Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

Intensivão pós-carnaval

É isso aí, pitoco. Enquanto o povo ficou descansando, de ressaca pelo carnaval, nós botamos o bloco na rua em mais um intensivo de medek que a grande, magnífica, fenomenal, insuperável tia Renata veio dar mais uma vez na cidade maravilhosa. Ai, ai... que vontade de ter a tia Renata aqui com a gente todos os dias...

Algumas - execelentes! - observações.

1) decididamente, o senhorito está mais forte. Aguenta bem melhor a pauleira e mostra mais força para colaborar nos exercícios.

2) sente-se diferença no seu tronco, apoio de braços e sustentação de cabeça.

3) A marcha e sua gana de andar estão insuperáveis.

Aliás, abro aqui um parênteses: sabe, filho, essa sua felicidade ao dar seus passinhos, ainda que muito auxiliado por nós e apetrechos, me dá cada vez mais certeza de que você vai chegar lá. É uma dessas coisas que parece que será alcançada por insistência. Vontade, superação. Incrível, de arrepiar mesmo. Sua cara de satisfação, sua mudança de humor, sua expressão de orgulho... é uma das coisas mais lindas de se ver. Bom, vou parar de falar. Veja, e vejam, por si só.

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E mais alguns cliques desses 5 dias suados:





quarta-feira, 22 de fevereiro de 2012

Nossa amiga virtual, a Amazon

Como prometido, vou relacionar abaixo as principais compras que fizemos na nossa última leva de pedidos internacionais a uma amiga caridosa que vive lá e cá e se dispõe a trazer coisas pra gente sempre. De um simples curativo Tegaderm a um triciclo que conta como um volume no avião. Sim, é uma baita sorte termos 'achado' a Lisiane.

Antes da relação, queria falar uma coisa: antigamente, eu pesquisava muito em sites diversos e comprava cada coisa num lugar. Mas acabei chegando à conclusão de que a própria Amazon pode fazer essa pesquisa pra mim e hoje prefiro concentrar todas as compras por lá. Digito o nome no campo de busca e aguardo os resultados. Facilita muito e até agora não tive nenhum problema de prazos, entregas etc. Por isso, virei uma cliente fiel. Salvo raríssimas exceções em que entro em sites muito específicos, como no caso das faixas do material do theratog que compro na Fabrifoam.

n° 1 - aquela bóia com o suporte anterior:


http://www.amazon.com/Stearns-Puddle-Jumper-Deluxe-Jacket/dp/B003648OKK/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1329926347&sr=8-1


nº 2 - os tais suportes para andar:

http://www.amazon.com/Juppy-Baby-Walker-Original-No-lining/dp/B002UGCFDM/ref=sr_1_cc_1?s=aps&ie=UTF8&qid=1329926455&sr=1-1-catcorr


nº 3 - um colete salva-vidas bem bacana que ainda não estreamos, mas tem um suporte de cabeça que promete...


http://www.amazon.com/Stohlquist-Infant-Nemo-Personal-Floatation/dp/B002ZM4BOW/ref=sr_1_1?s=baby-products&ie=UTF8&qid=1329926623&sr=1-1

nº 4 - outra bóia ainda não usada, mas que também parece interessante pela área interna que serve de apoio:


http://www.amazon.com/Intex-59574-My-Baby-Float/dp/B000HAB296/ref=pd_rhf_se_shvl3

nº 5 - esse é um body bem legal para ir para a piscina para quem tem botton. E ele também tem proteção solar!


http://www.amazon.com/Coolibar-UPF-Infant-Swim-Bodysuit/dp/B0052O384E/ref=pd_sbs_a_7

nº 6 - o tal triciclo que compramos e ainda precisa de ajustes que vamos estudar. nem achei o link exato, mas é mais ou menos esse:


http://www.amazon.com/Smart-Trike-3---1-Tricycle/dp/B003FMEBBO/ref=sr_1_12?s=toys-and-games&ie=UTF8&qid=1329927171&sr=1-12

depois eu tiro foto aqui do nosso triciclo e conto as adaptações que foram necessárias e, claro, se deu ou não certo para o Antonio.

E é isso, gente. O resto foram curativos, remédios, vitaminas e sondas extras para o botton. Vale a dica para quem tem gastro. Nossas sondas aqui, ou extensores, têm vida útil mais ou menos de 1 a 2 meses. Por isso compro extras lá fora, que sai bem mais barato... O próprio kit completo do botton sai mais em conta e tem lá também!

Cantinho da Marina torcedora bochechuda:










terça-feira, 21 de fevereiro de 2012

Suporte

familiar, acima de tudo. Já falei e agradeci aqui muitas vezes, mas nunca é demais frisar o quanto o apoio e a aceitação da família é importante no caso de um filho especial.

Nossa, sei de tantas histórias em que o cenário não é assim... Um companheiro de luta, como seu papai, Antonio, já falei trezentas vezes é uma benção. Mas indo mais além, o carinho das suas vovós e vovôs, o coração aberto das suas tias e tios, madrinha e padrinho e todos os agregados é uma tremenda alegria. Olha, até os familiares mais distantes sempre se comportaram e se mostraram muito atensiosos com a gente. Tenho até medo de quando acontecer de termos que encarar o preconceito porque decididamente não estamos acostumados a ele.

Bom, claro que tenho várias teorias para explicar nossa sorte até aqui. A primeira delas é total mérito seu: pois acho que você, independente de qualquer limitação física ou intelectual, é tremendamente carismático. E isso ninguém ensina. É seu. O que eu acho é que essa característica nata caiu como uma luva para a realidade que vivemos e que você enfrenta e ainda vai enfrentar.

A segunda puxa a sardinha para o meu lado e do seu pai. É que eu tenho certeza que a forma como decidimos te amar, te assumir e o modo como nos posicionamos diante de toda a situação também influi muito no comportamento de terceiros. Nunca nos fizemos de coitadinhos e sempre preferimos exaltar as coisas boas e positivas que acontecem com você. Não que a gente esconda as ruins, mas não as valorizamos muito para espantar as nuvens negras o mais rápido possível. E isso acaba por contagiar quem está a nossa volta. Se ficássemos nos lamentando por aí, obviamente seríamos dignos de pena. Mas escolhemos ser alvo e referência de força, garra e coragem.

E a terceira teoria é que o povo que nos cerca é nota mil mesmo e devidamente evoluído e bom de corpo e espírito.

Eu poderia ficar aqui falando de um por um até amanhã. Hoje mesmo foi muito legal lá na casa da vovó Tella ver o namorado da dinda suar a camisa e machucar a coluna para fazer com você o que você mais gosta: te colocar para andar, te segurando pelo tronco ou pelas axilas. O que é legal é ver a boa vontade e a vontade de aprender que surge de forma genuína nessas pessoas novas no nosso convívio. Tem gente que pega o jeito mais rápido, como no caso dele, outras que ficam mais receosas e com medo, mas todo mundo sempre quer tentar. E isso me deixa muito feliz. Porque seria muito mais fácil não se envolver, ficar quietos no canto deles. Mas é muito difícil cruzarmos com alguém que não queira te pegar no colo, que não queira tentar te colocar sentado pra brincar, que não tente pelo menos brincar com você enquanto você está no meu colo. E, todos, sem exceção, ficam encantados com o seu sorriso, com a sua empolgação e vontade de fazer e acontecer. É bonito de se ver, viu. Essa relação que nasce desajeitada, mas que sobrevive e engrena pela vontade de ambas as partes.

Enfim, como falei dava para destacar muitas situações, mas o que me inspirou para vir aqui hoje foi uma tarde de brincadeiras com o seu primo Tutu. É que sempre me chamou atenção o fato dele nunca ter te deixado de lado, renegado ou estranhado. Veja bem, filho, criança é tudo de bom, mas até pela falta de freio, pode ser bastante cruel também. Por isso, eu não me espantaria se o seu primo de 5 anos não gostasse de brincar com você ou tivesse um pouco de distanciamento por ver que você é diferente. Ainda mais o Arthur que é uma espoleta, não pára quieto, é hiper esperto, fala pelos cotovelos... Concorda que se ele achasse chato brincar com você que não consegue fazer quase nada, não fala e não corre, seria até compreensível?

Mas incrivelmente, e eu não sei te dizer porque, ele sempre te acolheu. Nunca te ignorou e do jeito que pode sempre interaje, brinca e tenta obter de você uma resposta. Seja ela qual for. Outra coisa curiosa é que ele nunca havia perguntado nada a seu respeito até depois da cirurgia quando nos viu te alimentando pelo botton. Também, aí foi demais... Mas, olha, foi perguntar uma vez, ouvir a explicação e nunca mais tocar no assunto seguindo a vida exatamente como ele fazia e agia com você antes. Sempre esperei que ele me perguntasse por que você não anda, não fala, é tão molinho... Mas as perguntas ainda não vieram. Sei que a tia Cris não o proibiu de fazê-las. Então é porque ele te acha 'normal' a seu jeito e não se incomoda com isso. E acho que isso acontece justamente pelo ambiente, pelo clima a sua volta na nossa vida em família que sempre foi muito natural e aberto. O fato de nunca te escondermos, nunca fazermos nada com você escondido ou não ficarmos melindrados tornou você pra ele e para nós apenas mais um na nossa multidão de 8 ou 9.

Mas a tal situação que originou o post de hoje foi vocês dois brincando de pega com a ajuda de mais duas excelentes compras que fizemos na última leva da Amazon: são suportes para ajudar a criança que está quase andando a andar sem medo. Um deles pega desde lá debaixo no quadril, como uma fralda, até a cintura mais ou menos. E o outro é para a parte superior, na altura do peito. Não são uma coisa só, são independentes e não foram pensados para usar juntos. Mas nós quando os vimos, imediatamente, pensamos que poderiam ser complementares e servir muito bem para você, dando um descanso para as nossas colunas e braços. Estávamos certíssimos, vide o vídeo abaixo.


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Acho que esses suportes nos ajudarão muito, filhote, e te deixarão bem feliz. A você e a nós que explodimos de emoção e alegria ao te ver tão satisfeito andando e até ensaiando a correr por aí.

Brigada Tutu pela naturalidade do seu relacionamento com o primico. Brigada Cris por ter criado um menino tão esperto e sabido. E, por fim, obrigada a todos que se aventuram a se aventurar com o nosso Antonio Pedro. Vocês, como nós, são para ele o que esse menino mais precisa, um verdadeiro suporte. Físico e emocional. Palavras nunca serão suficientes para expressar minha gratidão.


















obs: farei um post específico com fotos, informaçoes e links sobre as compras da Amazon.

segunda-feira, 20 de fevereiro de 2012

Antonio Pedro Surfistinha

Oi filho lindo,

passei para postar umas imagens do nosso carnaval light. Não viajamos e nem nos aventuramos em bloquinhos mais animados. Mas ontem demos uma passada no bailinho do condomínio da vovó Zita. Como o intuito mesmo era ir pra piscina depois, adaptei sua roupa para a fantasia de surfista. Ficou bonitinho.



E, depois, tibum! Ficamos na piscina até sete e pouco da noite... E ah! estreamos uma das bóias que eu disse aqui que compramos na Amazon. Aliás, a maior parte das coisas que compramos desta vez se mostraram excelentes compras! Depois falo de tudo. Por hora, ficam as fotos dessa bóia bem bacana, por causa de um suporte anterior que não deixa sua cabeça cair pra frente fazendo você beber água. É que, apesar da sua sustentação do coco estar bem melhor de um modo geral, volta e meia, ela ainda pendia e você acabava engolindo água...

beijo, filhotinho!



































Cantinho da Marina Linda

sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012

Cuidados com o Botton

Recebi um comentário tão atencioso que merece ser publicado. Com certeza pode ajudar muita gente e na parte dos comentários, ficaria escondido. Então, lá vai:

Por Sandra, mãe da Heleninha

oi Adriana,

quis muito comentar algumas coisas: A Helena apresentou poucos problemas com a cicatrização do orifício do botton e os médicos sempre me perguntam quais cuidados eu tomo, assim algumas coisas que ajudam no caso dela são:

molhar com água de piscina é um veneno, além do tegaderm vale fazer o curativo com gaze (dobrada em quatro e com um pequeno corte) que acaba protegendo exatamente a área em volta;

secar a cada dieta em volta, bem sequinho mesmo, o que mais provoca as feridinhas são os resíduos de alimentos que acabam vazando sempre, concordo um verdadeiro saco!!!;

comidinhas ou fórmulas com maior índice de acidez provocam com certeza feridas no orifício (frutas que já provocaram pequenas feridas na Helena: kiwi, abacaxi, caju e acerola) a alimentação apesar de variada acaba tendo que ser limitada ao que não provoca problemas...fazer o que né?;

balão do botton meio vazio, não sei qual é o "tamanho" do botton do Antônio, mas o da Helena é 1.8 - uma medida que se modifica a cada troca de botton dependendo do ganho de peso do bebê...se o balão fica meio vazio além do botton se movimentar bastante o que aumenta o atrito botton /pele os vazamentos são inevitáveis - o tamanho do botton vale para observar a qtdade de água destilada que deve estar no balão. As instruções mais específicas vêm no manual, mas no caso da Helena (indicação de 3 a 5 ml de água) mantemos sempre com 4 a 4,5 ml e pode acreditar que a perfusão desta água do balão para o estomago é bem mais comum do que pensamos. Antes checávamos a cada três dias, mas estamos fazendo semanalmente e tem sido o suficiente. Hoje mesmo fizemos a checagem e houve perda de 0,4 ml da semana passada para esta;

por incrível que pareça a pomada que mais funciona no caso da Helena e o nosso velho e bom Bepantol Baby...já experimentamos das norte americanas às alemãs e nosso querido Bepantol nos salva (aplicações diárias com cotonete após o banho e secagem com gaze);

por fim e esta é a mais difícil...manipulação do botton, sei que é pedir muito, mas a muita gente manipulando é sempre problema...como no caso da helena somente eu e o Guilherme manipulamos é bem mais difícil puxarmos muito ou "tombarmos" o botton na colocação e retirada da sonda - o que comprovadamente fere as bordas do orifício...aff qdo tivemos a ajuda de algumas técnicas de enfermagem a coisa bolou...e tem outra coisa muito chata, eu sei, porque sou a chata...rs...pegar a Helena no colo com a sonda (desligada do equipo mas ainda conectada a ela) e mesmo sem sonda mas "relando" o botton no abdomen da pessoa que pega é fonte certa de feridinha;

a última...prometo...nunca deixar a sonda conecetada para facilitar a próxima "seringada" de comidinha...a sonda por mais leve que pareça sempre "puxa" o botton em uma direção e descompensa a outra (direção) o que provoca os famigerados quelóides...aff chega né? Mas é que já se vão um ano e três meses do uso do botton e acho legal que as pessoas troquem informações de aspectos que a maioria dos médicos não discutem em consultas...

por fim a estomaterapia é uma opção fantástica com o cuidado do estomaterapeuta ser da "ala" pediátrica, os de adultos são pouco acostumados e as vezes os medicamentos e a manipulação não são condizentes com a "escala" dos pequenos...

bjocas para os dois lindões

Sandra e Lelê

terça-feira, 14 de fevereiro de 2012

Brincando dentro da Caixa

Tem gente que pensa fora da caixa. Nós, filhotinho, com igual inteligência às vezes brincamos dentro da caixa.

Bom, passado o momento mini-filosófico, vou falar sobre o assunto sem metáforas. Até porque é literalmente isso mesmo: mostrar você brincando dentro de caixas grandes, que acabam funcionando bem para te escorar e te 'aninhar'.

Faz tempo que eu já poderia ter falado sobre isso aqui. Pois a coisa é antiga e surgiu como uma ideia da sua T.O., a tia Suzane. Sempre ela... Nos contando sobre a experiência dela no início da carreira com crianças e famílias mais humildes, falou que muitas vezes uma simples caixa de papelão resolvia bastante o problema.

Mais detalhadamente, ela usava uma caixa de papelão com tampa, onde fazia um buraco meia-lua para a criança entrar e poder brincar com os bracinhos do lado de fora apoiados na tampa, agora fazendo as vezes de mesinha. Deu a dica de que a caixa em que vinham produtos da Natura para as revendedoras era excelente para isso.

Aí... lá foi sua vovó Tella pró-ativa atrás das moças que ela conhecia que vendiam Natura. Valeu da Luana do salão a Nice, empregada boa praça que sempre nos deu a maior força, principalmente no período de férias das colaboradoras aqui de casa. E foi ela mesma quem conseguiu primeiro.

Com a caixa em mãos, levamos para a tia Suzane cortar e depois a mamãe encapou com um papel de presente bonitinho.

Deu certo? Hum... mais ou menos. Até conseguimos algumas vezes te enfiar ali, mas você, como já disse aqui tantas vezes, não suporta ficar preso e era uma luta te colocar e te manter lá dentro. Mas usamos algumas vezes sim. E pode ser algo que não se ajustou muito a você, mas pode se ajustar a outros amiguinhos. Por isso, a ideia é muito válida. Principalmente pelo pouco investimento! Num universo em que dar um espirro custa os olhos da cara é uma solução animadora...

perdão... é um video antigo e escuro e em que a caixa está sem tampa... mas não achei outras imagens desta caixa...
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Mas por que estou falando disso hoje? Porque há pouquíssimo tempo, tentando me desfazer de algumas tralhas acumuladas, eu decidi que era hora de dar adeus a tal caixa e levei para a própria tia Suzane passar para alguém. E aí, coincidentemente, no domingo lá na casa da vovó Zita me surge uma caixona amarela, do material de engradados de cerveja, mas bem maior e mais baixa um pouco. Papai falou que era uma caixa antiga, onde vinham embalagens de leite. Bem, olhando pra ela, não sei porque na hora te imaginei ali dentro brincando. Me pareceu que seria mais suportável pela pouca altura lateral e por ser aberta. Bastava alguns enchimentos a sua volta.

Te peguei pelo braço e coloquei lá. Após uns primeiros segundos de resistência ao dobrar as perninhas, consegui cruzá-las e te botar sentado. Catei um monte de almofadas para te escorar dos lados e umas maiores para colocar na frente. Depois, peguei um de seus brinquedos preferidos - qualquer tipo de revista - e botei pra você brincar.

Bingo! Você ficou ali brincando bastante tempo e SOZINHO! Minha felicidade é justamente por isso. É raríssimo você ficar sozinho em qualquer lugar. E eu bem sei como você fica feliz ao se ver nessa situação. Eu e você.


























Bom, a moral da história é que às vezes nós mesmas temos capacidade de achar soluções para nossos filhotes, justamente por conhecê-los tão bem e, sim, por todo o caminho trilhado nessa estrada de tantas sessões de terapias. Acabamos absorvendo conceitos e nos tornando mais criativas a partir dos materiais e equipamentos profissionais, sem dúvida.

Termino dizendo para todas as mães que nunca duvidem desse potencial. Porque eu sei bem como é a angustia de muitas vezes achar que tem razão e duvidar de si mesma por pensar que temos que colocar as ideias ou indicações de especialistas em primeiro lugar. Nem sempre, povo. Eu demorei um pouquinho para ganhar essa auto-confiança. Mas hoje me orgulho dela.

Fui um pouco além aí nesse final, mas sempre acho importante passar esse tipo de mensagem. Adoro, respeito e tenho muito a agradecer a todos que nos acompanham, mas a ligação que existe e que se fortalece a cada dia entre você e eu, Antoninho, é soberana.

Fui, porque tenho muita criança pra cuidar. Beijo, filhote!

segunda-feira, 13 de fevereiro de 2012

Releitura

E, enfim, domingão, dia em que Marinoca fez um mês: 12 de fevereiro.

Logo cedo, a gente já comemorou e eu tentei fazer uma releitura de uma foto que tirei quando você fez um mês e tudo o que tínhamos em casa era um pedaço de bolo de fubá e uma vela daquelas grandonas que eu, na época, chamei de vela de macumba.

Olha aí o resultado. Você e agora, ela:

































Depois, nos arrumamos para ir para a casa da vovó Zita. Olha que linda que ficou a sua irmãzinha!


Olha o olhão:



E um parabéns improvisado com quem pôde estar presente.



Bloco da Mamadeira

Sábado fomos no primeiro bloquinho de carnaval da temporada. O Bloco da mamadeira. O nome é esse mesmo e ele acontece aqui na nossa pracinha, na porta de casa.

Foram umas horinhas divertidas na companhia da mamãe, da dinda e da tia Carmen. Marina ficou em casa com o papai. Além dela não ter fantasia, achei que era muito barulho ainda para a pequenininha. Você foi de Super-Homem ou Super-neném, como eu brincava. Sim, reciclamos a mesma fantasia do ano passado porque uma nova está muito cara. Fui toda faceira nas Lojas Americanas comprar, dei de cara com uma do Patati Patata - esses palhaços são que nem Sandy e Junior, ninguém fala o nome deles separado... - já ia levando quando vi o preço: R$ 85,00! naquele tecido quente que dá dó. Aí, não deu...


Voando:



Sol e Chuva,

casamento de viúva. Chuva e Sol, casamento de espanhol.

Nosso fim de semana foi bacana, filhote. Aí vou fazer um monte de posts separados hoje porque cada assunto, vale uma postada!

Começando com a sexta-feira, fim de tarde, em que seu papai chegou cedo! e resolveu que queria ir à praia, dar um mergulho no mar. Ok, a família acompanha. Menos Marinoca que ainda é muito pequenininha... Ficou com a vovó Tella.

E lá fomos nós. Só que saímos com sol, mas chegamos lá com chuva. E o que teria toda cara de estraga prazer se transformou num programa delícia, refrescante e com uma luz excelente para fotos!












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sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

Banho de Sol

Farra na pracinha hoje. Marina linda de morrer em sua roupinha de banho de sol, presente da tia Valéria; Antonio; e seu melhor amigo da praça João.

































































Nota: Sei que não temos exatamente como saber e que muita gente acha que nós, mães de crianças especiais, muitas vezes nos iludimos, mas posso jurar que Antonio sabia direitinho que a Marina era a irmã dele e estava muito orgulhoso em apresentá-la para a sociedade pracense.