Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quinta-feira, 19 de julho de 2012

Diversidade Especial


Então, hoje mamãe está na mordomia com direito à vovó aqui em casa nos ajudando desde terça! Tenho conseguido até passar hidratante depois do banho!!! Aliás, estou tentando fazer um esforço para me cuidar um pouquinho mais. Semana passada precisei cortar METADE do cabelo porque ao chegar no salão para aparar as pontas a cabeleireira me arrasou e disse que o meu cabelo estava mais seco que vassoura. E assim conseguiu me vender uma hidratação, um corte super, mais shampoo e condicionador. Pelo menos, realmente melhorou. Muito. Estou agora com cabelotes de menininha, um pouquinho abaixo do ombro. Mas eles voltaram a brilhar!

E é disso um pouco que eu quero falar hoje. Do que dá pra fazer quando me sobra um tempo. E, olha, não posso reclamar. O dia-a-dia continua sendo uma correria danada. Mas tem havido momentos de total felicidade, principalmente à noite e nos fins de semana, em que vocês dois dormem juntos e sozinhos em seus cantos. Isso até daria um post particular. De como, você filhote, tem às vezes nos surpreendido com momentos de tranquilidade à noite e no momento crucial do adormecer - minha amiga Dane Feres sabe bem do que estou falando...

Enfim, o fato é que além das coisas de menininha, já consegui no último mês ler 3! livros e ver um filme recente no Now.

Sobre os livros, vale à pena alguns comentários. É que são todos sobre o tema que arrematou nossas vidas aqui, Antonio: o seu, o nosso mundo especial.

O primeiro chama-se "O Livro de Julieta" e me interessou porque são depoimentos como faço aqui no blog, independentes e sem muita preocupação com sequência ou cronologia. Além de também ser escrito por uma jornalista. No caso, uma argentina que teve uma filhinha com síndrome de Down. Alguns sentimentos e vivências são bem parecidos. Gostei e me identifiquei. Deu vontade de também partir para a publicação impressa.


Depois, caiu no meu colo um outro livro chamado "Pais de Crianças Especiais". Foi um presente para o Cesar, seu papai, já que são - de novo - depoimentos, só que agora feito apenas por pais, os homens da família. Mas quem acabou lendo fui euzinha. Aqui, os relatos são mais longos e resultado de um pedido específico de um estudante da área que em seu trabalho de fim de curso pediu a alguns pais que contassem suas experiências de terem tido filhos com as mais diversas 'especialidades', digamos assim. Também é legal. Principalmente para pensar no papel dos pais nessas condições e até que ponto nós, as mães superprotetoras de nascença e triplamente mais com um filho especial, deixamos que eles interfiram, opinem e decidam.


Por fim, estou lendo ainda um chamado "Mundo Singular". Esse é mais específico, fala sobre autismo. Mas me interessei porque se eu levar adiante minha ideia de fazer terapia ocupacional, quero me aprofundar em todas as deficiências. E autismo é uma bem comum. Não acabei, mas é interessante. Bem mais técnico que os outros, mais impessoal, mas com algumas historinhas para ilustração.




E já estou em busca de outros. Se alguém tiver algo pra indicar, a hora é essa!

Pra finalizar, voltei a focar naquele assunto da escola e nas últimas semanas visitei três possíveis instituições para colocar você, filho, no ano que vem. Tenho uma preferida, mas a verdade é que dependemos de vagas, então, como a tia Miryam diz, nenhuma pode ser descartada. Até porque em todas a 'regra' é apenas 1 aluno especial por turma. Levando em consideração que na maioria são apenas duas turmas por turno na sua idade, nossas chances são apertadas... Mas estamos todos de dedos cruzados.

Enfim, mas o que eu queria dizer é que já estamos 'te preparando' para o colégio. Isso implica a busca de possibilidades de locomoção, qual a melhor cadeira, melhor posição, que tipo de adaptações funcionariam mais pra você... E nisso, estamos encontrando umas soluções legais. Vide fotos abaixo.
caixa do suporte de I-pad


inteira

marca da cadeira. é nacional.

adaptador de mão/pulso.

não tirei foto dele usanso, mas enfia no braço. é o que funciona melhor pq os outros ficam imensos.

chama restringidor



na cadeira, i-pad no suporte

com o restringidor que serve para segurar a amplitude dos bracinhos.

pro Antonio é ótimo pq os bracinhos dele ficam lááá em cima e ele n consegue trazer pra baixo.

brincando com um aplicativo bem legal.
esse aí da zebrinha. A criança toca na tela e os animais fazem coisas.


cadeira inteira
E essas últimas imagens têm tudo a ver com o post de hoje em que falo da Diversidade Especial. Você e seu amigo Pedroca, felizes em mais uma manifestação de carinho que acontecem todas as quintas, no fim da sua sessão com a tia Miryam e início da dele. Toda vez ele invade a sala com um sorrisão, perguntando 'o que você fez hoje'.
chegando

abraço sincero

8 comentários:

  1. Oi Antônio,

    há tempos não deixo aqui um comentário,não porque não tenha te visitado sempre...mas é a danada falta de tempo de todos nós, aff! Mas quanta felicidade em ver vc pulando como um sapinho (a Lelê ganhou tbe um de aniversário mas não instalamos ainda) e usando as mais variadas formas de se comunicar, mostrando toda a sua inteligência e seu charme... você vai longe pequenino, porque vc já é grande em espírito, principalmente espírito de luta!!! Oi Adriana, como sugestão de leitura: Devoção, que vc já deve ter visto algo a respeito no blog do Matias.

    bjocas a todos e tbe para a fofurete da Marina!!! Que delícia de menina...

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  2. Ola Adriana!
    Foi muito bom conhecer vcs ontem, :)
    Sugestao de leitura: O Filho Eterno, forte, muito emocional!
    E outro que é infantil, que achei uma graça: Porque Heloisa?
    Bjs,
    Andrea (mae do Lucas)

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  3. Oi, Adri, que legal que tá dando para se cuidar... Tão importante isso tmb... Tem um livro legal que chama-se Yoga para crianças especiais. É uma profª de Yoga que tem uma filha com SD e começa a tratá-la tmb através da Yoga. É um livro q ensina exercícios para fazer com os pequenos. Gostei muito desta cadeira da Barão. A Bel tmb fica muito bem nela. Alguns pais usam tmb como cadeira de carro... Se tivesse conhecido antes da Convaid, acho q teria optado por ela... Bjks

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  4. Oi Adri, sempre novidades! maravilha :) Olha tbm tenho lido alguns livros são eles : O filho eterno, de Cristovão tezza, ele é tbm jornalista e teve um filho com sindrome de down. Devoção, de Dick Hoyt, fala do seu filho Rick Hoyt com PC; e Uma vida sem limites de Nick Vujicic, conta sua própria estória, eu gostei muito de todos eles. Ja achou a escola pra Antonio? Ele ta um gatinho, lindo, lindo! bjs

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  5. Sim, esqueci. Também tem uma revista "Sentidos" muito bacana, direcionada ao público com necessidades especiais ;)

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  6. Oi,
    Li o livro de Julieta em dois dias! Muito bacana, valeu pela dica!!
    Bjs,
    Andrea (mae do Lucas)

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  7. porque nao volta a postar????
    teu blog é tao incentivador tenho um sobrinho deficiente mental também

    Rose Meire - DF

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  8. oi meu querido, vc tá muito lindo nessa cadeira e dá pra ver como fica contente em poder fazer melhor as coisas com a ajuda desses suportes especiais. E o seu amigo Pedroca (que a vovó conheceu qd foi apresentada a tia Miryam) parece mesmo gostar muito de vc. Bj grande, meu gato gostoso, estou morrendo de ansiedade esperando a hora de poder te abraçar e dar aquele UPA bem.... apertado amanhã. Até lá.

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