia Carmen então teve que ficar com a Marina porque achei que ela ainda está muito novinha pra encarar uma barulhada. E papai... bom, papai deu um jeito de se livrar da gente, digamos assim. Homens adultos não curtem muito esses programas. Aí, ficou trabalhando até mais tarde.

Resultado: te vesti bem lindão, enfiei qualquer roupa que me coube (ainda preciso perder uns 8 quilos remanescentes...) e fomos. Detalhes importantes: decidi te levar de ortese nas perninhas e foi a maior bola dentro! Outra coisa que merece ser dita é que, assim como nas últimas semanas, você se comportou muito bem na cadeirinha do carro. Parece mesmo que os escândalos e esticações que nos impediam de andar com você na cadeirinha, muito menos com só uma pessoa dirigindo, ficaram para trás. Amém dez vezes!

Bom, chegando ao nosso destino, estacionei na rua e fomos a pé, eu com você no colo - pesadinho que só - até o local da festa. Resolvi não levar o carrinho que estava na mala porque seria mais uma tralha e eu tinha certeza que você não ficaria nele. Nota: Antonio Pedro já está pesando 10,800kg.

E, claro, eu estava certíssima. Você passou a festa inteira de pé e 'andando' com a ajuda da mamãe atrás da criançada. Quando eu sentava um pouco com você no colo para eu descansar, você brigava. A sorte é que tinham uns bancos de cimento em volta do play quase todo que eram da altura ideal para eu sentar e ficar com você em pé, escorado entre as minhas pernas. Só assim eu descansava. No mais, era pra lá e pra cá te segurando embaixo dos bracinhos e você lá com seus passinhos.

E, para a minha surpresa, você se entendeu muito bem com a ortese. Conseguiu dar os passos bem sincronizados e foi ótimo para dar estabilidade e apoio para o de pé. Achei que podia incomodar, doer... mas você pareceu muito satisfeito e confortável.

No fim, passaram-se 3 horas e duramos até o parabéns! Fato inédito.

Só as oito da noite, entramos no carro de novo para uma volta tranquila pra casa. Você quase dormindo na cadeirinha, exausto da bagunça, o painel do carro carregado de brigadeiros e brindes e a mamãe quase chorando de emoção. Só faltou lembrar a música de fundo que tocava na rádio... Com certeza, mais um dos nossos momentos poéticos. Em casa, papai e Marina nos esperavam já com saudades.

Parabéns, pitoco. Você está visivelmente crescendo, ficando mais maduro e mostrando mais e mais que vai chegar lá. Força, filho! E conta com a mamãe. Sempre.


Não deu para tirar nossas próprias fotos porque aí, sozinha, era demais. Eu seria uma espécie de mulher maravilha mesmo... Mas recebemos umas da tia Flavis que já podem falar por si como foi o evento. Festão. Aliás, se alguém precisar de dicas para festas e afins, a Flavia é A pessoa.
www.princesamalu.blogspot.com

















segunda-feira, 5 de março de 2012

O Início de uma busca Essencial - A Escola

Então, filho, já faz um tempo que estamos pensando em te colocar na escola. Na verdade, já tivemos vários ensaios, mas sempre acabava acontecendo uma coisa ou outra e nossos planos foram sendo adiados. Da última vez, a ideia era que você tivesse começado no início desse ano agora, mas... teve a gastrostomia no fim do ano passado, a gente se acostumando a ela, nossa meta dos 11kg, a Marina que acaba de chegar... Acabei achando que seria muita coisa para a sua cabecinha. Papai concordou, nossa fiel equipe também e, mais uma vez, o Projeto Escola foi para a gaveta.

Só que, com a graça divina, você e nós temos passado super bem pelos desafios apontados acima e agora fiquei eu aqui mega ansiosa de novo com essa história de escola. E não é à toa. É que você tem sinalizado - e não sei explicar muito bem como percebemos, é subjetivo - que está na hora. São situações que acontecem uma atrás da outra e vão me dando cada vez mais certeza de que você está pronto para esta etapa tão importante.

Decididamente você está conseguindo se comunicar melhor, mesmo com seus parcos recursos. O levantar da sua mãozinha tem sido seu método mais eficaz. É a levantando que você 'fala', por exemplo, que quer sair do colo do papai e ir para o da mamãe. Ou que você indica que quer aquele brinquedo que está ali perto. É fofo. Seu sorriso ou seu beicinho após te falarmos algo também mostra claramente quando você está entendendo o que estamos dizendo. Ontem te deixei na vovó para ir a uma festinha de amigos e quando, já na porta, falei que eu não ia demorar, mas tinha que sair, você fez um beicinho enooorme. Digno de uma criança qualquer. E como é bom perceber reações em você de uma criança qualquer...

Por essas e outras que estou louca para te ver interagindo numa escolinha. Sinto, sonho e desconfio que será maravilhoso para essa sua arrancada na comunicação.

E já que meu coração me diz, já comecei a mexer os pauzinhos para que ocorra o mais rápido possível. A primeira providência foi contatar uma T.O. chamada Miryam Pelosi, especializada em comunicação alternativa e tecnologia assistiva. Marcamos uma avaliação e minha expectativa é que ela nos ajude a já começar algo em casa e se torne nossa parceira na busca por uma escola pra você até o meio deste ano ou, no máximo, início do ano que vem.

Sim porque essa escolha parece difícil. A única certeza é a de que quero uma escola convencional. Mas dentro das convencionais, talvez não custe achar uma que tenha mais experiência com crianças especiais. Mas são tantas questões...

Uma escola maior em que você já possa ficar até grandão e assim não precisaria se adaptar de novo mais tarde ou uma menorzinha, mais aconchegante em que talvez você ganhasse mais atenção e se sentisse mais seguro?

Fora isso são tantos métodos... pedagogia Waldorf, método montessoriano, escolas mais alternativas por si só como a Escola Parque...

E o espaço físico? É melhor um ambiente grande, com muito verde ou algo como o quintal de casa, mais intimista?

Tem também a questão da acompanhante. Provavelmente será a própria tia Carmen, que acabou virando sua babá. Mas não sei se há escolas em que eles já tenham essas profissionais ou que prefiram indicá-las...

Ai, ai... Sei que no fundo vai acabar valendo o que o meu feeling me disser após as visitas que farei a algumas selecionadas, mas confesso que estou em cólicas aqui. Afinal é uma senhora responsabilidade. Claro que pra quase tudo na vida tem jeito e se eventualmente fizermos uma escolha errada, temos a chance de mudar. Só que eu queria que tudo ocorresse da maneira mais fluida possível pra você. Gostaria muito que desse tudo certo logo de cara. Que você se adaptasse bem, que eu confiasse na equipe, que a escola e os amiguinhos te acolhessem quase que instantaneamente e que você já mostrasse resultados nos primeiros meses.

É isso. Não vou sossegar até te ver feliz numa escolinha. A expectativa está grande. Dou notícias.


Cantinho da Marina bolota




sexta-feira, 2 de março de 2012

O que você quer ser quando crescer

Astronauta!


A brincadeira aí é por conta da nova roupa que a tia Suzane importou para usarmos nas nossas sessões de T.O., filhote. É a roupa usada na técnica de Therasuit que tanto queremos fazer lá nos Estados Unidos... A própria tia Suzane foi lá fazer o curso no fim do ano passado e disse que é hiper, super, mega, ultra indicado pra você. Por isso, está no início da fila de sonhos não tão distantes. Quem sabe este ano ainda? Vamos ver...

Mas até lá, a gente pode se virar bem com a danada da tia Suzane que fez o curso, amou a técnica e importou a tralharada toda. Da gaiola a todos os apetrechos necessários. A ideia dela é já ir usando o que aprendeu nos próprios pacientes. E nós somos felizes cobaias. Ontem foi o primeiro dia em que ela testou a roupa em você.














Aviso logo, o troço é meio complicado de colocar, ainda mais que não temos muita prática ainda, mas vale à pena. Demos sorte que você estava num dia bom, pitoco, e ficou quietinho só observando a tia Suzane esticar dali, puxar daqui... Um fofo.
























Só que uma observação: pra quem tem refluxo ou desconforto gástrico como o seu caso, amor, a roupa aperta bem e depois de um tempo, você se sentiu mal. Até deu uma pseudo vomitada. Uma cusparada avantajada, digamos assim. Aí temos que ir devagar. Colocando só um pouquinho de cada vez até você ir se acostumando.

No mais, os elásticos e o cinto que te deixam suspenso são ótimos. E vamos até fazer em casa! Aliás, nem te contei, mas estou com muitos planos para uma espécie de consultório particular que faremos pra você. Só com o que você mais gosta e precisa. Muito balanço, muita coisa suspensa... Estou super ansiosa. Depois conto mais.
















Por hoje é só, pessoal. Só um esclarecimento sobre porque chamei a roupa de astronauta:
TheraSuit é o nome dado a um traje desenvolvido para contrapor os efeitos negativos sofrido pelos astronautas durante a permanência longa no espaço, num ambiente sem gravidade, e que por isso, trazia sérios problemas anatômicos e fisiológicos (osteoporose, atrofia muscular, problemas cardio circulatórios e outros malefícios a todo organismo). O traje foi modificado durante as últimas décadas para ser usado em portadores de disfunção neuro-motora.


Cantinho da fofucha da Marina.

Ai meu Deus do Céu, que coisa gostosa!