Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



quinta-feira, 24 de março de 2011

Não é a Mamãe

Então, pacotinho, mamãe arranjou um tempinho pra vir aqui contar porque andamos tão sem tempo. Mamãe voltou a trabalhar, filhote.

Na verdade, eu queria voltar aos poucos, devagar, escrevendo de casa de novo, mas... acabou que apareceu uma oportunidade que achei que valia à pena tentar. A oportunidade foi cobrir férias por 3 semanas lá no antigo trabalho da mamãe. A princípio fiquei com medo, receosa, mas pensei, pensei, conversei com o papai, com a vovó... e decidi que valia encarar a experiência até como um teste. Um teste pra mim e pra você. Como é por um período limitado, fiquei menos tensa. Porque se não der certo, se for muito cedo ainda, a gente volta pra trás e eu esqueço por mais um tempo essa ideia de voltar ao batente.

Sabe, filho, as coisas na vida da mamãe sempre apareceram mais ou menos quando tinham que aparecer. E, desta vez, não foi diferente. Eu estava mesmo pensando em voltar a procurar alguma coisa, quando recebi a ligação com a proposta da cobertura de férias. Por isso, nem foi tão difícil assim topar. O que acabou enrolando mais é que junto, ou melhor, um pouco depois disso, também fui procurada para voltar a escrever de casa um programa que fiz na temporada passada. Esse trabalho eu já tinha até recusado no início do ano, mas acabou que eles estão precisando de mim de novo e me querem de volta, ainda que a coisa já esteja começada. Foi aí que eu tive que pensar bem para acabar não embananando tudo. No início, cogitei pegar as duas coisas ao mesmo tempo, depois pensei melhor e vou fazer uma coisa de cada vez.

É muito engraçado como virar mãe tem feito com que eu lide melhor com a minha ansiedade que vem de berço. Nunca fui boa para planejar coisas, principalmente, de trabalho. Não sabia dizer não. Sempre achava que dava para fazer tudo. Como resultado, acabei virando várias noites; passando períodos mega estressantes e extremamente cansada. Mas achava que virar as costas para qualquer coisa que aparecesse poderia me fechar portas mais tarde. Hoje eu simplesmente tive que dizer não. Nem passa pela minha cabeça te prejudicar por alguma decisão errada minha. Antes de mim, agora vem você. E tudo e qualquer coisa que eu venha a fazer daqui pra frente vai ser porque dá para conciliar com a sua existência na minha vida.

E assim estamos. Desde segunda-feira, experimentando uma rotina um pouco diferente. De manhã, mamãe continua sua fiel escudeira, te acompanhando nas terapias, dando mamá e te deixando quase dormindo nos braços da vovó. É nesta hora que eu parto láááááá pra Barra da Tijuca e a vovó e a Miriam assumem meu posto. Uma das minhas maiores preocupações era em relação à comida, como falei aqui no último post. Achei que você iria comer super mal porque só eu sabia te dar papá. Mas graças a todos os deuses culinários, você vem papando tudinho esses dias. E elas, danadas, ainda estão conseguindo inventar coisas como sobremesa! Coisa que você nunca tinha comido até então. Como tinha o peitão, era ele que você queria pós-papinha. Mas agora que ele fica à quilômetros de distância, você decidiu dar uma chance a outras possibilidades. A injestão de líquido é que ainda está bem precária e é o que ainda me preocupa mais. Porque agora nem peitão você bebe à tarde. Precisamos investir nisso. A turma toda está bem focada nessa missão: te fazer beber mais.

É isso. No geral, você tem ficado bem. Vovó conta que você não fica daquele jeito risonho toda vida, mas não tem dado tanto trabalho. Ela diz que é como se você passasse o dia meio desconfiado, meio procurando, mas não deixa de brincar, de ver seus desenhos... Você sabe que elas não são a mamãe, mas sabe também que estão ali pra cuidar de você e que fazem isso com muito carinho.

E quer saber? Ainda bem, Antonio Pedro. Acho que eu ia ficar passada se você não sinalizasse a minha falta. Porque eu, pacote, passo o dia inteirinho pensando em você. Mando mensagens, ligo, pergunto... meu coração fica apertado e eu mostro você pra todo mundo, nas fotos lindas que carrego comigo e que estão no meu computador. E, claro, lá também é unanimidade: você é a criança mais fotogênica, meiga e linda que existe. Um sucesso de público! E o melhor, filho, é chegar em casa e presenciar a sua felicidade instantânea ao me ver. É um sorriso tão verdadeiro, tão gostoso, tão cheio de vida... Acho que eu nunca me senti tão amada, tão necessária, tão importante.

Brigada, meu amor, por fazer eu me sentir assim. E brigada, vovó e Miriam, por cuidarem do meu pacote enquanto eu estou fora. Vocês estão sendo maravilhosas.



domingo, 20 de março de 2011

A Hora da Comida

(Pacote, mamãe escreveu o post abaixo há quase uma semana, mas não achava tempo pra baixar o vídeo... Enfim, só pra temporalizar a coisa. Depois conto porque estou sem tempo pra nada... beijo)

E aí, pacote, beleza?!

Mamãe tá bem-humorada assim porque acabei de ver um filme que valeu por uma cena. Chama "The boys are back", acho que em português é "Os garotos estão de volta" mesmo. Não é muito conhecido. Peguei porque era com o Clive Owen, que a mamãe ama de paixão. Pois bem, o filme é legalzinho, nada demais, mas o que eu gostei mesmo foi de uma sequência em família, retratando o momento de dar papá ao caçula.

Começa com a irmã mais velha tentando dar a papinha, com o bebê na cadeirinha de comer. Não consegue e avisa a mãe: 'Oh, mãe, ele não tá querendo comer'. A mãe dá uma olhada para o pai, enquanto pega a criança e a leva para a pia da cozinha. O pai, por sua vez, se dirige para o quintal que dá para a janela da cozinha, localizada bem acima da tal pia. A mãe senta o neném na pia, abre a torneira e começa a tentar alimentá-lo e distraí-lo com a água ali caindo. Quando isso começa a não dar mais certo, eis que surge o pai em cima do cortador de grama motorizado, fazendo palhaçadas e acrobacias de um lado para o outro. E, assim, o anjinho finalmente se diverte e come!

Bom, filho, se uma cena assim foi parar num filme é mais do que óbvio que realmente isso acontece nas melhores famílias...

Claro que a mamãe já sabia disso, inclusive, várias pessoas já fizeram comentários solidários aqui, contando que também fazem parte do clube dos Ruins de Garfo, mas é sempre bom ter mais uma prova de que o problema é universal.

Mas atenção para a notícia boa: não sei se sou eu que estou me acostumando ou se você realmente está melhorando, mas o fato é que nossas maratonas alimentícias têm ficado mais fáceis. Acho que é um pouco dos dois, adicionando aí uma prática adquirida com o tempo. Estamos nos entendendo cada vez mais. E, pasme, pacote! Até a vovó já consegue te dar almoço!

É isso mesmo. Finalmente, outra pessoa foi autorizada a tentar te dar papá e a experiência, ao contrário de todas as desconfianças da mamãe, foi bem sucedida. Vovó mandou muito bem. Gostei de ver como ela observou mesmo esse tempo todo enquanto fazia palhaçadas e conseguiu captar os macetes e manuseios que eu achei que só eu sabia...

Melhor pra mim, melhor pra você, para todo mundo. Assim, mamãe fica muito mais tranquila no caso de ter que sair, trabalhar... No caso de qualquer imprevisto. Sempre tive medo de algo me acontecer, sei lá eu passar mal ou precisar viajar, e você ficar sem comer.

É isso, filhote, aos pouquinhos, devagarzinho, a gente chega lá. Agora, divirta-se com um vídeo de você experimentando tomate. Na verdade, quando você experimentou propriamente, gostou. O papai colocou na sua boquinha e você chupou feliz. Foi aí que decidi pegar a câmera. Só que a segunda tentativa não foi tão satisfatória. Mas eu juro que você gostou da primeira vez...

Beijo, meu amor.

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sexta-feira, 11 de março de 2011

A Grande Família

'A gente não pode perder essa marcha'. Lembra, Antonio Pedro, que falei aqui há alguns posts que a tia Suzane nos disse isso? Pois é, não falei lá, mas quero hoje falar aqui, quero dar ênfase nesse 'a gente'.

Ora, filhote, quem não pode perder a marcha é você. E eu, de tabela, que preciso estimulá-la sem parar. Mas a tia Suzane, teoricamente, não tem nada a ver com isso.

Mas tem, ôh se tem... Taí uma carreira em que dificilmente você não se envolve emocionalmente. Tivemos provas claras do comprometimento dela com a nossa luta ontem, quando estávamos lá em nossa tão amada sessão de Terapia Ocupacional. A tia Suzane ficou emocionada, com lágrimas nos olhos, devido as suas respostas musculares que, segundo ela, estavam melhores do que nunca. Você ativou músculos novos, sustentou posições difíceis e mostrou mais ainda o quanto de potencial existe aí dentro desse corpinho serelepe. Pra ela, foi sua melhor sessão até hoje. E seu prognóstico fica cada vez mais perto do sucesso absoluto.

Que a mamãe e o papai acreditem em você é esperado, mas que as suas terapeutas se agarrem tanto a essa mesma esperança é louvável. Já falei muito aqui sobre a tia Tina, a fono que serve para 1001 utilidades, sobre a tia Eliane, sua fisio que não esconde o carinho enorme que tem por você, e agora estou aqui falando um pouco mais sobre a tia Suzane. Todas elas te adotaram, pacote. E tenho certeza que estão nessa com a gente de corpo e alma.

Bom, essas são as pessoas que estão mais próximas de nós. Mas o que eu tenho reparado é que esse Mundo Especial é mesmo uma Grande Família. Sério, filho, seja na internet, na comunicação via e-mails ou blogs; nas ante-salas dos consultórios, onde mães e crianças estragadinhas e lindas se cruzam a todo momento; ou até na rua, quando detectamos um semelhante, é automático um olhar de comprometimento, uma espécie de força muda transmitida com simples sorrisos, uma solidariedade mútua. É como se todos nós, famílias especiais, estivéssemos ligados por um laço invisível e poderoso.

Sinto isso a todo momento. Agora mesmo, estava pesquisando sobre terapias intensivas e rapidamente cheguei a centenas de sites, blogs, facebooks, twitters... com gente trocando, ajudando, conversando, apoiando, dividindo. É incrível. É por essas e outras que cada vez mais sinto vontade de mergulhar mesmo de cabeça nesse maravilhoso mundo novo. Novo pra mim. E a todo vapor para um montão de gente que estuda, trabalha e põe em prática técnicas para ajudar a melhorar a qualidade de vida de crianças com dificuldades motoras, com necessidades especiais.

Se tudo caminhar bem, meu amor, mamãe pretende fazer faculdade de Terapia Ocupacional no início do ano que vem. Depois, quero me especializar, praticar, trabalhar muito para ajudar outras crianças. Quero muito aprender mais e fazer mais. Como uma forma de retribuir para o mundo o que estão fazendo por nós e também de finalmente achar um propósito de vida na área profissional. Não quero parar de escrever nunca, mas sempre quis algo maior, que me fizesse mais feliz, mais completa. Acho de verdade que eu serei competente nessa nova área. Tia Eliane e tia Suzane já disseram que tenho mão e olhar bons. Já é um começo.

Outro ponto a meu favor, digamos assim, é que tenho um propósito maior: VOCÊ. Se for preciso estudar a vida toda para te oferecer uma vida melhor, não tenha dúvidas de que vou morrer lendo, fuçando, procurando, pesquisando. Melhor ainda se eu puder ajudar mais gente nesse bolo, não?

Isso é super comum, pacotinho. Pais que viram inventores ou especialistas em algo por causa dos filhos especiais. Essa técnica mesmo que eu pesquisava agora há pouco - o Therasuit - foi criada por um casal de poloneses com uma filha que tem paralisia cerebral. Pra quem se interessar, tem detalhes em www.suittherapy.com; www.therapies.com.br; www.therapies4kids.com/home-pt Pois é.

Serei apenas mais uma. Mas 'mais uma', nesse caso, filho, é super bem-vindo, é coisa à beça. Serei mais uma a querer mudar o mundo de tantos outros pacotes que precisam de ajuda. E, assim, de um em um, de mãe em mãe, de pai em pai, de pesquisa em pesquisa, de invenção em invenção, de técnica em técnica... faremos dessa Grande Família, uma família mais feliz e, o mais importante, uma família que FUNCIONA.

E olha aí a tia Suzane:























E um vídeo de outubro passado, quando te colocamos na esteira pela 1ª vez. Destaque para as passadas iniciais e para o carinho da tia Suzane com você.
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quinta-feira, 10 de março de 2011

Olha a cabeleira do Zezé

Amenidades...

Sabe, Antonio Pedro, eu adoro escrever aqui coisas mais profundas, intensas... porque tem sido assim a maior parte da nossa história. E eu quero muito que um dia você sinta na pele essa intensidade, que você saiba como foi amado desde o início, desde sempre...

Mas também gosto muito de falar sobre amenidades. Porque pra eu conseguir ser amena é porque minha cabeça está boa, estou despreocupada na medida do possível, enfim, é sinal de que as coisas vão bem. Quando o assunto aqui é leve, significa que você acordou e passou o dia com a sua 'cara de tudo bem', como diz a vovó.

E nessa sua careta gostosa aí, zé perereco, está uma baita cabeleira que já vai completar meses.

Seu cabelo, é esse meu assunto do dia. Meu dilema atual. Há tempos que mamãe vem pensando se corta ou não corta suas lindas madeixas douradas. Há gente do time do sim e gente do time do não. Aliás, encabeçando o grupo dos que não querem que seus fios longos vão embora está ninguém menos que o seu papai. A mamãe tá um pouco dividida. Adoro seu cabelo, acho lindo de morrer, mas fico na dúvida se não está atrapalhando uma parte funcional do seu dia-a-dia.

Além do calorão que tem feito, tem uma franja aí que já tá querendo entrar nos olhinhos. Já aconteceu algumas vezes de termos que tirar o cabelo da sua cara durante suas sessões de fisioterapia ou até brincando mesmo.

Outro ponto, menos importante mas que tem acontecido, é que vira e mexe te confundem com uma menininha. Vê se pode?! Um meninão bonito desses... Pois é, mas como ando muito com você só de fralda e camiseta ou até só de fralda, é muito comum, por causa dos seus cachinhos, te chamarem de 'ela'.

Enfim, estou muito na dúvida, Antonio Pedro. Morrendo de medo de alguém fazer uma barbeiragem e eu não me perdoar depois. Uma opção era eu mesma cortar, mas não me garanto não... Sua tia Cris cortava o do priminho Arthur. Podemos pensar em pedir a ela.

E aí, filhote, o que você acha? O que você quer? Ajuda a mamãe vai...

Enquanto eu penso, segue uma sequência bem divertida, mostrando a evolução da sua cabeleira. Beijo na ponta do nariz.











quarta-feira, 9 de março de 2011

Não me leve a mal, esse foi nosso Carnaval

Pois é, filhote, como prometido e também para deixar registrado, mamãe vai colocar aqui algumas imagens do nosso carnaval. Ainda que, como eu falei, a coisa tenha sido um pouco desanimada no quesito folia.

A primeira foto é do ano passado, o seu primeiro carnaval propriamente dito. Estávamos num bailinho lá do condomínio da sua outra vovó. Achei bacana resgatar. Você está de baby camuflado...


Agora vêm fotos de um bailinho deste ano com o Gigantes da Lira que teve lá no Downtown. Sua 'fantasia', apesar de não estar muito claro, era de portuguesinho. A camisa tem um bigode ótimo.








E, por fim, aí estão registros do Bloco da Mamadeira, que passou na pracinha aqui em baixo de casa. Dinda e vovó estavam fazendo de tudo para manter a animação. Neste dia, por causa do calor e também porque a mamãe nunca é a favor de roupas que piniquem ou incomodem de alguma forma, só colocamos umas anteninhas em você. Digamos que o look era de mini formiga atômica. O vídeo final mostra bem o quanto a vovó queria que você estivesse amando aquele batuque todo, mas... não foi dessa vez. Fica para a próxima. Beijo, meu anjo.


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terça-feira, 8 de março de 2011

Marcha Soldado

Oi pacote,

Estamos em pleno carnaval. Mas nossa folia tá sendo bem light. Já foi o tempo em que mamãe e papai caiam na gandaia. Atualmente a gente tá mais no clima família mesmo. Até tentei te levar a uns bloquinhos, mas foi meio frustrante. Depois que eu baixar as fotos, falo mais aqui sobre isso. Nada demais, apenas sobre a expectativa que as vezes nós mães geramos em cima de vocês filhos e que, claro, nem sempre é correspondida. Basicamente, eu queria que você, esse pingo de gente ainda, tivesse amado ficar no meio do batuque e das outras crianças. E não é que você tenha odiado, mas não ligou a mínima, digamos assim. Claramente, ainda não chegou a sua hora de se esbaldar entre piratas, Minnies e bailarinas. Por enquanto, você ainda é o meu soldadinho. Pronto pra ir pra lá e pra cá comigo, mas não necessariamente por livre e expontânea vontade...

E falando em soldado, mamãe hoje vai escrever aqui sobre marcha. Um movimento voluntário importantíssimo no desenvolvimento motor das crianças.

Bom, mamãe já colocou aqui alguns videos de você 'andando', certo? Mas a nomenclatura correta para o que você faz é marcha. E por que mamãe e papai a estimulam tato? Por que não cansamos de colocar você pra 'andar'? Porque não podemos perdê-la. A marcha. Palavras da tia Suzane, sua T.O., que a mamãe obedece direitinho.

É que no desenvolvimento normal dos bebês, ela aparece num momento em que o corpo já dá conta de ficar em pé. E daí para eles saírem andando de verdade, é um pulo.

Bem, a sua marcha apareceu aos 8 meses por aí, pegando todos de surpresa. Como a mamãe disse, normalmente ela só dá o ar da graça quando a criança está preparada para começar a andar. Ou seja, ainda que seus circuitos tenham sido alterados com a lesão no seu cérebro, as coisas continuam querendo acontecer de alguma forma, mesmo que descoordenadas.

Filho, isso é bom. É ótimo. Significa que uma parte do seu cérebro está tentando prosseguir como se nada tivesse acontecido. Pra essa parte, você já estaria pronto pra ficar de pé aos 8/9 meses.

Mamãe lembra bem quando você deu 'seus primeiros passinhos'. Eu e papai ficamos radiantes. Quase não acreditamos. E, para nós, naquele momento em que estávamos começando a nos conformar com suas claras limitações, foi um balde de esperança.

Algumas pessoas, especialistas até, ainda tentaram nos segurar, dizendo que poderia ser um movimento involuntário, algum tipo de reflexo e tal. Mas nós que víamos a sua alegria ao dar as passadas, que víamos como você prestava atenção e se concentrava no que estava fazendo, era mais do que óbvio que aquilo era totalmente voluntário.

Não deu outra. Passaram-se alguns meses, você seguiu marchando e aí ficou atestado para todos que sua marcha era de soldado dedicado e esforçado. Bota esforçado nisso... Sério, pacotinho, era (ainda é) tão bonitinho ver a força consciente que você fazia... Disse 'era' porque depois a coisa começou a sair mais fácil, a fluir... Mas ainda é lindo de ver a gente te incentivando e você se concentrando e se apoiando com tudo nos seus e nos nossos braços para ir em frente.

Depois a coisa ainda evoluiu para chutes. Como bola é a sua brincadeira preferida (pois é... esse cotoco que nem se aguenta direito, tem fome de bola...), começamos a colocar bolas na frente dos seus pezinhos e te ensinamos a chutar. Você adora. Fica feliz da vida, naquele esquema 'não pára, não pára, não pára'. Todo troncho lá, mas sem se entregar...

Enfim, filhote, mamãe tá falando isso tudo aqui para mais uma vez provar que a gente não sabe nada sobre o que é ou não é possível. O céu é o limite, pacotinho. Nunca deixe ninguém dizer o que você será ou não capaz de fazer. E sempre que duvidar, volta um pouquinho pro seu passado e dá uma olhada no que você já conseguiu quando todas as probabilidades indicavam o contrário. Lembra, só depende de você.

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terça-feira, 1 de março de 2011

Bolinha de Grude

Fases... Todos nós a temos, filhote. E os bebês, acho que mais ainda. E o pior é que elas vão e voltam sem muito sentido.

Você, por exemplo, já teve períodos de dormir quase a noite toda. E isso bem novinho ainda, hein. Mas... também já passamos por noites cascudas de levantar de meia em meia hora, com você já 'grande'. Fases em que você aceitou o berço, fases que você só dormia em cima da gente que nem sapinho, fases de ficar sozinho na boa na cama da mamãe...

Quanto a ficar numa boa com outras pessoas também já variou bastante. Na maior parte do tempo você ainda fica comigo, mas tem sido mais fácil te deixar mais um pouquinho na casa da vovó ou com a Miriam aqui em casa, por exemplo. Sabe, filho, é muito importante que a mamãe tenha um tempinho durante o dia pra fazer as coisas dela. Do mais banal como ir ao banheiro e tomar banho até coisas mais relaxantes como dar uma corrida na Urca ou fazer unha na manicure. Bom, a verdade é que essas 'coisas mais relaxantes' ainda acontecem bem menos do que eu gostaria. E a minha questão aqui hoje é: até que ponto isso é culpa sua ou minha?!

Pois é, não sei. Filho, a gente entrou numa simbiose tão grande por necessidade total e absoluta - diga-se - que atualmente a mamãe não sabe mais dizer se é difícil ficar longe de você porque você não suportaria ou porque eu é que não me aguento...

Acho que deve ter um pouquinho dos dois, mas assumir ou concluir isso não tem resolvido muito o meu problema.

É que a mamãe está com vontade de, aos pouquinhos, ir retomando algumas coisas, sabe filhote. Como voltar a trabalhar. Nada muito pesado, em casa e tal... mas tenho tido dificuldade até para conseguir pesquisar algumas ideias. O tempo que me sobra é tão pouco...

Hoje mesmo, tive que te largar na vovó para ir à ginecologista. Afinal, mamãe precisa se cuidar e manter tudo em ordem para que eu e meu corpo continuem funcionando bem pra você. Mas então, foi tão sofrido.. Você tá gripadinho e mamãe te deixou com febrinha lá. Ai, Antonio Pedro, não pensava em outra coisa. Fui ficando aflita com a espera no consultório, o trânsito da volta... queria chegar logo para te agarrar e cuidar de você. Não que eu não confie na vovó, mas não adianta, eu cismo em ter certeza de que ninguém sabe melhor do que eu do que você precisa, porque você está chorando, o que vai te deixar mais feliz.

E agora, José? Como é que a gente vai se desgrudar?

Você deve achar que a mamãe é louca aqui dizendo que precisa de um tempo pra ela e ao mesmo tempo que não consegue se desligar de você. Pois é isso mesmo. Uma loucura. Fazer o quê...

Mas tenhamos paciência um com o outro, pacotinho. Acho que é mais do que compreesnsível que a gente tenha se unido tanto. Passamos por poucas e boas e construímos uma ligação sem volta. Mas mamãe promete que não vai virar psica. Pelo menos, juro que vou tentar conscientemente fazer com que nossa relação seja a mais saudável possível.

Que ninguém me peça pra ficar longe de você. Mas prometo que no meu tempo, conforme eu for sentindo que dá pra mim e pra você, irei bem devagar deixando com que nossa rotina seja mais independente, para as duas partes.

São pequenas coisas que estou fazendo aos poucos, mas que já representam algo. Como te deixar com a Miriam de manhã pra eu poder dormir mais um pouquinho. Deixá-lo na vovó pra sair, ainda que muito esporadicamente, com o papai. Deixar que outras pessoas pelo menos tentem te manusear e te segurar para brincar... Enfim, estou dando passinhos de formiguinha, mas estou orgulhosa da iniciativa. E você têm as aceitado bem, no geral. Volta e meia, ainda chora me olhando com olhinhos de pidão, mas rapidamente se entretem com outra coisa se eu não faço imediatamente o que você quer. Sinal de que você está mesmo crescendo. E eu também, de certa forma.

beijo, pacote.


Falando em independência, olha que coisa mais linda você sentadinho na perna da mamãe, apoiando as duas mãozinhas...