Atenção!

"(...) apesar de ter mergulhado de cabeça nesse misterioso mundo das lesões neurológicas e suas possíveis consequências, não sou médica. Tudo o que coloco aqui são impressões e experiências pessoais. (...) Enfim, não sou uma profissional da saúde, apenas uma mãe muito, muito, muito esforçada em início de carreira".



sábado, 30 de outubro de 2010

Susto de Gente Grande

Filhote, mamãe deu uma de sádica agora com esse título. Devo ter arregalado o olho de um montão de gente aí, que deve ter lido e achado na hora que passamos por mais um perrengue. Mas a hã! Não é isso não. Pegadinha do Malandro...

Pacotinho, não liga não, mas com o tempo você vai ver que a mamãe tem um senso de humor apurado, digamos assim. E que eu não perco a chance de fazer graça quase nunca. E, acredite, se estou aqui tentando ser palhaça, isso é muito bom. E olha que nossos dias continuam não sendo sempre fáceis... Temos vivido dias bons e outros nem tanto. Sim, ainda devido aos malfadados espasmos e nossa luta medicinal para contê-los.

Mas vamos ao que interessa: o tal 'susto de gente grande' a que me refiro é um susto mesmo, no sentido bem prático e físico da palavra. Um susto que você levou com o barulho que a mamãe fez ao acabar de amarrar o tênis e soltar o pé no chão com muita força. O impacto da sola no taco acabou sendo muito grande e você levou um sustão!

Por que a louca da sua mãe botou um ponto de exclamação aí no fim da frase? Porque você 'apenas' piscou os olhinhos e levantou os bracinhos para o alto, no reflexo. Sabe qual seria a chance de acontecer 'só' isso em épocas de espasmos totalmente descontrolados? Nenhuma!

Pacote, o fato de você ter 'segurado' esse susto, sem deixar que ele desencadeasse uma convulsão, seguida de espasmos, é sensacional! Ponto para nós e para o nosso amigo Sabril, caro que puta que paril!

Sinal também de que você está crescendo, filho... e amadurecendo. Cada dia que passa você está mais esperto, mais ligado, mais atento. E isso vai nos ajudar muito, muito, muito. Não só em todas as nossas terapias, como no seu desenvolvimento natural.

Não sei se a mamãe já comentou aqui, mas quando esses ESPASMOS INFANTIS - é esse o nome técnico deles -, apareceram, uma das explicações da tia Laís foi de que isso seria como uma imaturidade do cérebro. É como se o pobre coitado do seu cerebrozinho aí, ainda em formação, tivesse ralando para conseguir crescer e se desenvolver, literalmente, saltando alguns obstáculos.

Imagina um cavalo, meu amor. Quando você estiver lendo isso, já vai saber o que é um cavalo e que existem cavalinhos que pulam obstáculos. Pois bem, imagina que os circutos do seu cérebro bebê, desde que foi aberta a porteira do desenvolvimento, começou aí uma corrida natural, que vamos chamar de amadurecimento. Os cavalinhos ao lado deles só precisam se preocupar em pegar embalo para ir saltando uma a uma as varas que irão aparecendo no percurso. Mas o seu cérebro, justamente na hora em que a porteira abriu, torceu a pata da frente. Diante da dor e do imprevisto, ele ficou meio baqueado. Depois, com os sentidos já recuperados, ele teve que decidir se desestia ali da corrida toda ou se tentava ir mancando mesmo.

Bom, como bem sabemos eu, você e todos os nossos cerca de 80 visitantes diários! (não é incrível o tamanho da sua platéia?), seu cérebro guerreiro escolheu por seguir adiante.

Seguindo com a analogia da imaturidade do seu cérebro X espasmos, é como se a cada obstáculo, ele precisasse fazer um esforço tamanho para conseguir saltar. No início da prova, ele foi esbarrando toda hora nas tais varas. E a cada batida na patinha machucada, a dor gerada irradiava para várias outras partes do corpinho dele, causando uma momentânea desconcentração, como se ele saísse do eixo. Um curto-circuito.

Com o tempo e, sim, também com a ajuda dos remédios, esse machucado da pata está criando uma casquinha protetora. E é graças a essa casquinha que está ali fazendo um trabalho provisório, enquanto o machucado não cicatriza de vez, que você consegue saltar os obstáculos com mais facilidade. Mas... de vez em quando, o esbarrão ainda é muito forte e acaba fazendo com que a casquinha caia, te deixando outra vez desprotegido. Até que ela se forme de novo, você vai sentir um impacto ou outro.

É essa a nossa atual situação. Na maior parte do tempo, você tem passado bem, sem espasmos. Mas, hora ou outra, ou porque temos que mexer na dosagem do seu remédio, ou porque você está mais sensível ou cansado, ou porque um estímulo externo é realmente além da conta, você acaba não conseguindo segurar.

Mamãe já chegou a tentar controlar tudo e todos a nossa volta para que nenhum estímulo sensorial fosse possivelmente forte o bastante para você. É claro que levou pouco tempo até eu entender que isso era não só impossível, como contra-produtivo na tal corrida do amadurecimento. Eu enlouqueceria e você deixaria de crescer com o próprio cérebro.

Por isso, minha posição atual continua a de sua guardiã maior e mais dedicada, mas, acima de tudo, sensata. Como a tia Laís falou na nossa última visita não programada até o consultório dela, para qualquer coisa na vida, vale o bom senso. Pra você, não é diferente. Cabe a mim, mais uma vez, achar um equilíbrio saudável entre o que realmente ainda te é muito prejudicial e o que você já consegue suportar. Prometo que, como sempre até aqui, darei tudo de mim. Até porque, Antonio Pedro, no momento eu vivo para você.

segunda-feira, 25 de outubro de 2010

Paradoxo

Oi pacote!

Bem, só para dar uma atualizada nos nossos fiéis seguidores, estamos vindo aí de um período tenso e cansativo que envolveram novas adaptações medicinais, algumas preocupações diagnósticas e a nossa estréia no tão falado mundo das viroses. Aliás, vale registrar aqui que começamos com um vírus que a mamãe nunca tinha ouvido falar. As outras crianças têm catapora, sarampo, rubéola... Você, meu pacotinho complicado, teve Exantema Súbito! É... alguém conhece? Bom, apesar do nome meio assustador, nem é tão hard assim. O problema todo é que ele apareceu em meio à troca de remédios e aí, quando a mamãe viu seu corpo todo pintado, achou na hora que era uma nova reação, desta vez, ao Sabril. Mas, ainda bem, não era. Só que até descobrirmos que o cú não tinha nada a ver com as calças - desculpe o palavreado da mamãe - eu quase morri pela segunda vez na mesma semana. Enfim, não quero me alongar muito porque, se Deus quiser, - é isso mesmo. Enfim, arreguei para Deus - a nuvenzinha preta já saiu de nossas cabeças e estamos entrando novamente em uma maré boa! Desde sexta que você tem se comportado super bem e eles, os espasmos, parecem mesmo estarem sendo domados. Mamãe nem quer falar muito sobre isso pra ver se eles esquecem da gente... Quanto ao Exantema, para quem ficou curioso, não é nada demais. Dá uma febrinha num dia e três dias depois, aparecem as pintinhas pelo corpo que parecem brotoejas. Assim como elas vêm, elas vão. Não se toma remédio nenhum e, fora um dengo ou outro a mais, a criança não fica muito diferente.

Agora, meu assunto em pauta. Na pauta da minha cabeça, para ser mais específica. É que tenho pensado e vivido muito um paradoxo que tem me incomodado um pouco, filho. E ele está relacionado à relação médico/ mãe do paciente.

Vamos lá: desde que entramos no misterioso mundo das lesões neurológicas, o que mais tenho ouvido é que cada caso é um caso. Não existem estatísticas, não se pode falar em prognósticos com certeza e, muitas vezes, nem os diagnósticos são fechados. Ou seja, cada criança e seus determinados problemas e dificuldades são únicos.

Tá. Já me convenci disso. Já aceitei viver um dia de cada vez. Já aprendi a lidar com expectativas. E estou trabalhando muito para tentar ser menos nervosa e impressionável. Mas... tenho andado com uma pulguinha atrás da orelha.

É que, veja bem, se cada caso é um caso, cada detalhezinho desse determinado caso importa, certo? Onde tô querendo chegar? No fato de que nem todos os dados sobre você são considerados por quem te trata. Sendo mais clara: meu paradoxo é que quem mais deveria saber sobre você, filhote, para poder tomar as melhores decisões, relativas ao seu tratamento, é quem menos te acompanha.

Quando nos decidimos pela nossa neuropediatra em questão, o que levamos em consideração na época foram as inúmeras recomendações. E não tenho a menor dúvida de que a Dra. Laís Pires é mesmo fera na área dela. A mulher transpira confiança no que fala. Nunca me senti insegura quanto à capacidade dela, minha insegurança é em relação à possível falta de proximidade. Ou pelo menos, da proximidade que eu, no meu mundo ideal, gostaria que a nossa neuropediatra tivesse com a gente.

É muito possível que eu esteja sendo exagerada, que eu esteja querendo um nível de atenção que além de não necessário, seja impossível. E posso estar até sendo injusta porque a Dra. Laís nunca deixou de me retornar uma ligação, responder um e-mail ou até me ligar quando ela sente que estou entrando em parafuso.... Mas ainda assim é meu coração quem fala. Pode ser também que eu esteja ainda bastante sensibilizada devido ao período pauleira porque passamos neste último mês...

Enfim, é óbvio que não tem como termos uma neuropediatra exclusiva e disponível 24 horas por dia. Mas o que acontece é que muitas vezes sinto que somos mais um numa imensa multidão. E somos mesmo. Exatamente pelo fato dela ser tão boa, sua fama e competência ganharam o Brasil e agora a Dra. Laís só tem agenda para sei lá daqui a quantos meses, no caso de pacientes novos. Os 'velhos' marcam já na saída da última consulta, para um intervalo de mais ou menos três meses pra frente.

E aí, o que acontece conosco durante esses três meses, precisa ser relatado pela mamãe aqui, quando eu achar que há necessidade, por telefone ou e-mail. E é esse 'quando eu achar que há necessidade' que me deixa angustiada. Quem sou eu para julgar se um detalhe 'x' é ou não é suficientemente importante para chegarmos a ligar para a Dra. Laís? Claro que tem horas em que o bicho pega e a mamãe nem pensa duas vezes, como já contei aqui algumas vezes. Mas e se tiverem coisas que eu estou deixando passar...

Fora o problema do 'telefone sem fio': eu vou ver uma coisa, interpretar essa coisa e repassar essa coisa pra ela. Quem garante que a coisa vai ser entendida mesmo como a coisa que é?! Ai, ai...

Mamãe tem andado um pouco dramática, não é pacotinho? Desculpa. Mas é que eu queria mesmo ser perita em neurologia para poder não deixar passar nada que acontece com você. Ou então roubar a tia Laís pra gente e deixá-la de plantão aqui em casa...

Mentira. Mamãe nunca seria assim tão egoísta. Eu sei o quanto a tia Laís também é importante para os outros pequerruchos estragadinhos que nem você. Estou só mesmo passando por uma fase de insegurança. Mais ou menos como quando você ainda estava na UTI, ligado a aparelhos que monitoravam batimento cardíaco e oxigenação. Eu não tirava o olho dos monitores, controlando os números que apareciam lá. Quando o treco apitava eu ficava gelada e corria para um dos médicos. Naquela época eu não conseguia conceber a possibilidade de levar você pra casa, sem aquelas máquinas à tira-colo. Achava que eu ia enlouquecer se não soubesse há quantas andava seu coração e o oxigênio no seu corpinho...

Mas eu consegui, não é mesmo?! Ou melhor, nós conseguimos. Você foi melhorando tanto que acabou naturalmente convencendo a mamãe de que eu podia respirar aliviada para irmos pra casa felizes e contentes. É isso o que espero de novo. Que você melhore tanto dessa fase de controle de convulsões e adaptação a remédios, que eu consiga voltar a passar três meses sem nem pensar na tia Laís.

E aí, topa? Mamãe tá de dedo cruzado. Beijo grande nessa bochecha gorducha.




sábado, 23 de outubro de 2010

Eu sei pelo que você está passando...

Não. Ninguém sabe. Ou, pelo menos, a maioria não. Mas a intenção da mamãe, filhote, nem é se fazer de pobre coitada. O que me inspirou hoje para escrever aqui, pacote, foi uma cena de um seriado de TV. Pra quem ficou curioso, um episódio de "Private Practice".

A situação era a seguinte: a mãe de um menino autista, já com seus doze anos, estava esgotada porque nenhum medicamento ou terapia estava funcionando com o filho dela e o menino vinha se tornando cada vez mais agitado e agressivo. No desespero, ela deu maconha pra ele, que acabou ficando mais calmo. Mas, quando o médico descobriu, a repreendeu duramente e entre outras coisas ditas no diálogo tenso dos dois, ele soltou a frase: "Eu sei pelo que você está passando". E, claro, a resposta dela, que veio lá de dentro da alma, foi: "Não diga isso. E, não, você não sabe. Ninguém sabe".

Bom, que eu me lembre, ainda não passei por uma situação em que alguém tenha me dito que sabe pelo que estou passando. Que, diga-se, não chega nem perto do que o retratado no tal episódio. Mas imagino que muita gente ache que sabe. Principalmente os médicos ou terapeutas que nos acompanham. Menos por arrogância e mais pela intimidade com o universo.

Enfim, o fato é que, mesmo não tendo vivido a experiência real, me identifiquei no ato com a pobre mãe mostrada na TV. É que não foram raras as situações em que senti que, por mais que aquela pessoa estivesse nos ajudando conscientemente, faltava ali alguma espécie de vivência para certas afirmações. Por muitas vezes, aliás, cheguei a me questionar sobre se eu estava sendo uma mãe superprotetora ou exageradamente cautelosa. Demorou até eu ter a devida segurança de que, apesar de não ter o conhecimento técnico, só eu tenho o conhecimento prático e emocional. Como alguém que não fez faculdade, mas que sabe melhor do que ninguém cuidar do seu negócio. No meu caso, meu negócio é você, filho.

A comparação é estranha, mas é como se eu fosse dona de uma loja ou restaurante que, ao se deparar, com um gerente que fez MBA de gestão, me sentisse ameaçada pelo canudo do rapaz, até acabar ensinando a ele como levar o negócio no dia a dia. Mas isso não quer dizer que as fórmulas e estratégias aprendidas por ele na teoria não possam ajudar, se bem aplicadas ou monitoradas. Provavelmente, eu e ele juntos vamos fazer a coisa prosprerar.

E é exatamente assim, filho, que me sinto em relação ao rol de gente que nos cerca. Eles não sabem o que eu sei, mas eu também não sei o que eles sabem. O que faz de todos nós juntos, um time. Com o mesmo objetivo.

Segue a nossa escalação atual:

técnica - Laís Pires, nossa neuropediatra. Segundo incontáveis fontes, uma das melhores do Brasil.

auxiliar técnico - Jofre Cabral, nosso amado pediatra e chefe da UTI da Perinatal. Grande tio Jofre...

preparadoras físicas - Eliane Varella, fisioterapeuta, e Suzane Eidintas, terapeuta ocupacional, feras em Integração Sensorial.












cuidando da sua alimentação, Tina Poyart,
nossa fono pau pra toda obra.











Apitando o jogo, euzinha aqui, sua mamãe nota 1000! com a ajuda imprescindível de bandeirinhas aplicados chefiados pelo papai. Como suas vovós, seus vovôs, seus dindos e os incontáveis amigos de fé e irmãos camaradas.

E, finalmente... Em campo, mostrando raça, coragem e coração: Antonio Pedro Maia Matos, MEU FILHO, assim mesmo em letra maiúscula.



















segunda-feira, 18 de outubro de 2010

Poder de Decisão

Filhote, quando você crescer mais um pouquinho você vai entender o que significa tomar uma decisão. A gente faz isso o tempo todo em menor e maior escala. Até você, esse pingo aí, já toma decisões diárias, ainda que sem muita consciência do processo.

Bom, na maior parte das vezes, ter poder de decisão é uma coisa boa, traz independência e liberdade. Mas... também traz uma outra coisa chamada responsabilidade. Quando você tem poder de decisão, isso automaticamente quer dizer que a responsabilidade sobre as consequências, sejam neutras, boas ou ruins é sua.

Quando se é pequeno, geralmente, as decisões mais importantes sobre nossas vidas ainda são tomadas por nossos responsáveis, já que ainda não temos bagagem e conhecimento suficientes para entender ou pesar certas questões.

E assim estamos, filhote. Por enquanto, quem tem tomado a maioria das decisões em relação a sua vida é a mamãe. E isso não seria assim nenhum bicho de sete cabeças se eu não fosse quem sou e se você não tivesse o quadro que tem.

Deixa eu me explicar: é que sempre tive dificuldades de decidir pelos outros e sempre presei muito o fato de tomar as minhas próprias decisões, achem o que quiserem. Tenho vivido assim a maior parte da minha vida, com a consciência tranquila por não fazer a cabeça de ninguém e com pouco peso nas costas, já que raramente me sinto responsável pela vida alheia. Isso até você aparecer.

Desde que essa sua carinha linda saiu da minha barriga nas condições que já conhecemos, essa minha relativa zona de conforto foi para o beleléu. Perdi a conta de quantas decisões difíceis eu e seu pai tivemos que tomar já lá na UTI da Perinatal. A começar pela autorização de te deixar em hipotermia nas suas primeiras 72 horas de vida. Trata-se de uma linha nova de tratamento para proteger o sistema nervoso central, após insultos neonatais. A lógica está mais ou menos em direcionar as forças do cérebro para aquecer o corpo e assim despistá-lo e não deixar que ele entre em colapso devido ao recente insulto. Uma espécie de armadilha para que os neurônios cansados não tenham de se ocupar com uma tarefa 'mental' e entrem no automático numa tarefa 'braçal', enquanto descansam do trauma.

Mas ver você tremendo e berrando de frio por três dias seguidos é uma das piores lembranças que guardo na memória. Não podíamos fazer nada para te confortar, até porque te aconchegar no colo, por exemplo, seria mais cruel ainda, já que depois você voltaria para a 'geladeira'.



E outras decisões difíceis continuaram a acontecer. Dou graças a Deus por ter tido seu pai do lado para dividir a responsabilidade. Ainda assim, meu amor, foi o maior peso que já carreguei. Foi não, é.

É que, mais uma vez, me encontro em um momento difícil em que depende de mim achar a melhor solução. E mesmo tendo certeza de que sempre tomarei qualquer decisão por você com todo o amor do mundo, sempre me pego pensando se um dia você mais velho irá questionar as possíveis consequências. Espero do fundo do coração que você acredite no nosso amor incondicional que sempre guiou e guia nossas decisões sobre a sua vida.

Meu dilema atual é em relação a um efeito colateral específico desse nosso novo remédio. Pesquisando na internet, acabei encontrando o site oficial dele, como falei aqui, e lá há um aviso para possíveis perdas no campo visual periférico. Ao ler pela primeira vez, entrei em pânico e corri para o seu pai assustada. Mais calma, fui atrás de mais informações e da opinião e conhecimento do seu padrinho, o tio Renato, que é oftalmo. Pesquisando juntos, achamos alguns resultados menos alarmantes do que o site oficial sugere e respirei um pouco mais aliviada. Na sequência, claro, entrei em contato com a tia Laís para questioná-la a respeito e ela me pareceu tranquila ao afirmar que as estatísticas de afetados foram revistas e diminuídas, sendo que em crianças esse percentual é ainda menor. Com segurança, ela atestou que "os benefícios pra você compensam o risco remoto", nas palavras dela.

Ok, tudo bem. Mas remoto não é impossível e você acaba de vir de uma reação raríssima a uma medicação. Sentiu o drama da mamãe, pacote...

E é aí que entra uma outra coisa que com o tempo você também vai aprender. Tem momentos na vida, pacotinho, que não nos resta muita coisa a não ser confiar. Confiar em quem, a priori, é mais indicado que nós para certas decisões e confiar na esperança. Ter fé. Torcer para que o seu anjinho da guarda não durma no ponto. Temos que dar crédito a ele. Afinal, mesmo vivendo um cenário preocupante, até agora temos nos safado bem de muita coisa ruim que poderia ter acontecido.

E, você, por enquanto, confie na mamãe. Eu te prometo que tudo o que eu decidir por você será com o máximo de segurança, responsabilidade e informação que me for possível. E se alguma decisão dessas se mostrar equivocada no futuro, peço que me perdôe e que continue acreditando que você, desde que ocupou a minha barriga, é o serzinho mais importante da minha vida. Eu te amo, Antonio Pedro.

sábado, 16 de outubro de 2010

Jóia Rara

E, aí, meu bebê... Olha, se a mamãe não morrer do coração com os sustos que você me dá, sei não... mas acho que poderei me considerar imortal. É, pacote, mais um. Na verdade, o mesmo, de novo. Só que desta vez eu estava sozinha e foi mais forte.

Estávamos nós felizes e contentes trocando sua fraldoca quando você começa com um chorinho manhoso. Pego você no colo e te sinto meio molenga. Sento na bola pra começar a te dar papá e... 'pum', sou tomada por uma onda de pavor e desespero ao te ver mais uma vez com os olhinhos fechando, a cabeça tombando e os braços e pernas totalmente inertes, como os de uma marionete. Eu te colocava empezinho em cima de mim e as suas perninhas pareciam gelatina...

Reconhecendo no ato o mesmo pirepaque da outra vez, não sei como, mas criei milhões de mãos e, quase ao mesmo tempo, usei os dois celulares e mais o telefone fixo para ligar para o pediatra, a sua neuro, seu papai, sua vovó e a central de táxis. A cada tentativa frustrada, mamãe ia trocando de aparelhos e números, num revezamento que poderia muito bem bater o récorde de ligações a jato.

A essa altura, você ia e vinha. Não foi como da outra vez que eu te coloquei no peito e você foi se recuperando. Você nem estava conseguindo pegar o peito direito de tão grogue. Pra mim, o desmaio aconteceria a qualquer momento e eu corria contra o tempo para achar alguém que pudesse me dar alguma instrução válida. O primeiro que eu consegui achar foi seu pai que me mandou correr para o Jofre, mas como eu não estava conseguindo falar com ele, disse que ia de táxi para o Copa Dor e que ele me encontrasse lá. Depois, consegui catar sua vovó para ir com a gente. Ainda bem, inclusive, porque mamãe não tinha um puto pra pagar o táxi... Nesse meio tempo, inacreditavelmente, o tio Jofre atendeu e falou para a gente ir pro consultório dele mesmo. E no caminho para lá, achei a tia Laís! Eu merecia um prêmio pela minha caça bem-sucedida. Liguei até para a terceira geração de secretárias e adjacências até conseguir achar todo mundo.

Resultado: quando o tio Jofre te examinou, você já estava bem e ao conversar com mais calma com a tia Laís, o veredicto foi de que o evento foi mesmo uma reação ao Depakote Sprinkle. Uma reação rara, do tipo que dá em um de um milhão... Onde já se viu, pacotinho, ter reação raríssima a um remédio?! Tu quer mesmo matar a mamãe do coração, filhote?

Continuando, essa tal reação rara é uma espécie de hipoatividade geral. Por isso, a moleza toda. Segundo a tia Laís, ela, com anos e anos de estrada, só teve um único paciente que apresentou o mesmo quadro e depois de pesquisar bastante e achar um artigo de epilepsia numa revista gringa, ficou provado que era mesmo uma reação adversa ao Depakote. Na verdade, ao divalproato de sódio, o princípio ativo. É mole ou quer mais, pequeno?

E agora? Agora, a gente vai trocar de remédio. Aos poucos, porque não se pode parar abruptamente com essas drogas mais pesadas. Vamos ter que ir 'desmamando' um e inserindo o outro. Primeiro só uma dose e depois duas, como foi quando começamos o Depakote. Nosso novo companheiro de caminhada é o Sabril que, puta que paril, custa R$ 200,00, enquanto o outro custava R$ 17,00... É bom tu se dar melhor mesmo com esse, hein, moleque!

Mamãe tá brincando, mas tô torcendo muito mesmo para que a gente se entenda com o novo remédio. Esse período todo de adaptação à medicação tem sido muito cansativo. Mamãe vive tensa, preocupada, cansada, sabe? Olho pra sua carinha e fico pensando em como eu queria poder transferir todos os seus problemas pra mim. Juro que se eu pudesse ficava mamulenga e trimilequenta no seu lugar. Nem pestanejaria se houvesse essa possibilidade. E, assim, vou entendendo cada vez mais o que me diziam sobre o que é ser mãe...

A quem interessar, segue o endereço do site oficial do Sabril. Lá tem esclarecimentos e depoimentos sobre quem fez, quem usa e quem pesquisa sobre o remédio. http://www.sabril.net

E você sossega, hein, seu sem vergonha.

quinta-feira, 14 de outubro de 2010

Rede Sarah

Perereco, há um tempão que mamãe está para falar aqui da Rede Sarah. Trata-se de um hospital PÚBLICO! que é referência em reabilitação neurológica. Por muito tempo, só existia em Brasília. E de tão bom, uma penca de gente se deslocava até lá para fazer tratamento com eles. Há exemplos mil como o do Herbert Vianna, que, apesar de ter ficado paraplégico após o acidente com o ultra-leve, teve uma recuperação quase milagrosa.

Pois bem, esse centro de excelência chegou ao Rio faz pouco tempo e trouxe com ele uma área especializada em reabilitação infantil. O lugar impressiona pela estrutura e pelo tamanho.



Lá dentro também é de cair o queixo, vide o nível de organização, limpeza e seriedade.

Bom, desde que mamãe e papai descobriram que você tinha uma lesão neurológica grave, logo pensamos no Sarah. Mas não sabíamos muito bem como funcionava. E no início, filhote, tinha tanta coisa pra gente se acostumar, pra gente entender, aprender... que o Sarah foi ficando numa listinha de coisas a se informar que mamãe tinha. Aí, assim que tivemos uma brecha na roda viva que havia virado nossas vidas, fui atrás de mais detalhes. Por sorte, uma amiguinha sua da pracinha que também está tentando domar esse universo neurológico complicado já tinha ido lá e a mamãe dela, a tia Margareth que acabou virando uma amiga em potencial da mamãe aqui, explicou pra gente direitinho como devíamos fazer para conseguirmos uma consulta.

A quem interessar, funciona assim: primeiro você tem que ligar pra lá, no telefone 3543-7000, e dizer que deseja cadastrar o seu filho. Não adianta ir até lá na sorte. Vai bater de cara na porta. Eles são super controlados e têm uma lista diária dos pacientes que estão agendados para aquele dia. Só entra quem está nessa lista. Enfim, nesse primeiro contato que obrigatoriamente é por telefone, eles fazem um milhão de perguntas. É o tal cadastro. Esteja em mãos com sumário de alta da UTI, se for o caso; exames; caderneta de vacinação; receitas médicas... É um questionário detalhado mesmo. Depois disso, é aguardar. Seu filho entra lá numa fila e quando chegar a vez dele, eles te ligam para marcar. Eu acho que quanto mais bebezinho, mais preferência eles dão. Digo isso, porque me disseram que às vezes a espera chega a três meses, mas no nosso caso, foi cerca de uma semana. Você tinha 8 meses, quando fomos a primeira vez, pacotinho.

Fomos eu, você, papai e vovó, a turma toda. Gostamos bastante, como falei, da infra, da organização e o pessoal também é muito competente. Nessa primeira consulta não nos disseram muita coisa que não soubéssemos, mas nos explicaram algumas coisas que ainda não eram muito claras para nossa visão leiga e foram até otimistas em relação a você. Depois da consulta com a neuropediatra, nos encaminharam para uma fisioterapeuta, uma psicopedagoga e uma fono. Todas foram muito positivas quando te viram e ficaram bem felizes com o seu comportamento.

Ok. Agora, onde está o 'x' da questão? É que a grande diferença entre o Sarah e a linha de tratamento que estamos seguindo é que eles são contra a fisioterapia intensiva ou qualquer outro tipo de manipulação direta nos pequenos. Primeiro porque eles defendem que o ambiente terapêutico da criança é em casa e segundo porque dizem que o que cada criança lesionada conseguirá ou não fazer, já está meio que pré-determinado. Ou seja, para eles, o cérebro vai se reorganizar como for possível de acordo com o cronograma biológico genético de cada um. E isso vai acontecer no tempo que ele - o cérebro - conseguir.

Resumindo, eles acreditam em pais bem orientados, com um acompanhamento periódico para revisar essa orientação que consiste apenas em alguns exercícios e posturas bem de leve, respeitando o tempo e a resposta de cada um. São totalmente contra uma rotina estressante de exercícios direcionados que, para eles, pode fazer mais mal do que bem. Fora isso, eles têm muitos projetos próprios de acessórios, cadeiras e adaptadores para tornar a vida de pais e criança mais prática e fácil. Tudo é doado de acordo com indicação médica lá da equipe deles. Você, por exemplo, pacote, já ganhou uma cadeira que em teoria é para comer. Mas não estamos obtendo muito sucesso, já que o troço te prende todo e você odeia ficar preso. Mas, os poucos minutos que permite, servem para você brincar com os braços livres, já que seu tronco fica encaixadinho e estabilizado.













Outra coisa que eles têm e que é muito legal são práticas de socialização em grupo. Nós vamos começar hoje a fazer lá uma natação para bebês bem divertida e cheia de amiguinhos. Não é hidroterapia e sim uma atividade lúdica na piscina em contato com a água e outras crianças. Depois, mamãe conta como foi. A avaliação com o professor na semana passada foi bem legal.





Concluindo, que já me estendi bastante, a pergunta que fica é: o que eu acho? Bom, povo, eu acho que não é 8, nem 80. Explico: senti na pele como o estresse no dia a dia da criança pode ser prejudicial não só para os pimpolhos, mas para nós também. Vivi uns dois meses de total cansaço, insegurança e desespero. Odiava ver meu filho chorando na fisioterapia, me corroia por dentro ao ver ele sendo forçado a fazer as coisas e sofri muito com o deslocamento pra lá e pra cá, com ele berrando no carro e nitidamente cansado e totalmente desorganizado com os horários. Cada dia comia numa hora, dormia numa hora... Foi horrível. Foi justamente na época que fomos ao Sarah pela primeira vez que eu já havia me decidido a dar uma desacelerada no processo. Ou seja, o que ouvi lá, de certa forma, carimbou meus sentimentos de mãe. E foi bom para que eu pudesse diminuir o ritmo com mais segurança.

E acho que minha resposta está aí: ritmo. Acredito na sensibilidade de cada mãe em saber reconhecer o ritmo do seu filho. Só quando eu encontrei uma rotina saudável para nós, com as terapias em que ele mais se divertia e com os profissionais em quem eu mais acreditava, com a parte importante de estabelecer um horário da manhã todos os dias para elas, é que respiramos em paz. Esse é o nosso ritmo.

Completando, não acho que o que ele vai ou não conseguir fazer já esteja assim tão pré-determinado. Acredito piamente que existe um potencial latente que pode sim desabrochar com a ajuda de estímulos externos. Seria muito injusto, eu acho, não dar crédito ao seu potencial, filhote. Tanto que vejo resultados dia a dia. E eles estão muito de acordo com o que temos trabalhado.

É isso. Tenho tentado tirar o melhor de cada profissional, de cada prática, de cada instituição. Mas aprendi, a duras penas mas aprendi, que o juiz, que quem pode dar a sentença final sou mesmo euzinha aqui. Ninguém te conhece melhor que eu, pacotinho. E assim vamo que vamo!

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Até que Ponto

Ôpa, mamãe deu uma sumida rápida aqui do seu blog, filho, mas foi por uma boa causa. É que viajamos no feriado. Assim, como uma família normal. E é disso que mamãe vai falar hoje. Da importância de ser, ou de tentar ser normal.

Não se trata de esconder a verdade ou de fingir que não temos dificuldades um pouco maiores, mas sim de não esquecer de aproveitar as coisas boas da vida. Tô falando isso porque imagino que seja comum e até compreensível que quem tenha uma criança que demanda mais cuidados, acabe deixando de fazer muitas coisas.

Mas mamãe e papai aqui ainda não caíram nesse buraco. Desde que você nasceu, foi automaticamente inserido na nossa vida social, digamos assim. Nunca te escondemos, nunca te evitamos ou fomos evitados e sempre tivemos muito prazer em passear com você e te mostrar aos outros.

Eu sei que cada caso é um caso e que há casos em que é realmente muito difícil fazer isso. Por logística, por cansaço, por tristeza, por medo da reação alheia... Eu sei. E entendo.

Mas no nosso caso específico isso tem sido possível e muito, muito, muito curtido. Papai e mamãe adoram viajar. Com você, já demos várias escapadas para a Serra e uma fugida mais longa até a Fragrária, onde fez o maior frio que você já pegou até hoje...




Tadinho, nunca te colocamos tão empacotado. Você tinha sete meses e adorou o ar-livre.

Aliás, sempre adora. Parece que você puxou à mamãe e ama estar na natureza, na água, no meio do mato. Que bom! Nasceu na família certa. Papai é outro que não vê a hora de te levar pra velejar e fazer umas trilhas off road por aí.

Bem, neste feriado, nós fomos a Angra, pra casa do primo Luiz, da prima Claudia e da priminha Isa. O tempo não tava lá essas coisas, mas ainda assim você aproveitou a grama, o ar puro e até o vento frio na lancha. E mamãe e papai puderam conversar e se distrair com os amigos. Isso é muito importante pra que a nossa cabeça aqui consiga dar uma arejada do dia a dia meio pesado que vivemos. Não só em função de você, mas também das outras chatices dos adultos mesmo.














E, oh, filhote, você se comportou muitíssimo bem. Dormiu várias vezes sozinho no quarto lá em cima, ficou bonitinho com a santa Catarina - a moça que trabalha lá - pra mamãe poder tomar café e almoçar e foi o simpaticão de sempre. Só encrencou na comida. Realmente ainda é muito difícil fazer você comer fora de casa, longe da sua TV, do DVD do Baby Einstein e das palhaçadas da vovó. Comeu mal lá. Ficou só a base de peito praticamente.

Mas... e é aí que eu queria chegar. Até que ponto a sua dificuldade pra comer é devido ao seu problema motor? E se for mais uma característica sua mesmo? Tudo bem, há motivos suficientes para que você ainda não coordene bem os movimentos de mastigação e deglutição, mas e se você também não estiver fazendo muita força pra isso porque não curte ainda comer? O que explicaria sua total desenvoltura no peito? Afinal, lá você respira, suga e deglute numa cadência perfeita.

Sabe, nesse nosso mundo 'especial', tenho medo que haja uma tendência a se justificar todas as dificuldades relacionando-as com a condição diferente dos nossos filhos. E tenho mais receio ainda de que a gente mesmo passe a acreditar cegamente nisso. E que isso seja mais um balde de água fria em meio a tantas notícias e verdades já nada agradáveis de se conviver.

Enfim, acho que nós, mães tão especiais, devemos nos dar ao luxo da dúvida. E em vez de na roda da pracinha falar dos problemas dos nossos filhos como se eles sempre fizessem parte de um quadro fechado, nos permitir fazer comentários soltos sobre, por exemplo, o fato dele ser ruim de comer que Deus me livre!

E do mesmo jeito que ser uma criança difícil de comer pode ser 'apenas normal', viajar com o filhote estragadinho também não precisa ser - apesar de ser muito -'especial'.

Beijo no narigo, Antonio Pedro.

sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Dengo

Oi filhotinho, então, tô passando aqui pra contar que entramos no mês mais atribulado do ano pra nossa família. É que uma penca de gente nasceu em outubro, pacote. E aí, é um tal de bolinho pra cá, bolinho pra lá, sair pra comprar presente... Por isso, tivemos uma semana beeem cansativa. Mamãe está com as costas moídas e exausta. E você, idem.

Pra completar, voltamos a aumentar a dose do seu remédio, na verdade para a dose prevista pra ser a sua mesmo desde o início. É que por causa do pirepaque, lembra, tivemos que prolongar um pouco mais o período de adaptação. Enfim, desde quinta que você está tomando o remedinho de manhã e à noite e aí, está um dengo só. Um festival de beicinhos e chamego com a mamãe que é uma loucura. Adoro porque é muito gostoso ver você me requisitando. Mas quero também que você volte logo a ser o menino serelepe e seguro de si de costume.

É engraçado como estou podendo ver na prática como amor e carinho geram segurança. Nunca me senti o porto-seguro de ninguém como tenho me sentido em relação a você. Ter o alento de saber que ao te pegar no colo, você automaticamente pára de chorar é uma delícia. Faz com que eu me sinta realmente importante, como nunca havia me sentido. É como se finalmente eu tivesse encontrado a minha missão na vida.

Não critico e nem condeno as mulheres que optam por não serem mães, mas depois de experimentar essa relação que só quem vive entende, me solidarizo muito com aquelas, ao contrário, que tentam e não conseguem. Por isso, minha sensação é a de que vale tudo sim para ter um bebizinho sorrindo por simplesmente te ver. É uma das coisas mais fortes do mundo. Um sorriso de um filho é capaz de mudar completamente o seu humor, haja o problema que houver, esteja você vivendo o dia mais negro da sua vida. Quando aquela carinha te acha no meio da multidão, às vezes há metros e metros de distância, e te lança um sorriso acompanhado de um olhar meigo e sincero, o mundo pode explodir que você será lançada feliz pelos ares.

Vale à pena. É só o que tenho a dizer.

segunda-feira, 4 de outubro de 2010

Estragadinho da Estrela

Então, nenengo, o Natal tá vindo aí e a mamãe tá pensando em te sugerir de modelo para a criação de um novo boneco: o Estragadinho da Estrela. Com essa carinha linda que Deus lhe deu, eu duvido que o negócio não fosse campeão de vendas!

Oh, meu amor... não zanga com a mamãe não. É que eu fico sim brincando com você o tempo todo em cima das suas/nossas dificuldades. Como eu já falei aqui, a mamãe acredita mesmo na filosofia de que 'rir' é o melhor remédio. E assim a gente vive brincando e te chamando de mamulengo e bonecão do posto; cai na gargalhada quando você dá um impulsão com a perna e consegue se sustentar 5 segundos lá no alto, mamãe chama essa 'manobra' de Salve-se quem puder; e agora te dei esse outro apelido de Estragadinho da Estrela.

Juro que essa 'prática' está bem longe do mau gosto. Pelo contrário, mamãe brinca com todo o carinho do mundo. Pra mim, cada coisa 'engraçada' que você faz, que você tenta, é como se fossem as coisas normais que os nenéns também fazem cada um a seu jeito. Com a diferença de que o seu jeito é ainda mais especial, comemorado e aguardado, já que não representa uma simples evolução da vida e sim uma importante evolução pessoal.

Tenho andado assim meio pensativa porque, como também comentei aqui, está se aproximando o seu 1º aniversário. Dia 09 de novembro, você faz um aninho. E aí, mamãe tem lembrado de como eu achava que seria difícil encarar o fato de você ser possivelmente uma criança bem mais atrasada em relação às outras.

Na época, eu te conhecia muito pouco. Não sabia quase nada ainda a respeito da sua capacidade e nem da sua real limitação. Mas lembro bem de que eu só conseguia pensar em como seria você não estar andando quando eu te colocasse no coleginho; você não conseguir correr na pracinha com as outras crianças; não conseguir comer sozinho; pintar seu livro de colorir; ou sentar na cadeirinha do restaurante.

Bom, continuamos sem poder bater o martelo a respeito do seu prognóstico. Ou seja, ninguém pode afirmar com certeza o que você irá ou não conseguir fazer. Mas hoje mamãe te conhece como a palma da mão e sabe que a sua capacidade é infinita. Mais do que nunca, agora, eu entendo o que a tia Laís quis dizer quando falou que você conseguiria fazer o que quisesse, que só dependia de você. E de mim.

Bem, pacotinho, não é por nada não, mas temos feito uma dupla imbatível. Somos unha e carne e confiamos cegamente um no outro. Acho difícil não chegarmos onde quisermos. Mamãe tá falando do fundo do coração. Se eu não acreditasse que pra nós o céu é o limite, eu nunca conseguiria estar escrevendo isso aqui pra você. Simplesmente porque desde muito cedo, mesmo que você ainda não entenda muita coisa, decidi que nunca vou esconder nada de você sobre a sua história. Mamãe vai sempre te falar a verdade. Mesmo que eventualmente ela doa.

Já me peguei pensando em como eu me comportaria diante de uma situação em que, por exemplo, você me perguntasse quando é que você vai poder andar de bicicleta ou de patins... Bem, filhote, a resposta seria muito clara: não sei, mas a gente vai fazer de tudo para conseguir o mais rápido possível.

O que eu mais quero é que você confie em mim e me ajude sempre a te ajudar. E se, hoje, pequenininho desse jeito, você já demonstra uma força de vontade imensa, tem um poder de observação admirável, imagina o que será capaz quando realmente entender o que estaremos te pedindo. E isso está muito próximo, filhote.

E é aí que eu queria chegar: queria falar de mudança de perspectiva. Acho que isso pode ajudar e confortar muito outras mães que ainda estão no início do caminho e, por isso, ainda bastante abaladas e temerosas.

Enfim, quando me vi com um bebezinho lindo no colo com o diagnóstico de comprometimento motor, só conseguia pensar exatamente nisso: como esse bebezinho lindo tem atraso motor, meu Deus? O que eu vou fazer? Como é que vai ser? Será que ele vai andar?...

Hoje, já totalmente adaptada à condição especial do meu filhote, minhas perspectivas estão também devidamente de acordo. O que quero dizer é que não fico mais me lamentando porque ele fará um ano e ainda nem senta sozinho. Meu foco se ajustou e se prende em coisas como o que eu falei, em como está cada vez mais próximo o momento em que ele vai compreender que o exercício 'x' que estamos fazendo é para que ele consiga sentar e no quanto de ganho teremos graças a essa compreensão.

Cada criança especial vive uma situação especial. Por isso, cada mãe terá uma perspectiva específica, mas minha conclusão geral é a de que dificilmente sofreremos o que achamos que vamos sofrer quando 'daqui a um ano' nosso filho não estiver andando ou seja lá qual for nossa expectativa. É que durante esse um ano, aprenderemos a enxergá-lo de forma diferente. A ele, a capacidade dele e, principalmente, a nossa capacidade de lutar ao lado do que vai se transformar na razão da nossa exsitência.

Amo você, meu estragadinho. Mais que tudo no mundo.

sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Reforçando

Já falei muito aqui de como a Integração Sensorial tem te ajudado, filho. Mas não canso de repetir.

Não vou, desta vez, ficar falando muito tecnicamente porque tenho medo de falar alguma coisa errada. É que a teoria toda do porquê ajuda tanto não é tão simples de explicar. Mas vale uma pesquisada pra quem se interessar pelo assunto. Como já falei também, infelizmente, é algo pouco divulgado e pouco valorizado. Pena...

Enfim, basicamente, integração sensorial é a convivência pacifíca entre todos os sentidos do nosso corpo, principalmente o proprioceptivo e o vestibular, que nem todos já ouviram falar. O 1º é uma espécie de consciência corporal e o 2º, o do equilíbrio.

Você, meu pacotinho, tem dificuldades desde o tato até o pai de todos, o vestibular. Pai de todos porque é o sistema vestibular que modula todos os outros. Sem um bom sistema vestibular, literalmente, o mundo roda e a gente tomba. E está aí a explicação para o uso do balanço o máximo possível. É através do balançar que esperamos te deixar cada vez menos hipersensível e mais integrado sensorialmente. Capiche?

Então, bora balangar!

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