Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



terça-feira, 30 de novembro de 2010

Controle

Ou a falta dele...

Há tempos que queria falar sobre isso, pacote, mas estava me faltando tempo. E quando ganhamos aí uma brecha em nossos dias complicados, mamãe quis postar coisas bacanas e não filosofar sobre temas como 'não temos o menor controle sobre nada'.

Mas agora que já coloquei até vídeo com você mostrando suas habilidades futibolísticas, achei que podia usar o espaço aqui para divagar.

Bom, quero começar te contando que quatro das coisas que a sua mãe mais odiava na vida eram: ficar presa (em qualquer sentido da coisa); ficar sem trabalhar; esperar (Impaciência era meu segundo nome...); e perder o controle (também em qualquer sentido).

Ora pois... desde que você entrou na minha vida, o que mais tenho tido que aprender está diretamente ligado a esse quarteto.

Começando com o 'ficar presa', tive que aprender ao longo desses meses juntos a não poder mais fazer as coisas que eu queria na hora em que eu queria. E isso inclui das coisas mais prosaicas como escovar os dentes ou ir ao banheiro até algo mais 'complexo' como ir (ou não) a um casamento de amigos queridos. Desde que você veio pra casa, após 24 dias de UTI, que você costuma dormir que nem um sapinho em cima da gente. No início, eu precisava disso. Queria ficar grudada em você 24 horas por dia, como que para compensar todo aquele período inicial em que fomos privados de contato físico direto e à vontade. Mas com o passar do tempo, a coisa foi me deixando um pouco agoniada, já que não tinha nem mais um momentinho só pra mim. Você literalmente se acostumou a viver pendurado no meu pescoço. Bom, atualmente, você continua o mesmo 'papapato'. Fui eu quem teve que aprender a viver 'presa' a você. Não me entenda mal. Mamãe te ama. Mas se você tivesse me conhecido antes, saberia como é um suplício pra mim ficar colada a qualquer um, assim fulltime. Nunca fui das mais melentas... Todo mundo sabe que eu não curto um abraço que me prenda por mais de 10 segundos. Dormir abraçadinho..., pergunta ao papai, NUNCA! Então, deu pra sacar o quanto eu me adaptei para ser o seu grude? E, olha, juro que com você a coisa é muito mais suportável. Adoro um chamego com o meu pacotinho. Ainda que um respiro ou outro para tomar um banho demorado não fizesse mal... Mas estamos trabalhando nisso. Como falei, você tem dormido bastante na cama, sozinho!

Desde que comecei a estagiar, no segundo período da faculdade, em que eu tinha o quê? 19 anos, que nunca imaginei parar de trabalhar. Fazer o que eu gostava profissionalmente muitas vezes vinha antes até de questões de vida pessoal. Meu sonho de adolescente era ser correspondente internacional em Nova York. A vida toda me imaginei uma pessoa sem rotina, hiper dinâmica, corajosa e meio sem horário pra nada. A coisa tava caminhando bem nessa direção até aparecer seu pai na minha vida e me desmoralizar totalmente fazendo com que eu me tornasse a primeira da turmna a casar. E de grinalda! O véu, eu consegui dispensar... Bom, depois que me tornei a primeira também a ser mamãe, já devia saber que o plano havia ido por água abaixo. O fato é que hoje estou aqui, simples e complexamente MÃE. O maior trabalho da minha vida. E, juro, até agora, o mais gratificante.

Quanto ao controle... bem, esse foi o mais afetado. A sensação é quase como se eu tivesse perdido o total controle sobre tudo. Nunca sei como será a minha próxima hora! Isso ainda é bastante angustiante pra mamãe. Pois sempre fui muito organizada, planejava muito tudo, sabe? Sou daquelas que mantém agenda impecável e ama ticar as tarefas já resolvidas. Faço/fazia listas, botava a mão na massa... Enfim, eu era dona de mim. No momento, desde que você nasceu, mas mais nesses últimos meses, quem toma conta da minha vida é você. Só você. Você vem em primeiro, segundo, terceiro, quarto e por aí vai. Eu estou lá atrás... Dificilmente, hoje em dia, arranjo tempo para fazer algo por mim mesma. Veja bem, não estou me vangloriando disso não. Isso é ruim. Sei bem o quanto eu não posso me esquecer para que tudo flua bem, inclusive, com você. Mas é que o período por que passamos precisou mesmo que eu me dedicasse com todo o amor do mundo apenas a você. E assim foi.

Hoje, estou começando a me reencontrar, a recuperar alguma coisa desse controle perdido. Já consegui arrumar coisas da casa nova, comprar móveis novos e tô organizando papeladas, jogando coisas no lixo, providenciando novos serviços... Enfim, estamos voltando a ter um dia a dia conectado com o mundo lá fora. Saímos um pouco da conchinha. E isso é bom. Muito bom, meu amor. Pra você e, nesse caso exclusivo, principalmente, pra mamãe.

Abaixo, ainda em tempo, uma foto ótima dos aniversariantes de novembro. Pacotinho, Teb e Dê. Primos que nasceram pertinho um do outro. É a cambada de Escorpião. Signo forte que só... beijo da mamãe.

sexta-feira, 19 de novembro de 2010

Se Maomé não vai à montanha...

A montanha vai a Maomé. E a montanha, no caso, é a tia Tina, nossa fono show de bola!

Desde que entramos nessa fase punk aí de espasmos, remédios, melhoras e recaídas, tem sido difícil manter nossa rotina de terapias intacta. Como os seus, os nossos, dias têm sido muito irregulares, com você às vezes ótimo e às vezes, nem tanto... volta e meia temos faltado a fisio, a TO e a sessão de fono. É que, apesar de claro eu me preocupar com a interrupção do seu tratamento, não penso duas vezes na hora de te preservar quando eu acho que o dia não está bom pra você. Lembra? Já aprendi que, acima de tudo, há que se respeitar o estado físico e emocional da criança.

Pois então, há tempos que estávamos sem sessões de fono. O horário não estava favorecendo, você cada vez mais gosta menos do estresse do deslocamento e berra no carro, e a mamãe tem estado tão cansada, que optei mesmo por não irmos, com medo do desgaste emocional ser muito prejudicial para nós dois.

Mas... como você é essa coisa encantadora por natureza, esse neném lindão toda vida, simpático e carismático até dizer chega... não é que conseguimos que a tia Tina - que até então, só atendia no consultório ou lá na Perinatal- , viesse nos ajudar aqui em casa?!

Olha, pacotinho, tem sido incrível o esforço coletivo que todos a nossa volta têm feito para te ajudar. Não há um médico, um terapeuta, um amigo da mamãe e do papai que não tenha te adotado de corpo e alma. Mas para ficar só no campo médico, desde a tia Bárbara - que não esqueceremos jamais - até a tia Laís, o tio Jofre, a tia Eliane, a tia Suzane e a tia Tina, cada um tem feito bem mais do que o de praxe no seu caso.

Tia Laís fala conosco quase todo dia, responde a todos os e-mails da mamãe e é uma santa na tarefa de sempre nos acalmar e pedir para que a gente tenha paciência, numa mistura de segurança e carinho com você e conosco. Tio Jofre já nos encaixou no meio das consultas dele umas três ou quatro vezes nesse período, nunca duvidando da preocupação da mamãe e fazendo questão de te examinar ao vivo e a cores. Tia Suzane tá sempre nos emprestando material para usarmos em casa. A tia Eliane... essa tem sido uma espécie de segunda mãe pra mamãe. Sempre calma, nunca cedendo para o pessimismo, como o seu papai, sempre ouvindo a mamãe, sem me encher de perguntas e indicando tudo quanto é reza do bem pra gente, além de ser nossa leitora e divulgadora aqui do blog. E a tia Tina... bem, a tia Tina é mesmo incansável, sempre com uma carta na manga. Quando ela tá testando uma coisa, já tem outra em mente na fila.

Tá aí abaixo, nosso primeiro atendimento em domicílio. Novo domicílio! Nem falei muito, mas já estamos mudados e quase quase ajeitados, faltando uma caixa ou outra pra desfazer e um móvel ou outro pra comprar. Que a gente seja muito feliz aqui na casa nova, meu amor! beijo da mamãe.

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quarta-feira, 17 de novembro de 2010

House

Fihote do meu coração, uma notícia boa: você voltou a dormir beeeem melhor. Não sei exatamente a que se deu essa melhora, mas o fato é que você voltou a acordar pouco a noite e a dormir mais horas seguidas durante suas cochiladas diurnas. Hoje, por exemplo, você embarcou 2h e meia à tarde e sozinho na cama! E, neste exato momento, está lá de novo, livre, leve e solto - atenção para o solto! - dormindo profundamente.

Bom, meu assunto hoje é justamente essa falta de certeza do porquê da sua melhora, nesse caso, e, em outras situações, da sua piora.

É que estava pensando hoje, enquanto íamos para a sua fisioterapia - vitória! conseguimos ir após um período de faltas! - que essa nossa história com os espasmos parece um longo episódio de "House". Pra quem não sabe, "House" é uma série de TV sobre um médico que passa cada episódio tentando diagnosticar casos sinistros.

Mamãe adora, pacotinho. Mas, anyway, estamos nessa de 'o que será que desencadeia seus espasmos?' há quase três meses. E nesse tempo todo, várias teorias já apareceram. Desde a primeira de serem devido a uma hipersensibilidade geral, passando por epilepsia frontal, até a suspeita atual de serem consequência de um quadro pré-hipsarrítmico. (Tô com preguiça de explicar... Perdão, mas juro que não é a chave hoje.)

O 'legal' é que mesmo dentro das teorias também existem as milhões de hipóteses. É que como há a questão do seu limiar ser mais baixo do que deveria, qualquer coisa que esteja acontecendo com você pode interferir no desencadeamento de espasmos. Ou não... Mas, tudo leva a crer realmente, que quando algo está te incomodando bastante pode sim gerar crises. Isso, atenção, dependendo também do seu nível de cansaço ou até do momento do dia, tipo manhã, tarde ou noite. Em física, isso é conhecido como variáveis... E suas variáveis já foram desde o dente nascendo, passando pelo tal Exantema Súbito, alergias respitórias, execesso de secreção/salivação junto com dificuldade de deglutição o que te fazia engasgar direto, até uma atual mega, hiper, super, ultra afta debaixo da língua que volta e meia sangra e não estamos conseguindo curar porque você não pára de raspar o machucado nos dentinhos debaixo... Resultado: amanhã estamos de dentista marcado para lixar, raspar, encapar - whatever - seus dentes assassinos.

Tá ou não tá com pinta de "House"? Estou quase invadindo nosso antigo apartamento para descobrir o que te fez melhorar o sono, já que estou correlacionando suas pazes com Morfeu com a nossa mudança.

Enfim, filhote, é isso. Deu pra ver que mamãe está um pouco melhor hoje, né? Mais bem humorada, pelo menos... E se estou um pouco melhor é porque obviamente você passou o dia bem. Não há outra razão, Antonio Pedro, que me deixe feliz ou triste. Para saber como estou, basta olhar como você está. Simples assim.

beijo da sua mamãe, incansável na busca e explicação de seus sintomas e, consequentemente, da sua melhora. love u.

sábado, 13 de novembro de 2010

Espaço

Bom, primeiro de tudo filho, quero agradecer em seu nome e no meu por todos que lembraram carinhosamente do seu aniversário. Foram muitas ligações, mensagens, presentes e visitas. Você é extremamente popular, pacotinho. Fiquei surpresa e feliz!

Brigada também por todos os comentários e e-mails que tenho recebido com palavras de apoio. Leio todinhas e só não respondo uma por uma porque nem sempre conheço a pessoa e tenho um endereço de e-mail válido para responder. Mas agradeço do fundo do coração. Me ajuda muito. De verdade.

E agora, ao recado que o meu coração quer dar hoje: estou precisando de espaço.

Nosso momento ainda está muito delicado, filhote, e a sensação da mamãe é a de que estou me segurando por um fiapinho de nada, prestes a se romper. Como sei, sabemos, que não posso cair de jeito nenhum, meu esforço tem sido somente o de resistir. O de não deixar a corda arrebentar.

E, pra isso, preciso de todas as minhas energias. Ou seja, não sobra nadica de nada para nenhuma outra tarefa. Incluindo, principalmente, a de lidar com a expectativa alheia. Não dá. Não posso. Não consigo. E iria me sugar ainda mais.

Por isso, hoje estou aqui meio que pedindo a compreensão de todo mundo, desde a do seu papai, passando pela da vovó e de todos os nossos outros familiares e amigos, para que tentem entender esse meu momento 'meio out'.

Sei que todos se preocupam e agradeço de coração o carinho, as rezas, os pensamentos positivos. Por favor, continuem! O que estou querendo dizer é apenas para não exigirem muito de mim na parte prática mesmo da coisa. Com perguntas, com ligações excessivas, e-mails, visitas, pedindo notícias...

É que já está tão exaustivo lidar com essa gangorra de 'melhora/ piora' no dia-a-dia que se eu ainda tiver que fazer relatório e falar sobre isso, meu medo é que eu desabe. A cada vez que conto um fracasso, é como se ele montasse em cima de mim, dificultando minha vontade de acreditar que tudo vai ficar bem um dia.

Quero espantar nossos fantasmas, não falar deles.

Juro que vou tentando, a medida do possível, estar sempre dando notícias aqui pelo blog e, claro, falando sempre com os mais chegados. Mas peço para que seja eu a tomar a iniciativa e não eu a ser a 'encurralada'.

É tão cansativo... são tantos detalhes, tantas hipóteses, tantos riscos, tantas mudanças... que nem se eu quisesse, daria conta de manter sempre todo mundo informado.

Mas, acreditem, eu sei que tem muita gente torcendo por nós e isso, por si só, já é uma presença fortíssima aqui em nossas vidas. Mais uma vez, obrigada. A todos.

Acredito, do fundo do coração, que as coisas vão melhorar e que eu poderei voltar a sorrir mais do que sustentar minha atual cara de preocupação permanente, mas até lá, preciso ficar quietinha, na minha conchinha protetora, onde tenho a ilusão de poder proteger meu filhinho de todas as coisas horrorosas que têm nos ameaçado. Essa ilusão é muito poderosa porque é feita de fé e amor, minhas únicas armas no momento. Mas como são armas de mãe, ainda acredito que são capazes de tudo.

Prometo que assim que as coisas acalmarem, tento explicar melhor o que está acontecendo exatamente. Mas basicamente é a mesma luta contra os espasmos. Os remédios não têm sido totalmente eficazes e ele volta e meia tem recaídas, algumas muito fortes e assustadoras. E o problema todo é que, se não conseguirmos controlar essa porcaria, na pior das hipóteses, Antonio Pedro começaria a regredir tanto motora como cognitivamente. Mas isso não vai acontecer. E é pra isso que devemos rezar.

beijo da mamãe, pacotinho. E outro grande pra todos que nos lêem.

terça-feira, 9 de novembro de 2010

1 aninho

Querido Antonio Pedro,

era uma vez uma menina, chamada Adriana, que sempre achou que teria uma filha. O nome dela seria Alice. Alice viria para trazer muita alegria e seria muito amada. A mamãe Adriana cuidaria dela até os 4 meses e depois voltaria a trabalhar, deixando-a com a babá durante o dia. O papai da Alice seria muito carinhoso, mas continuaria saindo bem cedo e chegando bem tarde do trabalho dele. Os vovôs e as vovós teriam muito orgulho dessa menininha sapeca e a veriam sempre que possível. Alice seria tinhosa, geniosa, muito engraçada. E assim cresceria, feliz e contente ao lado de sua família querida.

pois então, no carnaval de 2009, a Adriana enfim engravidou. Ôpa, a Alice estava a caminho.

até que numa ultra-sonografia, onde nem estava programado para saberem o sexo do bebê, mamãe e papai souberam que Alice ou tinha três perninhas ou se chamaria Antonio Pedro.

e foi desde aí, filhote, que as coisas começaram a dar pistas de que a mamãe nem imaginava o que estava por vir...













se me perguntassem se eu queria que algo tivesse sido diferente neste primeiro ano que passamos juntos, eu diria que sim, muita coisa. Mas se há algo pelo qual agradeço toda noite no fim destes últimos 365 dias, foi ter te conhecido. Eu realmente sou outra pessoa desde que virei mãe. Ou melhor, desde que virei sua mãe. Nem me lembro quem eu era direito antes de você. Não consigo mais conceber minha vida sem seu sorriso.

sempre quis ter filhos, mas nunca imaginei a intensidade envolvida nessa relação. Assim como jamais imaginei que o período mais difícil da minha vida chegaria junto com você. Nunca imaginei que com toda a preparação, fosse possível descobrir que eu não estava preparada.

mas o mais incrível de tudo hoje é ver como me saí bem no improviso, no susto, na adversidade. Não. O mais incrível de tudo hoje é testemunhar como você tem se saído bem na força de vontade, na coragem e na dificuldade.

me surpreendi muito comigo e me surpreendo ainda mais, todos os dias, com você.

demorei muito tempo pra entender o que eu estava fazendo aqui na Terra, Antonio Pedro. Nunca acreditei muito em nada. Sempre senti um certo desconforto em relação à vida. Eu era uma espécie de deslocada de um modo geral.

Hoje, vivo intensamente a cada momento só para te ver crescer. Fiz de você, da nossa luta, a minha missão. E assim você virou a razão da minha existência, o motivo pelo qual tudo vale à pena.

Se estou feliz, é porque você está bem. Se estou triste, é porque estou preocupada com você. Se estou rindo é porque você fez alguma graça. Se estou chorando é porque você não está sorrindo. Se estou comendo, é porque você está dormindo. Se estou dormindo, é porque estou com você. Se estou aflita, é porque estou sem você. E se eu ainda estou de pé, Antonio Pedro, se ainda tenho força, se ainda tenho esperança, se ainda tenho sonhos... é tudo pra e por você.

Feliz aniversário, meu pequenininho. E obrigada, de verdade, por ser o maior presente que a vida já me deu. Mamãe te ama. Muito.


quinta-feira, 4 de novembro de 2010

De volta ao '1 dia de cada vez'

Oi, meu amor... Tamo que tamo aqui no 'projeto mudança', mas mamãe quis dar uma paradinha para vir aqui falar que hoje estamos em um dia bom!

Apesar de uma moderada irritação e inquietação, devido aos remédios que a tia Laís disse ser normal, no geral, você está muito bem. Dormiu um pouco melhor essa noite; fez exercício à beça com a mamãe de manhã no nosso 'espaço de atividades Antonio Pedro'; tá fazendo quase nada de espasmos; e tá comendo melhor!

E assim estamos, meu querido. De novo, tentando viver um dia de cada vez, sem grandes expectativas, tentando conter a ansiedade. Digo de novo porque foi assim que mamãe e papai encararam o período em que você ficou na UTI. No início, perguntávamos a todo momento por quanto tempo você iria ficar internado. Com o tempo, entendemos que ninguém podia nos dar essa resposta e que, quanto mais pensássemos no assunto, mais ansiosos e nervosos ficaríamos. Foi então que decidimos ouvir o tio Jofre e passar a viver 1 dia de cada vez. Assim, um dia bom era um dia bom e pronto. Se o seguinte não fosse tanto, não tirava o crédito do anterior, entende? Assim, não estávamos sempre tristes e cabisbaixos pelos cantos... Nos demos o direito de curtir o dia bom, sem pensar nos que viriam a seguir.

E é por isso que hoje a mamãe está feliz! Porque hoje você está bem. Mais uma vez, ninguém pode nos dizer quando venceremos essa batalha contra os espasmos, mas dia a dia, passo a passo, uns pra trás outros pra frente, chegaremos lá

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segunda-feira, 1 de novembro de 2010

Visita Ilustre

Pacote, mamãe tem sido pouco assídua aqui no seu blog que tanto amamos. Mas juro que tenho meus motivos.

O primeiro é totalmente humano: tenho me sentido exausta. Como se um trem tivesse passado por cima de mim inteirinha. Acho que como as coisas estão dando uma acalmada, agora é que meu corpo achou uma brecha para desarmar. Normalmente é assim que acontece quando passamos por um período de muito estresse. Na hora do 'pega pra capá', seguramos as pontas, depois, as coisas começam a dar sinais de que a tensão foi grande. Ou seja, por um lado quer dizer que estamos saindo de um período ruim, espero eu...

O outro motivo é mais prático: estamos de mudança! Vamos morar do lado da vovó, da bivó e da família Queiroz, padrinhos e primos muito amados da sua mamãe aqui. Enfim, o fato é que estamos com caixas até a cabeça. Miriam, nossa assistente mão na roda que está conosco desde junho - bela indicação da tia Nancy! - tem sido os braços da mamãe, já que você não sai dos meus de verdade... Estamos correndo contra o tempo. A previsão é mudarmos no fim de semana!

Mas, pra não deixar órfãos nossos seguidores, coloco abaixo um vídeo recente e bem bacana de quando o papai resolveu nos acompanhar numa sessão de fisioterapia lá na tia Eliane. Você e ele curtiram à beça jogar bola juntos.

beijo da mamãe!

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